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Zu wenig Thrombozyten, kann es ohne Unfälle zum Tod führen?

npina9x3 hat die Diskussion gestartet


hallo zusammen!

Ich bin 16 jahre alt und leide schon seid 7.4.2000 an wenig Thrombos.

Meine Werte spielen immer zwischen 15.000-35.000

Ich muss all 6 wochen ins Spital gehn um die Blutwerte zu kontrolieren.

Mir kommt zu Trännen ausbrüchen wen ich daran dänke und sehe wie viele Ordner sie von mir haben und alles darin steht.

Meine Mutter kennt mich persöhndlich und meine Ärzte durch Papire.

ALL das ist traurig aber wahr

Sie wollten mir mal die Milz entfehrnen,weil das Medikament nicht mehr nüzte, aber dann kamm ein Oberarzt der schon pensioniert war zu mir und sagte mir verschprich das erst zu tun wen alles nichts mehr nüzt.

Ich fragte warum sei dies so gefährlich und er sagte mir, das ein Mädchen in meinem alter dies auch getan hat und sie nicht gesund wurde auf einer Schiffreise wahr und sie Fieber bekamm und keine Medis dabei hatte und sie bis ins Spital starb.

Allso Leute wer wenige Thrombos hat und nicht so ein Typ ist der immer Tabletten bei sich trägt und angst haben muss lässt euch nich überreden die Milz raus zu operieren weil nur jeder 3te gesund wird :-(

Also meine frage an euch

kann das sein das es dazu führen kann weil man wenig thrombos hat das man stirbt durch einen blutverknümpfen??

Ich habe es in so einer Zeitung gelesen.

LG ninaa *:)

Antworten
z+immi22x0682


Hallo nina 93 *:)

mach dich mal nicht so verrückt. Wie du siehst hast du das alles schon sehr lange in griff. ich hatte vor über 1 Jahr 5 Thrombos mit Baby im Bauch und es geht mir gut.

Du hast super Ärzte die dich die ganzen Jahre schon begleiten und wissen was sie tun. deine Werte scheinen stabil zu sein.Nimmst du denn Medis ein?

:)*

n"iNnax93


hallo zimmi220682

nein schon seid langem nicht mehr nur wen ich in die ferien gehe muss ich sie mitnehmen aber nehme sie nicht scho seid 2 jahrem habe ich nichts mehr genommen

und du bist also schwanger und hast keine probleme

kann es sein das es dein kind auch von dir verärbt :(:(

ond du nimst medis ?lg

zMi%mmiu22A0682


Ich habe das in einer SS bekommen und hatte nur noch 5 Thrombos. nein ich bin nicht mehr schwanger habe aber immer noch eine Thrombopenie. ich bekomme Methylprednisolon schon weit über einen Jahr.

meine Kinder haben Gott sei gedankt nicht davon abbekommen. :-@ :-D

sei Froh das du ohne Medis so gut Leben kannst. es wird ja ständig kontroliert so das du dir keine

Gedanken machen mußt. :)^

nGina9x3


ja einerseids bin ich schon froh es gibt ja schlimmeres aber einerseids auch einbisschen traurig

ich darf z.b. nicht mitturnen oder so dinge machen aber ich mache es trozdem :D:D:D

ich bekamm früher rophilak medi infusion

aber jez brauch ich es nicht mehr und dein medi sind doch tabletten ich nehme spiricord ein wen ich in die ferien gehe als sicherheit .

n,inad93


ach ja ich habe noch eine frage hast du jemals bemerkt wen du etwas isst das si wieder steigen

die ärzte sagen man kann das nicht durch essen oder vitamine aber ich glaube schon

weil wo ich immer gesund gegessen habe sind sie einbisschen höher gewessen ond darum wollte ich dich fragen vlt. weisst du ja auch etwas :D

z{immBi22q068x2


wenn es dir gut geht und du keine blutungen hast dann sei froh und genieße dein leben.

wie du schriebst es gibt schlimmeres.

also was ich bekomme ist cortison und wenn sie sehr schlecht sind bekomme ich octagam infusionen. deine medis kenne ich nicht.

behalte deine milz jedes organ ist für etwas gut. es gibt eine neues medikamt und zwar N Plate und das soll helfen schreiben sie.

zqimmSi22-068x2


bei mir steigen sie wenn ich weiter und länger laufe. am besten einen berghoch mit kinderwagen oder fahrad fahren. bei essen leider nicht das hatte ich schon versucht.

C'hocl7ate


Hallo!

Darf ich fragen welche Variante der ALL du hast? Wie wirst du denn behandelt?

:p>

nninaM93


hallo choclate ja na klar darfst du das ich werde gar nicht behandelt ich nehme auch keine medikamente mehr ich muss nur jeden monat blut untersuchen um die werte zu prüfen.

wiso hast du auch zu wenig thrombozyten ? lg nina

CChoclratxe


Hallo!

Ich hab jemanden im Bekanntenkreis mit der Diagnose ALL und außerdem hab ich beruflich damit zu tun. Das heißt, du hast die Chemos hinter dir und stehst nur noch unter Beobachtung?

:p>

nti2nax93


nein choclate ich habe keine chemos hinter mir ich brauchte dies au nie ich habe zu wenig weisse blutkörperchen

vor 9 jahren dachten sie es wäre leokemie aber es hat sich herausgestellt das es keine ist ich bin ganz normal also man merkt mir nichts an dass mir etwas fehlt sondern es geht nur um meine sicherheit

darum muss ich al 6 wochen blut entnehmen geht aber vom finger

:-p

N!aen}ixa


Hi Nina,

Weisst du denn, wieso du das hast? Antikörper gegen Thrombos oder sonst was? Eventuell ist es ja ITP. (Idiopatisch thrombozytopenie purpura)

Ich hab TTP (Thrombotisch thrombozytopenische Purpura. Also Schubweise kriege ich auch schlechte Thrombozyten durch einen Defekt und zusammen mit ner Infektion o.ä. kommt so ein Schub zustande. Ohne Schub hab ich normal Werte. Mit Schub unter 10k.... (erster Schub 2007) letzten Montag zweiter Schub...

Kannst ja hier antworten oder mal PM schreiben.

Lieben Gruß

nsinia93


hallo Naenia

ja ich habs scho lange durch starkes fieber bekommen wo ich mal hatte sie haben mir gesagt ich hatte bakterien die dazu führten das dies ausbricht

sry das ich so lange nicht drin war und dir nicht früher schreiben konnte :-D LG nina

N?ae[ni#a


Hi Nina,

Also dann hast du wohl eher sowas wie ich .. Bei mir werden Schübe auch durch Bakterien bzw Infekte ausgelöst. Ich empfehle dir mal [[www.ttp-forum.de]] da bin ich auch.

Ich hatte 2 Jahre nach meinem 1. Schub einen Rückfall bedingt durch eine Blasenentzündung. Da hatte ich dann auch nur mehr 6000 Thrombozyten.

Derzeit ist alles wieder normal. (311.000 letzten Montag)

Lasse natürlich auch regelmäßig kontrollieren.

Jeder Infekt kann wieder nen Schub bedeuten.

Wobei wenn du dauerhaft schlechte Thrombos hast ist es vielleicht doch chronisch --> ITP und da empfehle ich [[www.morbus-werlhof.de]]

Ich wusste lange nicht, welche Spezifikation ich davon hatte.

Vielleicht hilft das ja weiter.

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