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Humanes Herpes-Virus 6 in Herzmuskel und Blut nachgewiesen

G)rauxamsel


Hallo Dynasty,

nun bist Du eine Runde weitergekommen - es war zwar nicht so aufschlussreich, wie Du (und wir Anteilnehmenden auch) es erhofft haben. Ich glaube jedoch, dass Du nun ein weiteres Teil zum Puzzle hast und weitere werden bald dazukommen.

Sicher kan der versierte Cha-Tu etwas zu den Resultaten sagen - für mich sind das Bücher mit sieben Siegeln.

Gottseidank, dachte ich mir beim Lesen, schieben sie Dich nicht auf die Psychoschiene, sondern bleiben dran. Die Gefahr besteht immer, wenn die Ärzte ratlos sind.

Wie geht es Dir in diesen Tagen? Einigermassen? Ich will es hoffen und auch, dass der Virus bald ausgetobt hat und sich wieder verkriecht.

Liebe Grüsse von der Grauamsel

d.ynastxy77


Weitere Neuigkeiten aus Berlin. Hab endlich den zuständigen Kardiologen ans Telefon bekommen. Er war die letzten Tage erkrankt. Nach den Blutergebnissen zu urteilen, denkt er, dass meine Virusinfektion doch im Genom sitzt und sie deshalb schwer therapeutisch in den Griff zu bekommen sei.

Der Versuch die Sache mit Valcyte zu behandeln ist für ihn lediglich ein Versuch, denn die Aktivität des Virus ist ja nicht gerade hoch derzeit mit nur 30 Kopien. Wobei das ja nur eine Momentaufnahme ist. Irgendwoher muss ja die enorme Viruslast von fast 170.000 Kopien kommen.

Ich soll seiner Meinung nach erstmal einen letzten Behandlungsversuch bei meinem Professor machen und wenn sich dadurch nichts verbessert, dann soll ich mich bei ihm melden und nach Berlin kommen.

Die Schmerzen und Schwindel, die EKG Veränderungen und das pathologische Myocardszintigramm erklärt er als endothiale Dysfunktion, ausgelöst durch den HHV 6 Virus. Auch in der Literatur bekannt als Syndrom X. Schmerzhaft aber nicht unbedingt tödlich.

Prolong wäre da das Mittel der Wahl, aber das bekomme ich ja eh schon. Da darf man sich keinen Illusionen hingeben, sagte er, bei 40 % der Patienten hilft da zur Zeit noch kein Mittel dagegen. Die Medizin ist da noch im Anfangsstadium und 80 % der Kardiologen stufen aufgrund ihres Nichtwissens diese Störung als psychiatrisch ein.

Zu dem Heilpraktiker war er positiv eingestellt. Ich solle jeden Strohhalm ergreifen, da die Medizin mit dem Rücken zur Wand stehe, solle man ruhig alles versuchen. Ich hätte mir da was ziemlich Unbequemes ausgesucht und man könne nichts garantieren.

C1ha-NTu


Hallo, dynasty,

nein, das klingt nicht gut. Ich wünschte, ich könnte Dir etwas anderes sagen, aber Du weisst selbst, dass es absurd ist, sich da irgendwas schön zu reden.

Aber der Arzt hat Recht: Greife jeden Strohhalm. Obwohl ich von der Alternativmedizin nicht viel halte, würde ich in so einem Fall, in dem die Schulmedizin mit dem Rücken zur Wand steht, auch versuchen, diesen Weg ergänzend zu gehen. Nutze alles, was Dir möglich ist.

Wie kommst Du psychisch mit all dem klar? Meinst Du nicht, es wäre gut, sich therapeutische Begleitung zu holen? Oder hast Du da schon was in die Wege geleitet...?

Ich denke oft an Dich.

Lieben Gruss

Cha-Tu

G+rauaXmsexl


Hallo Dynasty,

Ich solle jeden Strohhalm ergreifen

ist das Einzige, was Dir im Moment bleibt, muss ich lesen - und das macht mich traurig. Da fliegen sie auf den Mond - aber ein etwas ungewöhnliches Virus bringt sie ans Ende vom Latein.

Ich wünsche Dir die Kraft und den Mut, diese chronische Krankheit irgendwie anzunehmen und häppchenweise damit fertig zu werden. Gebe auch die Hoffnung nicht auf, dass es eines Tages doch noch eine Behandlung gibt, die anschlägt. Möglicherweise gibt es längere oder sogar lange Phasen, wo sich das Virus ruhig verhält und Du ein normales Leben führen kannst.

Wir, die hier lesen und immer wieder schreiben, werden Dich begleiten mit Freude durch beschwerdefreie Zeiten und mit Anteilnahme durch die anderen. Hier hat ab und zu jemand geschrieben (weiss den Nick grad nicht) deren Mann diesen Virus auch hat. Vielleicht schreibt sie etwas über die beschwerdefreien oder beschwerdearmen Zeiten.

Ich wünsche Dir, dass Du bald eine beschwerdefreie Phase hast.

Hast Du Dir eine Überweisung zu einer Seelenfachperson geben lassen? Ich finde das - wie Cha-Tu ja auch - nötig. Psychiatrischer oder psychologischer Beistand in dieser Lebenssituation ist hilfreich. Vielleicht kommt mit der Zeit auch Deine Freundin mit, solche schlimmen Krankheiten beeinflussen ja das familiäre Umfeld auch.

Liebe Grüsse - Grauamsel

d3ynaXstyx77


Ich habe Neuigkeiten aus den USA, es gibt vielleicht eine Möglichkeit mir langfristig zu helfen. Aber die Sache ist noch in der Forschung. Man will es jetzt an mir ausprobieren, die Kosten übernehmen die Wissenschaftler. Wenn der Versuchsleiter einverstanden ist. Ich erwarte dessen Antwort.

Ich denke, dass ich hier auch schon mal von meinen Eltern geschrieben habe und welche Schwierigkeiten sie mir machen. Falls nicht, nochmals kurz zusammengefasst: Ich bin bei meinen Großeltern aufgewachsen, weil meine Mutter eine Kindbettpsychose hatte. Leider sind meine Großeltern ziemlich früh gestorben. Meine Oma als ich 16 war und mein Großvater schon als ich erst 14 war. Sie wurden beide nicht alt, 61 bzw. 63 Jahre nur. Dann musste ich wieder zurück zu meinen Eltern. Wo hätte ich sonst hingehen sollen. Es gab keine anderen mir nahestehenden noch lebenden Verwandten. Meine Mutter hat sich leider nie von ihrer Psychose erholt. Und mein Vater ist ihr hörig. Er realisiert nicht einmal, wenn meine Mutter irgendeinem krankhaften Wahn folgt.

Zu meinem Pech hat meine Mutter kein gutes Bild von mir. Damals hielt sie mich für homosexuell, weil ich eine zeitlang kein Glück bei den Mädels hatte und meine Mutter hasst Homosexuelle und ekelt sich vor ihnen. Sie sagte damals wörtlich zu mir: " Ich will keine schwule Sau an meinem Tisch sitzen haben." Und das alles obwohl ich weder homosexuell bin noch bisexuell. Ich erzähle das hier nur, um den Lesern des Forums deutlich zu machen, wie sich ihr Wahn so widerspiegelt. Weiterhin hielt sie meine Bemühungen Abitur zu machen nur für eine Ausrede nicht arbeiten gehen zu müssen. Denn meine Mutter hielt mich auch für eine faule Sau ( wörtlich zitiert).

In den 3 Jahren, in denen ich bei meinen Eltern wohnte, haben sie mich mindestens 10 mal aus dem Haus geworfen.

Als ich 1996 das erste Mal krank wurde, kümmerten sie sich nicht darum. Dann kam zu der schwulen und faulen Sau auch noch eine psychisch kranke Sau dazu.

Das von den Ärzten vermittelte Bild, dass ich mir meine Beschwerden nur einbilden würde, passte gut in das Bild, dass die beiden von mir hatten. Ich kann mich noch an den ersten Anfall gut erinnern. Ich lag nachts im Bett und wollte gerade einschlafen. Auf einmal drehte sich alles um mich herum und ich hatte Herzklopfen wie verrückt.

Ich bekam Angst und weckte meine Eltern. Sie fuhren mich nicht zum Arzt, sie beschimpften mich noch, was mir einfallen würde, sie nachts zu wecken. Ich hätte doch nichts. Erst am nächsten Tag nach ständigem Drängen meinerseits und meine Drohung, dass ich mich von einer Nachbarin ins Krankenhaus fahren lassen wolle, erbarmten sie sich. Wahrscheinlich um nicht das Gesicht vor eben dieser zu verlieren.

Im Krankenhaus ließen sie mit jeder Faser ihres Verhaltens und ihrer Mimik heraushängen, dass sie der festen Überzeugung seien, dass ich nichts ernstes hätte. Wie wirkte das natürlich auf die dortigen Ärzte, die natürlich von einem Ruhe EKG und einem Blutbild nichts feststellen konnten? das sei alles Stress bedingt. Man verpasste mir ne Ladung Valium und schickte mich wieder nach Hause. Ohne zu untersuchen, was wirklich nicht mit mir in Ordnung war.

Die nächsten 3 Wochen waren die Hölle. Meine Eltern kümmerten sich nicht um mich. Sie wurden sogar aggressiv, wenn ich sie darum bat, mich zu einem Arzt zu fahren. Meine Beschwerden wurden immer schlimmer. Ich lebte mehr oder minder auf der Straße, bei Freunden und bei meinem kranken Onkel, der eigentlich nicht in der Lage war sich um mich zu kümmern.

Zum Glück verging dieser Krankheitsschub wieder, aber meine Eltern waren von diesem Zeitpunkt an überzeugt, dass ich psychsich krank sei.

1997 schmissen sie mich endgültig aus dem Haus. Ich musste von Sozialhilfe leben und ging nebenbei joben, um mich über Wasser zu halten. Ich hab mein Abitur trotzdem geschafft. Und darauf bin ich verdammt stolz. Sogar mit einem Notendurchschnitt, denn man vorzeigen kann: 2,9.

Auch bei meiner zweiten Krankheitsphase im Jahr 2000 war meinen Eltern die Sache völlig egal. Nicht nur, dass sie mir nicht dabei helfen wollten, die Wahrheit über meine Krankheit herauszufinden, nein, sie verhinderten es sogar indirekt, dass die Ärzte meineKrankheit ernst nehmen.

Beispiel: Ich hatte im März 2000 meinen ersten Herzkatheter. Da war ich nicht mal 23. Ratet mal wo meine Eltern waren, als die Ärzte mir das Ding gesteckt hatten, im Urlaub. Meine damalige Freundin und mein bester Freund waren bei mir im Krankenhaus. Als bei der Untersuchung nichts herauskam, hatten sie nichts besseres zu tun, als bei dem behandelnden Stationsarzt anzurufen und mich dort als psychisch labil hinzustellen. Und was geschah dann wohl, der Arzt, der sich die Sache eh nicht erklären konnte, war wohl dankbar, dass meine Eltern ihm ne Erklärung lieferten. Er kam zu mir ins Zimmer und erklärte mir, dass ich wohl eher in die Psychiatrie gehöre. Das war der selbe Arzt übrigens, der eine Woche vorher noch zu mir sagte, wenn ich mir den Katheter nicht machen lassen würde, würde ich eh in ein paar Wochen als Notfall auf seinem Tisch landen, so schlecht wäre mein Belastungs EKG.

Ja, was ein Telefonat mit meinen Eltern alles bewirken kann.

Warum erzähle ich das alles? Ja, weil sie gestern endgültig den Vogel abgeschossen haben. Die amerikanischen Forscher baten mich darum, dass sich meine Eltern auf den Virus testen lassen sollen, um zu wissen, ob er genetisch ist. Denn wenn einer von beiden ihn habe, ihn so hohen Mengen wie ich, würde dies Nahe liegen.

Außerdem würde diese Info auch wichtig für meine Therapie sein. Denn wenn die Sache wirklich chromosomal integriert ist, dann muss man höhere Dosen von diesem Valcyte geben und man weiss dann das es auf jeden Fall chronisch ist.

Jetzt ratet mal, was meine Mutter, die übrigens mittlerweile schwer engagiert in der katholischen Kirche ist, dann zu mir gesagt hat. Eben diese Frau, die brav jeden Sonntag in die Kirche geht und Bibelstudium betreibt. Kein Witz, mittlerweile studiert sie Theologie per Fernstudium und unterichtet in unserer Gemeinde die Firmkinder ehrenamtlich. Diese Frau, von der man eigentlich meinen sollte, dass sie von Nächstenliebe geradezu strotzt und beinahe explodiert, weigert sich den Test zu machen. Sie sagt, sie wolle erstens nicht wissen, ob sie die Krankheit habe und wann sie sterbe und zweitens interpretierte sie meinen Satz, dass sie mit den Infos dazu beitragen könne, mein Leben zu retten, damit, dass ich ihr Schuld daran gäbe, wenn ich bald sterben würde.

Und dann hats bei mir im Kopf ausgetzt und ich hab das gemacht, was mir die Psychologin empfohlen hatte, die im Krankenhaus arbeitet, in dem mein Professor praktiziert. Ich habe meiner Mutter mal so richtig die Meinung gesagt. Ich hab alles rausgelassen und ihr gesagt, dass ich nie wieder was mit ihr zu tun haben möchte.

Und wisst ihr was, es tat mir gut, auch wenn ich danach wöllig fertig war und gedacht habe, dass mir jede Sekunde das Herz stehen bleiben könne, ich fühlte mich als wäre ein Stein von meiner Seele genommen.

Dies alles ist derart surreal, meint mein Schwiegervater in Spe, dass man es verfilmen müsse. Dabei hat er Recht und mir ist klar, dass sich hier bestimmt einige fragen werden, ob ich nicht etwas überteibe. Nein, leider nicht, so ist es gewesen, so wahr mir Gott helfe. Ich führe ein seltsames Leben und der Sinn hinter dem ganzen bleibt mir wohk auf ewig ein Rätsel.

C}ha-Txu


Lieber dynasty,

herzlichen Dank für Deinen tiefen Einblick in Dein Leben. Das hat mich sehr berührt, nicht zuletzt deshalb, weil ich beruflich mit solchen zutiefst verletzten Menschen lange Zeit zu tun hatte, und mir deshalb nicht nur vorstellen kann, wie Du Dich fühlst, sondern es ziemlich genau weiss.

Es ist GUT, dass Du Deiner Mutter mal die Meinung gesagt hast, und es ist GUT, dass Du ihr jeglichen Kontakt verweigern willst. Sie hat Dich als Sohn nicht verdient, dafür bist Du viel zu wertvoll.

Dass so eine "fromme" Frau so reagiert, halte ich für sehr typisch. Aber meine (nicht gute!) Meinung zu "Frömmelnden" aus den Kirchen (egal, ob katholisch oder evangelisch) behalte ich lieber für mich, weil ich bei diesem Thema sehr leicht ausfallend werden könnte, und das möchte ich nicht.

Dass Du trotz dieses schlimmen familiären Hintergrunds Dein Abitur geschafft hast, und dazu noch mit einer guten Note, das finde ich bewundernswert! Das zeigt mir aber, dass Du eine Kämpfernatur bist, und ich bin sicher, das wird Dir auch in Deinem Kampf mit der Krankheit zugute kommen.

Herzliche Grüsse

Cha-Tu

G rauamGsxel


Lieber Dynasty, eigentlich wollte ich Dir eine ganz lange PN schreiben - unsere Jugendzeiten (dh das Verhalten unserer "Eltern") haben Parallelen... Dann liess ich es bleiben und möchte Dir nur sagen, dass ich Dir JEDES Wort glaube - es gibt tatsächlich "Eltern", die sich genau so verhalten. Für Kinder, die behütet und geliebt aufwachsen durften, ist eine Jugend, wie wir sie hatten, nicht vorstellbar. DU und ich auch wissen, dass bereits kleine Kinder fast täglich "durch die Hölle" gehen müssen und ihr Innenleben niemandem preisgeben können.

Ich beglückwünsche Dich zu Deinem Mut, der Mutter dezidiert Deine Meinung zu sagen - das wird Dir helfen, seelisch zu gesunden. (Mein Ausbruch/Aufbruch war viel später - alles verlorene Jahre) Auch ich war sehr gut in der Schule, zumeist Klassenbeste, ohne grossen Aufwand betreiben zu müssen. Wir vernachlässigten Kinder kompensieren auf die Weise - stimmts?? Das Lob eines Lehrers tat mir in der Seele sooo gut, dass ich oft in mich hineinheulen musste vor lauter Wohlbefinden.

Zum Glück hast Du eine beständige Liebe gefunden und Deine Schwiegereltern in spe scheinen auch zu Dir zu halten und Dich lieb zu haben. (Auch MIR war das so beschieden im Leben und ich bin ewig dankbar dafür.)

Ja, und zum "Religionswahn" könnte ich auch Einiges beisteuern. Cha-Tu hat es so trefflich ausgedrückt, dass ich es bleiben lassen kann.

Mir ging es ein paar Tage lang nicht gut - der Kälteeinbruch machte meiner lädierten Pumpe zu schaffen.

Wie geht es DIR im Moment? Schreib' doch bloss zwei/drei Worte, damit wir beruhigt sein können.

Liebe Grüsse - Grauamsel

d|ynas ty7x7


Vielen Dank Cha-Tu und Grauamsel für die lieben und netten Worte. Ich freue mich immer sehr von Euch hier zu lesen. Ihr seid mir beide in den letzten Monaten ans Herz gewachsen, seitdem ich hier schreibe.

Entschuldigt, dass ich mich jetzt erst melde, aber mir ging es die letzten Tage auch nicht so gut.

Das Wetter scheint mir auch schwer zu schaffen zu machen. Am Wochenende hatte ich mehrere Situationen, da dachte ich, dass ich kollabiere. Aber ich bin noch da, Unkraut vergeht nicht.

Es tut mir leid, Grauamsel, dass es dir ähnlich ergangen ist, wie mir. Menschen, die sowas nicht selbst erlebt haben, können sich sowas wahrhaft schlecht vorstellen.

Interessant ist auch der in vielen dieser Fälle vorhandene religiöse Wahn. Auch die Psychologin in der Klinik meines Professors sagte mir im letzten Oktober etwas ähnliches.

Ich bin froh, Ruhe zu haben, von meinen Eltern. Auf die Dauer wäre das alles zu belastend.

Es gibt auch noch andere Neuigkeiten, aber dazu erfahre ich selbst morgen erst näheres. So will ich hier erstmal nur eins verraten. Zwei weitere Wissenschaftler und Medizinier haben sich in die Behandlung eingeklinkt.

Ein Spezialist aus Belgien und einer aus Österreich. Ich werde mit beiden morgen telefonieren.

Vielleicht weiss ich danach mehr. ;-)

C5ha-Tfu


Hallo, dynasty,

na, da bin ich ja gespannt, was Du uns dann zu berichten hast... Auf jeden Fall bin ich sehr froh, dass man Dich und Deine Krankheit nun endlich ernst nimmt! Ich wünsche Dir, dass es bald zu einer richtigen Therapie kommt.

Einen lieben Gruss

Cha-Tu

G#raNuaumsxel


HAllo Dynasty,

hast Du - wie Dir versprochen wurde - mit den Spezialärzten telefonieren können? Waren es gute Gespräche mit "Menschen" nicht bloss mit "Fachidioten"?

Gibt es, was ich Dir von Herzen wünsche, sogar schon Konkretes in Sachen Behandlung?

Viele Fragen auf einmal... aber wir nehmen halt Anteil an Dir und Deinem Schicksal.

Liebe Grüsse - Grauamsel

duynaTstly7x7


Hallo, Grauamsel und Cha Tu.

erst gestern abend bzw heute vormittag kamen die Antworten aus Österreich bzw Wuppertal. Belgien hat noch nicht geantwortet. Ich bin jetzt nur auf dem Sprung zum Arzt, kann deshalb nur folgendes kurz sagen. Es ist mehr als ein Virus. Zusätzlich sind auch der Epstein Barr Virus und Chlamytiten oder so ähnlich aktiv. Außerdem sind meine Neurotransmitter und Mitochondrien nicht in Ordnung.

Morgen poste ich ausführlicher. Bis dann.

Gdrauaqmseol


Danke Dynasty, für Deinen Kurzbericht. Ich geh' jetzt googeln...

Mach's gut! Liebe Grüsse - Grauamsel

CFha-pTxu


Lieber dynasty,

meine Güte, da kommt ja immer mehr hinzu... Ich drücke die Daumen, dass sich das alles nicht GANZ so schlimm erweist wie es sich gerade anhört. Irgendwann MUSS doch mal was Positives kommen, auch, damit Du Kraft findest, weiter zu kämpfen. Ich denk an Dich...

Cha-Tu

dfynnast"y=77


Liebe Grauamsel und lieber Cha-Tu,

sorry, dass ich erst heute die kompletten Ergebnisse poste, aber ich war von Freitag nachmittag bis gestern nacht nicht zu Hause, sondern bei Freunden.

Die ausführliche email Antwort des Arztes aus Österreichs liest sich wie folgt:

Soweit ich aus den übersandten Unterlagen entnehmen kann, könnte es sich wirklich um eine chromosomale Integration des HHV-6 Genoms (CIHHV-6) handeln, D.h. das die Erbsubstanz des Virus in Ihre Erbsubstanz eingebaut ist und daher in jeder Ihrer Körperzellen vorhanden ist. Um das zu beweisen, gibt es eine Spezialuntersuchung (Blutuntersuchung: ?FISH-Analyse? Ihrer Chromosomen mit HHV-6 spezifischen Sonden). Falls Sie daran interessiert sind, diese Untersuchung durchführen zu lassen, könnte ich Ihnen/Ihren Ärzten bei der Organisation behilflich sein.

Es gibt allerdings auch einfachere Wege den Verdacht der CIHHV-6 zu erhärten:

- da CIHHV-6 vererbt wird, müsste ein Elternteil ebenfalls eine hoch-pos. HHV-6 PCR Befund zeigen (jedoch ist es auch denkbar, dass sich das Genom erst in Ihrer ?Generation? eingebaut hat?.)

- sollte HHV-6 Genom (PCR) auch in Ihren Haarfollikel gefunden werden, ist CIHHV-6 ebenfalls wahrscheinlich.

- Es darf keinen negativen HHV-6 PCR Befund von Ihnen geben (Laborfehler ausgeschlossen)

- Es muss immer eine hohe Kopienzahl vorliegen (10hoch6 aus Vollblut, 10hoch 4 aus Serum), jedoch sind die Kopienzahlen nicht immer ganz verlässlich, sodass niedrigere Werte CIHHV-6 nicht ausschliessen.

- Bei all diesen Untersuchungen meine ich DNA-Nachweis (PCR), und NICHT Serologie (Antikörper-Nachweis, IgG, IgM)!

Sollte CIHHV-6 vorliegen, heißt das, dass in jeder Zelle Virus-DNA (die Erbsubstanz, welche mit der PCR nachgewiesen wird) vorhanden ist. Es ist jedoch bisher nicht geklärt, ob, wann und wie viel Viren daraus wirklich entstehen. Es gibt jedoch deutliche Hinweise, DASS Viren/Virusteile entstehen KÖNNEN.

Weiters ist völlig unklar, OB und WELCHE Symptome durch dieses Phänomen verursacht werden, da auch zahlreiche gesunde Personen mit CIHHV-6 beobachtet wurden. In einer Studie aus England an 500 gesunden Blutspendern, hatten 5 (d.h. 1 von 100!) CIHHV-6. Dieses Phänomen ist häufiger als man denkt! Also könnte die Diagnose häufig auch ein Zufallsbefund sein und keinen Zusammenhang mit einer speziellen Erkrankung haben.

Was Ihre Erkrankung angeht: ich denke, dass Sie in guten Händen sind und die Diagnose Myocarditis/Cardiomyopathie klinisch und histologisch zutrifft. Wie oben erwähnt ist jedoch unklar, ob CIHHV-6 etwas damit zu tun hat oder ein Zufallsbefund ist. Weiters wäre es möglich, dass CIHHV-6 die Erkrankung ausgelöst hat, im weiteren Verlauf aber keinen weiteren Einfluss hat.

Ich selbst habe eine Patientin mit CIHHV-6, bei der eine akute Myocarditis/Cardiomyopathie zu einer massiven Herzschädigung (mit all ihren Folgen) geführt hat (sie ist stabil, es erfolgte kein weitere ?Schub?). Auch hier kann über einen ursächlichen Zusammenhang nur spekuliert werden.

Vieles zu CIHHV-6 ist noch unklar und muss erforscht werden! In einer Kooperation mit der HHV-6 Foundation in den USA wollen wir den Einfluss virostatischer Therapien auf Personen mit CIHHV-6 testen. Falls Sie daran interessiert sind, können wir Sie gerne in die Studie aufnehmen. Vielleicht können Sie von einer Therapie profitieren. Jedoch will ich Ihnen keine allzu große Hoffnung machen, denn ein möglicher Therapieerfolg würde voraussetzen, dass CIHHV-6 ursächlich mit Ihrer Erkrankung zu tun hat.

Interessant wären weitere Befunde bzgl. HHV-6 PCR und ein MRT-Befund. Gibt es diesbzgl. eine/n neuroradiologische Stellungnahme/Befund und eine neurologische Untersuchung/Diagnostik? Hatten Sie auffallende Krankheitsverläufe hinsichtlich andere Herpesviren: Windpocken, Fieberblasen (Herpes labialis), EBV, CMV?

Das ist natürlich alles noch rätselhafter jetzt und macht die Sache noch komplizierter. Könnte es sein, dass dieser Virus wirklich gar nichts mit meinen Beschwerden zu tun hat und die wahre Ursache noch nicht gefunden ist?

Als nächstes möchte ich die Untersuchungsergebnisse des Wuppertaler Arztes posten, der mehr als einen Virus in einem LTT Test gefunden haben will.

Diagnosen: HHV-6 Myokarditis, Verdacht auf HHV-6 selektiven T-Zelldefekt, Schweres Zahn-Kiefer-Herdbelastung, Leistungseinbruch zur differenzialdiagnostischen Abklärung, Epstein Barr-Reaktivierung (B27.0), Infektion durch Herpesviren - nicht näher bezeichnet (ICD: B00.9), Chlamydia pneumoniae Infektion, Vitamin D Mangel, Coenzym-Q-10 Mangel, Mitochondriopathie mit Störungen des Zitratzyklus, Homocysteinerhöhung, Vitamin-B-Kplx und Carnitinmangel, Neurotransmitterstörung mit ernidrigten Dopamin und Adrenalinwerten.

Dieser Arzt ratet auch von einer Valcyte Therapie ab, da diese sich nur schlecht vertragen liesse. Er drängt eher zu einer schnellstmöglichen Zahnsanierung und einer Artemisin und Immunsupressions Therapie.

Außerdem kam noch ein neuer Brief meines Professors, der mich gelinde gesagt geärgert hat. Hatte ja schon im Vorfeld erzählt, dass bei mir gerne auf der Psychoschiene herumgestochert wird, aber nach den ganzen handfesten Befunden, dachte ich, dass wir darüber hinweg seien. Der Wuppertaler Arzt hällt es für diskreminierend meine Beschwerden auf die Psyche zu schieben.

Hier der Brief des Professors:

HHV6-PCR-Persistenz im Blut bei Verdacht auf Myokarditis ( wieso ist es bei ihm nur ein Verdacht darauf, während bei allen anderen Ärzten, diese Entzündung als erwiesen gilt?)

Ausschluss KHK

Verdacht auf Herzangstneurose ( das ist eine Frechheit, die Rechnung bei diesem Mann beträgt mittlerweile beinahe 15.000 Euro, meine EKG´s sind pathologisch, mein Myocardszintigramm ist es ebenfalls. Der Nuklearmediziner, der das Szintigramm bewertet hat, meinte noch zu mir am Telefon, dass er einen Eid drauf schwören könne, dass meine Beschwerden nicht psychisch seien. Jegliche Ärzte, mit denen mich die hhv6 Stiftung zusammenbringt, hällt es auch für organisch und versucht mir zu helfen und mein behandelnder Kardiologe stellt eine solche Behauptung auf, obwohl wir alle wissen, dass eine Herzneurose nur dann vorliegt, wenn man nichts anderes findet. Diese Schulmädchenweisheit kann mehr selbnst über wikipedia erlesen. Die absolute Krönung ist halt, dass er auch noch den Virus in der biopsie gefunden hat und dass man in verschiedenen wissenschaftlichen Arbeiten nachlesen kann, dass dieser Virus diese Symptome machen kann. Siehe Homepage der HHV 6 Foundation. )

Aber genug der Beschwerden. Hier sein Arztbrief:

Sehr geehrter Herr Kollege,

Nach der bei Ihnen durchgeführten Pentaglobin Therapie bei positivem Nachweis von HHV6 im Blut und Myocard hat sich die subjektive Beschwerdesymptomatik gebessert. Herr XY ist aber immer noch körperlich in seinen Aktivitäten eingeschränkt, klagt über Müdigkeit und Schwindelgefühl.

( So wie dieser Satz kling, kommt mir es so vor, als würde der Herr Professor gar nicht mehr wissen, dass die Pentaglobin Therapie bei ihm im Hause gemacht wurde und nicht bei meinem Hausarzt.)

EKG: Sinusrhythmus von 72 / min, Steiltyp von QRS, rechts Verspätungszacke. Durchgehende Q-Zacken von V3 bis V6 sowie in II,III und aVF.

Belastungs-EKG:

Belastet wurden 2 Min/ 50 bis 125 Watt/ 1/2 Min. Ausgangsfrequenz 70/min, maximale Frequenz 133 /min. Ausgangsblutdruck 120 / 75 mmHg, maximaler Blutdruck 160/80 mmHg. Abbruch der Belastung wegen Dyspnoe. Keine Angina Pectoris. Es finden sich ST-Streckensenkungen in II, III, aVF, V2 bis V6 unter maximaler Belastung, die allerdings vergleichsweise diskret sind.

Farbdoppler-Echokardiographie:

Normale Vorhof und Ventrikelparameter, LVEDD 55 mm, linker Vorhof 43 mm, Septum und Hinterwand 11 mm, Verkürzungsfraktion 40 %. Minimale Perikardseperation vom Typ D nach Horowitz.

Laborwerte:

alle o.B., abgesehen von Bilirubin 1,6 mg/dl, Harnsäure 7,6 mg/dl

Kardiologisch-immunologischer Befundbericht:

Nachweis antimyolemmaler antikörper in trivalent und IgG, IgM und IgA sowie von antifibrillären Antikörpern gleichfalls in niedrigen aber doc nachweisbaren Titern.

Bestimmung von c-ANCA, p-Anca, CCP ist negativ.

Kapiliarmikroskopie vom 9.12.2009:

Diskrete Anzeichen der Mikroangiopathie wie bei Vaskulitis.

PCR Untersuchungen im Vollblut:

Nachweis von HHV6 in niedrigen Titern auch im Vollblut.

Wir haben das Ergebnis der Befunde am 25. Januar 2010 besprochen und wegen der unveränderten Persistenz von HHV& auch im Blut, allerdings in sehr niedrigen Titern ( auch wieder ein Widerspruch zu Berlin, die ja eine hohe Viruslast aber eine geringe Aktivität festgestellt haben, aber vielleicht meint er das ja auch, dennoch erwähnt er den Befund von Berlin nicht, obwohl dies wichtig für die Diagnose ist), die Einleitung einer Valcyte Therapie besprochen, wobei die Therapie stationär begonnen werden muss.

In diesem Zeitraum kann dann auch eine weitere Kardio MRT Untersuchung erfolgen.

Unter dem Strich muss ich ehrlich sagen. dass ich noch verunsicherter bin, wie zu Beginn der Behandlung. Da schenit ja jeder was anderes zu meinen und zum Schluss spinne ich vielleicht nur herum und hab gar nichts ausser einer Herzneurose. Ist dass denn möglich bei den ganzen patholischen Auffälligkeiten? Ich weiss es bald auch nicht mehr. Aber wenn mich der Professor nicht wirklich ernst nimmt, bin ich da auf jeden Fall falsch, denke ich, oder?

ClhWa-Tu


Lieber Dynasty,

nach allem, was ich über Psychosomatik weiss, kann ich mir nicht vorstellen, dass bei einer herzneurotischen Störung derart objektive Symptome, Laborwerte etc. auftreten. Natürlich kann eine Angst-Störung, evtl. ggfs. sogar eine neurotische Störung hinzukommen, aber das ist ja auch kein Wunder.

Könnte es sein, dass dieser Virus wirklich gar nichts mit meinen Beschwerden zu tun hat und die wahre Ursache noch nicht gefunden ist?

Das halte ich durchaus für möglich.

Auf jedenfall finde ich es ganz schön unheimlich, dass sich ein Virus in die DNA einbauen kann (wenn ich das richtig verstanden habe). Das ist ja fast gruselig... Heisst dass denn dann, dass Dein eigener Körper jetzt dieses Virus herstellen kann ???

Dein Professor scheint schon etwas seltsam zu sein... Weiss er denn von Deinen anderen Kontakten zu Wuppertal und Wien? Daraus muss er doch sehen, dass das einfach nicht auf die Psychoschiene geschoben werden KANN.

Es wird irgendwie immer mysteriöser...

Einen lieben Gruss

Cha-Tu

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