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Humanes Herpes-Virus 6 in Herzmuskel und Blut nachgewiesen

m2aHuseoprxinz


Hallo dynasty,

bei dir hat sich ja eine Menge ergeben, hab lange nicht reingeschaut. So blöd es dich auch getroffen hat, eine dermaßen ausführliche Diagnostik ist selten, Glückwunsch wenigstens dazu.

Ich kann zwar verstehen, dass du noch verunsicherter bist, als vorher, aber einiges an den Aussagen deines "Wuppertaler Arztes" finde ich sehr, sehr merkwürdig. Egal ob deine Beschwerden "nur" vom hhv-6 stammen, oder einem Sammelsurium an weiteren Erregern, eine immunsuppressive Therapie würde dich in Teufels Küche bringen, da würde ich schon eher über eine Valtrex-Behandlung nachdenken. Mit Herrn H. wäre ich sowieso vorsichtig, es gibt im ebv Forum einige Berichte, wonach am Ende nur der Geldbeutel leichter war. Ich will dir die Alternativmedizin nicht ausreden, nicht falsch verstehen, aber du solltest bestimmte Sachen schon genau hinterfragen.

Wie wurden die Diagnosen (ebv-Reaktivierung, Chlamydien & Co), eigentlich gestellt, wurden die Erreger schulmedizinisch im Blut nachgewiesen? Falls ja, müßten die Chlamydien auf jeden Fall antibiotisch behandelt werden. Die beiden Funde (insofern korrekt), würden auf jeden Fall ausreichen, um deinen Zustand auch mit CIHHV-6 (bei dem man eigentlich wirklich halbwegs beschwerdefrei sein sollte), zu erklären.

Ansonsten würde ich mir wegen der "Psychoschiene" keine grauen Haare wachsen lassen, du hast Laborergebnisse, die man nicht wegwischen kann und bist damit auf der sicheren Seite. Ich kenn keinen Betroffenen, dem das nicht auch wenigstens einmal angedichtet wurde, atypisch verlaufende Infektionen werden halt nach wie vor nicht sonderlich ernst genommen. Einfach drüberstehen!! ;-)

d#y+nastyx77


Zunächst einmal zu Cha-Tu. Ja, wenn ich dieses Virus in den Genen haben würde, dann wäre es tatsächlich so wie du vermutest. Aber auch gesunde menschen hätten dieses Virus in den Genen. Es gäbe für dieses Phänomen noch keine wissenschaftliche Erklärung, meinte der Österreichische Arzt. Zu deiner Frage wegen der Pschoschiene. Ja, der Professor kennt die pathologischen Befunde aus anderen Labors und das macht die Sache ja noch seltsamer, dass er damit halt immer wieder anfängt.

Zu Mauseprinz. Herr H. hat die Loberwerte in einem Berliner Labor machen lassen, dessen Abrechnungsbogen mit auch zugeschickt wurde. Die Werte sind empirisch scheinbar absoult ok. Im Briefkopf heisst es, die betreibenden Ärtzte seien Mikrobiologen und Humangenetiker. Der Test nennt sich Lymphozytentransformationstest und sei laut Herrn H. genauer als die Antikörperbestimmung.

Ich weiss jetzt über diesen Test jetzt auch noch nicht sehr viel, will mich aber heute im Netz mal schlau drüber machen. Fakt ist, dass ich mit EBV mal 1992 in Kontakt kam als ich eine schwere Verlaufsform des Pfeifferischen Drüsenfiebers in Kombination mit einer schweren Lungenentzündung durchmachte und kurz darauf bemerkte ich auch die ersten kardialen Symptome.

Kann Zufall sein, ich weiss es nicht, wenn der Professor aber wegfäll, brauch ich einen neuen Kardiologen, der sich der Sache ernsthaft annimmt. Gibt es da irgendwelche Empfehlungen Eurerseits, ich komme aus der Nähe von Hanau. Nach Möglichkeit sollte auch der Arzt nicht ewig weit weg sein. Dies ist der Grund, weshalb ich in Bezug auf Berlin noch ein wenig hieve. Es ist halt ewig weit weg.

G]rauaRmsel


Hallo Dynasty,

Du weisst ja, dass ich medizinisch überhaupt nicht gebildet bin und mich zu den Werten und Untersuchen nicht äussern kann.

Ich möchte Dir nur sagen, dass Du mir leid tust, denn Du hast nach dem ganzen Untersuchungsmarathon und dem dazugehörigen Brimborium noch immer keine klare Diagnose - und keinen Behandlungsvorschlag, welchen die diversen Ärzte für Dich zusammengestellt haben. (Dass sowas möglich ist, habe ich selber erfahren. Du weisst ja von meiner seltenen Herzkrankheit. Ein deutscher Kardiologe, das Unispital Basel und mein schweizer Kardiologe haben für mich einen Medikamentenplan aufgestellt - und der funktioniert schon viele Jahre. Abänderungen werden immer im Gremium besprochen.)

Seltsam finde ich, dass "Dein" Kardio Dir nun quasi in den Rücken schiesst und die Psychoschublade öffnet.

Ich weiss nicht, wo Hanau liegt - müsste googeln - aber ich glaube nicht, dass Du meinen kompetenten Kardio wirst konsultieren können. Erstens wäre der Weg zu weit, nehme ich an (Raum Basel) und zweitens würde sich vielleicht Deine Krankenkasse querstellen.

Ich wünsche Dir die Kraft, auch noch diesen Tiefschlag zu verdauen.

Liebe Grüsse - Grauamsel

dkynasxty77


@ Grauamsel:

Na ja sagen wir es mal so, der Professor scheint sich nach allen Seiten alles offen halten zu wollen. Denn er schreibt ja in den Arztbrifen gerne wie folgt: Verdacht auf Myocarditis, HHV6 Persistenz und dann auch noch Verdacht auf Herzangstneurose. Das widerspricht sich natürlich alles. Aber ich hatte gedacht, dass seine Vorurteile nach den letzten Befunden weggewischt sind, aber in seinem neuen Brief vom Freitag steht es halt wieder so drin. Und da ich nun mit genug Ärzten und Wissenschaftlern geredet habe , um zu wissen, dass das Quatsch ist und ihm auch diese Befunde und Meinungen zukommen liess, hat mich das doch sehr geärgert.

Morgen werde ich ihn am Telefon zu einer Aussage zwingen, ob er meinen Fall nun wirklich ernst nimmt oder nicht. Denn wenn nicht, kann ich ja immer noch das Angebot von Berlin annehmen micht dort behandeln zu lassen.

Das ist dann zwar sehr umständlich lässt sich aber dann wohl nicht vermeiden.

Gmrauam>sel


Ist Hanau weit weg von Berlin? Ich könnte mir vorstellen, dass Du dort besser aufgehoben bist, weil die ja viel mehr Erfahrung haben - vermutlich kommen dort alle schweren Fälle hin. Ein Kardiologe mit eigener Praxis - ohne Anknüpfung an ein Spital - sieht vermutlich nur die "einfacheren" Fälle.

Gruss - Grauamsel

d;ynasLtyx77


So, gute Nachrichten von meinem Professor. Es wird aus den Briefen herausgenommen, dass mit der Herzneurose. Es sei nicht so gemeint gewesen, als würde ich mir alles nur einbilden.

Das waren noch die Überbleibsel seiner Assistenzärztin, die ja der Meinung war, dass der Virus nichts machen kann. Er hat sich entschuldigt und will mich nächste Woche aufnehmen, um die Sache zu Ende zu führen.

Er will auch ein neues Cardio Mrt machen lassen und die Untersuchungsergebnisse des Wuppertaler Arztes berücksichtigen. Ich bin dann mal gespannt.

Zu Grauamsel, ja Berlin ist weit entfernt von Hanau, deshalb gebe ich der Sache mit dem Professor noch ne Chance. Nach Berlin kann ich dann ja immer noch.

C-ha-xTu


Lieber dynasty,

endlich mal GUTE Nachrichten!!! Und wirklich fein, dass der Prof so einsichtig war und korrigiert hat. Das ist doch mal ein gelungener Tag...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

G(raualmsel


Hallo Dynasty,

wie fühlst Du Dich heute? *:)

d<ynasKty7x7


Hallo, Grauamsel,

wollte mich eh heute mal melden, die Sache wird immer verwirrender.

Aber zunächst zu deiner Frage. Mir gehts sehr sehr schlecht. Denn seit Sonntag hab ich jetzt auch noch einen grippalen Infekt und der hat sich jetzt noch auf die Symptome draufgesetzt. Ich weiss jetzt gar nicht mehr, was von was kommt.

Dazu kommt, dass ich heute noch Antwort von dem Arzt aus Österreich erhalten habe. Ich habe ihn direkt gefragt, ob meine Symptome von einer chromosomalen Integration des HHV6 Virus stammen können oder nicht. Er hatte das ja in seiner vorherigen email angedeutet.

Wenn dem so wäre, dann wären wir ja soweit wie am Anfang. Dann wüssten wir nichts. Nur das meine EKG´s nicht in Ordnung sind, dass meine Szintigraphie hochgradig auffällig ist, dass meine kleinen Gefäße aussehen, als hätte ich eine Mikroangiopathie und dass ich zig verschiedene Viren im Blut habe, die aber angeblich nicht gefährlich sind.

So geht das nicht mehr weiter. Hier muss eine Antwort gefunden werden. Ich drehe sonst noch durch, hier die Antwort des Arztes fotokopiert:

"Was die Symptomatik von CIHHV-6 betrifft: Man weiss, welche Symptome/Krankheitsbilder HHV-6 (tw. in Einzelfällen) verursachen kann (normalerweise verursacht es bei Kleinkindern eine harmloser fieberhafte erkrankung - das 3-Tage-Fieber). Es wäre natürlich denkbar, dass ein permanentes Vorhandensein des VIrus (durch chrom. Integration und Replikation) auch ähnliche Symptome verursachen KANN. Oder auch andere...oder auch keine (es gibt vermeintlich gesunde Personen mit CIHHV-6!). Das weiss aber noch niemand wirklich!"

Das widerspricht jetzt wieder völlig der Meinung aus Berlin und Wuppertal. Außerdem kann ich mir auch beim besten Willen nicht vorstellen, dass ein solcher Virusbefall gut sein kann für einen Organismus. So haben das auch die Berliner gesehen.

Ich weiss es nicht, bin ja nur ein Laie.

Aber wenn es wirklich nicht die Viren sind, was könnte es denn dann sein?

Die Symptome sind ja einer instabilen KHK oder Herzschwäche sehr ähnlich. Aber wieso findet man keine Engstellen bei dem Katheter? Aber die Szintigraphie lässt auf eine Durchblutungsstörung hindeuten.

Das ist alles so konfus und wirkt irreal.

d#ynas-txy77


In der Zwischenzeit hat sich die Amerikanerin von der hhv6 Stiftung gemeldet. Ich habe sie um eine Stellungnahme zu der Meinung des Arztes aus Österreich gebeten und sie sagte mir, da dass Virus auch bei der PCR der Herzmuskelbiopsie gefunden wurde, sei es schon sehr wahrscheinlich, dass es die Probleme auslöst.

Gsra1u1amsexl


Lieber Dynasty,

Du weisst ja, zu medizinischen Facts kann ich mich nicht äussern, da ich davon nichts verstehe.

Aber Anteil nehmen an Deinem schweren Schicksal kann ich trotzdem und einfühlen, wie Dich alles psychisch schwer belastet - und ebenfalls Deine Angehörigen.

Zum grippalen Infekt kann ich sagen, dass auch in meiner Gegend im Moment eine derartige Erkrankung grassiert. Sie ist kurz und heftig - nach drei Tagen ist der Spuk vorbei. Die Erholungszeit dauert aber länger. Mach' Dich darauf gefasst, dass die Erholung bei Dir sicher über eine Woche dauern wird, denn Dein Körper hat mit der Virensache ja schon sehr viel zu tun.

Es ist mir - als absolute medizinische Laienfrau - so durch den Kopf gegangen, ob nicht ein Blutaustausch oder eine Knochenmarkspende bei Dir zur Heilung beitragen könnte. Knochenmarkspender, die auf Dich passen, gibt es wahrscheinlich nicht viele - aber Blutspender schon. Ich selber habe eine seltene Blut-Untergruppe und als mal Not war, wurde für mich Blut in der ganzen Gegend gesucht - und gefunden.

Gute Besserung - ich denke an Dich!*:)

dNynaCstyx77


Wollte nur mal kurz Zwischenbillanz ziehen. Bin leider immer noch sehr erkältet. Gestern habe ich mit dem Berliner Arzt noch mal gesprochen. Er und seine Kollegen sind sich zu 99,99999% sicher das meine Beschwerden von dem Virus kommen. Sie hätten eine Menge Personen, die ähnliche Beschwerden hätten wie ich sie habe und bei Ihnen seien die hhv6 Viren nicht halb so hoch im Blut. Ich soll ihm nun meine Befunde zur Verfügung stellen, dann kann man vielleicht bei den Krankenkassen und anderen Ärzten erreichen, dass diese Krankheit ernster genommen wird. Ich bin ja sowas wie ein Präzdendfall für die.

Auérdem hat er mir Hoffnung gemacht, dass die von meinem Professor angestrebte Therapie Linderung verschaffen kann. Er hatte schon eine Patientin, der es dann beträchtlich besser ging. er hat mir allerdings auch gesagt, dass seiner Meinung nach der Virus in meinem Genom integriert ist und das es definitiv nicht heilbar sei. Man könne die Prozedur nur zum Stillstand bringen und das müsse endlich versucht werden.

Ich hoffe das das Mittel was hilft.

Gzr@au-amwsel


Hallo Dynasty,

danke für Deinen Zwischenbericht. Das tönt nun doch nach einem Silberstreifchen am Horizont! Erstens: es gibt noch andere Personen mit Deinem Leiden. Zweitens: die Therapie kann wirklich etwas bringen - es gibt jemanden, dem sie geholfen hat.

Wenn die Krankheit gestoppt werden kann, ist schon viel erreicht.

Es ist zwar nicht ganz vergleichbar; aber auch ich habe eine Krankheit, die gestoppt werden konnte - wäre sie so fortgeschritten, wie sie es war, als ich 38war, so wäre ich schon längst invalid. In dem Alter wurde bei mir Osteoporose in den Füssen festgestellt - die Krankheit betrifft in Normalfall Frauen nach den Wechseljahren. Ich musste eine Östrogenkur machen, hochdosiert, und die Krankheit konnte gestoppt werden. So ab Mitte 40 begannen Minidosierungen zu wirken und jetzt, im Alter von 60, brauche ich Miniminidosen. (Obwohl in meinem Alter sonst gar nicht mehr mit Östrogen gearbeitet wird.) Du siehst: eine unkonventionelle Therapie, über die sich auch ein Medizinier die Haare raufte, hat bei mir angeschlagen. (Die Therapie hat mir mein Endokrinologe zusammengestellt. Der Haareraufer war ein Frauenarzt.)

Ich hoffe das das Mittel was hilft.

JAAAAAAAA! Und ich hoffe ganz fest mit.

Liebe Grüsse - Grauamsel

Gmrau,amsel


In diesem Faden hat mal jemand geschrieben, die einen Mann mit derselben Krankheit hat. (Ich habe jetzt die Zeit nicht zum Zurückblättern.) Vielleicht hat sie auch eine Meinung zur neuesten Entwicklung.

GKrauam4sel


Hallo Dynasty,

schreib' doch ein paar Worte, wie es Dir die letzten Tage ging.

Ich denke öfters an Dich. *:)

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