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Humanes Herpes-Virus 6 in Herzmuskel und Blut nachgewiesen

C.ha;-xTu


Hallo, dynasty,

Eine wichtige Frage hätte ich da noch. Würde man eine Myocarditis nicht im MRT sehen können ? Oder ist das nicht immer der Fall?

Im akuten Zustand erkennt man sie meistens, und auch, wenn sie Schäden hinterlassen hat.

Mir scheint, Du willst "Sicherheit". Lieber dynasty, die gibt es leider leider leider nicht, in keinem Bereich des Lebens, aber noch viel seltener in Sachen Herz. Das anzunehmen, ist nicht leicht, ich weiss das aus eigener Erfahrung. Aber nochmal: Meiner Meinung nach hast Du keine andere Wahl. Den Therapieversuch NICHT zu machen, hielte ich persönlich für gefährlich.

Lieben Gruss

Cha-Tu

d.ynasity77


Danke für die Info, Cha-Tu.

Aber an Sicherheit denke ich dabei eigentlich weniger, sondern eher setzt mein logischer Verstand ein. Denn wenn die Sache wirklich eine Entzündung wäre, dann müsste man sie ja im MRT sehen, aber das ist ja bei mir nicht der Fall.

Das ist ja der Grund, warum ich schon seit Monaten nach einer Erklärung für diesen Widerspruch suche. Denn in der Biopsie vom Herz wurde ja der hhv6 Erreger festgestellt.

Die andere Seite ist halt die, dass die amerikanischen Forscher, die bei mir vermuten, dass ich CIHHV6 habe, der Meinung sind, dass man bei mir an jeder Stelle des Körpers Viruslast finden würde. Weil es nunmal chromosomal integriert sei. Das würde wiederum bedeuten, dass die positiven Viruswerte aus dem Herzmuskel nicht unbedingt einen Krankheitswert haben.

Und wenn dies der Fall sei, dann müsste man weiter die Ursache für das alles suchen. Denn nur wenn man die Ursache findet, kann man sie auch wirklich beseitigen.

Andererseits weiss man mittlerweile, dass sich auch CIHHV6 als aktiver Virus teilen kann.

Von daher ist alles offen und ich werde die Nacht in mich gehen und mir bis morgen gut überlegen, ob ich nach Marburg fahre oder eher nicht.

Als Alternative gäbe es ja noch das Angebot aus Berlin. Die Ärzte dort sind halt auf das Virus direkt spezialisiert, würden allerdings nochmal die gesamte Diagnostikschiene fahren, was natürlich auch nicht ohne ist, da muss man nur an die Herzmuskelbiopsie denken, die ist halt auch nicht ohne.

Ich würde mir halt mal wieder einen beschwerdefreien Tag wünschen und nicht mehr unnötig gequält werden. Das wurde ich im vergangenen Jahr schon genug.

G=rauawmsel


Hallo dynasty,

ich möchte mich einfach vor Deiner Abreise noch einmal melden und sagen, dass ich Dir die Daumen drücke und an Dich denke. Dein Schicksal geht mir nahe.

Was es zu sagen gäbe zu alledem hat Cha-Tu schon geschrieben und er kann das besser formulieren als ich. Ja, es stimmt, wir "kennen" uns seit ein paar Jahren schreibenderweise und haben Ähnlichkeiten. Und ich darf auch - wie viele andere - ihm meine Kummer&Sorgen in die Westentasche heulen und er tröstet mich.

Er weiss medizinisch unheimlich viel und sieht Zusammenhänge. Ich kann mich hierzu nicht äussern. Ich habe z.B. meine ganze dicke Krankengeschichte nicht zuhause, sondern die ist bei den verschiedenen Ärzten deponiert.

Bestens einfühlen kann ich jedoch Deine Angst vor dem, was kommt - oder auch nicht. Und das Ungewisse macht Dich zusätzlich noch fertig. Auch diesmal wieder musst Du ALLEINE entscheiden, wie schon so oft im Leben. Du weisst ja, dass auch ich so ein verschupftes, nicht wahrgenommenes Kind war wie Du. Da drückt die Verantwortung doppelt schwer, wenn niemand mitträgt und ertragen hilft, wenn's schief geht.

Als ich 34 Jahre alt war, hatte ich eine ähnliche Situation wie Du jetzt und erzähle Dir die Geschichte schnell - sie kann Dir vielleicht Mut machen.

Zu dem Zeitpunkt hatte ich schon das 12.Jahr unheimliche Rückenschmerzen, die höchstens für wenige Wochen weg gingen - um noch stärker wieder zu kommen. Nach der zweiten Schwangerschaft war der Bandscheibenvorfall so schlimm, dass nur eine Operation helfen könnte, ein einigermassen normales Leben zu führen. Ich konnte kaum mein Baby auf dem Arm tragen, geschweige denn mein grösseres Kind hochheben. Ich konnte nicht mehr gerade stehen und von Spaziergängen war gar keine Rede. Mein ganzer Körper war in einer Schonhaltung gefangen, die ihrerseits Verkrampfungen und Schmerzen auslöste. Manchmal nahm ich sehr starke Schmerzmittel, die mich halb betäubten - dann konnte ich als Mutter nicht mehr funktionieren. Nahm ich keine Schmerzmittel, war's kaum auszuhalten... ABER: zu der Zeit war eine Bandscheibenoperation noch ein grosses Risiko und kein Arzt wollte das tragen - ich war einfach "zu jung", um die andere Alternative (=Rollstuhl) zu leben, dann, wenn die Op. in die Binsen geht. Am rechten Bein hatte ich keine Reflexe mehr und an der Aussenseite kein Gefühl und wenn ich den Fuss anstiess, merkte ich es nicht mehr. Als dann die Lähmungen schlimmer wurden, stand ich vor der Frage: Operation ja oder nein. Alles auf eine Karte setzen - und auch den worst case ertragen, so er denn eintritt ??? Niemand wollte mir die Entscheidung abnehmen - mein Mann sagte gar nichts dazu, mein Hausarzt wollte mich auch nicht beinflussen, der Neurochirurg sagte, die Op. sei für ihn noch keine Routine, aber die Wissenschaft mache Fortschritte... Aber ich mit meinen entsetzlichen Schmerzen 24 Stunden am Tag konnte/wollte nicht mehr warten und bat um die Op. Sie gelang! Seitdem lebe ich ein neues Leben und bin immer noch dankbar, dass der Chirurg es gewagt hatte. Ich habe nur noch Rückenschmerzen, wenn es dafür eine Erklärung gibt und sie gehen auch nach ein paar Tagen wieder weg.

Mit der Erfahrung möchte ich Dir raten, die Behandlung zu machen. Zu verlieren hast Du nichts, aber zu gewinnen schon. Entweder bleibt Deine Gesundheit schlecht, das kennst Du ja - aber vielleicht, ich hoffe es ganz fest, fühlst Du Dich besser oder bist sogar geheilt.

Ich wünsche Dir alles Gute. :)*

C4hPa-ETxu


Lieber dynasty,

vielleicht liest Du es ja noch: Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die richtige Entscheidung triffst und vor allem, dass Dir Hilfe zuteil wird!!! Ich drücke die Daumen und denke an Dich.

GANZ liebe Grüsse

Cha-Tu

d=ypnastxy77


Hallo,

ich wollte nur Bescheid geben, dass ich mich gegen die Behandlung in Marburg entschieden habe. Ich werde jetzt erstmal die Therapie des Heilpraktikers versuchen und mir begleitend dazu einen neuen Kardiologen suchen.

Wenn sich die Gesamtsituation nicht bessert in einigen Wochen, kann ich immer noch in einem anderen Krankenhaus diese äußerst gefährliche Therapie machen. Hauptgrund für meine ablehnende Haltung war mein MRT, dass unverändert in Ordnung war, die insgesamte eher lethargische Verhaltensweisen meines Professors, kam mir teilweise weder ernstgenommen noch richtig behandelt vor ( extremer Vertrauensverlust, der da in den letzten Monaten statt gefunden hat). So hat er mich z. B. gar nicht über die möglichen Risiken einer Therapie mit dem Ganciclovir aufgeklärt. Hinzu kommt, dass ja laut den Amerikanern und Berlin eigentlich Valcyte das Mittel der Wahl bei einer hhv6 Infektion sei. Der Professor meinte zwar, dass Ganciclovir und Valcyte im Grunde genommen identisch seien, laut wikipedia ist das aber eigentlich nicht der Fall.

Ich werde natürlich weiterhin mein Herz von Kardiologen mitbetreuen lassen, dies nur von einem Heilpraktiker machen zu lassen, wäre zu riskant, das ist mir natürlich auch klar. Aber es sollte ein Kardiologe sein, dem ich auch mein Vertrauen schenken kann, und dem ich nicht sagen muss, was die Beste Therapie für mich ist und der augenscheinlich nicht viel Ahnung von der Behandlung dieses Virus hat.

In einem anderen Haus mit einem anderen Ärzteteam würde ich bestimmt auch das Risiko einer Valcyte Therapie eingehen, wenn die Mikroimmuntherapie des Heilpraktikers nichts hilft.

Und jetzt meine Frage an Euch, wie kommt man einen guten Kardiologen, der die Sache sinnvoll mitbehandelt?

d3ynas@ty7x7


Ich habe gerade einen Rückruf aus Berlin erhalten. Der dortige Arzt hat mich nochmal umfassend aufgeklärt über den Nutzen der Therapie und hat auch meine Bedenken wegen der Nebenwirkungen zerstreut.

Wegen des Heilpraktikers, das findet er übrigens gut, es würde nichts schaden. Und ich soll das rugig weiternehmen. Der neue Termin ist für Freitag veranschlagt. Das heisst, ich lasse es doch machen, die Entscheidung ist nun endgültig.

Hoffe, dass es so wirkt wie bei den anderen Patienten, denen gehts dann nämlich allen wieder besser mit der Medikation.

CWha-STxu


Lieber dynasty,

Du hast eine Entscheidung gefällt, das ist in jedem Fall besser als dieses Hin und Her. Vor allem gibt das etwas mehr innere Ruhe (hoffentlich).

Allerdings las ich dies mit grossem Erstaunen:

In einem anderen Haus mit einem anderen Ärzteteam würde ich bestimmt auch das Risiko einer Valcyte Therapie eingehen, wenn die Mikroimmuntherapie des Heilpraktikers nichts hilft.

Du vertraust also einem Heilpraktiker mehr als einem Schulmediziner? Nun, eine aus meiner Sicht riskante Entscheidung, vor allem bei einem so seltenen, aber schweren Krankheitsbild wie Deinem. An MEIN Herz dürfte jedenfalls kein Heilpraktiker ran, jedenfalls nicht primär!!! Dafür ist das Herz einfach zu existentiell... Aber Du hast die Entscheidung nun gefällt und wirst sie für Dich auch verantworten können. Das ist in jedem Fall wichtig.

Einen guten Kardiologen zu finden, ist genauso schwer wie einen guten Arzt zu finden ;-) Man muss "ausprobieren", muss sich erkundigen, muss auch die online-Bewertungsportale aufsuchen. Aber am einem "Selbstversuch" bei einem Kardiologen wirst Du nicht drum herum kommen... Mein Kardiologe ist z.B. "mittel-gut", meiner Meinung nach. Aber ich habe eine hervorragende Hausärztin, der ich 150% vertraue, und wenn die Untersuchungen beim Kardiologen anordnet, interpretiert SIE mir auch die Ergebnisse. Das heisst, ich sehe meinen Kardiologen nur als "ausführendes Organ", alles andere überlasse ich meiner Hausärztin und meiner Diabetologin.

Einen lieben Gruss!

Cha-Tu

dryn*astty77


Hallo, Cha- Tu,

wie es scheint hast du den zweiten Eintrag überlesen. ;-) Nach dem Rückruf aus Berlin, werde ich es doch machen lassen. Allerdings zweigleisig also auch mit Heilpraktikermethoden.

Genaue Erklärung dafür steht weiter oben.

C'ha-UTu


Ja, das hat sich überschnitten, dynasty. Ich wünsche viel Erfolg und vor allem: Besserung!

Herzliche Grüsse

Cha-Tu

Cyha-xTu


Wie geht es Dir denn, dynasty ???

Lieben Gruss

Cha-Tu

GJraua)msMexl


Bist mir zuvorgekommen Cha-Tu! Heute - als ich selber beim Arzt war - dachte ich daran, dass für Dynasty 2 Wochen um sind und sich (hoffentlich) schon erste Behandlungserfolge zeigen.

Liebe Grüsse an Dich und Dynasty - auch Ihr werdet - bei DEN Luftdruckverhältnissen - wohl stündlich daran erinnert, dass da im Brustkorb ein Herz vorhanden ist...

dmynamstyx77


So, hallo,

da bin ich wieder, zwar schon seit Sonntag abend entlassen, aber mein Internet hat mal wieder gesponnen. Schön zu lesen, dass Ihr an mich gedacht habt.

Die Behandlung mit Valcyte bzw. Ganciclovir habe ich gut überstanden. Trotz der in der Packungsbeilage aufgeführten schlimmen Nebenwirkungen, habe ich ausser Schlafstörungen und abnormale Träume keine der unerwünschten Wirkungen bis jetzt erfahren.

Zum Behandlungserfolg:

In der ersten Woche ging es mir von Tag zu Tag besser. Das duselige Gefühl im Kopf verschwand schon nach dem zweiten Tag. Am ersten Wochenende wurde ich für nen halben Tag beurlaubt und da bin ich mit meiner Freundin von der Marburger Unterstadt bis zum Schloss in der Oberstadt gelaufen ohne zu Schnaufen oder Herzprobleme zu haben. Das ist ein Höhenunterschied von immerhin 200 m und eine Entfernung von 1 km. Ich hab mich gefreut wie ein Kind.

Am nächsten Tag kam die Ernüchtigung. Das Wetter begann sich zu ändern und prombt hatte ich wieder Beschwerden, die in den kommenden Tagen dann auch wieder mehr wurden.

Auf Nachfrage beim Professor und seinen Assistenten wurde mir erklärt, dass dasnormal sei. Das man erst mal einige Zeit die Medikamente nehmen müsste, bevor sie den Virus eliminiert haben.

Nun bin ich wieder zu hause und nehme das Medikament oral ein. 450 mg morgen und 450 mg abends.

Die Amerikaner von der hhv6 Stiftung meinen ich müsste die doppelte Dosis nehmen, um symptomfrei zu sein. Meinem Professor habe ich das zwar schon vorgeschlagen, aber er will da wohl nicht so ran.

Nächste Woche habe ich wieder ein Gespräch mit ihm, mal sehen was dabei herauskommt.

Gesichert scheint nun auch die Mikroangiopathie zu sein. Der Nuklearmediziner an der Universität Marburg konnte sich meine Myocardszintigraphie jedenfalls nicht anders erklären.

Woher diese Mikroangiopathie kommt da scheiden sich allerdings die Geister. Der Professor selbst ist sich nicht sicher, ob es von dem Virus kommt oder nicht. Laut verschiedener Studien, die die Amerikaner mir geschickt haben, kann es vom Virus kommen. Auch die Berliner Ärzte bestätigen es.

Es scheint aber noch nicht bis zu jedem Kardiologen durchgedrungen zu sein.

Die Schmerzen sind beim Wetterwechsel immer noch da. Leistungsfähiger bin ich und auch nicht mehr so bematscht wie vorher im Kopf.

Aber ok ist das alles noch lange nicht.

Ach, Blutdruck wurde auch Langzeitmäßig gemessen und der war ok eher etwas niedrig als zu hoch.

Bezüglich der Mikroangiopathie hab ich kommenden Dienstag noch mal ein Gespräch mit einem anderen Kardiologen. Mal sehen was der weiss.

So weit so gut, hoffe Euch allen geht es soweit gut. Ich werde Euch weiterhin auf dem Laufenden halten.

Chhba-5Tu


Hallo, Dynasty,

schön, dass Du Dich gemeldet hast, und eigentlich sind das ja recht gute Neuigkeiten. Dass das noch nicht ganz okay ist, ist aber doch klar: Was sich im Laufe von mehreren Jahren entwickelt hat, kann nicht innerhalb einer Woche oder eines Monats wieder gut sein. Vielleicht wird es auch nie "wieder gut", aber es wird BESSER, das ist doch schon wunderbar, wo es Dir in den letzten Wochen und Monaten ja eigentlich immer schlechter ging.

Und noch etwas:

Die Schmerzen sind beim Wetterwechsel immer noch da.

Es kann sein, dass Du das behältst. Das ist zwar sehr lästig, aber ich habe das auch. Bei Wetterwechsel (ganz besonders stark beim Wechsel von Hoch- zu Tiefdruck) habe ich fast immer Beschwerden, von leichtem Unwohlsein über verstärkter Extrasystolie bis hin zu Angina-Pectoris-Beschwerden. Daran habe ich mich in 15 Jahren Herzkrankheit mittlerweile gewöhnt. Wie gesagt, ist lästig und sicher nicht schön, aber es wird besser oder man gewöhnt sich dran.

Sei herzlich gegrüsst

Cha-Tu

G)rauamxsel


Hallo Dynasty,

schön wars den Compi anzuknipsen und Neuigkeiten von Dir zu lesen - und erst noch so positive. Es geht aufwärts und Du weisst nun, dass Du auf die Medis ansprichst. Ausserdem halten sich die Nebenwirkungen im Rahmen; auch davor hattest Du ja so grosse (berechtigte) Angst. Ich denke, dass "den Rest" die Zeit bringt. Und was die "Überbleibsel" angeht, ist es schon so - wie Cha-Tu schrieb - dass man sich gewöhnt. Hier ist es wieder mal ein Glück, dass der Mensch ein Gewohnheitstier ist.

Liebe Grüsse - Grauamsel

dhynaestxy77


Leider habe ich schlechte Nachrichten. Die Beschwerden, die aufgrund der intravenösen Therapie immer besser wurden, kehren nun jeden Tag ein bißchen mehr zurück. Hinzu kommt, dass die Nebenwirkungen scheinbar langsam zu Buche schlagen. Bin sehr müde den ganzen Tag und meine Alpträume werden immer schlimmer. Sie handeln ständig vom Tod, Beerdigungen und Geistern, die an düsteren Orten ihr Dasein im Jenseits fristen.

Ich werde von den Träumen immer wach und habe kurzzeitig das Gefühl, das er real ist, erst nach kurzer Zeit wird es wieder besser und ich kann weiterschlafen.

Heute oder morgen erfahre ich die Viruslast im Blut. Aber ich ahne schlimmstes, so wie es mir wieder geht.

Auch während ich das hier schreibe, habe ich Herzklopfen und mir ist schwindelig.

Keine Ahnung weshalb das erst soviel besser war und jetzt wieder zurückkommt.

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