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Humanes Herpes-Virus 6 in Herzmuskel und Blut nachgewiesen

CCh%a-Txu


Ach, Dynasty, das tut mir wirklich sehr sehr leid... Ich hoffe, dass man bald eine Therapie findet, die effektiver hilft. Vielleicht sind solche temporären Rückschläge aber auch "normal"? Nimmst Du dieses pflanzliche Mittel von dem Heilpraktiker eigentlich auch noch? Wäre dann nicht denkbar, dass die beiden Therapien sich in die Quere kommen?

Einen lieben Gruss

Cha-Tu

GkrauiamBsexl


Wie geht es Dir jetzt, Dynasty?

Von einer "Erstverschlechterung" nach eigentlich gut begonnener Behandlung habe ich auch schon gehört und nehme an, dass das wohl bei Dir der Fall ist.

Hast Du inzwischen mit den Ärzten darüber gesprochen?

Vielleicht geht es Dir auch schon wieder langsam etwas besser - das wünsche ich Dir und hoffe es fest.

Liebe Grüsse - Grauamsel

dQynasxty77


Sorry, dass ich jetzt erst antworte, war übers Wochenende nicht da. Mir geht es sehr durchwachsen. Habe gute wie schlechte Tage. Aber es ist definitiv nicht in Ordnung. Im Krankenhaus war es viel besser, als ich an der Infusion hing. Aber das geht ja auch nicht für immer. Ich bin zwar leistungsfähiger aber dieses seltsame Gefühl im Kopf ist noch da und teilweise stärker als je zuvor.

Mit meinen Ärzten habe ich versucht zu reden. Die Amerikaner raten zur doppelten Dosis. Als ich meinen Professor dazu befragte, wollte er nicht so recht daran. Aber er versprach mir, sich mit dem Professor in den USA in Verbindung zu setzen. Leider hat er das bis jetzt nicht getan, was ich sehr seltsam finde, da man mir dies schon am Montag nachmittag versprochen hatte. Weiterhin ist es auch seltsam, dass sich die Amerikaner seit vergangenen Donnerstag also seit über einer Woche nicht mehr auf meine Nachfragen melden. Dabei würde ich schon gerne wissen, was bei der Studie herausgekommen ist.

Die einzigen die wirklich nett und nach wie vor informativ sind, ist Berlin. Von denen habe ich auch am Freiag meine Blutergebnisse bezüglich des Virus erfahren. Im Januar waren noch 169.000 Kopien im Blut nun sind es nur noch 109.000 Kopien. Das Mittel scheint also zu wirken. Dennoch relativierte der Arzt aus Berlin meine Ergebnisse auch gleichzeitig wieder. Er meinte, das würde seiner Meinung nach nie unter 100.000 Kopien fallen, denn der Virus sei ja irgendwo bei mir in der DNS eingebaut. Man könnte mit dem Mittel nur einen Stillstand der Viruslast und einen Rückgang bis zu einem gewissen Punkt bei mir erreichen.

Das ist natürlich nicht so gut.

Dann war ich am Dienstag nachmittag noch bei einem niedergelassenen Kardiologen bei uns in der Nähe, der hat dann dem Fass den Boden ausgeschlagen. Ich bat ihn, um eine Zusammenarbeit mit Berlin, weil ich mit meinem Professor nicht mehr zufrieden sei, dann hat er mich an eine weitere Uni in Frankfurt verwiesen. Die kennen doch meinen Fall gar nicht.

Während des Gesprächs hat er den Virus dann mit AIDS verglichen, dass man halt an den Folgeerkrankungen sterben würde.

Das ist natürlich alles Papperlappap. Die Fakten sind schon schlimm genug und jetzt kommen wir zur Preisfrage, die dieser Arzt auch nicht beantworten konnte. Wieso sind man bei meiner Szintigraphie eine derartige drastische Perfusionsstörung in Ruhe wie unter Belastung, während die großen Gefässe vollkommen in Ordnung sind? Der Arzt fing wieder mit einer Mikroangiopathie an, die natürlich aber auch nicht beweisbar sei, angeblich, meinte er.

Und jetzt kommt das Hauptproblem meiner Meinung. Ich habe wirklich sehr typische Angina Pectoris Beschwerden, bei Kälte, Stress und schwerem Essen. Manchmal reicht es auch schon, wenn ich bei Rauchern dabei sitze und eine zeitlang die Luft da einatme, um Probleme zu bekommen. Bei körperlicher Bewegung fühle ich keine Schmerzen mehr, da habe ich nur hin und wieder Luftnot.

Meine Belastungs EKG´s zeigen auch schon seit Jahren zunehmend St-Streckensenkungen, die ebenfalls auf eine Gefäßproblematik hindeuten. Aber der Herzkatheter war ja ok.

So wie es aussieht, müssten ja meine kleinen Gefässe was haben und laut der Amerikaner könnte das auch von dem Virus kommen, aber einen 100% Beweis dafür gibts ja laut meines Professors auch nicht. Laut ihm seien sämtliche andere Krankheiten, die eine Mikroangiopathie auslösen könnten, ebenfalls bei mir widerlegt: wie z.B. Zucker, Bluthochdruck etc. Eine autoimmun Erkrankung hätte man ja bei der Biopsie feststellen müssen. Aber da fand man ja nur den Virus.

Jetzt hat der Österreichische Experte ja schon vor Monaten vermutet, dass die von mir empfundenen Beschwerden nicht von dem Virus selbst sondern durch die von ihm bereits verursachten Schäden an den Gefäßen verursacht werden. Dann würde es ja nicht ausreichen, den Virus unter Kontrolle zu bringen, sondern auch dessen Schäden zu beseitigen.

Eine weitere Ärztin aus Marburg, die meine Beschwerden sehr ernst genommen hatte, meinte, dass diese Bilder in der Szintigraphie und die Störungen in sämtlichen Ableitungen auf eine mulitfunktionelle Gefäßerkrankung hindeuten würden und das es sehr seltsam sei, dass sich die Gefässe als absolut in Ordnung im Herzkatheter darstellen.

Sie hat vermutet, dass am Gefässstamm etwas nicht in Ordnung sein müsste.

Aber das bringt mich natürlich alles nicht weiter, wenn die für mich Hauptverantwortlichen Kardiologen immer schnell fertig mit mir sind, wenn sie hören, dass die großen Gefäße im Oktober 2009 vollkommen in Ordnung sind. Da ich ja nicht Herzinfarkt gefährdet sei, wäre ja alles wunderbar. Das ist zwar alles gut und schön, aber meine Beschwerden zaubert diese Aussage auch nicht weg.

Ich denke, dass ich einen Gefäßspezialisten brauche, der dieser Sache endgültig auf den Grund gehen will. Und mich danach behandelt.

Hat einer von Euch da vielleicht eine gute Idee, wo ich da einen finden kann?

So, was mir auch Sorgen macht, ist mein Gewicht, ich habe Schwankungen, die können nicht ok sein. Ohne meine Ernährung zu ändern, habe ich in den letzten 12 Monaten zunächst von fast 140 kg bei 1,96 m auf 105 kg abgnommen und dann wieder auf ca. 130 kg zugenommen. Das ist völlig plemplem. Ich bin was das angeht auch völlig am Verzweifeln. Je mehr ich aufs Gewicht achte um so mehr scheine ich wieder zuzunehmen. In den letzten 3 Tagen allein wieder 3 kg. Das gibts doch nicht. Genauso schnell ging es vergangenes Jahr auch mit dem abnehmen.

Das kann nicht gesund sein, solche extremen Schwankungen.

Ich bin ingesamt sehr am verzweifeln und weiss bald wirklich nicht mehr weiter.

Wenn jemand ne Idee hat für das eine oder andere Thema bin für alles offen.

GxrauZamsexl


Lieber Dynasty, danke für Deinen Bescheid. Du weisst ja, medizinisch bin ich nicht kompetent - aber ein paar Sachen möchte ich trotzdem schreiben.

Eine autoimmun Erkrankung hätte man ja bei der Biopsie feststellen müssen.

Da zweifle ich ein bisschen! Mein x:) hat zwei Autoimmunkrankheiten, die nacheinander kamen und die Ärzte meinten, dass es selten bei EINER solche Erkrankung bleibt, sondern dass weitere folgen.

Zuerst bekam er Hashimoto (Schilddrüsenerkrankung) und später Raynaud (Durchblutungsstörungen) und schliesslich noch Kollagenose (Bindegewebserkrankung). Wir hoffen, dass jetzt Schluss ist mit solchen exotischen Krankheiten, gegen die kein Kraut gewachsen ist. Symptombekämpfung kann man machen, Heilung gibt es nicht und wenn der Verlauf ins Stoppen kommt, ist schon mehr erreicht, als das man am Anfang hoffen darf.

Nie hat man bei meinem Mann eine Biopsie gemacht; es stand auch nie zur Diskussion. Wahrscheinlich sind diese Krankheiten mittels Biopsie gar nicht nachzuweisen. (Bin aber, wie gesagt, Laie!)

Nein, diese extremen Gewichtsschwankungen sind nicht normal und eine Tortur für den Körper und auch für die Seele. 3kg in drei Tagen? Wenn ICH von einem Tag zum anderen 1kg zunehme, muss ich sofort "entwässern" mit einer wassertreibenden Tablette. Dann geht innerhalb von 6Stunden das Kilo wieder weg. Staust DU etwa auch Wasser? Das würde für eine Herzerkrankung sprechen.

Einen Gefäss-Spezialisten wüsste ich auch nicht - vermutlich sind die in einer Uni-Klinik zu finden.

Ich habe wirklich sehr typische Angina Pectoris Beschwerden, bei Kälte, Stress und schwerem Essen. Manchmal reicht es auch schon, wenn ich bei Rauchern dabei sitze und eine zeitlang die Luft da einatme, um Probleme zu bekommen. Bei körperlicher Bewegung fühle ich keine Schmerzen mehr, da habe ich nur hin und wieder Luftnot.

Diese Passage in Deinem Post könnte von mir stammen! Genau so habe ich es auch!

Betreffend Viruslast ging mir noch so durch den Kopf, dass ja beinahe JEDER Mensch einen Virus in sich trägt, der sich zumeist ruhig verhält - den Herpes-Virus (Fieberbläschen). Mit diesem Virus lebt es sich nicht schlecht, ab und zu halt plagt er einen. Vielleicht gelingt es, DEINEN Virus auch auf das Niveau zu bekommen - er wäre dann nachweisbar, aber die Beschwerden halten sich in Grenzen.

Wegen Deiner Gewichtsschwankungen habe ich noch gedacht, ob da ein Stoffwechselspezialist beigezogen werden müsste.

Cha-Tu wird Dir sicher Brauchbareres dazu schreiben können.

Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Dein Zustand wieder erträglicher wird für Dich.

Grauamsel

d-ynastxy77


Dank dir Grauamsel, auch für die Info via Post. Wenn dich das alles so an deine eigenen AP Attacken erinnert, und du an einer Prinz Metal Angina leidest, wieso kommt dann keiner von den hochdekorierten Herren Doktoren bei mir auf die Idee, dass es eine solche Störung ist?

d\y-nasxty77


Hab noch etwas recherchiert, laut diesem Link können prinz metal ähnliche Anfälle durch hhv6 Viren verursacht werden. Wenn das doch bewiesen ist, warum muss ich das dann ständig mit meinem Professor ausdiskutieren und warum sucht man nicht endlich nach nem geeigneten Calcium antagonisten der meinen Blutdruck nicht so senkt?

[[http://books.google.de/books?id=0eajwYN7QWkC&pg=PA238&lpg=PA238&dq=hhv+6+angina+pectoris&source=bl&ots=YR5bhYrkpX&sig=OeYrFJCRkAgN4hqcdegjpJhdsOw&hl=de&ei=OUbwS7TOGsWjOOD2pOQH&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=6&ved=0CDYQ6AEwBQ#v=onepage&q=hhv%206%20angina%20pectoris&f=false]]

G rau<a%msexl


wieso kommt dann keiner von den hochdekorierten Herren Doktoren bei mir auf die Idee, dass es eine solche Störung ist

DAS frage ich mich auch! Ich habe die Diagnose zweimal bekommen, immer mit dem Zusatz, dass Prinzmetal sehr selten sei.

Gleich nach dem Infarkt gab es eine Herzkathether-Untersuchung. Währenddem der Professor (Oswald, Uniklinik Basel) den Untersuch vornahm bekam ich eine Migraine accompagnée und bat den Arzt, mit dem Kathether "dort" wegzugehen, die Migräne-Symptome würden schlimmer. Er sagte: -Ich bin dort, wo ein Gefäss immer noch krampft und gehe jetzt weg. Hinter dem Krampf ist das Gefäss abgestorben, nicht mehr zu retten, aber das krampfende Gefäss werden wir jetzt zur Ruhe bringen. Wie gut, sind Sie bei Bewusstsein, denn nun weiss ich, dass das Prinzmetal ist.

Nach ein paar Tagen auf der Intensivstation wurde ich verlegt und dort gab es einen Test. Man tauchte mir die Füsse in SEHR warmes Wasser und die Füsse wurden weiss, von den Zehen ausgehend. Also die gegenteilige Reaktion! Die Gefäss schliessen sich bei "normalen Leute" im KALTEN Wasser und werden weiss. Bei PM tun sie das im WARMEN Wasser, wo doch eigentlich Entspannung angesagt wäre.

-Entweder PM oder "Drogenschaden", meinte eine Ärztin; Langzeitkokainkonsumenten haben auch die Reaktion. Kokainkonsumentin waren/sind Sie wohl nicht, sonst sähen Sie anders aus, stellte sie trocken fest. (Hatte damit recht!)

Andererseits wurde ich nicht auf das Virus getestet - Du schreibst ja, dass da ein Zusammenhang sein könnte.

Leider kann ich Deinen Link nicht lesen, ich kann kein Englisch.

Grauamsel

GUrauamxsel


Hallo Dynasty,

ich hoffe, dass es Dir soweit gut geht - schon lange habe ich nichts mehr von Dir gelesen.

Ich selber fahre in ein paar Tagen in Urlaub und werde ein paar Wochen nicht mehr bei med1 hereinschauen können. Um den 20.6. herum werde ich wieder zuhause sein.

Alles Gute wünsche ich Dir bis dann und schicke liebe Grüsse - Grauamsel

dWyna,styx77


Huhu, Grauamsel,

ich war über Pfingsten weg bei Freunden. Mir geht es soweit ähnlich wie vorher. Hab gute wie schlechte Tage. Warte nun halt auf meinen Termin bei meinem Professor am 10. Juni. Hoffe bis dahin auszuhalten und dann mehr zu erfahren. Ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, mache sogar schon Pläne mein Studium zu Ende zu bringen etc.

Außerdem warte ich sehnsüchtig auf Cha-Tu´s Rückkehr, um mit ihm über die Diskrepanz zu diskutieren, die zwischen meinen Herzkatheter Aufnahmen, den Beschwerden und den EKG Veränderungen unter Ruhe wie unter Belastung bestehen.

Ich denke, dass er wohl noch im Urlaub ist.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, Grauamsel, vom ganzen Herzen einen schönen erholsamen Urlaub. Du hast es dir mehr als verdient mal die Seele baumeln zu lassen. Komm gut wieder heim und viel Spaß. Wo gehts denn hin, wenn man fragen darf?

G=rauaimsexl


Sali Dynasty,

Schön, dass Du nach vorne blickst und Pläne machst, Dein Studium zu Ende zu bringen! Fehlt Dir noch viel bis zum Abschluss? Was studierst Du?

Wann Cha-Tu aus dem Urlaub zurückkehrt, weiss ich nicht.

Morgen reise ich in mein geliebtes SCHWEDEN für drei Wochen. Meine Schwedenwochen sind eines der Highlights in meinem Jahresablauf. Da ist vor allem "Seelebaumeln" angesagt; genau das, was Du mir wünschst.

Ich wünsche auch Dir eine gute Zeit und viel Sonne, das tut auch der Seele gut.

Grauamsel mit Liebgrüssen

Ccha-LTu


Kaum bin ich mal 2 Wochen in Urlaub, dann geht es hier rund ;-)

Lieber Dynasty,

ich denke, da ist gar keine so grosse Diskrepanz. Eine Mikroangiopathie kann die gleichen Probleme auslösen wie eine "Makroangiopathie" und von daher würde ich das nicht so locker sehen, dass Du nicht herzinfarktgefährdet bist. Zwar sind solche Mikroverschlüsse meistens nicht so dramatisch wie die grossen, aber sie tun nahezu genauso weh wie diese.

Meiner Meinung nach solltest Du alles versuchen, eine Klinik herauszufinden, die sich mit Deinem Problem auskennt, und DENEN würde ich die Therapie überlassen. Es könnte durchaus sein, dass Deine drei (?) verschiedenen Ärzte/Kardiologen/Ansprechpartner einfach zu viel sind... Wenn Du mit Berlin zufrieden bist, warum versuchst Du dann nicht, denen die Hauptverantwortung für Deine Therapie zu übergeben? Ich würde jedenfalls versuchen, dies in die Wege zu leiten. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Zweitmeinungen zwar wichtig und richtig sind, aber die Therapie sollte dann EIN Arzt übernehmen, denn "viele Köche verderben den Brei"...

Herzliche Grüsse

Cha-Tu

dHyna=sty77


Huhu, Cha- tu,

herzlich willkommen zurück bei med 1. Du wurdest hier schon extrem vermisst. Wie war denn dein Urlaub?

Zu deiner Antwort, mir ist schon klar, dass das mit der Mikroangiopathie nicht auf die leichte Schulter genommen werden sollte, aber leider scheint das keinem meiner behandelnden Ärzte klar zu sein.

Denn mein Professor sagt einfach, dass ich durch das Pentalong gut genug geschützt sei.

Bei dem letzten Kardiologen bei dem ich war, durfte ich mir sogar anhören, dass es gar kein Problem sei, da ich absolut nicht herzinfarkt gefährdet sei, da die großen Aterien ja alle frei seien.

Die Schmerzen seien zwar unangenehm aber nicht lebensbedrohlich.

Dummerweise ist mein Hausarzt im Urlaub und seine Vertretung zählt leider zu den Ärzten, die mich gerne zum eingebildeten Kranken abstempeln.

Nun war das CRP wieder leicht erhöht. Ebenso die Harnsäure. Ein Bekannter, dem meine Beschwerden schon lange durch den Kopf gehen hat behauptet, dass das CRP auch bei einer Vaskulitis erhöht wäre, sprich Rheuma. Das würde auch zu meinen Schmerzen besonders bei Kälte passen. Der Vertretungsarzt tat es als Schmarn ab. Was meinst du dazu? Könnte eine Vaskulitis ausgelöst durch den Virus einen Teil meiner Beschwerden erklären?

C9h1a-Txu


Hallo, dynasty,

einen erhöhten CRP-Wert richtig einzuordnen, ist recht schwierig. Das kann auf Herzprolbeme über Rheuma bis zu nahezu jeder Körperentzündung hinweisen und kann nur in Zusammenhang mit anderen Werten betrachtet werden. Mich wundert allerdings, dass es immer noch Ärzte gibt, die Dich als Hypochonder abstempeln. Die amerikanischen und berliner Ärzte würden sich sicherlich nicht um einen Hypochonder kümmern, allein die Tatsache, dass Du seriös von Kapazitäten untersucht wirst, deutet darauf hin, dass da etwas "ist".

Natürlich wäre ein Mikroverschluss nicht so dramatisch wie ein Makroverschluss (Herzinfarkt). Aber auch das sind kleine "Infarkte", die immer mehr Teile des Herzens absterben lassen. Ja, diese Mikroverschlüsse sind auf Dauer genauso gefährlich wie die grossen, weil man sie nicht rekanalisieren kann, also wieder öffnen kann. Und immer mehr Mikroverschlüsse können durchaus einen immer grösser werdenden Teil des Herzens undurchblutet lassen.

Leider kann ich Dir da keinen wirklichen Tipp geben, denn einen guten Kardiologen zu finden, zu dem man Vertrauen hat, ist fast so schwer, wie einen kompetenten Hausarzt zu finden, der einen auch dann ernst nimmt, wenn einiges Unklare dazugehört.

Einen lieben Gruss

Cha-Tu

dnynasRty 77


Den Ruf des Hypochonders wegzubekommen ist gar nicht so einfach. Neue Ärzte, die in das Thema involviert werden, denken da gar nicht dran, aber bei vielen der alten Hasen bleibem die Vorurteile bestehen.

Hinzu kommt, dass man sich selbst in der Fachwelt darüber streitet, was hhv6 anrichten kann, und was nicht. Das haben mir jedenfalls die Ärzte der Charite erklärt. Die haben mir nämlich gesagt, dass viele ihrer Kollegen den Virus als harmlos abtun.

Selbst mein Professor hat sich ja am Anfang schwer getan, ihn zu behandeln und er meint immer noch, dass es keine wissenschaftlichen Studien gäbe, die beweisen würden, dass der Virus die Gefässe angreift.

Laut den Amerikanern und den Berlinern gäbe es aber diese Studien, was man auch auf deren Homepage nachlesen kann:

[[http://www.hhv-6foundation.org/]]

Leider hat sich mein Professor scheinbar immer noch nicht mit den Herren aus Amerika auseinandergesetzt, denn er sagte mir, dass er mich in den mail Verteiler mit hinein nehme und ich dann als erster erfahre, wenn er den amerikanischen Professor angeschrieben hat. Das hat er mir vor 2 Wochen versprochen, bis jetzt ist immer noch nichts passiert.

Ich denke, ich brauche einfach einen Kardiologen, der sich auf Mikroangiopathien spezialisiert hat, bzw. auf Angina Pectoris ähnliche Zustände denen keine Verengung der Gefässe vorausgeht.

Aber wo findet man einen solchen Arzt?

d<ynastxy77


Habe nun einen Termin gemacht bei dem Arzt , der die Szintigraphie gemacht hatte, und somit die Mikroangiopathie entdeckt hat. Vielleicht kann er mich an einen Kollegen verweisen, der die Sache ernst nimmt und mich mitbehandelt.

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