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Humanes Herpes-Virus 6 in Herzmuskel und Blut nachgewiesen

dmynacsty77


Völlig am Verzweifeln, Hilfe:

Gestern abend habe ich endlich mit meinem Professor reden können. Nach langem hin und her, hat er mich endlich zurückgerufen. Er war etwas niedergeschlagen und weiss wohl nicht so recht weiter, denn der Virus sei immer noch im PCR nachweisbar. Nun sei er angeblich mit seinem Latein am Ende. Als ich vor drei Wochen noch bei ihm war, sagte er noch, dass man in dem Fall eine weitere zweiwöchige intravenöse Ganciclovir Therapie versuchen könne. Davon wollte er gestern zunächst nichts mehr wissen. Erst nachdem ich ihm nochmals die Meinung der Berliner Ärzte ins Gedächtnis zurückgerufen hatte, meinte er man könne es ja nochmal versuchen. Aber man würde jetzt halt völlig ausserhalb des Lehrbuchs herumdoktern. Und man müsse sich so langsam halt damit anfreunden, dass man es vielleicht nicht mehr heilen kann. Das hiesse dann zuwarten bis es sich verschlechtert und dann darauf reagieren, denn die EF und die großen Gefäße und im Großen und Ganzen der Ultraschall seien ja ok. Man würde ja nur im EKG, Belastungs EKG und in der PCR sehen das was nicht stimme. Das Szintigramm liess er erneut aussen vor.

Deshalb könne man nur mein subjektives Empfinden und die PCR als Parameter ansehen, ob behandlungsbedarf besteht oder nicht.

Am Ende war er dann doch bereit noch ein Behandlungszyklus von Ganciclovir und Pentaglobin in Kombination zu versuchen. Aber auch nach mehrmaligen Bitten sich mit den Kollegen in Berlin kurzzuschalten, lehnte er dies immer wieder strikt ab.

Auch mit dem Professor in Stanford hat er noch nicht geredet.

Auf der amerikanischen Siftungs Homepage beschreiben die ein Mittel namens Cidofovir (Vistide). Dies wäre angeblich effektiver als Ganciclovir gegen den Virus. Aber es gäbe dafür noch keine gesicherten Beweise. Ich schlug das dem Professor vor, da ich aber den Namen des Medikaments am Telefon nicht zur Hand hatte, soll ich es ihm heute erst zufaxen, er habe davon noch nichts gehört.

Vielleicht könne man das auch noch mal versuchen.

Als letztes Mittel der Wahl bliebe ihm dann nur noch die Interferon Therapie über 6 Monate hinweg. Aber das wäre sehr gefährlich, da will er irgendwie noch nicht so ran.

Zu dem ganzen Schlamassel kommt dann noch, dass es mir wieder schlechter geht. Seit ca. eineinhalb Wochen ist das Gefühl neben mir zu stehen im Kopf wieder schlimmer geworden. Dazu kommt auch immer wieder mal das bekannte Gefühl gleich tot umzufallen. Gestern hatte ich auch wieder stundenlange Schmerzen im linken Arm und im Rücken im Bereich des Herzens. Kein Druck eher so ein Gefühl von Muskelkater.

Am Sonntag war ich mit meiner Freundin auf einem Stadtfest, hab es da kaum ausgehalten, mir war schwindelig usw. Körperlich belastbar bin ich seltsamerweise immer noch ganz gut. Merke ich am Treppensteigen etc.

Aber im Kopf dreht sichs, vielleicht kommen die derzeitigen Beschwerden gar nicht mehr vom Herz sondern vom Hirn. Der Virus soll ja auch ins Hirn gehen. Aber was kann man da schon gegen tun. Wie dem auch sei. Ich bin so langsam völlig verzweifelt. Es muss doch irgendwas gegen diesen Virus geben, was wenigstens etwas lindert, so dass ich nicht den ganzen Tag an mein Leiden erinnert werde durch meine Symptome. Das hällt auf die Dauer niemand aus, da wird man wirklich irgendwann verrückt.

Und ich muss ganz ehrlich sagen, ich kann nicht mehr. Es muss etwas passieren. Vielleicht sollte ich die Behandlung in Berlin beenden. Denn so langsam hab ich das Gefühl, so wird das nichts. Was meint ihr dazu?

Cvha-xTu


Lieber dynasty,

ich verstehe einfach nicht, dass Deine zahlreichen Ärzte sich nicht zusammenschliessen. Jeder sagt Dir im Prinzip, er wisse nicht mehr so recht weiter (was ja zu verstehen ist, denn Deine Krankheit ist ja nun einmal in dieser Schwere sehr selten), aber keiner von denen ruft den anderen an. Da kriege ich richtig Zorn. Niemand ist bereit, einem Kollegen zu sagen "Ich weiss nicht mehr weiter, haben Sie noch eine Idee?" Möglicherweise hat jeder von denen eine "kleine" Idee, die er aber für zu unwichtig hält. Wenn man die zusammenschlösse, wäre das vielleicht eine Lösung. Hast Du die Ärzte mal ganz konkret und offen nach den Gründen gefragt, weswegen jeder vor sich hinbrasselt und Kontakte zu Kollegen anscheinend rigoros ablehnt ???

Man würde ja nur im EKG, Belastungs EKG und in der PCR sehen das was nicht stimme. Das Szintigramm liess er erneut aussen vor.

Deshalb könne man nur mein subjektives Empfinden und die PCR als Parameter ansehen, ob behandlungsbedarf besteht oder nicht.

Nun, das ist bei einigen Krankheiten wirklich so. So geht es mir mit meiner Polyneuropathie der Füsse auch. "Objektive" Massstäbe, wann Opiate eingesetzt werden sollen, gibt es nicht. Meine Diabetologin sagt immer "Sie entscheiden, wann wir ansetzen, denn nur SIE können Ihre Schmerzen einschätzen". Es gibt Krankheiten, bei denen ein wesentlicher Bestandteil für die Therapie der subjektive Zustand des Patienten ist. Das IST so.

Ich muss ehrlich sagen, ich begreife auch gar nicht mehr, wer bei Dir was therapiert. Du wirst von Deinem Professor und von den "Berlinern" therapiert, nicht wahr? Oder gibt es einen dritten Strang? Und wer therapiert was und wie? Magst Du das mal kurz zusammenfassen? Es steht zwar alles irgendwo in Deinem Thread, aber ich mag jetzt -ehrlich gesagt- nicht den ganzen Thread nochmal lesen...

Einen lieben Gruss! Ich verstehe Deine Verzweiflung, aber es nutzt ja nichts. Aufgeben darfst Du nicht. Dass Du aber zwischendurch immer wieder Tiefs hast, auch seelischer Art, das ist doch "normal" bei so einer schweren Krankheit. Ich kenne das von mir auch (auch wenn ich hier im Forum immer "gleichbleibend gut drauf" wirke...)

Cha-Tu

dmynas"ty77


Huhu, Cha- Tu,

vielen Dank für die schnelle Antwort und die aufmunternden Worte. Also, in Bezug auf den Grund, weshalb mein Professor keine Kollegen hinzuzieht, kann ich nur spekulieren. Denn den wahren Grund habe ich noch nie so direkt erfragt. Gestern im Verlauf des Gesprächs hat er lediglich frötzelnd gemeint, dass es wenig Sinn mache, wenn zwei Ahnungslose an einem Fall herumdoktern.

Aber du hast Recht, ich werde ihn bei nächster Gelegenheit direkt drauf ansprechen.

Zu deiner anderen Frage, wer so alles an mir rumdoktert. Das ist einfach und schnell erklärt.

Die Grundtherapie gegen den Virus findet durch den Professor in Marburg statt. Den Berlinern habe ich aus Forschunszwecken heraus lediglich meine Befunde und mein Blut geschickt. Der dortige Arzt berät mich lediglich am Telefon. Allerdings ist er auf diesen Virus spezialisiert und von ihm kommt ne Menge Input. Er hatte auch vorgeschlagen, dass ihn mein Professor anrufen könne, wenn er wolle. Das liegt also nicht an ihm.

Die Amerikaner sind schon seit 3 Monaten raus aus dem Boot. Die wollten doch eine Studie machen mit meinem Blut, aber da scheint was schiefgegangen zu sein. Die wissenschaftliche Beraterin meldet sich nicht mehr auf meine emails.

In Würburg war ich letzte Woche eigentlich nur bezüglich einer zweiten Meinung.

Und meinen Heilpraktiker aus Wuppertal sehe ich nicht mehr, da er doch einen verrückten Eindruck hinterliess, sorry.

Aber die eigentliche Behandlung der Virämie obliegt in den Händen des Professors aus Marburg und der meint ja auch, dass irgendwas schon besser geworden sein muss. Immerhin hatte ich letztes Jahr schon bei 50 Watt beim Belastungs EKG in nahezu allen Ableitungen ST-Streckenveränderungen und heute ist das erst bei 125 Watt der Fall und dies nicht einmal für jeden Doc zu sehen. Da muss man schon genauer schauen, meinte der Professor.

Also irgendwie scheint die Therapie ja zu helfen.

C*ha-xTu


Danke, dynasty,

Du wirst also quasi nur von Deinem Professor therapiert, alles andere ist Ergänzung. Mir würde das, glaube ich, nicht ausreichen. Ich habe einen sehr komplizierten und schweren Diabetes (eigentlich schwerer als meine Herzkrankheit), der nicht leicht zu therapieren ist. Daran sitzen 3 (!) Ärzte, unter anderem mischt da auch der Kardiologe mit. Meiner Meinung nach, müsstest Du dringend versuchen, so eine "Allianz" zu schmieden.

Und auch wegen Deines Schwindels und dem "Neben-Dir-Stehen" würde ich noch einen Neurologen hinzu ziehen. Ich weiss, dass es viel Geduld gehört, die Ärzte alle unter einen Hut zu kriegen, und dass man die auch oft nerven muss bzw. als "nervend" empfunden wird. Aber es ist UNSERE Restgesundheit, für die es zu kämpfen gilt. Ist einer meiner Ärzte genervt, tröste ich ihn gerne, lasse aber in meinem nervigen Drängen nicht nach. Und weisst Du was? Letztendlich schätzen meiner Ärzte das.

Lieben Gruss

Cha-Tu

G/ra2uamsexl


Daran sitzen 3 (!) Ärzte, unter anderem mischt da auch der Kardiologe mit. Meiner Meinung nach, müsstest Du dringend versuchen, so eine "Allianz" zu schmieden.

Ich habe auch so eine "Allianz" und fahre gut damit - und die Ärzte auch, denn jeder hat "bloss" sein Fachgebiet und ist auf den anderen Gebieten nicht so der Hirsch. Bei mir sind es der Hausarzt, der Kardiologe und der Endokrinologe.

Aber es ist UNSERE Restgesundheit, für die es zu kämpfen gilt.

Ja, und ich habe das Glück, dass ich bei allen Ärzten als Person ernst genommen werde und nicht bloss "als interessanten Fall". Letzteres scheint bei Dir zu sein - sie vergessen den Menschen Dynasty, von Dynastys Umfeld ganz zu schweigen, welches ja auch mitleidet. In meinem Fall waren in der ganz akuten Phase immer auch mein Mann und Sohn ganz selbstverständlich einbezogen.

Ist einer meiner Ärzte genervt, tröste ich ihn gerne

*grins!* das mache ich auch. Mit den Jahren entwickelt sich aus der Arzt-Patient-Konstellation auch eine gewisse Mensch-zu-Mensch-Verbindung.

Liebe Grüsse - Grauamsel

PS - Kommt mir beim Durchlesen meines Posts in den Sinn: endokrinologisch ist bei Dir alles in Butter? Bei mir war nicht alles iO damals.

daynasVtyx77


Huhu, Grauamse,

wie gehts dir denn eigentlich so? Die Hitzewelle ist ja zum Glück herum. Endokrinologisch bin ich noch nicht untersucht worden, nur schilddrüsenmäßig und Sammelurin wurde mal gemacht. Aber bis auf nen kalten Knoten, der beobachtet werden muss, ist da alles ok.

Hab gestern nachmittag mit dem Arzt in Berlin telefoniert. Er war wie immer sehr nett und zuvorkommend, er meinte folgendes zu dem Thema. Es sei nicht möglich nach drei Monaten schon von einem kompletten Rückgang der Symptomatik und der Viruszellen auszugehen. Ich sei ein kompletter Spezialfall. Soviel Viruslast wie sie bei mir im Körper laborchemisch nachweisbar sei, wäre sehr selten. Über 100.000 Kopien bekommt man nicht einfach so und es kann keine frische Entzündung sein. Mit solchen Werten wäre man da nach zwei drei Tagen tot. Die Wissenschaft ginge in solchen Fällen wie meinem davon aus, dass der Virus sich in mein Genom integriert habe und sich immer wenn sich meine DNS teilt, auch der Virus mit reproduziert. Deshalb muss man davon ausgehen, dass der Virus nie wieder verschwinden wird. Man müsse nun den Virus daran hindern, aktiv zu werden, also Nuklide und Eiweisse zu bilden und gleichzeitig kardiologisch wie neurologisch dafür zu sorgen, dass die Schäden, die der Virus bereits angerichtet hat zu beseitigen, bzw. zu lindern. Die Tatsache, dass sich meine Belastungs EKG Werte ja tatsächlich verbessert haben seit Therapiebeginn sprechen ja für einen Erfolg der Therapie.

Laut des Berliner Arztes müsse man noch mindestens 3 Monate lang die Therapie fortsetzen und dann müsse man schauen, ob ich ohne das Medikament leben könne. Oder ob ich es ein Leben lang zu nehmen habe. Ähnlich einem HIV Patienten.

Die erneute intravenöse Gabe hällt er nicht für notwendig, würde aber auch nichts schaden.

Die Tatsache, dass die Ärzte sich nicht untereinander austauschen, wäre, wenn sie von der gleichen Fachdisziplin kommen, ein viel zu beobachtendes Phänomen. Da will jeder der Bessere sein.

Was ihm allerdings komisch vorkommt, ist das seltsame Gefühl des Nebensichstehens das ich den ganzen Tag habe. Dies sei ihm als Symptom dieser Erkrankung nicht bekannt, wobei es nicht heisst, dass es nicht auch daher kommen kann.

Ich denke, dass ich noch mal die intravenöse Geschichte versuchen werde. Zu verlieren hab ich ja eh nichts.

Es kann nur besser werden und noch habe ich den Kampf noch nicht aufgegeben.

C2ha-Txu


Hallo, dynasty,

aufgeben solltest Du auf keinen Fall, zumal ich denke, dass noch lange nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind...

Vielleicht ist es ja kontraproduktiv, das zu sagen, aber das muss gesagt werden: Es kann durchaus sein, dass es "Besserungen" nicht gibt, und dass man den Status Quo nur halten kann. So ist das ja bei mir. Bzw. bei mir wird es langsam immer schlechter, die "Schritte abwärts" gehen zwar sehr langsam vonstatten, aber wenn ich mir selbst ehrlich gegenüber bin, muss ich einfach sagen, dass es mir heute nicht mehr so gut geht wie vor 5 oder 10 Jahren. Das IST einfach so. Und das sollte man zumindest nicht verdrängen, auch wenn man noch sehr jung ist. Mein Wahlspruch war immer: So viel therapieren wie möglich und sinnvoll, aber auch akzeptieren, wenn die Besserungen stagnieren oder rückläufig sind.

Wir haben doch keine andere Wahl...

Ich hoffe, das demotiviert Dich nicht...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

dlynaastEy7x7


Zunächst einmal zu Cha-Tus Antwort, keine Sorge mich demotiviert so schnell noch nichts. Aber du hast wahrscheinlich eh recht, dies deckt sich mit der Aussage des Arztes in Berlin, der auch nicht wirklich daran glaubt, dass es wieder ganz ok wird. Aber man kann es wenigstens so einstellen, dass ich damit leben lernen kann.

Gestern sind noch zwei Dinge geschehen, von denen muss ich einfach erzählen.

Eine gute Sache und eine sehr schlechte. Gestern habe ich Kontakt bekommen zu einem User hier vom Forum, der genau das selbe hat wie ich mit vielen ähnlichen Symptomen. Wir haben miteinander telefoniert und uns gegenseitig Mut gemacht und in allem bestätigt. Das wichtigste an dem Telefonat war jedoch die Info, dass er seine hhv6 Virämie erst in den Griff bekommen hat, als er die doppelte Ladung Valcyte nahm. Also 900 mg morgens und 900 mg abends. Das was die Amerikaner ja schon seit Monaten raten, aber mein Professor nicht so recht dran will. Soll mir nun die Pharmainfos von der Apotheke besorgen und den Professor überzeugen.

Die zweite Angelegenheit ist weniger erfreulich und das brauche ich zurzeit so dringend wie einen Kropf. Ich hatte in dem Forum hier schon mal geschrieben, wie schwierig meine Eltern besonders meine Mutter sind bzw. ist. Ich hatte ja vor einiger Zeit den Kontakt abgebrochen, dass habe ich hier glaube ich auch berichtet. Gestern früh hat sie ( meine Mutter) bei den den Eltern meiner Lebensgefährtin angerufen und mich versucht derart schlecht zu machen, dass es sich Hohn schreit. Ich bin absolut schokiert. Selbst jetzt, da ich nur meine Ruhe will, können mich diese Leute nicht in Ruhe lassen. Zum Glück kennen mich meine Schwiegereltern in Spe ja so gut, dass sie die Sachen nicht glauben, die gesagt wurden. Aber dennoch es ist peinlich und sehr traurig. Ich will ja gar nichts mehr von ihnen, habe meine Erwartungshaltung da auf null heruntergefahren. Aber wie Banane in der Birne muss man eigentlich sein, wenn man seinen schwer kranken einzigen Sohn auch noch bei den Menschen in die Pfanne hauen will, die sich um ihn kümmern, wenn man selbst eh keinen Bock dazu hat. Die könnten doch froh sein, so sind sie völlig aus der Verantwortung genommen, die sie eh nicht übernehmen wollten. Das aller Krankste an dem Anruf war, dass meine Mutter sich immer auf Gott und die Bibel berief und meine Krankheit als Strafe für meine Bösartigkeit darstellte. Das tut nur noch weh, erst wollte ich sie anrufen und anschreien, aber in der Zwischenzeit habe ich mir es anders überlegt. Ich werde es einfach ignorieren und hoffen, dass sie nicht wieder anruft, denn ich habe endlich nach so langer Zeit ( nach dem Tod meiner Großeltern Anfang der neunziger bei denen ich aufgwachsen war) eine Familie gefunden, die mich so liebt, wie ich bin. Ich will doch nur in Ruhe gelassen werden, dass muss doch irgendwie möglich sein. Ich kann das nicht auch noch zusätzlich zur Krankheit gebrauchen. Was würdet Ihr denn tun? Es ignorieren, meine Freundin mal bei ihnen anrufen lassen, selbst anrufen und toben oder den Hausarzt darum bitten. Ich weiss es nicht.

Cuha-Txu


Lieber Dynasty,

zum Finden eines Leidensgenossen gratuliere ich. Und das meine ich ehrlich. Es ist so wichtig, sich mit Menschen auszutauschen, die das gleiche Leiden haben. Erstens fühlt man sich dadurch sehr verstanden, zweitens wissen andere oft mehr oder anderes als man selbst und drittens kann der eine den anderen motivieren, weiter zu machen...

Zu Deiner Mutter: Soll ich ehrlich sein? Ich wäre knallhart und würde sie bei der Polizei anzeigen. Und eventuell sogar ein Kontaktverbot erwirken. Bei jedem Fremden würde man so etwas tun, warum nicht bei jemanden, der die Bezeichnung "Mutter" ja nun wahrlich nicht verdient. Sie wird Dich mit ihrem Hass verfolgen, wenn Du dem Ganzen nicht ein klares STOP entgegenhältst! Und Geld ist immer ein Stop für solche Leute (Kontaktverbote haben den feinen Nebeneffekt, der derjenige, der betroffen ist, zahlen muss, wenn er sich nicht an das Verbot hält). Was Deine Mutter da macht, ist Stalking, und dagegen kann man sich wehren, da gibt es sogar Gesetze zu. Vor allem wenn sie mit Unwahrheiten jongliert. Wehre Dich!

Lieben Gruss

Cha-Tu

G)ra_uaVmsexl


Was würdet Ihr denn tun?

Du weisst aus meinen Posts, Dynasty, dass ich eine ähnliche "Jugendbiografie" wie Du habe. Meine lieben Schwiegereltern waren beim ersten derartigen Anruf von meiner Mutter so perplex, dass ihnen der Telefonhörer quasi an den Fingern klebte. Schwiema sagte, als sie sich gefasst hatte: -Sie erzählen wohl nicht von unserer goldigen Grauamsel??!! Ich wünsche einen schönen Tag noch. Dann hängte sie den Hörer ein.

Mutter versuchte es noch ein paarmal in immer grösser werdenden Abständen. Schwiema hängte immer grusslos ein, wenn die "Falschheit in Person" anrief, wie sie zu sagen pflegte, wenn sie uns davon erzählte, dass WIEDER ein Anruf war. Nach ein paar Jahren hatte sich das ergeben.

"Hinter der Bibel verstecken" ist noch beliebt bei Leuten, die selber nicht manns oder frau genug sind, eigene "Meinungen" zu vertreten - so falsch sie auch sind.

Dass DU schon lange den Kontakt abgebrochen hast, war das Einzig Richtige. Ich habe das damals auch gemacht und es war sehr schlimm am Anfang (=sowas macht "man" doch nicht....), aber mit jedem Jahr ging es mir psychisch besser.

eine Familie gefunden, die mich so liebt, wie ich bin.

Das gönne ich Dir von Herzen - DIE Wohltat wurde mir auch zuteil. Ich nahm das immer dankbar an als "ausgleichende Gerechtigkeit". Selbstverständlich habe ich mich auch hingebungsvoll um meine Schwiegereltern gekümmert - das war mir ein Bedürfnis. Und wenn DU nicht auch ein ganz wunderbarer Schwiegersohn-in spe wärst, hätten sie Dich nicht auch so von Grund auf lieb. Du bist auch für SIE eine Bereicherung, denn sie haben "ein Kind mehr" bekommen. Einfach so. Geschenkt.

Es freut mich, dass Du mit dem auch von dieser Krankheit betroffenen User eine "Selbsthilfegruppe" eröffnen kannst. Endlich ist noch jemand in den Weiten des www aufgetaucht, mit dem Du 1:1 über die Krankheit reden kannst. Gute Besserung Euch beiden.

G rauam,se.l


...und jetzt las ich gerade den wieder einmal besten Rat von Cha-Tu: Polizei! JA, er hat recht. Mach' Anzeige und Du wirst viel schneller Ruhe haben, als ich damals.

dBynastGy77


Huhu, danke Euch für die lieben Ratschläge habe mich aber anders entschieden, ich werde noch mal zuwarten und wenn sie noch mal anrufen sollte, werde ich den Psychiater, bei dem ich vor 2 Wochen war darum bitten, bei Ihnen anzurufen und Ihnen nochmals erklären, dass ich nur meine Ruhe haben möchte. Wenn das alles nichts hilft, kann ich immer noch eine Anzeige machen, denke ich.

Glrapuamxsel


Hallo Dynasty,

zu mir hat mal jemand gesagt: "Deine Sanftheit ist Deine Stärke"... Ich denke, DAS trifft auch für DICH zu.

Ich habe irgendwo eine Weisheit gelesen (kann Dir die Quelle leider nicht zitieren): "Bitte Dein Hartes, dass sie Dein Weiches beschütze".

Irgendwo in der Mitte liegt (wahrscheinlich) "normales Verhalten"... Ich bin immer noch am Lernen!

Dein Entscheid in Sachen Mutter ist für Dich im Moment wohl der richtige. Ich bezweifle stark, dass Du Ruhe bekommst und auch, dass der Psychiater das hinkriegt. Solche Menschen (wie Deine Mutter und meine auch) sind "beratungsresistent". Es gibt für sie nur zwei Möglichkeiten: 1.)"Die ganze Welt hat sich gegen mich verschworen" oder 2.) "Ich bin immer im Recht". In Deinem Fall kommt erschwerend noch die "religiöse Dimension" dazu, die Deine Mutter beschwört. Davon bin ICH verschont geblieben. Es hat mir am Rest jedoch vollkommen gereicht.

Ich wünsche Dir erstens gute Besserung - wie immer - und dass Dir Nerven wachsen wie Drahtseile...

d+ynasstyx77


Huhu, morgen werde ich für mindestens 2 Wochen nach Marburg kommen. Es wird wieder eine Ganciclovir Therapie gemacht. Wenn es in Kombination mit einer Pentaglobin Therapie läuft, dauert es sogar noch länger als 2 Wochen.

Am Montag hat mit die Assitenzärztin aus Würzburg nochmal angerufen. Ihre Chefärztin will mich persönlich kennenlernen und versuchen zu helfen. Habe Mitte September dort einen Termin. Mal sehen was dabei herauskommt.

Außerdem habe ich meine Unterlagen nach Berlin in die Charite geschickt zu dem Professor, den mir der User hier von Med 1 empfohlen hat. Warte noch auf dessen Rückruf.

In der Zwischenzeit habe ich mich noch über etwas geärgert. Habe gestern die Entlassungsbriefe von der psychosomatischen Klinik in Bad Neustadt erhalten, in der ich letztes Jahr vor meinem Marburg Aufenthalt war. Dort hatte ich mich versucht behandeln zu lassen, als ich noch den dortigen Ärzten geglaubt habe, dass ich mir alles "nur" einbilde und der Virus bei mir noch nicht entdeckt war. Ich bin fassungslos, denn selbst in diesem Bericht werden pathologisch veränderte EKG´s erwähnt. Ich will mal zitieren:

Ruhe EKG: Regelmäßiger Sinusrhythmus, Frequenz 88 / Minute, Steillagetyp, Q in II,III, aVF, sowie V3 bis V6 als möglicher Hinweis auf Narbe im posterolateralen Bereich.

Belastungs-EKG: Belastung über 8 Minuten bis 2 Minuten 175 Watt, Abbruch wegen Erschöpfung, Frequenz- und Blutdruckverhalten unauffällig, keine pektanginösen Beschwerden, unter Belastung ST-Streckensenkungen von 0,1 bis 0,2 mV in V4 bis V6 als möglicher Hinweis auf eine KHK.

Ich weiss jetzt nicht was genau posterolateraler Bereich bedeutet und die Q Zacken deutete ja mein Professor in Marburg anders, nämlich als Zeichen eine Kardiomopathie, aber Fakt ist, wie kann man denn auf eine reine Herzneurose kommen, bei solch auffälligen EKG Befunden. Im Grunde genommen sollte einem doch die Logik verbieten, dann zu glauben, ich hätte rein gar nichts. Bei den Befunden, diesen Beschwerden und dem ganzen Stress darum herum, ist es doch wohl logisch, dass es letztes Jahr immer schlechter wurde und ich Angst bekam. Wer hätte die denn da nicht?

Meiner Meinung hätten die Ärzte damals sofort eine Biopsie veranlassen müssen, wenn es doch nur so möglich ist 100% ausschliessen zu können, ob ein Virus vorliegt oder nicht. Ich denke ernsthaft über gerichtliche Schritte gegen die Bad Neutstädter Klinik nach, sobald es mir wieder besser geht und ich die Belastung eines Prozesses durchstehen würde.

Was meint Ihr dazu, zu den Diagnosen, vielleicht kann mir die Cha-Tu nochmal erläutern ( also die EKG Befunde) und auch zu meiner Idee die Angelegenheit so nicht stehen zu lassen.

CGha1-Tu


Lieber Dynasty,

Huhu, morgen werde ich für mindestens 2 Wochen nach Marburg kommen. Es wird wieder eine Ganciclovir Therapie gemacht. Wenn es in Kombination mit einer Pentaglobin Therapie läuft, dauert es sogar noch länger als 2 Wochen.

Am Montag hat mit die Assitenzärztin aus Würzburg nochmal angerufen. Ihre Chefärztin will mich persönlich kennenlernen und versuchen zu helfen. Habe Mitte September dort einen Termin. Mal sehen was dabei herauskommt.

Na, da tut sich ja dann was. Gut. Alles Gute für den Aufenthalt in Marburg...

Zu dem Ekg: Posterolateral bedeutet "seitlichhinten". Man hält dort eine Narbe für möglich. Ferner hält man aufgrund anderer Faktoren (ST-Streckensenkung) eine KHK für möglich.

So sehen Du und ich das ja auch, aber Dir wird ja ständig eingeredet, dass diese Mikroangiopathien keine KHK auslösen können. Und ich behaupte jetzt mal ganz frech und unärztlich: DOCH, können sie wohl! Bei Dir deutet so vieles darauf hin, dass die Mikroangiopathie eben NICHT "vernachlässigenswert" ist, und ich verstehe immer weniger, warum Deine Ärzte (oder ein Teil) das so steif und fest behauptet.

Generell ist Dein EKG etwas zwiespältig. Mit einer ausgeprägten KHK könntest Du z.B. nicht bis 175 Watt strampeln, ohne gravierende Probleme zu bekommen. Andererseits sind einige Faktoren (siehe oben) eben verdächtig... Du hast ein seltsames Herz... ;-)

Alles Gute für die 2 Wochen!

Cha-Tu

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