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Humanes Herpes-Virus 6 in Herzmuskel und Blut nachgewiesen

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Hallo Dynasty

ich drücke auch die Daumen und wünsche Dir alles Gute. :)* :)*

Liebe Grüße

Carmen

dNynRastyx77


So, ich bin wieder zurück aus Marburg und habe einige Nachrichten für Euch. Zunächst einmal, ich habe die Behandlung gut überstanden und bin wieder an einem Stück zu Hause angetroffen, grins.

Das ist die gute Nachricht, nun die schlechte. Der Versuch, die doppelte Dosis Ganciclovir zu verabreichen ist leider gescheitert. Ich habe die doppelte Menge nicht vertragen.

Weiterhin blieb die positive Wirkung der einfachen Dosis leider aus, so dass ich nun zwar zu Hause bin, es mir aber im Großen und Ganzen schlechter geht als vor zwei Wochen. Dummerweise ist mein Professor in Urlaub gegangen und wir können erst ab 20. September weitere Pläne machen wie es weitergeht.

Im Krankenhaus hatte ich teilweise krasse Blutdruckwertefür meine Verhältnisse von 160 / 120 oder auch mal 170/ 90. Seltsamerweise war der Blutdruck aber bei einem Langzeitblutdruckmessverfahren absolut normal.

Deshalb wollte man mir auch nichts gegen Bluthochdruck geben.

Interessant sind die Arztbriefe. So schrieb mein Professor noch vor der stationären Aufnahme folgendes. Ich habe diesen Brief erst während des Aufenthaltes erhalten, sonst hätte ich den hier schon gepostet.

Ich will nun hier mal die wichtigsten Sachen zusammenfassen:

Diagnosen: HHV-6 Nachweis in Blut und Myokardbiopsie

EKG: Sinusrhythmus von 71/min, Steiltyp von QRS. Kleine Q-Zacken in I,II,III und aVF sowie über der Vorderwand, passend zu einer geringgradigen Septumhypertrophie. Unauffällige Endstrecken. ( Im letzten Brief hat er die Q-Zacken seltsamerweise mit einer Kardioyompathie verglichen.)

Belastungs-EKG: Belastet wurden 2 Minuten. 50 - 100 Watt in 25 Wattstufen. Ausgangsfrequenz 75, maximale Frequenz 133 /min., Ausgangsblutdruck 115/80, maxmialer Blutdruck 155/85 mmHg. Abbruch wegen Dyspnoe. In den im Ruhe-EKG beschriebenen Veränderungen keine Störungen der Erregungsausbreitung und -rückbildung außer einer Rechtsverspätungszacke und minimale Anhebung der ST-Strecke in V3 bis V6 ( fluktuierend)

Kardiologisch- immunologischer Befundbericht: PCR im Vollblut auf HHV6 positiv, auf Parvo B 19 negativ.

Nachweis antymyolemmale Antikörper und antifibrilläre Antikörper vom IgG-Typ in Trivalent in Titern 1:20 bis 1:40 positiv.

Beurteilung: Bei dem Patienten besteht eine kardial-symptomatische HHV6 in Blut und Myocard positive Erkrankung, die präkordiale Beschwerdesymptomatik und eingeschränkte Belastbarkeit kann am wahrscheinlichsten einem chronischen Erschöpfungssyndrom mit kardialer Beteiligung zugeordnet werden. Sowohl bei den Untersuchungen in Marburg als auch im Berliner Labor ergibt sich eine, trotz Behandlung mit Immunglobulin und Ganciclovir bzw. Valcyte, systemische HHV6 B-Infektion mit nahezu unverändert hoher Viruslast und derzeit negativer RNA -Aktivität für HHV6. Es ist deshalb wahrscheinlich, dass es sich um eine chromosomal integrierte Form von HHV6 handelt (CIHHV-6). Untersuchungen zeigen, dass das im Chromosom integrierte HHV6 möglicherweise infektiöses Virus produziert bzw. reaktiviert werden kann. Unter dieser Annahme eines nochmaligen Versuchs der Beeinflussbarkeit der Symptomatik habe ich den Patienten zu einer stationären Aufnahme am 19.08.10 geraten. Hier soll ein zweiter Therapiezyklus mit Ganciclovir iv. und gleichzeitiger Intratecttherapie von 30 g am ersten und dritten Tag erfolgen und die Viruslast zur Weiterführung der Behandlung mit Valcyte über ca. 3 Monate im Sinne eines Heilversuchs geprüft werden.

Der Entlassbrief der Station liest sich ähnlich, nur dass man sich nun sicher ist, dass es nicht nur eine Virämie sondern eine chronische Herzmuskelentzündung ist:

Diagnosen: Myocarditis mit HHv6 Persistenz in Edomyokardbiopsie ( 10/2009)

Verdacht auf disseminierte Autonomie der Schilddrüse ( das ist neu)

Zusammenfassung: Der Patient stellte sich elektiv bei uns zur intravenösen Intratect (30g d 4 und d6)- und Ganciclovir-Therapie ( 450 mg 2x täglich) bei bekannter Myocarditis bei HHV-6-Persistenz vor. Diese Therapie wurde gut vertragen.

Eine durchgeführte Langzeitblutdruckmessung zeigte einen normotensiven Tagesverlauf mit einer adäquaten nächtlichen Absenkung.

Die starken Kopfschmerzen wurden von unseren Neurologen abgeklärt, es zeigte sich jedoch kein auffälliger Befund. Auch der Zahnstatus wurde auf mögliche Infektquellen der chronischen Myocarditis untersucht, wobei sich jedoch keine Hinweise ergaben.

Bei einem anamnestisch seit 2007 bestehendem kalten Knoten erfolgte die erneute Vorstellung zur Schilddrüsendiagnostik. Die Schildrüsenwerte lagen im Normbereich, jedoch besteht der Verdacht auf eine disseminierte Autonomie. Diesbezüglich soll am 28.Tag der Einnahme von l-Thyroxin 100tgl,. eine Suppressionsszintigraphie durchgeführt werden.

Zur Wiedervorstellung bei Professor ... hat der Patient einen Termin am 26.10.2010 vereinbart.

Soviel zu den Berichten. Was noch interessant ist. Mein Professor hat mir am Tag bevor er in den Urlaub ging, noch einen Mitpatienten vorgestellt, der die selben Symptome und die gleichen Ergebnisse hat wie ich. Dummerweise erlitt dieser Mann sogar schon einen Herzinfarkt wegen des Viruses. Und dies obwohl seine Aterien genau wie meine frei von Ablagerungen sind.

Wir tauschten uns aus und bemerkten, dass unsere Symptome und Befunde aber wirklich 1: 1 passten, abgesehen von dem Myocardinfarkt. Dies war auch für unseren Professor kein Zufall. Wenn er aus dem Urlaub wieder da ist, werden wir weiter sehen.

Auch die Amerikaner haben sich wieder gemeldet. Mal sehen wie es alles weitergeht. Ich habe noch lange nicht aufgegeben. Es muss doch irgendwas geben, was gegen diesen blöden Virus hilft.

G\rauamxsel


Mal sehen wie es alles weitergeht. Ich habe noch lange nicht aufgegeben. Es muss doch irgendwas geben, was gegen diesen blöden Virus hilft.

Wie gut, dass Du trotz allem so positiv eingestellt bist.

Wie gut, hast Du diesen Mitpatienten kennenlernen können - Ihr könnt nun eine kleine Selbsthilfegruppe bilden und Eure Erfahrungen und Frusts austauschen.

DIR wurde doch, wenn ich mich richtig erinnere, immer wieder gesagt, dass Du "nichts Wirkliches am Herzen" hast (=Psychoschiene...) und jetzt lernst Du jemanden kennen, der einen Infarkt hatte!

Ist dieser Mann gleichaltrig mit Dir und lebt er schon etwa gleich lang mit diesem Virus? Vielleicht hat ER Therapien gehabt, die DU noch nicht hattest - und umgekehrt.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und schönes Einleben zuhause. In den letzten Wochen habe ich öfters an Dich gedacht - dass Du bei dem schönen Wetter "eingesperrt" bist - und gehofft, diese Therapie schlage endlich an.

Vielleicht haben die Amerikaner etwas Neues in petto. Korrespondierst Du dort auch mit Betroffenen oder "nur" mit Ärzten?

Danke für Deine "Rückmeldung".

Liebe Grüsse - Grauamsel

d-yn5astLyx77


Sagt mal, weiss denn einer von Euch, was mit unserem Cha-Tu ist. Normalerweise hätte er doch schon längst geantwortet. Ist er vielleicht im Urlaub?

G2rauDams?el


Hast eine PN, dynasty!

C h=a-xTu


Ja, der olle Cha-Tu war zwei Wochen offline. Zwar nur eine Woche davon Urlaub, die zweite Woche Renovierung, aber jetzt isser widder da... ;-)

Liebe Dynasty,

ich freue mich wirklich sehr, dass Du nicht aufgibst. Besonders das Ergebnis der Biopsie halte ich für psychisch (!) sehr wichtig, denn bisher klang in den Berichten immer ein wenig "Naja, könnte psychisch sein..." durch. Das scheint ja nun mit der Diagnose einer chronischen Myokarditis vom Tisch. Ich hoffe, dass Dich das auch entlastet, denn an zwei Fronten zu kämpfen, ist sehr mühsam.

Lieben Gruss!

Cha-Tu, der erstmal hunderte Mails lesen muss...

dCynXasxty77


Huhu, cha-Tu,

schön, dass du wieder da bist, hatte mir schon angefangen Sorgen zu machen. Das Problem ist folgedermassen, selbst mit einer Diagnose der chronischen Myocarditis werden gerne gewisse Symptome von ahnungslosen Ärzten auf die Psyche geschoben. Aber das ist ein Fehler. Nur in wenigen Universitätszentren werden Patienten wie ich überhaupt ernst genommen. Ich habe während meines Aufenthaltes eine Menge Leute getroffen, die ähnliche Schicksale wie ich sie erlebt haben. Ich bin deshalb sehr vorsichtig geworden, wenn ein Mensch unerklärliche organische Symptome aufweist, dass leichtfertig auf die Psyche zu schieben. Da war ein junger Mann, der litt unter dem Parvo B 19 Virus. Erst du die Behandlung durch meinen Professor gingen die Symptome zurück. Er hatte Schmerzen am ganzen Körper durch eine Herzmuskelentzündung. Eine weitere junge Frau von gerade mal 25 Jahren hatte ähnliche Probleme. Auch ihr wollte man erzählen, es sei nur die Psyche.

Ab nächste Woche werden die Amerikaner endlich mit meinem Professor zusammen arbeiten. Ich bin ja sowas von froh. Die neuesten Laborwerte haben zweifelsfrei ergeben, dass ich unter CIHHV6 leide. Das ist derart selten. In Deutschland sind nur 7 Fälle bekannt. Die typischen Symptome dieser Erkrankung passen laut den Amis hundertprozentig zu meinen Laborwerten und meiner Diagnose. Man kann das auch behandeln. Allerdings ist das alles noch wissenschaftliches Neuland. Dazu sind noch nichtmal die Studien veröffentlicht. Im Laufe der Woche erfahre ich mehr. Ich hoffe meine Krankenkasse spielt da mit. In den USA haben sie schon 5 Menschen komplett heilen können , die waren nach der Behandlung sogar wieder arbeitsfähig. Darauf hoffe ich auch.

Drückt mir die Daumen, please.

C_ha-xTu


Drückt mir die Daumen, please.

dynasty77

Darauf kannst Du Dich verlassen... Aber immerhin wird der Feind nun langsam "sichtbar" und umkreist. Das verbessert die Situation gegenüber vor einem halben Jahr oder so doch deutlich.

Halt uns bitte weiter auf dem Laufenden und

sei lieb gegrüsst

Cha-Tu

dTynas'ty7x7


Die Ergebnisse aus dem Berliner Labor sind da. Leider sehr enttäuschend. Es sind weiterhin ca. 100.000 Kopien Viruslast vorhanden. Wie es nun weitergeht, weiss ich noch nicht. Mein Kardiologe ist erst am Montag wieder erreichbar. Den Amerikanern habe ich die Werte schon gemailt. Mal sehen, was die so meinen. Ich bin sehr enttäuscht und sehr traurig.

Cih'a\-xTu


Och, Mensch... Das tut mir so leid, dynasty...

Lieben Gruss

Cha-Tu

d"ynads}ty7x7


Die Amerikaner haben sich gemeldet und sogar der Mitendecker des Virus Ablashi. Er und die Chefin dieser HHv6 Foundation haben sich in einer Mail an meinen Professor gewandt und wollen meinen Fall zum Objekt eines wissenschaftlichen Projektes machen. Da mein Professor aber erst nächste Woche wieder da ist, werden wir auf sein ok noch ein paar Tage warten müssen.

G~rauamxsel


Obwohl ich vom Medizinischen nichts verstehe, hat mich der Befund erschreckt. Und nun schreibst Du, dass wieder ein Hoffnungsschimmer aufscheint - da bin ich sehr froh für Dich. Wie sehr hoffe ich, dass es DIESMAL hinhaut mit Behandlung und dem ganzen Netzwerk! Ich stelle mir (als Laie) vor, dass Du speziell gut betreut werden wirst, wenn Du in einem wissenschaftlichen Projekt bist.

Dein Faden ist bald ein Jahr alt. Es hat sich wenig getan - vordergründig... aber doch VIEL.

Und alles hast Du selber eingefädelt. Ich wünsche Dir, dass Du diese Beharrlichkeit beibehalten kannst, Deinen Mut auch und die Lebenskraft.

Ich wünsche Dir so sehr, dass der Virus in Schach gehalten werden kann und mit der Zeit schwächer wird und sich irgendwann mal ruhig verhält.

Liebe Grüsse - Grauamsel

CSha-hTu


Lieber dynasty,

das ist GUT!!! Als "Studienobjekt" wird man Dich nicht nur ernst nehmen, sondern vor allem auch hervorragend behandeln, das ist wirklich ein Glücksfall. Ich hoffe, das klappt jetzt auch * daumendrück *

Lieben Gruss

Cha-Tu

d\ynasrtyx77


Mein Professor hat die emails aus den Staaten erhalten und will sich nun in Ruhe überlegen, wie es weitergeht. Da er wieder ein paar Tage weg sein wird, erfahre ich erst am Montag wie es weitergeht.

Gprqauam-sel


Du hast schon so oft gewartet... DIE "Durststrecke" schaffst Du auch noch! Auch ich drücke Dir beide Daumen.

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