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Humanes Herpes-Virus 6 in Herzmuskel und Blut nachgewiesen

Cuha-Txu


Dynasty,

Deine Geduld wird sehr auf die Probe gestellt... Aber Du schaffst das...

Lieben Gruss

Cha-Tu

dkynazstyW7x7


Wollte mal kurz einen Zwischenbericht ablegen. Ich denke, dass ich nach Berlin wechseln werde, die haben definitiv mehr Erfahrung was den Virus anbelangt und sie arbeiten auch eng mit der Stiftung in Kalifornien zusammen.

Leider werden meine Myokardszintigraphie Bilder dort so gedeutet, dass meine gesamten Kapiliargefäße angefressen sind von dem Virus. Wie das alles weitergehen soll, weiss ich jetzt nocht nicht. Habe morgen ein wichtiges Gespräch am Telefon, dann sehen wir weiter. Ich werde Euch auf dem laufenden halten.

CWhax-Tu


Hallo, dynasty,

nun, das mit den Kapiilaren wundert mich nicht wirklich, denn diese Durchblutungsstörungen waren ja in der Szintigraphie zu sehen. Das ist doch jetzt nichts wirklich Neues für Dich, oder hattest Du da noch irgendwelche anderen Erwartungen?

Klingt zwar hart, aber ich halte es immer für wichtig, das Problem klar und auch knallhart zu sehen und zu kennen. DANN kann man besser damit umgehen, daran arbeiten...

Dich in die Berliner Hände zu begeben, klingt durchaus sinnvoll...

Lieben Gruss

Cha-Tu

dGyn:asty"77


Hab gerade mit Berlin nochmal telefoniert. Hab dort am 18. Oktober einen Termin. Heute Nachmittag habe ich ein Gespräch mit der Krankenkasse, ob sie das übernehmen. Die Berliner werden auch mit den Amis zusammenarbeiten, dass machen sie eh schon seit Jahren. Der dortige Professor kennt sogar den wissenschaftlichen Beirat der amerikanischen Stiftung persönlich. Warum es so zwiespältige Meinungen zu dem Virus gibt, ist auch ganz einfach, eigentlich. Fakt ist tatsächlich, dass annährend 90% der Weltbevölkerung mit dem Virus infiziert ist. Bei manchen Menschen macht der Virus dann aber die Kapriolen wie bei mir und löst diese Symptome und pathologischen Veränderungen aus. Dies ist leider bei dem größten Teil der Ärzteschaft nicht bekannt. Die schieben das dann gern auf die Psyche. Aber eine konsequente antivirale Behandlung führt bei den Patienten zu einer Besserung der klinischen Symtome und zu einer messbaren Senkung der Viruslast und auch zu einer positiven Veränderung der Herzleistung. Weshalb soviele Ärzte sich noch immer gegen dieses Phänomen als Fakt wehren, kann man nur mir Unwissen erklären.

Eines der Symptome der Erkrankung ist das chronische Erschöpfungssyndrom. Die Symptome sind manigfaltig, will sie aber hier mal zusammenfassen:

A. Zustandsverschlechterung nach Belastung und Erschöpfung (alle Kriterien dieses Abschnitts müssen erfüllt sein):

1.Man leidet unter einem deutlichen Ausmaß einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht erklärbaren, andauernden oder wiederkehrenden körperlichen oder mentalen Erschöpfung, die zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus führt;

2.Erschöpfung, Verstärkung des schweren Krankheitsgefühls und/oder Schmerzen nach Belastung mit einer verzögerten Erholungsphase (der Patient benötigt mehr als 24 Stunden, um sich zu erholen);

3.die Symptome können durch jede Art der Anstrengung oder jede Art Stress verschlechtert werden.

B. Schlafstörungen:

1.Nicht erholsamer Schlaf oder veränderte Schlafmuster (einschließlich einer Störung des Tag-Nacht-Rhythmus).

C.Schmerzen:

1.Arthralgien und/oder Myalgien ohne klinische Belege für eine entzündliche Reaktion im Sinne von Schwellungen oder Rötungen der Gelenke und/oder starke Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters oder Schweregrades.

D.Neurologische/Kognitive Manifestationen (mindestens zwei der Kriterien müssen erfüllt sein):

1.Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und des Kurzzeitgedächtnisses,

2.Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, der Kategorisierung, Wortfindungsschwierigkeiten einschließlich periodisch auftretender Lesestörungen,

3.es kann zu Überbelastungserscheinungen kommen: einer Überbelastung durch Informationen, kognitive oder sensorische Einflüsse und Belastungen (z. B. Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit gegenüber Lärm) und/oder einer emotionalen Überbelastung, die zu Rückfällen und/oder Ängsten führen kann,

4.Wahrnehmungs- und sensorische Störungen,

5.Desorientierung oder Verwirrung,

6.Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen).

E.Autonome/Neuroendokrine/Immunologische Manifestationen (mindestens je ein Symptom in wenigstens zwei der folgenden Kategorien muss erfüllt sein):

1.Autonome Manifestationen:

1.Orthostatische Intoleranz (z. B. neural vermittelter niedriger Blutdruck [NMH]),

2.lagebedingtes orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS – Herzjagen),

3.Schwindel und/oder Benommenheit,

4.extreme Blässe,

5.Darm- oder Blasenstörungen mit oder ohne Reizdarmsyndrom oder Blasendysfunktionen,

6.Herzklopfen mit oder ohne Herzrhythmusstörungen,

7.vasomotorische Instabilität (Instabilität des Gefäßtonus),

8.Atemstörungen,

2.Neuroendokrine Manifestationen:

1.Verlust der thermostatischen Stabilität,

2.Intoleranz gegenüber Hitze/Kälte,

3.Appetitverlust oder anormaler Appetit, Gewichtsveränderungen,

4.Hypoglykämie (verminderter Glucosespiegel),

5.Verlust der Anpassungsfähigkeit und der Toleranz gegenüber Stress, Verstärkung der Symptome durch Stress sowie langsame Erholung und emotionale Labilität,

3.Immunologische Manifestationen:

1.Empfindliche Lymphknoten,

2.wiederkehrende Halsschmerzen,

3.grippeähnliche Symptome und/oder allgemeines Krankheitsgefühl,

4.Entwicklung bisher noch nicht aufgetretener Allergien oder Veränderungen im Zustand bereits vorliegender Allergien,

5.Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten und/oder Chemikalien.

6.Die Erkrankung besteht seit mindestens 6 Monaten.

7. Das chronische Erschöpfungssyndrom ist **__keine**__ psychiatrische Störung. Auch wenn bedingt durch die chronische Krankheit menschen genauso wie bei anderen chronischen Erkrankungen zu Depressionen und Ängstzuständen leiden können. Diese psychischen Probleme sind aber die Folge der Erkrankung und nicht die Ursache.

Weiterhin gibt es unterschiedliche Schweregrade des Symptoms. Die bis zu einer absoluten Behinderung mit Bettlägerigkeit führen können. Dazu seht Euch mal die Skala auf der deutschen wikipedia an, bitte.

Das Symptom kann in zyklischen Verläufen auftreten. Auch von spontanen Ausheilungen ist die Rede, aber auch von ständiger Verschlechterung.

Zu diesem Chronischen Erschöpfungssyndrom kommt bei einer Virämie durch HHV6 auch noch eine Erkrankung der kleinen Blutgefässe nicht nur im Herz sondern auch anderer Organge. Und diese Info ist neu, Cha Tu. Ich bin bis jetzt nur von einem Befall der kleinen Gefässe im Herz ausgegangen. Leider werden auch sämtliche anderen Organe betroffen. Besonders auch das Gehirn. Deshalb auch die Schwindel und die Konzentrationsprobleme und das Gefühl neben sich zu stehen.

Die Angina Pectoris und Blutdruckschwankungen und die Herzprobleme kommen von der Mirkroangiopathie, die kleinen Gefässe des Herzens sind dicht und werden mit der Zeit immer dichter, wenn man den Virus nicht in den Griff bekommt. Laut Berlin kann das zu irreparablen Schäden führen, die man nur durch eine Transplantation in den Griff bekommt.

Ein weiteres Problem ist, dass dieser Virus auch schaden verursacht, wenn er zur Ruhe gekommen ist, das kann man mit einem glühenden Kohlehaufen vergleichen, die Hitze muss so niedrig wie möglich gehalten werden. Das heisst, die Viruslast muss niedrig gehalten werden.

Und dies erreicht man wohl mit einer dreiwöchigen vierfachen Ganciclovir Dosis und danach eine mehrjährige Gancixlovir Kur mit der doppelten gewöhnlichen Dosis. Danach sollte der Körper wieder soweit ausgeheilt sein, dass die Viruslast wieder nahezu im Normalbereich ist. Inwiefern sich die Organe des Körpers allerdings wieder regenieren können, liegt an deren Schädigung, von Fall zu Fall ist es notwendig, dass man zusätzliche Medikamente ( ASS, Kalzium Antagonisten etc.) sein Leben lang nehmen muss.

Endlich fühle ich mich völlig verstanden. Denn die Symptome passen ja eins zu eins zu mir und die Befunde ebenfalls. Ich bin ja so froh. Jetzt muss ich nur noch die Krankenkasse überzeugen und das werde ich heute mittag sehen. Haltet mir die Daumen, bitte. Das muss doch endlich ein gutes Ende nehmen. Und ich mache ja jetzt lang genug damit herum.

Übrigens meine illustren Eltern laufen durch mein Heimatdorf und erzählen dort dem Pfarrer und jedem der nicht schnell genug auf dem nächsten Baum verschwunden ist, dass ich mir ja nur alles einbilden würde und schwer psychisch krank sei. Deshalb hätten sie den Kontakt ja auch zu mir abgebrochen. Ich sei ein unerträglicher Hypochonder, der die ganze Familie kaputt gemacht habe und sie in den Bankrott getrieben habe. Das Schlimme an dem Schwachsinn ist, dass ich aus gut unterrichteter Quelle weiss, dass meine Mutter jede Woche in der Kirche sogar vorbetet und die Vorsingerin spielt. Es tut mir ja so weh, wenn ich das höre. Ich will weder einen roten Teppich ausgerollt bekommen oder eine Sonderbehandlung erhalten wegen meiner Krankheit, aber dass man mich auch noch schlecht macht und Lügen verbreitet, das denke ich, habe ich nicht auch noch verdient. Und in der nächsten Minute stellt sich die verlogene Person vor die Gemeinde und betet das Vater Unser. Ich finde das einfach nur ungeheuerlich.

C]ha-xTu


Lieber dynasty,

ich kann es sehr gut verstehen, dass Du Dich freust, dass Du endlich ernst genommen wirst. Und das mit der Kasse schaffst Du. Geht es darum, dass sie genehmigen müssen, dass Du in Berlin behandelt wirst, oder um noch was anderes? Ich denke aber, wenn sie es ablehnen, werden Dir sicher die Ärzte aus Berlin helfen, denn für die bist Du ja auch ein interessanter Patient...

Zu Deiner Mutter...: Na, da fällt mir kaum noch etwas ein. Diese "religiöse Verlogenheit" ist einfach nur widerwärtig. Leider sind durchaus nicht wenige "Fromme" so: Sie beten und intrigieren, beides in einem Atemzug. Das beste wäre, wenn Du alle Kontakte zu diesem Dorf kappst. Oder hast Du dort noch Freunde? Wenn ja, dann würde ich sie bitten, Dir nichts mehr von all dem zu erzählen, denn Aufregung ist wirklich das letzte, was Du brauchen kannst.

Sei herzlich gegrüsst und gute Argumente für die Kasse...!!!

Cha-Tu

KRnutlscxhile


Ich drück Dir auch die Daumen dynasty! :)^ *:)

d>ynas*ty77


Kurzes Update:

Von der Krankenkasse habe ich noch keine endgültige Antwort bezüglich Berlins. Einen Termin habe ich da am 3. November.

Außerdem habe ich nächste Woche Dienstag einen Termin bei meinem Professor in Marburg.

Und die beste Nachricht, nach langem Warten habe ich am Samstag eine email von meinem Professor erhalten, der sich einverstanden erklärt, in meinem Falle mit den Amis zusammen zu arbeiten. Es geht endlich voran, ich freue mich.

G{r<auamsmexl


Krankenkasse... DIE Art Zoff kenne ich auch! Bei uns ist es so, dass die Ärzte es durchsetzen, dass die Kassen zahlen müssen. Die Kassen versuchen IMMER möglichst schlank wegzukommen. Ein Beispiel aus jüngster Zeit: ich hatte vor 2Jahren einen Tumor an der Schilddrüse, der operiert wurde und alle halbe Jahre gab es einen Untersuch - Ultraschall und Blut. Weil ich mich seit ein paar Monaten sehr schlecht fühle und die Symptome so sind wie bei einer Schilddrüsen-Unterfunktion, untersuchte der Hausarzt mein Blut. Und siehe da: es IST eine Unterfunktion! Daraufhin schickte mich der Hausarzt zu einem Spezialisten für Hormone, der gleichzeitig ein "Schilddrüsenpapst" ist. Er füllte das Formular aus für die Krankenkasse und die Kasse lehnte die Kostenübernahme ab, sah keinen Grund für einen Besuch bei dem Spezialisten, denn die Diagnose stand ja... Der Hausarzt (als ob er nichts anderes zu tun hätte...) schickte der Krankenkasse einen Brief, der sich gewaschen hatte. Jetzt übernimmt die Krankenkasse sowohl das Spezialistenhonorar, als auch eine Behandlung durch ihn.

Gewiss werden es die Ärzte durchdrücken können, dass es mit Berlin klappt. Es dauert halt wieder - zum Glück hast Du einen langen Atem. DAS bewundere ich an Dir.

Liebgruss von der Grauamsel

CNha-xTu


Hallo, dynasty,

das freut mich sehr. Siehst Du, es wird gut...

Lieben Gruss

Cha-Tu

d2yn+asty7x7


Ein weiterer Berliner Arzt hat mich vorhin angerufen, sie werden es auch irgendwie durchboxen, wenn die Krankenkasse ablehnt. Ich soll am 3. November kommen. Man plant einen speziellen Herzkatheter, der die Endothel Dysfunktion darstellen kann, dann ist für immer vom Tisch, dass ich mir die Schmerzen einbilden würde- der Arzt hat mir bestätigt, dass meine Symptome durch eine endothel Dysfunktion entstehen, was wiederum durch den Virus ausgelöst wird und auch bekannt ist. Das gesamte Wissenschaftsgebiet steckt bei diesen Viren noch in den Kinderschuhen. Ich sei ein Vorreiter dieser Erkrankungen und es ist bekannt, dass es eine hohe Grauziffer gäbe, was solche Erkrankungen angeht. Dies liegt einfach daran, weil die komplette Pathogenese dieses Virus noch nicht verstanden wird. Deshalb ruhen sich viele Mediziner auf den alten Daten aus, die man noch von den Enteroviren aus den 80tigern und 90tigern hat. Das die schwere einer Herzmuskelentzündung an der Pumpfunktion zu erkennen sei. Dies sei im Falle des HHV-6 Virus Mumpitz. Denn der Virus greift nicht den Herzmuskel in seiner Pumpfunktion an, sondern an den kleinen Gefässen und zerfrisst diese. Und dies sieht man tatsächlich nur im Belastungs EKG und in der Myocard Szintigraphie aber Nicht wie man bis vor kurzem gedacht hat im MRT.

Alle Symptome und alle messbaren Ergebnisse passen bei mir zusammen. Dies ist für die virale Myocarditis Forschung eine interessante Angelegenheit hat man mir gesagt. Ich bin jetzt echt gespannt, wie es weitergeht.

C/ha-tTu


sondern an den kleinen Gefässen und zerfrisst diese.

Hallo, Dynasty,

das hatten wir ja schon vor Monaten vermutet, nicht wahr? Ja, es ist gut, dass Du dorthin gehst, und ich bin sicher: Wenn die Berliner Dich wollen (und sie sind scheinbar ganz begierig darauf ;-)), dann machen die auch selbst was bei der Kasse.

Lieben Gruss

Cha-Tu

d+yna-sty77


das hatten wir ja schon vor Monaten vermutet, nicht wahr?

Das ist richtig, Cha-Tu, es tut nur gut, wenn man in seinen Beschwerden endlich von medizinischen Koryphäen ernst genommen wird. Und außerdem von eben diesen Koryphäen bestätigt bekommt, dass man früher vielen Patienten Unrecht getan hätte, wenn man Ihnen erzählt hatte, dass sie nichts organisches am Herz haben würden und diese dann von Arzt zu Arzt rennen und im schlimmsten Fall in der Psychiatrie oder psychosomatischen Klinik landen. Vor allem hat man jetzt wieder eine Perspektive und auch Hoffnung. Ich glaube fest an Berlin, die werden das schon irgendwie hinbekommen. Er hat mir gesagt, dass man da eine Menge Möglichkeiten habe die endothiale Dysfunktion zu verbessern. Auch wenn man vielleicht die Ursache nicht komplett eliminieren kann, so kann man mir vielleicht ein wenig oder ganz die Symptome lindern und das würde mich schon sehr freuen. Ich glaube ich würde dem Arzt, der das hinbekommt, um den Hals springen und ihn abknutschen, egal ob Mann oder Frau, alt oder jung, häßlich oder hübsch. Ich wäre dieser Person ewig dankbar. Und vielleicht endet dieser lange Weg durch dieses Tal der Tränen doch noch mit einem Lächeln auf dem Gesicht. Darauf hoffe ich.

:)^

C'ha-Txu


Ich wünsche Dir das von Herzen, dynasty. Und Dein Leid, immer als "Psycho" abgestempelt zu werden, kann ich sehr gut nachempfinden.

Liebe Grüsse, ich drücke ganz fest die Daumen!

Cha-Tu

Gwr)auamIsel


Und vielleicht endet dieser lange Weg durch dieses Tal der Tränen doch noch mit einem Lächeln auf dem Gesicht. Darauf hoffe ich.

Und ICH hoffe mit! Wenn Du dann ganz gesund bist, machen wir aus diesem Faden mit Dir ein Treffen ab und feiern Deine Genesung. Ich backe eine Linzertorte, denn das kann ich gut!

d-ynaLs}ty7x7


Also, darüber würde ich mich definitiv freuen, liebe Grauamsel. Ich wäre vor allem deshalb auf deine Torte gespannt, weil ich noch nie Linzertorte gegessen habe und das obwohl ich schon sehr viel in Österreich war und zwar in Rauris, am Faaker See, im Stubaital, in Wien und Salzburg. Österreich ist mir deshalb sehr wohl bekannt, aber Linzertorte habe ich noch nie gegessen. Nur Sachertorte und die schmeckt mir nicht, grins. Da ziehe ich Kaisserschmarn vor.

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