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Humanes Herpes-Virus 6 in Herzmuskel und Blut nachgewiesen

G`rauamxsel


Ich war auch noch nie in Österreich! Das Rezept habe ich von meines Märchenprinzen Pflegemutter, die im süddeutschen Raum zuhause war. Im südlichen Baden-Württenberg ist die Linzertorte sozusagen der "Hauskuchen".

Ausser unseren ekligen Herzanfällen haben Du und ich eine weitere Gemeinsamkeit: wir mögen keine Sachertorte! Ist für mich zu schwer und zu süss und zu klebrig.

Wenn ich meine Männer verwöhnen will, mache ich ihnen einen Kaiserschmarrn - dann machen sie ALLES für mich: Löcher in die Wände dübeln, schwere Gartenarbeit, Velo aufpumpen...

Hab' noch einen schönen Tag - bei uns scheint die goldene Oktobersonne. *:)

Cjh1a-Txu


Und ich koche eines meiner vegetarischen Leibgerichte ;-)

Gruss

Cha-Tu

G_rauyamsel


Und was ist das, Cha-Tu? Eine feine Gemüsewähe oder einen Gratin?? Wenn das Rezept nicht sakrosankt ist, würde ich es gerne wissen. Obwohl wir keine ausgesprochenen Vegetarier sind, essen wir bloss höchstens 2-3 mal im Monat Fleisch.

CNhaz-Tu


Liebe Grauamsel,

ich habe da viele Rezepte. Meine Lieblingsgerichte sind sicherlich 20 ;-) Ein ABSOLUTES Lieblingsgericht gibt es nicht, denn wenn ich eines als "Absolutum" benennen würde, würde mir kurz danach gewiss eines einfallen, das vielleicht doch leckerer wäre... Die Spanne reicht von Suppen, Eintöpfen über Aufläufe und Pfannkuchen bis hin zu vegetarischen "Braten" aus Gemüse, Tofu und anderem. Und GANZ viel Rohkost sowieso...

Lieben Gruss!

Cha-Tu

dNynaistyx77


So, es gibt ein paar Neuigkeiten. Leider keine guten. Also, die eigentliche Krankenkasse lehnt meine Behandlung bei meinem Professor ab, mit dem Verweis auf ihre Vertragsärzte, sprich andere Kardiologen. Die Kardiologen, die mir da empfohlen werden, kenne ich aber allesamt schon und die haben keine Ahnung von der Erkrankung. Im schlimmsten Fall halten sie es sogar trotz der pathologischen Befunde für psychosomatisch, ist kein Witz. Die private Zusatzversicherung lehnt mich aufgrund der hhv-6 Virämie ab. Schon seltsam, ab diesem Punkt widerspricht sich das irgendwie alles. Die meisten Ärzte sagen zwar, dass der Virus absolut harmlos sei und die Durchseuchung bei 90% der Bevölkerung läge, aber für eine neue Versicherung bin ich dennoch überhaupt nicht tragbar. Wie wir die Behandlung weiter finanzieren wollen, weiss ich noch nicht. Gut, die Berliner haben zwar am Telefon gesagt, dass sie es auch so durchboxen würden, aber ich bin da noch skeptisch. Mal sehen, wie sie es nächste Woche noch sehen, wenn ich da bin.

Gestern hatte ich meinen Termin bei meinem Professor in Marburg. Ich konnte ihn dazu überreden, dass wir einen Versuch unternehmen bezüglich der doppelten Dosis Valcyte. Aber er war nicht begeistert davon. Er hat mir erklärt, wenn es schief gehen sollte, könnte er in böse Kritik geraten. Außerdem wolle er mich Anfang Januar für eine Studie eines neuen Medikaments hinzunehmen. Er könne sich vorstellen, dass ich davon profitieren könne.

Ansonsten bestätigte er mir nochmals im Gespräch, dass meine Beschwerden von dem Virus kommen und nichts mit der Psyche zu tun haben. Von dem Parvo B 19 Virus wüsste man schon seit Jahren, dass er das Gefässendothel angreife, dass wäre wohl auch mit dem hhv-6 so. Dies ist aber noch nicht allzu lange bekannt und man weiss auch noch nicht die genaue Pathogenese. Dies ändert aber nichts an der Tatsache, dass es so ist.

Im Grunde genommen ist mir gestern erst mal wieder so richtig bewusst geworden, was für eine verdammte Krankheit ich mir da ausgesucht habe. Gut, jede Krankheit ist nicht schön, aber am Übelsten ist man wirklich dran, wenn man was hat, was die Wissenschaft noch nicht richtig erklären oder behandeln kann.

Vor mir war eine Frau mittleren Alters beim Professor. Wir haben uns ein wenig im Wartezimmer unterhalten. Sie hat auch eine chronische Virämie am Herz. Ihr geht es ähnlich wie mir. Sie kann noch nicht mal mehr Auto fahren, einen Raum aufräumen oder viel Geplapper um sich haben ohne das die Beschwerden beginnen. Ich kenne das, ist bei mir auch manchmal so.

Nachher telefoniere ich mit Berlin und sagen ihnen die Entscheidung meiner Krankenkasse. Mal sehen, ob sie mich dann immer noch wollen.

Bin gespannt.

dxynazsty7x7


Ach, was ich vergass. Das Ultraschall gestern war ok, aber das Belastungs EKG wieder mal nicht. Man hat wieder ST- Streckensenkungen in mehreren Ableitungen gesehen. Keine dramatischen, aber sie sind wieder da. Im Sommer waren sie weg.

C@ha-jTu


Lieber dynasty,

das ist ja Mist...

Du schreibst, dass die Kasse die Behandlung durch "meinen Professor" nicht mehr bezahlst. Ich hoffe aber nicht, Du meinst damit den Marburger Professor, oder?

Mann, Mann, Mann, ich hoffe, dass die Berliner da irgendwie was deichseln können. Es ist wirklich schlimm. Und ja, ich verstehe Dich: Wenn ich wählen müsste zwischen Herzinfarkt und Deiner Krankheit, würde ich meine nehmen. Die kennt wenigstens jeder Arzt und sie ist auch noch nie angezweifelt worden. Dieses "Auf die Psyche schieben" zermürbt einen ja noch zusätzlich...

Ich wünschte, ich könnte Dir irgendwie helfen, indem ich irgendjemanden kenne, der Einfluss hat, aber leider habe ich da nix... "Mein" Professorenfreund ist leider schon emeritiert und war auch auf ganz anderem Gebiet als der Kardiologie eine Kapazität.

Ich drücke Dir so sehr die Daumen...! Vor allem auch, damit Du nicht verzweifelst und aufgibst...

Cha-Tu

dhynaAsty7x7


Leider, Cha-Tu, bezog sich das mit der Ablehnung auf meinen Marburger Professor. Sie lehnen die Übernahme der Behandlung in seiner Privatpraxis ab. Bis jetzt haben wir es ja eh zum großen Teil aus eigener Tasche bezahlt. Da die Kasse es nicht übernhemen wollte. Ich hatte es dann noch mal mit einem Antrag versucht, aber der wurde abgelehnt. Mit der Begründung es gäbe genug kassenärztliche Kardiologen, mag ja sein, aber was bringt mir das, wenn die mich nicht behandeln. Das ganze ist irgendwie skandalös.

NOeAr.ven+bündxel


Ansonsten bestätigte er mir nochmals im Gespräch, dass meine Beschwerden von dem Virus kommen und nichts mit der Psyche zu tun haben. Von dem Parvo B 19 Virus wüsste man schon seit Jahren, dass er das Gefässendothel angreife, dass wäre wohl auch mit dem hhv-6 so.

Ich hatte Ende 2007 eine Herzmuskelentzündung, ausgelöst durch Parvo B19. Zunächst fand man auch nichts, außer ein paar Unregelmäßigkeiten im EKG. Was mir fehlt wurde dann erst durch einen Herzkatheter festgestellt, wobei eine Biopsie genommen wurde. Allerdings habe ich mir durch die Sache auch noch eine Angststörung geholt, die dann auch noch zu einer mittelschweren Depression führte.

Ich habe mich dann therapeutisch und medikamentös gegen die Angststörung behandeln lassen. Mittlerweile geht es mir physisch und psychisch wieder ganz gut. Aber so richtig sportlich bin ich nicht mehr geworden, weil ich immer mal wieder Phasen von Erschöpfung habe. Ich frage mich dann immer, ob ich vielleicht beim Sport zu viel wollte oder ob das Virus wohl noch irgendwie dafür verantwortlich sein könnte. Die Tatsache, dass das Virus kleine Gefässe zerstören kann, was mit herkömmlichen Methoden nicht festzustellen ist, macht doch ein ziemlich flaues Gefühl im Magen. ":/

Gor>auamsxel


Hallo Dynasty, wie immer kann ich "medizinisch" nichts dazu sagen - aber ich rege mich (wie immer) über Inkompetenz und Krankenkassen-Selbstherrlichkeit auf. Nur: das hilft Dir nichts.

So sage ich - wie immer - dass ich Anteil nehme an Deinem schweren Schicksal und hoffe, dass Du auch den neuesten Tiefschlag irgendwie verkraften kannst.

Besonders geärgert habe ich mich über den Widerspruch: scheinbar hast Du "eine Bagatelle" - aber eine Versicherung nimmt Dich nicht auf... wegen genau DER "Bagatelle".

Der Gedanke einer "Selbsthilfegruppe" ist mir noch gekommen. Du hast schon zweimal Personen mit derselben Krankheit kennen gelernt im Krankenhaus. Und Nervenbündel hat diese Krankheit auch. Wie wäre es, wenn Du versuchst, mit diesen Personen eine Gruppe zu bilden? Ihr könnte vielleicht miteinander etwas bewirken. Möglicherweise ist die Krankheit viel verbreiteter als man annimmt - auch die Medizin lernt immer wieder dazu.

"Meine Krankheit" ist auch seit erst etwa 150 Jahren als eigenes Krankheitsbild bekannt. Aber Herzkrankheiten gibt es ja schon "ewig".

Liebe Grüsse

Grauamsel

dvynFasoty77


Guten Morgen, endgültige Antwort aus Berlin. Leider keine guten Nachrichten. Nachdem ich mit den Berlinern telefoniert hatte, bat mich die dortige Sekräterin meine gesammten aktuellen Befunde per Fax zu schicken. Um sie dem Oberarzt vorzulegen, um dann eine Entscheidung zu treffen, ob und wann ich aufgenommen werden kann. Gestern nachmittag hat mich der Oberarzt dann zurückgerufen. Und das hat mich dann schwer ernüchtert. Also, nach eingängigem Studium meiner Befunde handelt es sich bei mir eindeutig um ein endothiale Dysfunktion, was einer Mikroangiopathie ungefähr gleichkommt. Dies sei 100% erwiesen aufgrund der Myocardszintigraphie und meiner Belastungs EKG´s. Da ich weder unter Bluthochdruck noch unter Diabetes oder einer Speichererkrankung leide, man aber diese enorm hohe Viruslast in meiner Biopsie und in meinem Herzmuskel gefunden hat, ist die plausibelste Erklärung für diese Dysfunktion der HHV6 Virus. Man weiss, dass Menschen, die diesen Virus in dieser Höhe über Monate und Jahre in sich tragen zu solchen Beschwerden neigen. Die Viruslast auf der einen Seite, wie auch die endothiale Dysfunktion auf der anderen Seite reichen völlig aus meine Beschwerden 100% zu erklären. Das hat weder was mit der Psyche zu tun, noch scheinbar eine andere bekannte Ursache. Alles menschenmögliche an Diagnostik sei nun schon gelaufen. Mehr könnten sie in Berlin auch nicht tun.

Zur Behandlung: Was anderes als diese antiviralen Mittel in einer doppelten Dosis zu geben, könnten die Ärzte in Berlin auch nicht machen. Deshalb empfohlen sie mir die Behandlung in Marburg weiterzumachen. Ich könnte mich allerdings jederzeit melden, wenn ich doch wechseln wolle.

Außerdem empfahl man mir wieder das Herzmittel Pentalong zu nehmen. Das könnte unter Umständen positiv gegen die Angina Anfälle wirken. Ist aber nur eine 50% Wahrscheinlichkeit.

Unter dem Strich, die Sache kommt tatsächlich von dem Virus und ist schon seit Jahren in mir. Die Naturwissenschaft ist noch nicht so weit Viren zu vernichten, so ist die Behandlung sehr schwierig. Ich kann jetzt halt nur beten und hoffen, dass die doppelte Dosis mein Leiden verringert. Oder das die Wissenschaft einen Durchbruch was Viren angeht, erzielt.

Wenigstens ist das mit der Psyche jetzt endgültig vom Tisch, einige unbelehrbare Ärzte werde ich aber bestimmt noch treffen in den nächsten Monaten und auf die freu ich mich schon.

@ Nervenbündel:

Wurde bei dir damals auch nach diesem HHV 6 Virus gesucht oder nur nach dem Parvovirus B19?

NHercvenbün[del


@ dynasty77

Ich weiß nicht, wonach die Ärzte alles gesucht hatten. Der Grund für den Herzkatheter war der Verdacht des Kardiologen auf einen Herzfehler. Ich hatte beim Fussball plötzlich Herzrasen bekommen und fühlte mich saumäßig schwach. Mein EKG sah nicht gut aus, trotzdem war ich ziemlich belastbar. War eine schlimme Zeit, da ich früher nie Probleme hatte und eigentlich immer sportlich war.

Ein Herzfehler war es dann letztendlich nicht, sondern die Herzmuskelentzündung. Da der Herzkatheter aber erst gute 3 Monate nach den massiven Beschwerden gemacht wurde, konnte keine aktive Entzündung diagnostiziert werden. Auch im MRT sah alles normal aus. In der Biopsie wurden dann 500 Viren pro ug Nukleinsäure gefunden. Aber ob das jetzt wirklich viel ist, weiß ich nicht. Jedenfalls ging es mir nach ein paar Monaten besser. Zumindest so lange, bis die Angststörung kam. Dann ging es rapide abwärts. Das ist aber inzwischen zum Glück auch überstanden. Jetzt habe ich nur hin und wieder Herzstolpern. Beim Kardiologen war ich das letzte Mal vor einem knappen Jahr und da hatte sich mein EKG auch wieder gebessert.

CJhaF-Tu


Ach, dynasty,

das tut mir so leid. Du hattest so auf Berlin gehofft... Aber die Aussagen des Arztes klingen zumindest plausibel dafür, dass Du erst einmal in Marburg weitermachen sollst.

Lass Dir das doch von denen bitte schriftlich geben, dann hast Du etwas in der Hand, von wegen "Psyche"...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

C3ha-xTu


Nachtrag:

Nochwas zum Pentalong: Das ist ja ein Nitrat, ein Langzeitnitrat. Vielleicht könntest Du vorher einen Test machen, ob Nitrate überhaupt bei Dir wirken: Frag doch mal den Prof. in Marburg, ob er Dir probeweise ein Nitrospray verschreibt. Wenn Du dann AP-Beschwerden hast, könntest Du sprayen, und wenn es wirkt, könnte Dir das vielleicht die Entscheidung zugunsten Pentalong erleichtern.

Lieben Gruss

Cha-Tu

B&lokxker


... moin moin .... schau auch hier mal rein , nachdem ich soweit schaffbar alles gelesen habe, was in diesem thread so steht. Bin selbst Arzt, habe selbst seit 2 Jahren ähnliche Beschwerden mit dem Herz und kenne dies verharmlosen durch ahnungslose Ärzte, die nicht die Genesung des Patienten als Zielscheibe haben. Zur Viruslast im Körper kann man wohl wirklich abschliessend nur sagen, "Absoluter Mist". Bei mir stellten sich nach 2 jahren rezidivierender beschwerden jetzt Zeichen einer Herzinsuffizienz ein allerdings das rechte Herz betreffend.

Das kann man kaum fassen in den Bildern und so gelte ich trotz dicker Beine , geschwollener Venen und Leberschmerzen durch Stauung bei den Ärzten als gesund.

Nach Lesen im gesamten Internet , nach Studieren aller medizinischer Bücher, kann man zusammenfassen , es gibt keine gesicherte Behandlung ursächlich einer Herzmuskel- oder Herzbeutelentzündung sofern sie viral ist.

Hier gilt , das Leben zu verbessern , Ernährung, Körpergewicht, Seelenhygiene, verbessern der Abwehr durch Spurenelemente und vor allem Eisen / Kalium/ Magnesium und die B-Vitamine. Also mal im Labor gucken , was ist vielleicht in meinem Körper im ungleichgewicht , was könnte die Abwehr , die bei anderen ja auch gegenüber der herzattackierenden Viren funktioniert, verhindern.

Gruß aus der Hauptstadt

(ß)Blokker

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