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Humanes Herpes-Virus 6 in Herzmuskel und Blut nachgewiesen

G\rau>amsexl


...ich klopf mal ganz leise an und frage, wie es Dir geht - wobei ich hoffe, dass gut *:)

d'yn]astyH77


Huhu, Grauamsel,

also ich muss schon sagen, das Wochenende war es etwas weniger gut. Wir hatten es recht schwül bei uns. Aber heute gehts wieder. Ich muss sagen mir ist aufgefallen, dass mir trockene Hitze recht gut bekommt aber schwüle Hitze weniger gut. Ansonsten ist alles beim Alten, es wird zwar nicht besser zur Zeit, aber es wird auch nicht wieder schlechter. Wie gehst dir und deinem Fuß? Alles soweit gut?

GTrauZamsxel


Hallo Dynasty

endlich mal wieder ein Lebenszeichen. Ich hoffe, dass es Dir immer noch gut oder ziemlich gut geht.

Du fragst nach meinem Fuss... es ist ein Auf und Ab; das die Reha langwierig und schmerzhaft sein würde, wusste ich. Aber zwischen "Wissen" und "Durchstehen" liegen Welten. Langsam geht es jedoch aufwärts.

Weil ich in wenigen Wochen schon wieder ins Krankenhaus muss (hab' einen Blasenvorfall bekommen), habe ich im Moment eine eher gedämpfte Stimmung. Ausserdem ist's beruflich gerade ganz schlimm mit der vielen Arbeit und das schon ziemlich heisse Wetter macht auch mir zu schaffen.

trockene Hitze recht gut bekommt aber schwüle Hitze weniger gut.

Cha-tu hat das ja auch so. ICH vertrage keinerlei Hitze - wobei bei mir die "Hitze" bei 24Grad anfängt...

Hab' eine gute Zeit und bis bald mal wieder.

C{hqa-Txu


Hallo, Dynasty,

wie Grauamsel schon schrieb, geht es mir genauso wie Dir: Trockene Hitze ist super, da fühle ich mich sogar richtig wohl. Aber schwüle Wärme ist so gar nicht mein Ding. Wir waren mal im Zoo zu Arnheim, dort gibt es eine "Wüstenhalle" mit extrem trockener Hitze um die 40 Grad! Ich habe mich selten so gut gefühlt. Daneben war ein "Dschunghaus", das ich nur wenige Sekunden betreten hatte, und mir war klar: Raus hier, sonst kollabiere ich! Da sind wir beide wirklich bevorteilt, denn ich kenne viele Herzkranke aus meiner Herzsport-Gruppe, die beides nicht gut vertragen, ähnlich wie die arme Grauamsel. Auch meine Mutter hat in den Sommermonaten kaum das Haus verlassen und in ihrem Zimmer musste immer ein Ventilator stehen.

Herzliche Grüsse

Cha-Tu

d!ynasxty77


Huhu,

ich wollte eh noch dazu schreiben, dass ich mich in Zukunft wieder regelmäßig melden werde, da hab ich es etwas schleifen lassen, liegt einfach auch an der Renovierung und anderen Aktivitäten, die mich nicht mehr so regelmäßig das Forum aufsuchen lassen, zur Zeit.

Letzte Woche wurde ich übrigens von dem Berliner Arzt schwer am Telefon ermahnt. Ich hatte ihm über meine Fortschritte berichtet, und dass ich an Ostern sogar etwas Wandern war. Das fand er gar nicht so schön, also das mit dem Wandern. Er hat mir nochmals erklärt, dass sämtlicher Sport für mich eigentlich tabu sei. Denn ich sei chronisch Viren erkrankt und so wie einem unter einer schweren Erkältung bzw. Grippe leidenden Menschen wäre für mich Sport auch tabu. Spaziergänge wären ok, alltägliche Bewegung auch. Ich soll ja nicht nur im Bett liegen. Aber definitiv auch keine Berge erklimmen und in Luftnot oder Überanstrengung geraten. Man könne die Grenze meiner Belastbarkeit eigentlich ganz einfach ziehen, sobald ich anfange, schwerer zu atmen, soll ich aufhören.

Bei dem Telefonat wurde mir erst mal wieder so richtig bewußt, wie krank ich eigentlich bin und was mich die ganze Sache doch annervt. Ich würde so gerne ein normales Leben führen können, aber laut dem Berliner Arzt von der Charité wird das niemals wieder möglich sein, außer die Wissenschaft findet eine Möglichkeit das Virus aus meiner DNA zu eliminieren ohne meine restliche DNA mit zu eliminieren.

Trotzdem Kopf Hoch, ich betreibe zur Zeit viel mein Fantasy Rollenspiel Hobby, bis meine Uni im Oktober beginnt. So komme ich unter Menschen und bin abgelenkt. Die Decke fällt mir nämlich manchmal auf den Kopf. Am schönsten sind die Wochenenden und die Feierabende, wenn meine Freundin bei mir ist. Wenn ich sie nicht hätte, würde es noch schlimmer sein.

Meine Eltern melden sich nicht mehr. Ich denke, dass es aber auch besser so ist. Sie haben ja eh nie verstanden, wie krank ich eigentlich bin und vieles auf die Psyche geschoben. Und das wissen wir ja jetzt, ist totaler Quatsch.

Die psychiatrische Gutachterin bei der ich vor kurzem war, hat mir sogar vollkommene geistige Gesundheit bescheinigt. Jedenfalls was ihr nach einem dreistündigen intensiven Gespräch möglich war zu bescheinigen. Auf jeden Fall war sie auch über den Pfusch schokiert, der in meinem Fall betrieben wurde. Und sie konnte einfach nicht verstehen, wie ihre Hanauer Kollegen auf die Idee kamen, meine Beschwerden seien wahnhafter Natur. Das macht einen schon nachdenklich.

Wie dem auch sei, ich hoffe es wird diesen Sommer nicht so schwül wie letztes Jahr. Nächsten Dienstag habe ich wieder einen Termin bei meinem Professor. Mal sehen, was es da so neues gibt. Ich werde aus erster Hand berichten.

Ansonsten wünsche ich dir, Grauamsel, gute Besserung wegen deines Blasenvorfalls und hoffe, dass du nicht allzu lange im Krankenhaus dann bleiben musst. Im Sommer kann es da sehr ätzend sein.

dey7nasty7x7


So, war gestern bei meinem Professor in Marburg. Leider hatte er nicht viel Zeit, deshalb konnte ich nicht alles, was ich wollte mit ihm klären.

Gute Nachricht ist, das erste Mal in den letzten zwei Jahren hat man keine ST Streckensenkungen mehr im Belastungs EKG gesehen. Und der Ulraschall war auch nicht mehr so schlecht, wie bei dem Gutachter. Die Wandbewegungsstörungen hätten nachgelassen. Ich hab mich sehr gefreut, auch wenn der Professor die Diagnose des Belastungs EKG´s des Assistenzarztes wieder relativierte und meinte, so ganz ok sei es aber noch nicht, allerdings schon sehr viel besser.

In zwei Monaten soll ich wieder kommen und bis dahin meine Valcyte erstmal weiternehmen. Eine PCR wurde gemacht und jetzt heisst es abwarten, wie hoch die Viruslast noch ist. Ich hoffe, dass sie drastisch gesunken ist.

Wenn jemand grundsätzliches Interesse an meiner Erkrankung hat und ganz gut in Englisch ist, der sollte sich folgenden Link ansehen: [[http://www.hhv-6foundation.org/2011conference.htm]]

Besondere Aufmerksamkeit sollte man dem dortigen Vortrag von Herrn Lassner, D. schenken. Das ist mein Berliner Arzt von der Charite, der immer mein Blut auf den Virus untersucht. In diesem Vortrag erklärt er meine Erkrankung und deren Symptome sehr gut. Ist auch interessant für die User dieses Forums, die nicht so recht an einen Zusammenhang zwischen meinen Symptomen und dem HHV6 glauben wollen. Ich kann mich erinnern, dass es immer wieder vereinzelte Stimmen gab, die diese Symptome gerne in die psychische Ecke drängen wollten.

Wie dem auch sei, ich kann nur empfehlen, sich diesen Videovortrag zu Gemüte zu führen. Er ist sehr interessant und erklärt meine Krankheit und deren Symptome und Heilmöglichkeiten sehr genau.

Ansonsten hoffe ich, dass es allen gut geht, und Cha Tu und Grauamsel das krasse Wetter gut überstehen.

Clha-2Txu


Hallo, dynasty,

ich freue mich sehr, dass man in letzter Zeit so viel Gutes von Dir lesen kann. Klar, manches ist relativ, aber insgesamt sieht es doch bedeutend besser aus als noch vor einem Jahr, finde ich...

Leider reicht mein Englisch nicht annähernd aus, einem solchen Fachvortrag zu folgen, aber danke für den Hinweis.

Gestern ging es mir nicht besonders gut. Das erste Mal seit Jahren habe ich mein Herz wieder gespürt, und zwar in starken Puls- und Blutdruckabfällen. Heute geht es besser.

Lieben Gruss!

Cha-Tu

G,raua7msxel


hallo miteinander,

auch von mir ein kleines Lebenszeichen - herzmässig geht es mir zur Zeit etwas mühsam, wie jeden Sommer. Ich habe mir für mein Schlafzimmer eine kleine Klima-Anlage einbauen lassen. Wenn es über 22°C ist abends um 20Uhr, dann schaltet die sich selbständig ein und schaut, dass es nicht wärmer wird als 22° in meiner Kemenate. Welch' ein Luxus! Aber ich werde schlafen wie ein Herrgöttchen in diesem Sommer! Seit 4Tagen läuft die Anlage jeden Abend während einiger Zeit - so in Intervallen halt. Zum Glück arbeitet das Wunderkästchen LEISE, so ein bisschen rauschen halt.

Meiner Flosse geht es viel besser, die Schmerzen nehmen ständig ab und vielleicht - wer weiss - bin ich vielleicht mal schmerzlos... naja schmerzarm, das wäre schon was.

Nächstens steht eine weitere Reparatur an: ich muss einen Blasenvorfall operieren lassen. Wenn's soweit ist, melde ich mich spätestens wieder, damit Ihr wisst, dass ich "noch da bin" :=o

Schaut gut zu Euch und Euern Herzen, ich tu's auch!

Liebe Grüsse - Grauamsel

dJynas4ty7x7


Keine guten Nachrichten: Meine Blutwerte sind in Berlin untersucht worden und stellen Rätsel auf. Die Viruslast ist auf einen neuen Höchststand geklettert. Der Wert ist sogar höher als vor der Behandlung. 297000 virale Kopien isolierter Nukleinsäure. Und sogar Virusaktivität von 50 Kopien war erstmals seit Januar 2010 wieder messbar.

Der Berliner Untersucher meinte, dass dieses Phänomen auch schon bei anderen Patienten beobachtet wurde, die mit Valcyte behandelt wurden. Es wird vermutet, dass der Virus nochmal so richtig kämpft gegen die antiviralen Mittel, bevor er immer weniger wird. So die Beobachtung in Berlin. Aber man muss das beobachten.

Ansonsten wird in den kommenden drei Monaten ein Merkheft mit den typischen Symptomen einer hhv6 Infektion bzw. CIHHV6 Infektion herausgegeben. Dieses Heft wird von führenden Medizinern verfasst sein, um Aufklärung über die Krankheit zu schaffen und welche Behandlungsmöglichkeiten man hat. Dann werden bestimmt noch mehr Fälle bekannt werden und kein Arzt kann mehr behaupten, der Virus mache ja nichts. Durch dieses Merkblatt werden Patienten endlich aus dem Schatten der Stigmatisierung der angeblichen psychischen Ursache für die Erkrankung heraustreten können. Das freut mich und ich hoffe, dass andere Patienten in Zukunft nicht mehr so schlecht behandelt werden, wie es mir ergangen war.

In diesem Sinne, ich hoffe es geht Euch allen gut.

COha-gTxu


Hallo, dynasty,

ich hoffe, dass das Virus wirklich "nur" seinen "letzten Kampf" kämpft. Mich würden solche Werte auch sehr verunsichern...

Wenn das Heft erscheint, kannst Du ja mal hier einen Link einstellen, wo man das bestellen kann.

Lieben Gruss

Cha-Tu

G=raua;mxsel


Hallo Dynasty,

und ich hoffe mit, dass das Virus sich zum letzten mal aufbäumt und dann aufgibt.

Wie fühlst Du Dich? So schlecht, wie es der Befund erwarten lässt - oder hat Du gar nicht gemerkt, dass Du wieder soviele Viren in Dir hast?

Ich werden am 8.Juni operiert und werde dann ein paar Wochen nicht online sein. Ich bin zuversichtlich, denn es ist ja nur eine "Reparatur", wie sie "alte Weiber" brauchen...

Liebe Grüsse an Dich und Cha-Tu

dwynasnty7x7


Mir geht es eigentlich trotz den Umständen recht gut. Aber das ist nicht ungewöhnlich, wie ich mittlerweile recherchiert habe. Erstens hemmt das Mittel, dass ich einnehme die Symptome und zweitens muss man nicht immer Symptome verspüren bei einem Schub. Das macht die Krankheit ja so gefährlich und kann auch dazu führen, dass Menschen erst zum Arzt gehen, wenn das Herz schon im Eimer ist. Das steht jedenfalls auf der hhv6 foundation Homepage. So lange es mir noch mehr oder weniger gut geht ( die Schwüle macht mir halt doch schwer zu schaffen), ist es nicht so schlimm. Ich hoffe halt, dass die Viruslast bald wieder fällt.

Wenn dieses Merkblatt über die Erkrankung erschienen ist, lass ich es dich wissen, Cha Tu. Kann aber nicht genau sagen, wann das sein wird. In den nächsten drei Monaten irgendwann. Ich werde dich auf dem Laufenden lassen.

Und dir liebe Grauamsel wünsche ich alles gute für deine OP am 8. Juni. Ich hoffe, du gibst hier eine Rückmeldung, dass alles gut gegangen ist. Ich drücke die Daumen.

G!ra.uamxsel


Ja, dynasty, mach' ich!

Halt auch Du die Öhrchen steif. *:)

GarauaGmsexl


Hallo Dynasty

ich bin wieder zuhause und schon bald wieder topfit! Wenn Dich Näheres interessiert, kannst Du in meinem Faden (Gynäkologie-Forum / Operation bei Blasenvorfall) nachlesen.

Ich hoffe, dass es auch Dir gut geht - oder sogar schon wieder besser...

Liebe Grüsse - Grauamsel

CphaZ-Tu


Alles Gute, liebe Grauamsel, und gute, schnelle Erholung!

Lieben Gruss, auch an Dynasty,

Cha-Tu

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