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Spezialist für Lipödeme gesucht

DkiejHälft8eIstGesCchaffxt hat die Diskussion gestartet


Ich befürchte schon seit einiger Zeit, an Lipödemen erkrankt zu sein. Und zwar an Oberschenkeln, Waden, Po und Oberarmen.

Ich wäre schon viel früher zum Arzt gegangen, aber da ich in den letzten 18 Monaten 54 Kg abgenommen habe, befürchtete ich, dass mir die Ärzte eh nur sagen würden, ich wäre zu dick und solle abnehmen. Nun ist es aber so, dass ich Normalgewicht habe und oben rum sogar schon recht knochig geworden bin. Nur meine "Problemzonen" sind immer noch extrem fett. Dazu kommt, dass ich in diesen Regionen oft Schmerzen habe und so viele dicke blaue Flecken, dass ich sie kaum in der Öffentlichkeit zeigen kann, ohne dass alle denken ich würde verprügelt.

Nun möchte ich den Schritt wagen und zum Arzt gehen, habe aber Angst an jemanden zu geraten, der sich damit nicht richtig auskennt, da diese Krankheit ja nun nicht sehr bekannt ist.

Natürlich habe ich mich auch schon auf anderen Seiten umgesehen, aber hier im Forum bin ich "Zuhause" und möchte gerne wissen, ob es hier Leute gibt, die sich damit etwas auskennen und mir Ärzte empfehlen können.

Am Liebsten wäre mir ein Arzt im Großraum der Regionen Hannover, Göttingen, Hameln, Kassel, Hildesheim oder Paderborn.

Sollte sich ein super Spezialist allerdings irgendwo in Bayern aufhalten, bin ich auch bereit diese Strecke auf mich zu nehmen.

Außerdem würde ich gerne wissen, ob sich hier jemand mit dem Thema Liposuction in dem Fall auskennt. Es ist nämlich so, dass ich auch etwas überschüssige Haut an den genannten Stellen habe und da würde es sich anbieten, das gleich mit machen zu lassen. Ob es da wohl eine Chance gibt, die Krankenkasse von einer Übernahme zu überzeugen? Ich muss zugeben, ich bin nicht sehr angetan davon, ständig deswegen in Kliniken einzukehren, mich wöchentlich von irgendwelchen Leuten anfassen zu lassen (das hat diverse Gründe) und den Rest meines Lebens diese Strumpfhosen tragen zu müssen.

Ich bedanke mich schon mal für alle hilfreichen Antworten!

Antworten
FClhüxi


Hallo *:) *:)

habe auch Lipödeme bzw. Lymphödeme.

Niedergelassene Ärzte kann ich Dir leider auch nicht nennen, habe damit selbst zu kämpfen.

Allgemeinärzte bzw. Internisten kennen sich da in der Regel wenig aus.

Und immer wieder das Problem - alles nur Fett (Übergewicht) - weil mal wieder keiner was davon versteht.

Mein Internist hat zugegeben, dass ich mittlerweile (da ich mich damit befasse) mehr über die Krankheit weiss als er, was er zu tun hat, lässt er sich von meiner Therapeutin erklären.

War im letzten Jahr in der Ödemklinik Bad Nauheim für 4 Wochen, selbst dort wurde dann wieder eine andere Diagnose gestellt als ein erfahrener Angiologe hier (dieser ist aber Chefarzt einer Klinik und somit für Kassenpatienten nur zur Diagnosestellung nicht zur Behandlung da).

Bekomme zur Zeit 2 x in der Woche Lymphdrainage mit anschließender Kompressionsbandagierung und trage zusätzlich noch Kompressionsstrumpfhose.

Habe jetzt wieder reha-Antrag gestellt, wurde aber erstmal abgelehnt, nun versuche ich es mit einem Widerspruch.

Mittlerweile hat sich durch den Druck auf die Hand wahrscheinlich ein Karpaltunnelsyndrom gebildet. Näheres erfahre ich morgen beim Neurologen.

Mit einer Op habe ich mich gedanklich noch nicht auseinandergesetzt - kommt für mich im Moment nicht in Frage, in der reha-Klinik wurde da auch allgemein von abgeraten, zu viele Risiken. Ausserdem kostet dies auch ein Batzen Geld (in der Regl zahlt die Kasse nicht).

D+ieHämlfteISstGesAchafft


@ Flüxi

Danke für deine Antwort.

Genau die Sachen die du beschreibst, befürchte ich auch.

Dass die Ärzte sich nicht damit auskennen und nur behaupten man wäre zu dick.

Aber die können sich ja gerne mal meinen knöchernen Oberkörper ansehen. %-|

Hat sich bei dir schon eine Besserung eingestellt? Hast du an Umfang verloren oder weniger Schmerzen? Und sind diese Strumpfhosen nicht ein wahnsinniges Laster?

Ich habe auch schon gehört, dass manche Ärzte von einer OP abraten, operieren werde ich mich aber so oder so an diesen Stellen lassen, da ich nicht 18 Monate so gekämpft habe um nun mit schlaffer Haut rumzulaufen und immer noch keine Röcke oder kurze Hosen tragen zu können *schwitz*. :-/

Ich hoffe dass ich einen Arzt finde, der mich darüber beraten kann, wie man eine Liposuction bei der KK durchbekommt, denn leisten könnte ich mir das selbst nicht und ich möchte auch nicht mein ganzes restliches Leben von diesem Leiden bestimmen lassen. Es ist wirklich ätzend!

FTixxi


nach der Reha im letzten Jahr hat es sich zunächst sehr gebessert - aber mittlerweile ist es wie vorher - daher wieder der neue Antrag.

Es handelt sich ja um eine chronische Krankheit - die fortschreitet. Also eine Behandlung ist da langfristig - wenn nicht gar lebenslang erforderlich.

An die Strümpfe gewöhnt man sich - unter der Jeans sieht man es auch nicht.

Wenn man erst mal die Bandagierung in der Reha erlebt hat (20 Binden für 2 Beine und zusätzlich Unterfütterung) empfindet man die Strümpfe als reine Wohltat.

DLieHälkfteI&stGesBchaf+ft


Das hört sich echt an wie eine lebenslange Strafe. :°(

Das ist eben das Problem und das habe ich auch schon öfter gelesen, dass es sich in der Klinik sehr bessert und später ist wieder alles wie vorher. Das kanns doch echt nicht sein...

Frxxxi


mich belastet das auch - man weiss nicht, wohin das im Laufe der Jahre führt.

D ieHä/lftyeIstkGeschaxfft


Darüber möchte ich gar nicht nachdenken.

Na ja, jetzt muss ich sowieso erstmal einen Spezialisten finden, ich habe das ja bisher noch bei keinem Arzt angesprochen. Es graut mir auch schon davor, dass meinem Hausarzt zu erzählen, um eine Überweisung zu bekommen. Er ist nämlich Sportmediziner und deren Patentrezept ist ja für gewöhnlich Sport. Den mache ich aber sowieso 1-3 Stunden täglich.

Ich danke dir für deine Beiträge und werde jetzt erstmal ins Bett gehen.

Ich würde mich darüber freuen, wenn sich vielleicht noch jemand findet, der mir einen guten Arzt empfehlen kann.

F^lüxxi


bitte ;-)

schlaf gut *:)

DXieHälfteIs?tGeschWaffxt


Gibts hier noch jemanden, mit dem gleichen Problem, der einen Spezialisten weiß?

1g9LaurCa6x9


Hab das problem auch :-/

MtaGsterxp


Es gibt irgendwo eine spezielle Klinik in Deutschland, die darauf spezialisiert ist. Das hab ich erst neulich auf RTL 2 gesehen.

Auf jeden Fall hier mal Links:

[[http://www.lymphnetzwerk.de/]]

1U9LNaurax69


Danke

Rnosajgl_ück


Ich bin kein Lipödemkundiger.

Ich möchte nur allgemeines zu Ödemen und deren bekämpfung sagen. Vielleicht kannst du das ja mal ausprobieren, bis du die zukünftige Strategie fertiggeplant hast.

Ödeme vom Herz aus über die Niere da hilft Apocynum D6

Ödeme die Insektenstichartig wirken oder u.a. dicke Augen machen, da hilft APIs melifica C30

Löwenzahn(salat) ist super um Ödeme abzubauen. Heißt auch Piss es lit auf französich..."Bettpisser".

Fettansammlung um die Körpermitte rum kann von kohlehydratlastiger Ernährung kommen, da böte sich eine Ernährungsumstellung auf low carb an, welche auch keinen jojo Effekt macht. Diese Ernährungsform hält Heidi Klum bei Figur. Natürlich hat die das schon ewig spo gemacht und damit gar nicht erst zugenommen.

Mittige Leibesfülle kann auch sehr gut von einer Schilddrüsenunterfunktion kommen. An die Schilldrüse denken die Hausärzte zuletzt. Aufgrund verlateter Normwerte verschleppen sie auch die Diagnose

WENN sie mal daran denken, den TSH zu messen.

Ich würde Dir raten suche einen Radiologen auf. Denn wenn du ein Schilldrüsenproblem hast (ab 45 jeder 2.) dann ist es sehr schwer wieder zu einer akzeptablen Figur zu kommen ohne dass deine Schilldrüse eingestellt wird.

Ödeme, schwaches Bindegewebe, Orangenhaut, Fettleibigkeit um die Körpermitte...manchmal zusätzlich noch Ödeme in den Beinen, Karpaltunnelsyndrom u.v.m. passen zur Schilddrüsenunterfunktion. Thyroxin könnte das Bidnegewebe wieder straffen mit der Zeit, die Körpersiluette wieder ausgewogener machen. Vielleicht kannst du auch noch weiter abnehmen, zumindest Dich mehr bewegen.

179LRaura(69


Danke

1u9La]uxra69


Inzwischen ein Jahr später:

;-)

- Kompressionsklasse III Maßstrumpfhose

- 2x die Woche 60 min. Lymphdrainage

- Lymphomat mit Lymphhoseca 1 h pro Tag

und :p>

was am besten hilft für den ganzen Körper = 60 min. schwimmen 8-)


:)D primäres generalisiertes Lymphödem %-|

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