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Sarkoidose !!! wer hat erfahrung und kann helfen????

Sxa;rkox85 hat die Diskussion gestartet


Hallo!!

ich bin neu hier und eigentlich sehr froh das es leute gibt die das selbe haben....

ich habe sarkoidose stadium 2 an der lunge und habe das gemerkt da ich blut gespuckt habe..war nicht viel aber mein arzt sagte geh mal ins KH da war ich dann und die haben mich geröngt und ich hatte infiltrate in der lunge sahen aus wie weisse wolken..habe dann 2 wochen im KH verbracht weil die nicht genau wussten was es ist haben alles tesat mit mir gemacht und nix hat wirklich darauf geschlossen das ich sako habe..die haben belastungs ekg lungenfuktion lungen scopien ach alles gemacht aber nix kam wirklich bei raus....

dann haben die mich nach Hemer überwissen und die haben genau das selbe gemacht alles war in odnung keine atemnot blut war ok lungenfunktion voll in ordnung..dann haben die mich operirt also haben gewebe von der lungen entnommen und dann wurde sarko stadium 2 festgestellt..da haben die ärzte gesagt das es eine krankheit sei die man gut heilen kann!!! und haben mich entlasen und ich musst cortison nehmen 40 mg pro tag für die ersten 3 monate dann wurde angefangen abzusetzten immer um 5 mg pro monat wurde reduziert..so war jeden mnat beim arzt wurde röntgen gemacht alles es wurd immer beser die lungenfuktion hat sich auch nicht geändert...hatt wo ich noch geraucht habe 4,7 liter volumen seid dem ich nicht mehr racuhe habe ich 5,1 liter das ist gut da ich auch viel leistungs sport geamcht habe fussball und soweiter...so war jetzt vor kurzem beim lungen fach arzt und der hat sich meien ct bilder angesehn und mir gesagt das meine lunge wieder frei ist also das alles wieder zurück gegangen ist bis auf ein paar vernarbungen was nicht schlimm sei!!!!

so ich konnte das cortison nun ganz absetzte seid freitag . und habe jetzt die angst das sie wieder kommt in denn nächsten wochen..habe angst das ich die chronische form erwischt habe mein hasu arzt sagte ich habe es überstanden aber mein kopf will nicht daran glauben..ich habe angst das ich zu denn 5% gehöre die das chronische haben und das ich zu dem 1% gehöre die daran sterben!!! habe echt ein wneig angst und sorge.....ich hoffe das sie nie wieder kommt...aber ich weiss nicht die angst ist grösse das ich das von jetzt auf gleich wieder bekomme und das es schlimmer wird eben die chronische form....es sagen mir alle ich soll nicht darüber nach denken so schnell würde das nicht passieren und wenn dann würde ich wieder kortisn bekommen und dann wäre es wieder gut....ich ahbe diese angst weil ich jetzt diesen schutzt vom kortison nicht mehr habe.....

hat die sarko eine hohe rückfall qote ???

muss ich mir weiter sorgen machen ??? ?

wie habt ihr das gemacht ??? ?

Mfg Sarko :°( :°_ :°( :°( :°( :°(

Antworten
Scarkqo85 hat geantwortet


weis echt keiner was davon ??? ??ohje.....

CJhax-Tu hat geantwortet


Sarko, das hatten wir doch alles per PN diskutiert ;-)))

Lieben Gruss!

Cha-Tu

S{heBl;byW Tx. hat geantwortet


Mach Dir nicht so viele Sorgen :)*

Die, die daran sterben, sind im Regelfall die, wo keine behandlung stattfindet.

Ansonsten ist die Sarkoidose wirklich heilbar, manchmal passiert das sogar von allein.

Geniese das Leben.....ich hatte die Qual der Wahl, bis die Diagnose "Sakroidose" feststand, war auch Lungenkrebs ein Thema. Also, meiner Meinung nach, das kleinere Übel... :)_

SOarkox85 hat geantwortet


also hast du das auch mit der sarko.....

ich bekomme das einfach nicht raus mit dme chronischen..und eben die angst das ich zu denn 5% gehöre weisst du..und zu denn 1% die daran sterben......werde das einfach nict los..das meine lebenserwartung weit gesunken ist weisst du....das ich an der krankheit hops gehe

!!!! also das ich eben nicht alt werde....das ist es.....

ToinWa44x44 hat geantwortet


Ich sehe der Beitrag ist alt. Aber ich fühle genau wie du und habe die gleichen Ängste. Wie ist es bisher weiter gelaufen? Ich habe 2 kleine Kinder und habe Angst

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