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Anämie mit unklaren Ursache- Leidensgenossen???

erv8x3 hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

da ich hier in der Suche nichts richtiges finde und mir auch nicht alle Beiträge durchlesen möchte, suche ich einfach selber mal nach Menschen die, wie ich, eine starke Anämie ohne "gefundene" Ursache haben.

Um es vorweg zu nehmen: Ich habe keinen Eisenmangel, kein Vitaminmangel, keine Entzündungen, innere Blutungen, Leukämie oder was auch immer der erste Gedanke sein sollte :-)

Im Sptember 2009 hatte ich eine Lungenembolie, habe danach angefangen Marcumar zu nehmen. Im März 2010 fühlte ich mich schlapp, müde, Kreislaufprobleme, war blass und hatte Muskelschmerzen. Diagnose: Anämie mit einem HB (Hämoglobin)- Wert von 8,6.

Seit dem wurde ich von unten bis oben auf den Kopf gestellt, 2x Knochenmarkspunktion, unzählige Labortest, MRTs, CTs, Ultraschall...

Ende April habe ich Marcumar abgesetzt und durch Heparin ersetzt, Heparin habe ich dann im Mitte Juni abgesetzt, 3 Wochen später stieg der HB plötzlich um ein paar wenige Kommastellen, fiel danach aber wieder rapide ab.

Ich bekomme alle 2-3 Wochen Bluttransfusionen, spätestens bei einem HB- Wert von 8,0, durch die Bluttransfusion steigt er dann bis etwa 11,5. Der niedrigste Wert den ich bisher hatte war 5,1 (vor der ersten Transfusion). D.h. der HB- Wert steigt nicht selbsständig an, sondern fällt ins Bodenlose.

Alles was die Ärzte bisher wissen ist das ich eine gestörte Erythropoese habe, sprich, mein Knochemark bildet keine roten Blutkörperchen aus.

Vielleicht ist hier jemand in der schönen Med1- Welt der ein ähnliches Problem hat/ hatte und mir helfen kann.

Danke im Voraus @:)

Antworten
e&vx83


hier noch meine momentanen Werte

Erys: 2,96

Leukos: 5,40

HB: 8,4

Thrombos: 284 (mein "Normal"wert liegt bei etwa 155)

Retikoluzyten: 2,1 (Wochen vorher 0,2; 0,3; 0,1)

m%inis-medxi


Hast Du dieses Problem erst seit diesem Jahr?! Also ich meine, bildet Dein Knochenmark erst seit diesen Jahr keine Erythrozyten mehr?! Und wirklich gar keine mehr oder nur zu wenige?!

Bildet Deine Niere denn Erythropoetin?

m?iOni2-mexdi


Achja, ich hab' letztens mal was von "akuter erythroblastischer Hypoplasie" gelesen. Hast Du davon schon mal was gehört?

e>v8x3


@mini-medi danke für deine Antwort @:)

also ich hab ja nicht einfach mal so zwischendurch ne Punktion machen lassen ... :-) aber vorher hatte ich nie Probleme mit meinen Blutwerten 2006 und 2007 war alles noch ganz normal

Das Erythropoetin ist normal, eher erhöht, weil mein Körper irgendwie versucht diesen Mangel auszugleichen, bzw zu beheben, also wird mehr davon gebildet.

das knochenmark bildet die Vorstufe zu den Erythrozyten, die Retikoluzyten, aber über diese Stufe kommen sie nicht hinaus.

Weißt du vielleicht noch wo du das andere gelesen hast? Ich find dazu nur Buchtitel :-(

e#v8x3


Bin ich wirklich die einzige im Forum der es so ergeht? :°(

SRhZebexp


Ich habe keinen Eisenmangel, kein Vitaminmangel, keine Entzündungen, innere Blutungen, Leukämie oder was auch immer der erste Gedanke sein sollte :-)

Bist du dir wirklich sicher, dass in der Hinsicht wirklich alles abgeklärt wurde? Vielleicht kannst du da nochmal kurz erläutern, was bis jetzt alles untersucht wurde. Vielleicht wurde ja doch was vergessen. Manchmal ist es dumm...

eYv83


hallo sheep,

ja, es ist alles mehrfach getestet worden, über Monate. Das alles aufzuzählen... oh je ":/

Vitamin B12/ B6 ->normal

Folsäue ->normal

Eisen -> normal

Erythropoetin -> anfangs normal, mittlerweile erhöht (s. Beitrag oben)

Virusinfektionen (Parovirus, Herpes etc) ->unauffällig

toxische Belastungen (z.B. Bleivergiftung) ->unauffällig

Molekulargenetik ->unauffällig

Candida -> normal

HIV ->negativ

Schwanger -> negativ

Hepatitis ->negativ

Ultraschall Bauchraum -> unauffällig

MRT Oberbauch ->unauffällig

CT Thorax ->unauffällig

Gerinnungsdiagnostik unauffällig

kein Blut im Urin/ Stuhl

keine vergrößerten Lymphknoten

gynäkologische Untersuchung unauffälig

keine Tumore (Tumurmarker negativ)

also das ist jetzt nur das was ich aus dem Kopf weiß, ich hab die einzelnen Befunde und Laboruntersuchungen nicht hier... aber es war viel :-/

Lyia1


Hallo,

falls Du hier keine Leute mit ebenfalls Anämie unklarer Ursache findest, vielleicht findest Du jemand in den Foren auf diesem Link: (AA und PNH Foren)

[[http://www.haemochromatose-forum.de/wiki-links/doku.php?id=3.Weitere-Formen-sekund%C3%A4re-Eisen%C3%BCberladung#Informationseiten_zu_weiteren_Erkrankungen]]

(Der Link stammt von der Linksammlung eines Forums für Eisenüberladung, nicht wundern.

Wobei evtl Eisenüberladung bei Dir noch ein Thema wird bei dauerhaft alle 2-3 Wochen Bluttransfusionen. Das werden Deine Ärzte dann aber gegebenenfalls mit Dir besprechen. )

Hoffe, daß "Deine" Anämie bald einen Namen hat, dann kannst Du wahrscheinlich auch leichter Leute mit ähnlicher Erkrankung finden. :-)

Liebe Grüße Lia

e)v83


vielen Dank für den Link @:)

hab mal kurz überflogen, scheint als könnte ich da einiges finden

pKeps


also das ist jetzt nur das was ich aus dem Kopf weiß, ich hab die einzelnen Befunde und Laboruntersuchungen nicht hier... aber es war viel :-/

Magen- und Darmspiegelung?

Starke Regelblutungen?

Sgheexp


Also... ich hab mir jetzt alles nochmal genau durchgelsen. Vielleicht kann ich dir ja doch noch den ein oder anderen Tipp geben. Hatte selber mal über mehrere Jahre eine Anämie ohne, dass jemand die Ursache wusste. Habe mir daher auch viel Wissen über die Thematik angelesen.

Aber erst mal von vorn:

Alles was die Ärzte bisher wissen ist das ich eine gestörte Erythropoese habe, sprich, mein Knochemark bildet keine roten Blutkörperchen aus.

Neben Leukämie oder Tumoren (was ja sicher bei dir ausgeschlossen werden konnte), kann das eigentlich nur heißen, dass du einen Eisen-, Vitamin B12- , Folsäure- und/oder Kupfermangel hast. Denn das sind im Grunde die Stoffe, die für Erythrozytenbildung notwendig sind. Ist ein Stoff nicht in ausreichenden Mengen vorhanden, dann kann das schon zu einer Anämie führen.

Zum Eisen: du hast geschrieben, dies sei in Ordnung. Meine Frage ist jetzt aber: Wurde nur das Serumeisen gemessen? Wie sieht es mit dem Transferrin (Eisentransport) und Ferritin (Eisenspeicher) aus? Wenn möglich, falls es getestet wurde, mal bitte die dazugehörigen Werte mit Referenzbereich des Labors rein stellen.

Zum Vitamin B12: Das Problem bei Vitamin B12 ist, dass es mit unter recht schwierig ist, einen Mangel zu erkennen. D.h., wenn das B12 im Blut in Ornung scheint, kann dennoch ein Mangel vorliegen (z.B. in den Zellen). Davon abgesehen ist der Standarttest, den die Ärzte durchführen, zu ungenau und der Wert unterliegt, wie beim Serumeisen, häufig starken Schwankungen. Sicherer ist ein Methylmalonsäure- oder Homocysteintest. Den Test übernimmt, zumindest in Deutschland, die Kasse aber nicht.

Des Weiteren würde mich aber dennoch dein B12 Wert (mit Referenzbereich) interessieren, falls du diesen zur Hand hast.

Zum B6 und der Folsäure: Gut, wenn hier die Werte in Ordnung waren, kann man auch davon ausgehen, dass hier alles in Ornung ist.

Zum Kupfer: Dazu hast du noch nichts geschrieben. Ist es überhaupt schon mal getestet worden?

hier noch meine momentanen Werte

Erys: 2,96

Leukos: 5,40

HB: 8,4

Thrombos: 284 (mein "Normal"wert liegt bei etwa 155)

Retikoluzyten: 2,1 (Wochen vorher 0,2; 0,3; 0,1)

Bitte immer die Refernzwerte des Labors angeben! sonst nützen die Werte nicht viel. Aber ich nehme mal an, dass die Erys und das HB zu niedrig sind, was wiederum für eine Anämie spricht, und, dass die Retikoluzyten erhöht sind, was eher ein Anzeichen für einen Sauerstoffmangel im Körper in Folge deiner Anämie sein wird.

Fazit: Ich kann dir eigentlich nur raten, dich nochmals auf Nährstoffmängel untersuchen zu lassen. Das scheint mir das einzig logische. Eine Thalassämie wäre auch noch wahrscheinlich. Aber diese tritt eigentlich eher im Mittelmeerraum und in Südasien auf. Kommst du vielleicht aus einer dieser Ecken oder deine Eltern?

esv83


@ peps

Für eine Magen- bzw. Darmspiegelung bestand bisher kein Anlass, da es keinerlei Anzeichen für einen Blutverlust gibt, das Problem besteht eher in der Blutbildung.

Meine Regelblutung ist eher weniger. Das war mal mehr als ich noch Marcumar genommen hab, aber immer noch wenig (1- 2 normale Tampons am Tag, 2 Tage lang)

@ sheep

danke für den ausführlichen Beitrag und deine Mühe.

Also von Kupfer weiß ich jetzt nichts, normalerweise bekomm ich immer gesagt auf was getestet wird, also denke ich mal das das nicht gemacht wurde. Es sei denn es gibt einen anderen med. Ausdruck dafür.

Zum Eisen: die Werte die ich habe sind von der Zeit als ich schon Bluttransfusionen hatte, durch die EKs geht das Ferritin nach oben.

Ferritin 404,8 (4,6-204)

Transferrin 177 (200-360)

Eisen 187 (60-180)

das sind Werte von Anfang Mai, Ferritin am 07.06. war 396,7

Eisenmangel war natürlich der erste Verdacht, daraufhin hab ich sofort Eisentabletten genommen, als am nächsten Tag die Ergebnisse der Blutuntersuchung da waren hieß es aber dass alle Eisenwerte (ferritin, transferrin) in Ordnung sind.

Zum B12: das war der nächste Verdacht :-) diese Werte hab ich nicht. Aber nach dem 3.! B12 Test hieß es dann dass das irgendein Wert daraufhin deuten könnte dass es doch ein B12- Mangel ist. Da der Wert aber Schwankungen unterliegt haben wir auf gut Glück hohe Dosen B12 gespritzt und abgewartet was passiert... es ist nichts passiert. Keinerlei Veränderung von HB oder Erys. Diese Tests die nach deiner Info nicht von der Krankenkasse übernommen werden, wurden aber auch gemacht... frag mich jetzt nicht wers dann bezahlt hat, aber ich nicht ;-D

Hab grad doch die Werte gefunden

Holotranscobalamin mit 32pmol/ vermindert (Anfang Mai, danach B12 Spritzen ohne Wirkung)

Methylmalonsäure: 208 nmol/l (Referenz hab ich nicht)

Das Problem ist einfach, dass ich jetzt bestimmt schon 4mal auf Nährstoffmangel untersucht worden bin, weil die Werte ja schwanken, aber es war alles gut. die Ärzte sehen das Problem im Knochenmark, ich bilde nicht nur zu wenig Erys, sondern gar keine.

Hier meine Werte vom Freitag (kapillär)

Leukos 5,4 (4,6-10,2)

Erys 3,34 (4,05-5,5)

HB 9,7 (12,2-16,2)

Hämatokrit 29,0 (37,7-47,9)

MCV 87 (80-97)

MCH 29 (27-31,2)

MCHC 33,4 (31,8-35,4)

Thrombos 280 (142-424)

Ich hab auch noch ein "riesen" Blutblid, alles differenziert, bis ins kleinste Retikulozyt :-) aber das jetzt alles aufzuschreiben, da sitz ich morgen noch hier ":/

Und das würde wohl auch nichts nutzen, die Ärzte sehen die Werte ja auch, und in deren Berichten steht immer das gleiche "alles normal, ohne befund, weist am ehesten auf toxische Markschädigung hin, Leukämie ausgeschlossen, MDS unwahrscheinlich, keine Zeichen für eine aplastische Anämie

Und ach ja, ich bin nicht aus dem Mittelmeerraum und hab auch keine verwandten dort :-)

erv8&3


ach hier: Zink, Kuofer, Blei, Cadmium, Quecksilber, Nickel, alle im Normbereich oder unauffällig

steht in einem Arztbericht, leider ohne genauen Werte.

Aber ich danke dir trotzdem vielmals ;-)

Was kam denn dann eigentlich bei dir raus mit der Anämie ???

SZhexep


Wie lange soll das noch mit den Bluttransfusionen weiter gehen? Wenn ich mir deine Werte so anschaue... auf Dauer kann das doch nicht gut sein ":/

Da der Wert aber Schwankungen unterliegt haben wir auf gut Glück hohe Dosen B12 gespritzt und abgewartet was passiert... es ist nichts passiert.

Wie oft hast du denn Spritzen bekommen? In welchen Abständen? Und wie lange habt ihr abgewartet?

Es kann nämlich mehrere Monate Dauern bis sich da überhaupt was am Blutbild ändert. War bei mir auch so. Aber dazu später...

Diese Tests die nach deiner Info nicht von der Krankenkasse übernommen werden, wurden aber auch gemacht... frag mich jetzt nicht wers dann bezahlt hat, aber ich nicht ;-D

Wahrscheinlich hat man aufgrund deines Krankheitsbildes die Kosten übernommen. Ist ja auch egal ^^

Holotranscobalamin mit 32pmol/ vermindert

Wenn es erniedrigt war, dann spricht das eigentlich sehr für einen intrazellulären B12-Mangel.

Methylmalonsäure: 208 nmol/l (Referenz hab ich nicht)

Laut Internet würde das in der Norm liegen. Das würde wiederum gegen einen Mangel sprechen. Komisch ":/

die Ärzte sehen das Problem im Knochenmark, ich bilde nicht nur zu wenig Erys, sondern gar keine.

Keine? Echt? Das hab ich ja noch nie gehört o_O Ist ja echt seltsam. Hat man schon mal eine Stammzellenspende in Erwägung gezogen? Vielleicht würde das ja was bringen... wer weiß...

weist am ehesten auf toxische Markschädigung hin

Vermutlich durch deine Medikamente, die du einnehmen musstest. Aber wenn dem so ist, was will man da machen? Bleibt ja wirklich nur noch eine Stammzellenspende. Bluttransfussionen können auf Dauer ja auch nicht die Lösung sein.

Was kam denn dann eigentlich bei dir raus mit der Anämie ???

Anfangs dache man, es sei eine Eisenmangelanämie. Es stimmte auch zum Teil, denn ich hatte auch einen Eisenmangel. Allerdings hatte ich trotz Einnahme von Eisentabletten und Besserung der Eisenwerte weiter eine Anämie. Dass ich noch zusätzlich einen B12 Mangel habe, darauf ist mehrere Jahre lang niemand gekommen bis ich zuletzt erhebliche neurologische Störungen bekam. Man konnte den Mangel schon über das Blutserum feststellen da dieser wirklich schon extrem ausgepägt war. Ich bekam dann schnellstmöglich B12-Spritzen. Aber bis sich meine Blutwerte besserten hat es Monate gedauert. Es hat auch mit unter Wochen bis Monate gedauert, bis meine Beschwerden (vor allem die neurologischen Störungen in Folge des Mangels) verschwanden.

Die Spritzen bekam ich Anfangs 6x alle zwei Tage, dann 6x jede Woche, dann 6x alle zwei Wochen und schließlich jeden Monat. Es schaut auch so aus, dass es bei einer Spritze im Monat bleiben wird und das ein Leben lang. Aber damit kann ich leben. Gibt schlimmeres.

Ungewöhnlich ist nur, dass ich die Spritzen jeden Monat bekommen muss. Im Grunde reicht, sofern der B12 Speicher wieder aufgefüllt ist, eine Spritze alle 3 Monate oder jedes halbe Jahr. aber ich schein einen höheren Verbrauch des Vitamins zu haben als normal.

Warum und weshalb ich den Mangel habe weiß noch keiner so richtig. Ich war schon bei einem Hämatologen der leider nichts fand. Demnächst muss ich nochmal zum Internisten.

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