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Erhöhte Ferritin-Konzentration im Blut

Lvia1


Huch, in der Zwischenzeit wurde hier einiges geschrieben.

@ Süße91,

es gibt verschiedene Prof. Dr.Drs, die das ganz anders sehen. Vielmehr ist es so:Es gibt derzeit KEIN EVIDENZBASIERTES Vorgehen, auch nicht nach den neueren Studien. Entsprechende Studien wären aus ethischen Gründen wohl nicht durchführbar.

Die Meinungen sind in der Fachwelt derzeit extrem geteilt.

Ich persönlich wollte als C282Y homozygoter Mensch nicht mit einem Ferritin von 1000 ng/ml herumlaufen und kann dies in Kenntnis der derzeitigen Studienergebnisse auch niemandem empfehlen. Denn es spielt bei C282Y Homozygoten nicht nur die Ferritinhöhe eine Rolle. Vielmehr muß man wohl auch an das labile nicht an Transferrin gebundene Eisen denken. Zudem kann die Fähigkeit des Körpers, durch Eisen induzierte freie Radikale zu kompensieren, bei krankhaften Zuständen möglicherweise dann ganz anders aussehen und dann könnte das Eisen, welches in freier Form toxisch ist und bleibt, einen kranken Organismus zusätzlich schädigen, obwohl es bei einem gesunden Menschen keinen Schaden anrichtete.

Zudem sind die mir vorliegenden Studien nicht ausreichend, da sie sich auf "direkt eisenbezogene Erkrankungen " beschränken.

Ich halte mich an die durch Auswertungen der vorhandenen wissenschaftlichen Studien gestellten Leitlinien der European Association for the Study of the Liver 2010. Aderlaßtherapie beginnen bei C282Y Homozygoten dann, wenn Ferritin über Normbereich.

Und fahre gut damit. Und halte mein ferritin in dem empfohlenen Bereich von 50-100 ng/ml. Aber auch diese Daten sind NICHT evidenzbasiert.

Ich habe in letzter Zeit auch gerade von Prof. Drs von Unikliniken einiges Haarsträubendes sagen hören, resultierend auch aus mangelnder Begriffsdefinition, was nicht gerade zu mehr Transparenz beiträgt. ":/

Kostenübernahme des Gentests:

Die genetische Testung wird bei entsprechender Indikation von den Kassen übernommen.

Liebe Grüße

Lia

LKia1


@ Scheherazade

Zur Sitation in Deutschland: Dies variiert bei DRK kurioserweise je nach Region. Der Blutspendedienst des DRK West schließt uns z.B. nicht mehr aus:

[[http://www.haemochromatose-forum.de/forum/magic_viewtopic.php?f=3&t=1719&hilit=Blutspende]]

Es gibt KEINEN medizinischen Grund für den Ausschluss von Hämochromatosebetroffenen, es sei denn, es liegen Befunde vor, die einen sowieso von der Blutspende ausschließen würden.

Der vom DRK angegebene Ablehnungsgrund ist/war die fehlende Freiwilligkeit, welcher aber auch nicht nachzuvollziehen ist, da man sich ja freiwillig entschließen kann, sein Aderlassblut weiterverwenden zu lassen oder es wie bisher "in den Gulli zu kippen".

Vielmehr wären wir die geeignetsten Blutspender, die es gibt, weil wir aufgrund unserer Eisenreserven turboschnell in der Blutneubildung sind. Wenn es uns nicht gäbe, müsste uns das DRK züchten :-) Aber nein...

Obwohl regelmäßig gravierender Blutnotstand ausgerufen wird, gibt es immer noch keine einheitliche Regelung.

Ich bin jedoch sicher, dass sich dies in Zukunft ändern wird.

Man sollte als Blutspendewilliger Hämo in der Uniklinik vor Ort nachfragen. Oft ist dort bereits unser Blut zur Blutspende willkommen.

*:)

Liebe Grüße

Lia

LTia/1


schade, dass es keine editfunktion für Flüchtigkeitsfehler gibt: "Zur Situation in Deutschland. Dies variiert beim DRK" sollte das heißen

dxnn


Mein Ferritin war so bei 500, in etwa so hoch wie deins.

Aber das ist doch ein Wert, der eigentlich noch kein Grund zur Sorge sein sollte.

Jedenfalls nicht, wenn man die Ausführungen von süsse91 liest:

dieser von dir genannte ferritinwert wird deinen organen gar nichts machen, ein prof.dr.dr. hat mir gesagt erst ab 1000 wirds kritisch und ein aderlass empfohlen, ich tümpel im moment bei ca. 500 rum und kein arzt hat da bedenken.

L2iax1


Es gibt jede Menge Prof. Drs u.a. in Eisenstoffechselambulanzen der Unikliniken, die massive Bedenken hätten, C282Y homozygote Patienten erst ab einem Sferritin von 1000 ng/ml zu therapieren.

Direkt eisenbezogene gravierende Organschäden (Leberzirrhose usw) sind bei C282Y homozygoten Patienten erst ab einem SFerritin von 1000 ng/ml zu erwarten. Dies ist keine neue Erkenntnis, wenn auch durch neue Studien untermauert.

Es gibt übrigens derzeit auch keinen evidenzbasierten Normbereich für Ferritin.

Was zusätzlich Wirrwarr bringt.

(Wirtschaftliche Interessen sind bei Tendenzen einer Nach-oben-Verschiebung eines nicht evidenzgesicherten Normbereichs auch für Serumferritin derzeit nicht auszuschließen, was aber mit dem Thema Eisenmangel und nicht Eisenüberschuss zusammenhängt.)

Ein Ferritinwert darf nicht isoliert betrachtet werden. Das Serumferritin von 500 ng/ml einer jungen Frau mit regelmäßiger Monatsblutung sollte anders beurteilt werden als diesselbe Ferritinhöhe bei einem älteren Mann.

In der Studie, auf die sich der Arzt von süsse91 wohl beruft

"HFE Cys282Tyr Homozygotes With Serum Ferritin

Concentrations Below 1000 lg/L Are

at Low Risk of Hemochromatosis

(samt den Ergebnissen der sog. HEIRS-Studie) zieht keiner der Verfasser der Studie den Schluß, C282Y Homozygote sollten von nun an nur mehr ab 1000 ng/ml Aderlässe bekommen. Hingegen wird die Frage aufgeworfen, ob agressive Aderlasstherapie nötig ist oder monitoring und abwarten ausreicht und um das definitiv zu klären, seien weitere Studien nötig.

hier das engl Originalzitat aus dieser Studie:

Our results raise the question as to whether C282Y

homozygotes with SF concentrations <1000 lg/L

should be managed aggressively or simply monitored

to prevent SF rising over the critical threshold of

1000 lg/L. Further evaluation of the clinical benefits

of therapeutic venesection should be undertaken to

definitively confirm our suggestion that careful observation

is a viable alternative to venesection therapy of

such subjects.

Quelle:HFE Cys282Tyr Homozygotes With Serum Ferritin

Concentrations Below 1000 lg/L Are

at Low Risk of Hemochromatosis;

HEPATOLOGY, Vol. 000, No. 000, 2010; Allen et al.

Mein zu Hämochromatose publizierender Arzt, Prof. Dr .N. macht beispielsweise ab erhöhtem Normbereich (Frauen >200, Männer >300) bei C282Y Betroffenen wie bisher die präventiven Aderlässe, weil die neuen Studienergebnisse hierzu für ihn nichts geändert haben. Ebenso Dr. Dr. N. einer Eisenstoffwechselambulanz einer großen Uniklinik etc.

Es ist eben nicht immer alles so einfach, wie es scheint, und derzeit ists in Sachen Hämochromatose aufgrund der vielen Unklarheiten, aber vor allem Ungenauigkeiten besonders schwer, als Betroffener wie auch als behandelnder Arzt, sich ein adäquates Bild machen zu können.

@ dnn

Dein Thema ist hier ja (noch) nicht Hämochromatose, sondern nur ein einmal gemessen erhöhtes Ferritin, welches zu beurteilen Deinem Arzt vorbehalten ist.

Habe jetzt viel Detailkram zu Hämochromatose geschrieben, der aber wohl wichtig war, auszuklamüsern. ;-)

Liebe Grüße

Lia

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