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Lungenfibrose: Krankheitsverlauf?

L]a%luljlu hat die Diskussion gestartet


Ich wende mich an das Forum, weil ich hoffe, dass ich hier vielleicht ein paar Menschen finde, die mich ein bisschen "aufklären" können.

Es geht um folgendes:

Meine Oma leidet schon ein paar Jahre unter einer Lungenfibrose. Sie hat immer wieder Schübe, in denen sich ihr Zustand drastisch verschlechtert, mitsamt Krankenhauseinweisung, Cortison und Antibiotika. Sobald Sie wieder stabil ist wird sie nach Hause entlassen.

Sie bekommt Sauerstoff in Dauerbehandlung, im Grunde kann sie ohne auch gar nicht, sie darf aber auch nicht. Ich bin da nicht ganz auf dem laufenden, aber es gibt da ja gewisse "Stufen", sie befindet sich beim Sauerstoff mittlerweile auf 4.

Nun, was will ich? Ein bisschen Aufklärung. Sie redet Ihren Zustand immer schön und ich bin an einem Punkt an dem ich wissen möchte was da auf mich zukommt. Soweit ich weiss geht das Sauerstoffgerät bis 5, was wenn ihr der Sauerstoff dann nicht mehr reicht? Sie jappst jetzt schon auf Stufe 4 bedenklich und schafft kaum fünf Schritte am Stück.

Gibt es irgendjemand der die Situation eventuell kennt und einschätzen kann? Mich quasi ein bisschen aufklären? Ich würde einfach nur gerne wissen worauf ich mich einstellen muss.

Antworten
CIhFa-T,u


Hallo,Lalullu,

bei dieser Krankheit gibt es keine Heilung und auch keine wirkliche Besserung, sondern nur die Möglichkeit, den Verlauf zu verlangsamen. Wenn das mobile Sauerstoffgerät nicht mehr "ausreicht", muss stationär behandelt werden, evtl. dauerbeatmet, oder es gibt andere Geräte, die die Dosis noch weiter optimieren können. Allerdings bedeutet die Tatsache, dass sie "auf Stufe 4" der Sauerstoffdosierung ist, keinesfalls, dass sie nun schon bald auf Stufe 5 kommt und es dann ganz schnell vergab geht. Zum einen kann es sein, dass sie noch Monate oder Jahre auf Stufe 4 bleibt, und dann weitere Zeit auf Stufe 5, bevor das nicht mehr ausreicht, und es gibt sicherlich auch noch andere Geräte, die intensiver beatmen. Ich habe einen Freund mit Lungenfibrose, der seit Jahren damit lebt, und nach wie vor mobil ist.

Allerdings sollte Deine Oma optimal (!) eingestellt werden, und dazu gehört, dass sie den Tatsachen ins Gesicht sieht und sich die Situation nicht "schön redet". Nur wenn dem Patienten klar ist, "was Sache ist", kann die Medizin das für diesen Patienten Optimale herausholen.

Schönen Gruss & alles Gute

Cha-Tu

Laalulxlu


Erst einmal danke für die Antwort.

Bezüglich des Schönredens, sie ist sich ihrer Situation vollkommen bewusst und auch klar darüber, wie sie gesundheitlich dasteht. Sie wird engmasching von Ihren Ärzten betreut und ist dort auch ehrlich. Sie will immer nur mich als Enkelin schützen, das kann ich verstehen und nehme es insofern hin, weil ich weiss, dass sie an den richtigen Stellen ehrlich ist. Sie redet also ihre Beschwerden nur mir gegenüber ein bisschen schön, weil sie nicht will dass ich mich sorge.

Nun, sie hat sich innerhalb der letzten Monate sehr rapide verschlechtert, es ist noch gar nicht so lange her, dass sie den Sauerstoff noch auf Stufe 2 zu sich nahm, das ging nun also doch sehr schnell. Aber dass es da dann noch intensivere Sauerstoffgeräte gibt war mir nicht bewusst, das nimmt mir dann doch ein bisschen die Angst, dass es jetzt schnell rapide immer schlimmer wird.

Mobil ist sie halt wirklich nicht mehr, das schlägt ihr auch arg auf die Psyche, weil sie nicht so der "um Hilfe bitten" Mensch ist.

Liebe Grüße

Lqalul2lu


Achja: Sie wird bereits dauerbeatmet, hat eine fixe Station in der Wohnung mit langem Schlauch. Zusätzlich dann noch das mobile Gerät, damit sie auch mal ein bisschen raus kann. Aber den Sauerstoff nutzt sie rund um die Uhr!

C|ha-ETxu


Ach so, jetzt verstehe ich das besser. Ich dachte, sie redet sich selbst gegenüber die Situation schön. Dass sie ihre Familie schonen will (jedenfalls etwas), verstehe ich gut, weiss aber von meiner Frau, dass sie es besser gefunden hätte, wenn ich damals meine Situation nicht dauernd ihr gegenüber schön geredet hätte. Denn die Angehörigen machen sich ja trotzdem Sorgen, vielleicht sogar noch mehr als wenn sie "die Wahrheit" wüssten.

Ich will ganz offen sein: Falls Deine Grossmutter in die Endphase kommt, muss sie NICHT (!) mehr, wie früher, elendiglich ersticken. Dass muss heute niemand mehr, es gibt Medikamente, die einem Menschen auch in dieser Endphase helfen können. Mein Schwiegervater bekam z.B. zunächst ein Medikament, das ihn beruhigte und auch etwas leichter atmen liess. Und als das nicht mehr half, wurde er in ein künstliches Koma versetzt, in dem er dann starb (er war lungenkrank). Ich wünsche Deiner Oma noch viele Jahre! Aber wenn Du Sorge hast, sie könnte am Ende ihres Lebens elendig ersticken: Diese Sorge brauchst Du nicht mehr zu haben, jedenfalls nicht in dem Maße wie das früher leider sehr oft der Fall war (ich kenne mich da recht gut aus, weil ich aus einer Bergarbeiterfamilie stamme, und die Bergleute früher fast alle "Silikose" hatten, eine ganz üble Lungenerkrankung (der Fibrose ähnlich), an denen die meisten dann irgendwann erstickten; heute ist das gottseidank viel besser zu therapieren).

Lieben Gruss

Cha-Tu

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