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Vor 10 Jahren Churg-Strauss

Sjiebenmxann07 hat die Diskussion gestartet


Hallo Zusammen,

Meine Freundin hatte mit ca. 16 Jahren die Diagnose Churg-Strauss. Es wurde aufgrund der damaligen Gesundheitszustände keine Lungenbiopsie gemacht. Somit konnte nicht mit 100% sicherheit die Diagnose gestellt werden.

Nach der Therapie war alles "soweit" wieder in Ordnung. Sie arbeitete wieder 100% im Verkauf bei H&M. So ca. nach 2 Jahren bekam sie eine deftige Magen-Darm Grippe! Ab da giengs abwärts! Sie konnte ca. 1mt nicht arbeiten. Danach hatte sie regelmässig durchfall, ständige müdigkeit, gelenk-, muskelschmerzen, müdigkeit und konzentrationsschwirigkeiten.

Wir gingen zu zig Ärzten, sogar eine Darmspiegelung wurde gemacht. Raus kam nichts! Die meisten meineten es sei psychisch, sie wurde auch auf diese Schiene gezwängt!

Gut der zustand wurde nicht besser, so dass sie nun mit 25 Jahren knapp 30% arbeiten kann/darf! Sie ist oft krank, z.B. Erbrechen oder Migräneähnliche symptome!

Das Blutbild ist unauffällig, die IgE auch normal. CRP, TSH ebenfalls normal, was noch rauskam war eine Anämie und Folsäuremangel! Diese wurden "ausgeglichen" jedoch der Zustand wurde nicht besser!

Sie klagt auch über einen "klotz" auf der Lunge, wie verstopfte Nebenhöhlen und schlaffheitszustände, Schmerzen, Durchfall, Erbrechen, z.T. Atemnot!

Der einzige Ort wo es ihr gut geht ist in der Badewanne! :-)

Sie nimmt auch schon seit gut 7 Jahren Symbicort täglich 2 Hübe am Mo/Ab.

Unsere Beziehung leidet da drunter enorm, wir sind jetzt ca. 7.5 Jahre zusammen! Ich weiss nicht wie lange ich das noch aushalte resp. Ertragen kann. Ich liebe diese Frau über alles und will einfach eine DIAGNOSE resp. eine Therapie welche anschlägt und sie wieder normal arbieten kann!

Das gemeine ist ja dass sie arbeiten will! Das Geschäft mach ebenfalls auch druck, entlässt sie aber nicht!

Die Miete zahle ich momentan alleine! Jedoch kann ich das auf dauer auch nicht!

Hat jemand von euch noch eine Idee?

Kennt sich jemand aus mit Churg-Strauss?

Danke für Euer Imput!

Antworten
C;hocl)atxe


Hallo!

Also ich mußte mich auch rst mal schlau machen und hab folgendes gelesen

[[http://de.wikipedia.org/wiki/Churg-Strauss-Syndrom]]

Die Frage ist ob wirklich alles untersucht wurde auf diese Krankheit und wieviel davon auf deine Freundin zutrifft. Wenn du irgendwelche Werte hast, dann stell die doch mal ein. Bei was für Ärzten ward ihr?

:p>

D*in|o2w000


Das Churg-Strauß ist eine Autoimmunerkrankung und gehört zu den Vaskulitiden. Die sind selten, aber da es auch zu den rheumatischen Erkrankungen gehört, wird es ähnlich behandelt. Es gibt ein Vaskulitis-Forum. www.vaskulitis/org. Da kannst du mal reinschauen und dir Infos holen. Auch in vielen Rheumaforen findest du Betroffene.

Syieb6enmaxnn07


Hallo Zusammen

@ Choclate:

Wir waren am Anfang beim Pneumologen. Nachher Rheumatologen, Gastroenterologe, Psychologe........

Nach der Therapie ging es Ihr sehr gut und Sie konnte 100% arbeiten. Jedoch sinkte die Gesundheit mit den Jahren Rapide ab.

Da ich im Labor arbeitete, jetzt leider nicht mehr, hab ich die Resultate nicht mehr, sahen aber alle normal aus.

@ Dino

Danke für den Link, werde dort mal die Story reinschreiben....

:)^ *:)

s5telhla65


Guten Tag

Vor 2 Jahren wurde bei mir Churg Strauss diagnostiziert. Davor nahmen Neben-und Stirnhöhlenentzündungen zu und das Asthma wurde stärker, so stark, dass ich ins Spital wegen akuter Atmenot (trotz Cortison-Spray) eingeliefert werden musste.

Nach 4 Wochen Spital konnte ich endlich mit der Kortisontherapie beginnen. Sie hat angeschlagen.

Seit letztem Jahr halte ich mich mit lokalen Kortisonsprays (Nase und Lungen) über Wasser. Jede 6-8 Wochen jedoch wirken diese nicht mehr und ich muss Antibiotika plus 50mg Cortison einnehmen für eine Woche, gegebenfalls das Antibiotikum weiternehmen und Kortison absetzen.

In den Sommerferien bekam ich auch noch eine ischämische Colitis. Die einen Ärzte sehen diese als Folge von Churg Strauss, die anderen nicht, zumal es dabei keine Eosinophilie gab.

Als die Cholitis vorbei war hatte ich immer wieder Durchfällte. Geholfen hat mir folgendes:

Ein selektiver Protonenpumpblocker -wie NEXIUM 40-. Manchmal kommen Durchfälle, weil der Magen nicht richtig arbeiten kann. Ich habe diese Protonenhemmer 4 Wochen eingenommen und es ging besser. Die Durchfälle haben aufgehört.

Wenn die Nebenhöhlen schmerzen, Kopfschmerzen einsetzen, dann nicht lange warten und die Kombination: Kortison (hoch! d.h. beinahe Körpergewicht in mg) und Antibiotika nehmen. Nicht vergessen aber immer Bronchiodilatoren dazu nehmen.

Nun zum Punkt Partnerbeziehung.

Ich bin Betroffene und kann dir sagen, das Kämpfen gegen diese Krankheit ist aufreibend, ermüdend, deprimierend. Ich habe einen wunderbaren Partner, der eindfach da ist. Er sagt nicht viel. Sprechen kann ich nicht oft über meine Krankheit. Ich denke er nimmt das alles pragmatisch. Aber ich merke, dass auch er es nicht aushält manchmal. Besonders dann, wenn ich bei jeder krankhaften Veränderung an meinen Körper denke, es sei der Churg Strauss. Ja, ich glaube dieser Churg Strauss führt manchmal zu einer Paranoia.

Du könntest deiner Freundin vielleicht helfen, wenn du sie unterstützest einen besseren Arzt zu finden und in der Medikation einfallsreich zu sein. Mein Arzt ist inZürich und heisst Thomas Hauser. Er hat ein Immunologie-Zentrum. Sonst wende ich an ein Uni-Klinikum, das ist immer gut, denn meist arbeiten da verschiedene Spialärzte miteinander.

WEnn deine Freundin zu geschwächt ist, dann setze du dich für sie durch. Churg-Strauss kann mit richtigem Einsatz von Medikamenten oft gut gemanaged werden. Los wird man ihn nicht. Wo er das nächste mal sich im Körper manifestiert, weiss keiner.

Ich hoffe euch ein wenig Mut gemacht zu haben.

Liebe Grüsse

Stella65

S$iebhenmaxnn07


Hallo stella65

Herzlichen Dank für Deine offenen Worte!

Ich versuche auch oft einfach nur "dazusein" und ihr Mut zu machen, jedoch ist dies nicht immer einfach! Wenn es ihr schlechter geht, kann sich die Stimmung sehr schnell verändern! Auch können wir nicht sehr viel unternehmen!

Wie sieht das mit deinen Knochen aus mit einer so starken Cortisontherapie? Meine Freundin stand kurz vor einer Osteoporose.

Ihre Diagnose wurde nie zu 100% gestellt! Jedoch meine ich dass dieser Churg-Strauss für das alles Verantwortlich ist. (oft Durchfall, abgeschlagenheit, Gelenk und Muskelschmerzen, Klumpen auf der Lunge, verstopfte Nebenhölen usw.)

Sie hat einen Termin am 15.11 beim Pneumologen welcher vor 10 Jahren diese Diagnose gestellt hat!

Ich weiss nicht wie lange ich das noch durchmachen kann, Sie wäre so eine lebensfreudige Person welche noch sooooo viel machen möchte wenn nur diese scheisse nicht währe!

Einfach fallen lassen kann ich sie auch nicht!

Wie sieht es bei dir mit Arbeit aus? Wie wurde die Diagnose gestellt?

Ganz Herzlichen Dank nochmals! :)=

*:) Siebenmann07

D[ino2x000


Wrum wird deine Freundin nur von einem Pneumologen behandelt. Eigentlich sind die internistischen Rheumatologen dafür zuständig. Die Diagnosestellung sollte in einer Klinik stattfinden. Die Rheumaklinik in Bad brahmsted ist die einzige klinik in Deutschland die eine eigene Abteilung für diese Erkrankung hat. Andere Unikliniken haben sicher auch gute Ärzte, aber die Therapie sollte man den Fachärzten überlassen. Es gibt schließlich nicht nur Cortison, sondern viele geeignetere Medikamente. Da sollte man sich Ärzte suchen, die Erfahrungen mit diesen Krankheitsbildern haben. Eine sichere Diagnose kann man eigentlich nur über eine Biopsie stellen.

SQiebWenm]anZn0x7


Hallo Zusammen

Sorry für die lange Abwesenheit! Hab im moment viel um die Ohren, bin viel unterwegs im Ausland.....

Ich und meine Freundin sind in der Schweiz wohnhaft, dazumal wurde sie im Kantonsspital Luzern behandelt.

Der Pneumologe behandelte Sie dazumals, da sie kaum mehr Atmen konnte, sie war dann auch lange Zeit im Spital und hatte auch Wasser auf der Lunge!

Eine Biopsie wurde nicht gemacht aufgrund des Gesundheitszustandes. Wie du sagst Dino2000 kann man dies nur mit der Biopsie nachweisen.

Am 15.11.11 hat Sie einen Termin beim Pneumologen der diese Krankheit dazumals Diagnostiziert hat. Mein Ziel ist es einfach jetzt eine 100% Diagnose zu erhalten mit einer Therapie welche das leben wieder Lebenswert macht!

Dieser Ärzte Marathon geht mir an die Substanz und meine Freundin kommt sich auch schon belämmert vor wenn sie durchgereicht wird wie ein Joint!

Ich werde mich sicher mit neuigkeiten Melden!

Ich möchte euch allen für EURE IMPUTS DANKEN @:) :)* :)= :)= :)= ¨

Grüsse Siebenmann07

D^ino20x00


Ich wußte nicht, dass du aus der Schweiz kommst. Vllt. hilft dir diese Seite etwas weiter.

[[http://www.rheuma-schweiz.ch/go2/de/147]] Gute Besserung und eine erfolgreiche Behandlung für deine Freundin.

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