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Forum für Herztranplantation/ Lvad gesucht

TLrinitSy001 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

vielleicht kann mir hier jemand helfen. Ich suche ein deutsches Forum für LVADs ("künstliches Herz") bzw. Herztransplantationen. Kann mir da jemand etwas empfehlen?

Ich fürchte, hier werden sich nicht viele mit Erfahrung finden :-(.

Danke.

Antworten
Cjha-xTu


Hallo, Trinity,

doch, gibt es: [[http://www.transplant-forum.de/forum/patientenforum]]

Bist Du selbst betroffen, wenn ich fragen darf?

Alles Gute

Cha-Tu

Fyrau Di ngexns


[[http://www.die-herz-wg.de/unser-forum.html]]

Auch von mir alles Gute *:)

TJrin}itxy001


Nein, mein Vater. Da der aber zur Zeit psychisch nicht mehr wirklich in der Lage ist medizinische Dinge aufzunehmen (zu lange Leidensgeschichte), versuchen wir das etwas zu filtern und uns schlau zu machen. Auch wenn die Entscheidung eigentlich für den LVAD bereits gefallen ist, möchte ich gerne noch mehr erfahren auch über die Alternative, gegen die wir uns bereits entschieden haben (Transplantation).

Vielen Dank Euch beiden!

Tjrinit1yH001


Die beiden Foren scheinen sich fast ausschließlich mit Transplantation zu beschäftigen. Gibt's noch irgendwas für LVAD?

S\chn!eehe[x%e


:)* Der Sohn von Bekannten hatte über ein Jahr ein Kunstherz vor seiner Herztransplantation. Besonders häufig scheint das wirklich nicht zu sein und dann ja auch immer nur als Überbrückung.

TNrinit0y0A01


Bei meinem Vater soll das nicht als "bridge to transplant" gelten, sondern als endgültige Lösung. Sobald er sich dafür entscheidet, ist er auch aus dem Tranplantationsalter raus. HeartMate II -Geräte sind inzwischen scheinbar auch soweit, dass nichts gegen eine Dauerbehandlung spräche, allerdings fehlen die Langzeiterfahrungswerte.

Ich habe mittlerweile eine Menge Theoretisches gehört und auch wenige Erfahrungsberichte, aber mich würden natürlich mehr persönliche Erfahrungen interessieren.

C%ha-0Tu


Hallo, Trinity,

ich habe jetzt mal intensiv gegoogelt und auch meine zahllosen Lesezeichen durchgeschaut, aber nichts gefunden. Und eigentlich ist das auch klar. Ich vermute, dass es in Deutschland kaum 100 Patienten mit diesen "Kunstherzen" (auf Dauer!) gibt, und ob die ein Forum gründen?!

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute! Und Euch Angehörigen natürlich auch.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

T7ri>niCtya0x01


Vielen Dank Cha-Tu! Wenn Du kein Forum kennst, wird es wohl auch keines geben. Dann muss ich halte auf ein englischsprachiges zurück greifen, wenn es denn eines gibt :-/.

Erfahrungsberichte von Menschen, die das auch nur als bridge to transplant haben, wären natürlich genauso gut, schließlich ist der tägliche Umgang damit ja der gleiche.

Laut Internet gibt es erst eine handvoll Menschen, die seit 5 Jahren damit erfolgreich behandelt werden. Ich glaube, nur einer davon lebt in Deutschland. Glücklicherweise waren die Profs der Klinik so nett und haben jemanden vorbeigeschickt, der seit ein paar Wochen ein LVAD hatte. Auch nur als bridge-to-transplant-Lösung, aber er überlegt auf die Transplantation zu verzichten, weil es ihm damit so gut ginge.

Es bleiben natürlich 1000 Fragen, auch wenn die Profs sehr nett und durchaus auskunftsfreudig waren, fällt ja doch immer noch im Nachhinein etwas ein.

Danke noch mal an alle.

C=h2ao-Tu


Trinity,

es wäre schön, wenn Du mal berichten könntest, wie das alles weiterging. Ich bin nicht "neugierig" um der Neugier Willen, sondern mich berührt der Fall Deines Vaters ganz besonders, wir haben nicht nur ähnliche Ausgangssituationen , sondern sind auch noch in einem ähnlichen Alter. Da kommt man doch sehr ins Nachdenken...

Lieben Gruss

Cha-Tu

P?eddxi


Ich hab auch mal geschaut, und leider auch kein Forum gefunden.

Vielleicht aber würde es Sinn machen, in dem Transplantforum oben einfach mal nachzufragen, ob dort jemand mit künstlichem Herzen angemeldet ist? War so meine Idee.

Ansonsten hier ein Link,

[[http://www.transplantationsbegleitung.de/]]

Es ist ja eigentlich egal, ob es ein neues Herz ist, oder ein künstliches Herz. Es ist eine große Belastung.

Diese Leute haben auch Wohnungen für TXler und deren Angehörige. Alle zum Selbstkostenpreis und in ganz Deutschland. Und alle in der Nähe der Transplantationszentren.

Alles Gute

T0ri)nity0001


@ Cha-Tu

Es wäre mir eine Freude, wenn ich Dir berichten könnte wie es weitergeht, da ich eben ganz genau weiß wie Du das meinst. Letztlich bin ich froh, wenn die letzten sehr schwierigen Monate nicht umsonst waren. Das schließt natürlich die Besserung des Zustands meines Vaters mit ein, aber auch die Multiplikation unserer Erfahrungen. Und da kann ich mir keinen besseren Mutiplikator als Dich vorstellen. Ich würde das allerdings lieber über PMs machen, falls ich doch mal zu sehr ins Detail rutsche. Natürlich nur, wenn Du nichts dagegen hast.

@ Peddi

Danke. Die Idee dort nachzuzfragen ist sehr gut. Der Patient, der bei meinem Vater war, hat auch etwas von einem Forum erzählt. Leider hat mein Vater nicht den Kopf dafür gehabt sich den Namen zu merken.

Cyha>-kTu


Hallo, Trinity,

Du kannst mir gerne per PN schreiben.

Nochmal alles Gute

Cha-Tu

pteg7&0


Hallo Trinity,

ich habe Deine Frage gerade erst gelesen. Mein Vater hat vor einem Jahr ein LVAD als Dauerlösung bekommen; áuch ich habe verzweifelt nach einem Forum ge´sucht und nichts gefunden. Daraufhin habe ich eine Profil bei Facebook erstellt, aber auch mit mäßigem Erfolg. Ich hoffe, dass Dein Vater alles gut überstanden hat und die Entscheidung nicht bereut hat. Du kannst mir gerne eine PN schicken.....

Liebe Grüße

Peg70

T?rinit&y00x1


Hallo Peg70,

vielen Dank für Deine Antwort, ich habe sie leider auch gerade erst gesehen. Leider können wir zur Zeit noch nicht die Vorzüge des LVADs nutzen, denn mein Vater liegt auch nach der OP (22.3.) weiterhin auf der Intensivstation. Für alles Weitere, komme ich gerne auf das Angebot mit der PN zurück.

Gruß und danke.

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