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Herzrhythmusstörungen

C2hibldInT'ime6x2 hat die Diskussion gestartet


Hallo, Community!

Eigentlich mag ich solche weinerlichen Aussagen nicht, aber im Moment bin ich geistig und seelisch wirklich am Ende.

Zum Hintergrund: Mir wurde 2004 eine künstliche Aortenklappe eingesetzt; im Umfeld dieser OP wurden auch ein Linksschenkelblock und Herzrhythmusstörungen festgestellt. 2005 bekam ich meinen ersten ICD (2011 ausgetauscht); damit sollte einerseits dem Linksschenkelblock entgegengewirkt werden und andererseits eine Sicherung gegen Rhythmusstörungen geschaffen werden (obwohl ich seit der OP nur einmal kurz Herzrasen gehabt hatte). In den Jahren danach hat sich der EF-Wert von ca. 20% auf knapp 40% gesteigert, und mir ging es eigentlich relativ gut.

Im Dezember 2009 hatte ich meine erste schwere Rhythmusstörung mit Ohnmacht und Schock, im Frühjahr 2010 zwei weitere, und im Dezember 2010 bin ich beim Schneeräumen (wovor mich keiner gewarnt hatte) zusammengebrochen. Passanten haben den Notarzt verständigt, man hat mich ins Kreiskrankenhaus gebracht und mittags in die nächste Großstadtklinik verlegt; dort hat man dann festgestellt, dass der ICD insgesamt sieben Schocks abgegeben hatte. Man hat dann meine Betablocker-Dosis "bis zum Anschlag hochgefahren" (wie sich der dortige Dr.-House-Imitator auszudrücken beliebte) und mich nach ein paar Tagen wieder nach Hause geschickt.

Mit der höheren Betablocker-Dosis bin ich bis Sommer 2011 ganz gut zurechtgekommen (abgesehen natürlich von ständigem Kältegefühl in Fingern und Zehen, schwacher Libido usw.). Seit August 2011 kamen dann wieder die Rhythmusstörungen mit Ohnmacht und Schock – ziemlich regelmäßig im Monatstakt. Seit Dezember 2011 nehme ich zusätzlich Amiodaron; das hat aber an der Art und Häufigkeit der Störungen nichts geändert.

Vor vier Wochen habe ich mir einen hartnäckigen Husten zugezogen. Im Zuge dieser Erkältung sind die Rhythmusstörungen nochmal deutlich schlimmer geworden; am schlimmsten Tag hat der ICD innerhalb von drei Stunden 17 signifikante Episoden aufgezeichnet, wodurch insgesamt vier Schocks ausgelöst wurden.

Mittlerweile komme ich kaum mehr aus der Wohnung. Am Sonntag haben wir Verwandte besucht; während der Autofahrt (selbstverständlich als Beifahrer) und auch während des gemeinsamen Mittagessens hatte ich immer wieder Herzrasen. Gestern haben wir einen kleinen Spaziergang versucht (etwa ein km), und nach max. 400 m hatte ich wieder Herzrasen. Das sind keine großen Störungen (wahrscheinlich sind sie sogar unter der Aufzeichnungsschwelle des ICD), aber ich kann ein kurzes Herzrasen (vielleicht für zwei-drei Sekunden Puls 90-100) nicht vom Beginn einer schweren Störung unterscheiden, und deshalb lebe ich seit ein paar Wochen in permanenter Todesangst. Wenn meine kleine Tochter von ihrem geplanten Sommerurlaub spricht, frage ich mich, ob ich das noch erleben werde. Nächsten Monat steht ein Umzug an – keine Ahnung, wie ich das bewältigen soll. Nächsten Montag soll ich wieder arbeiten – keine Ahnung, wie ich den Weg vom Bahnhof zur Firma schaffen soll, vom Arbeitstag selbst ganz zu schweigen.

Mein Kardiologe hat letzte Woche nochmal Blut genommen, um den Amiodaronspiegel zu bestimmen; abhängig vom Ergebnis wird entweder die Amiodarondosis erhöht oder abladiert.

War jetzt 'ne ganze Menge Gelaber, nicht? Jetzt meine Fragen: Kennt jemand ähnliche Situationen? Wenn ja: wie kommt man da wieder raus? Hat jemand Erfahrungen mit Ablationen?

Ach ja, meine "persönlichen" Daten: 50 Jahre, 187 cm, 104 kg, NR seit 15 Jahren, zwei Bier pro Woche.

Ich freue mich über jeden Hinweis – dafür schon mal vielen Dank im Voraus.

LG

Peter

Antworten
C=ha-xTu


Hallo, Peter,

das ist eine sehr spezielle Problematik. Versuche doch einfach mal, all diese Themen und Fragen im "Defi-Forum" zu stellen. Heute ist das zwar nicht abrufbar (ich vermute, dass die Software dort aktualisiert wird), aber das ist ein sehr gutes Forum für Menschen mit Defibrillatoren.

[[http://www.defi-forum.de]]

Aber eines bitte in Zukunft beachten: NIE, NIE, NIE Schneeschippen!!! Menschen mit koronarer Herzkrankheit oder Defibrillatoren haben ein absolutes Schneeschipp-Verbot. Selbst kleine Mengen können ausreichen, dass das Herz versagt. Anstrengung UND Kälte ist eine Kombination, die ist Gift! Mein Kardiologe sagt immer, Schneeschippen sei der "ideale Witwenmacher" für Herzkranke.

Gruss

Cha-Tu

T`riniNtya00x1


Meines Wissen nach sollte auch bei einem Umzug mit ICD aufgepasst werden. Durch den erhöhten Druck auf der angespannten Muskeln beim schweren Heben, können die Dioden sich lockern oder gar abreißen. Im schlimmsten Fall ist der ICD dann einfach nicht mehr einsatzfähig und man merkt es gar nicht.

Ist der ICD noch mal ordentlich gecheckt worden? Mit Röntgen, Schluckultraschall und Co? Bei meinem Vater war eine Diode verrutscht (allerdings war das kurz nach der OP), wodurch diese zu oft getriggert wurde und ein sehr hoher Puls zustande kam.

TGriniMty00x1


Sorry, ich bin jetzt von einer ICD-/Herzschrittmacherkombination ausgegangen.

C,hilBdI|nTimxe62


@ Cha-Tu

Vielen Dank für den Tipp; im defi-forum lese ich seit ein paar Wochen mit, aber seit einigen Tagen scheint es offline zu sein.

@ Trinity001

Ja, es ist eine ICD-/Schrittmacherkombi. Und ich habe das Teil tatsächlich im Verdacht, "merkwürdige Dinge" zu machen. So habe ich (zumindest bevor die aktuellen Probleme begonnen haben) mit dem normalen, einfachen Gehen keine Probleme, wohl aber mit dem Stehenbleiben: Zwei, drei Sekunden nach (nach!) einer Anstrengung ist alles ok, und danach dreht mein Herz plötzlich durch: Beklemmungsgefühl, Atemnot, kein Puls; und nach ein paar Sekunden geht dann alles ganz normal weiter. Ich werde der Sache auf jeden Fall nachgehen. Und beim Umzug wollte ich mich sowieso möglichst zurückhalten.

C:hax-Tu


Noch etwas, Peter: Ich möchte Dir empfehlen, Dich eine zeitlang psychotherapeutisch begleiten zu lassen. Gerade Herzkrankheiten sind sehr sehr oft mit Todesangst gekoppelt (und dies ja auch begründet!), und damit fertig zu werden, das schafft man kaum alleine. Ich weiss, wovon ich rede, ich habe mir damals auch therapeutische Hilfe geholt.

Alles Liebe

Cha-Tu

TAreiInity0x01


Bei meinem Vater war der Puls dauerhaft hoch, aber das muss ja nichts heißen. Die Auswirkungen einer verrutschten Diode könnten unterschiedlich sein. Ablationen waren bei meinem Vater auch angedacht. Nachdem sie aber die Diode erkannt hatten, war das nicht mehr notwendig.

Lass das auf jeden Fall checken. Sicher kann es auch etwas ganz anderes sein, aber ein Defekt des HSM sollte ausgeschlossen werden. Übrigens hat auch das erstaunlich lange gedauert, obwohl mein Vater bereits im KH lag. Ohne Schluckultraschall, und davon mehrere, haben die nichts gefunden.

CFhildaInTixme62


Ich erzähle einfach mal ein bisschen weiter:

Am Montag vor zwei Wochen bin ich in die Notaufnahme (Großstadtklinikum!) gegangen ("Mein" Kardiologe war in Urlaub, und ich wusste mir nicht anders zu helfen). Dort hat man (nach einer ausführlichen Befragung, insbesondere zu meiner Medikation) eine Menge Blut genommen und den ICD ausgelesen und dabei eben die 17 Episoden festgestellt. Dann hat man mir eine Ablation nahegelegt, mich auf meine niedrigen Kaliumwerte hingewiesen und mich wieder nach Hause geschickt.

Letzte Woche Montag war ich bei "meinem" Kardiologen; der hat – wie oben schon erwähnt – den Amiodaronwert bestimmen lassen, und heute Morgen (das Labor hat wohl der Feiertage wegen etwas länger gebraucht) habe ich die Ergebnisse bekommen: Der Amiodaronspiegel ist zu niedrig, ich soll jetzt erst mal für eine Woche die dreifache Dosis nehmen.

Da stellt sich mir die Frage: Warum kommt in einem Großstadtklinikum keiner auf die Idee, bei einem Patienten, der trotz Amiodaron heftige Rhythmusstörungen hat, einfach mal den Amiodaronspiegel zu messen? Ich will jetzt sicher nicht auf den "bösen Ärzten" herumhacken, aber wenn man die Messung schon vor zwei Wochen durchgeführt hätte, könnte ich jetzt vielleicht schon einen Schritt weiter sein und hätte mir vor allem vielleicht zwei Wochen ständiger Angst ersparen können.

Na ja, nächsten Mittwoch soll ich nochmal beim Kardiologen vorsprechen, um zu klären, ob evtl. doch eine Ablation sinnvoll wäre. Ich werde dann weiter berichten...

LG

Peter

TIrin)itya0x01


Der Amiodaronspiegel ist zu niedrig, ich soll jetzt erst mal für eine Woche die dreifache Dosis nehmen.

Was mich wundert: Du hast ja bereits im Dezember angefangen Amiodaron zu nehmen und laut Deiner Aussage hat das nichts geändert. Wurde seit dem der Amiodaronspiegel noch mal von Deinem Hauskardiologen mal gemessen? Wenn nicht, warum hat er nicht früher daran gedacht? Wenn doch, dann muss er ja irgendwann mal ok gewesen sein und es hat trotzdem nichts verbessert.

Wussten die Ärzte im KH, dass Du Amiodaron nimmst?

C2hi_ldmInTkime6x2


@ Trinity001

Ja, das sind einige der Fragen, die ich mir zurzeit auch stelle. Vor der Amiodaronverordnung war immer wieder die Rede von Kontrolluntersuchungen, aber alles, was seither in dieser Richtung passiert ist, war ein Lungenfunktionstest.

Die KH-Ärzte wussten natürlich Bescheid – sie haben immer wieder betont, dass man Amiodaron nicht länger als ein paar Monate nehmen kann.

Die ganzen Äußerungen zu Amiodaron sind auch ziemlich widersprüchlich gewesen. Vorher hieß es, dass Amiodaron in meinem Fall hohe Erfolgsaussichten hätte, und als die schweren Tachykardien anhielten, hieß es plötzlich, dass Amiodaron lediglich den Schweregrad der Tachykardien günstig beeinflussen könnte ...

Widersprüche, Widersprüche, Widersprüche.

Auch wenn ich mich bei meinem Hauskardiologen bisher gut aufgehoben fühlte, gab es in letzter doch einige Merkwürdigkeiten, und ich überlege, mich von einem anderen Kardiologen begutachten zu lassen, um einfach mal eine zweite Meinung zu hören.

LG

Peter

Ter.ini{ty0{0x1


Ich denke, eine zweite Meinung kann da nicht schaden. Amiodaron ist auch wirklich ein nicht zu unterschätzendes Medikament, welches wohl auch Herzrhythmussstörungen auslösen kann, wenn ich das richtig gelesen habe, und diverse heftige Nebenwirkungen hat. Aber das wird Dir Dein Kardiologe bzw. Die Packungsbeilage auch gesagt haben.

Hol Dir eine zweite Meinung ein. Vielleicht gibt es ja in Deiner Umgebung eine Klinik, die sich auf Kardiologie spezialisiert hat. Viel Erfolg und alles Gute.

TRrin#itxy001


Sorry, habe erst jetzt gelesen, dass Dir Dein Kardiologe die Nebenwirkungen erst sehr spät genannt hat. Das ist natürlich nicht ok.

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