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Ejektionsfraktion

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Lieber Cha-Tu,

ich bin heute beim Rheumatologen/Internisten gewesen. Dieser meinte, wie Ihr, das der Wert der Ejektionsfraktion in der Szintigraphie sehr wohl ausschlaggebend ist und er wäre genauer, als beim Echo. Ihn würde dieser Rückgang von über 20% beunruhigen, aber er weiß nicht wiso. Ob es nun so bleibt oder sich weiter verschlechtert hofft er nicht. Ebenso unklar sind die Petechien. Aber er hat er gleich einen Ultraschall gemacht, wo die Milz sich zum Glück nicht weiter vergrößert hat. Beim Belastungs-EKG fing ich mit Puls 123 und Blutdruck 188/96 an, bei 100Watt dann 193/101 Puls 166. Sofort nach Ende der Belastung fällt der Blutdruck weit unter den Ausgangswert. Das sind dann wohl immer die Phasen, die ich beim Messen zu Hause erwischt habe. Ich fragte wegen den hohen Ruhewerten, aber der Arzt sagte, das für ihn die Hauptsache wäre, das der Blutdruck nach Belastungsende wieder abfällt. Kann man die hohen Werte dann ignorieren? ??? Der Puls wäre nach wie vor zu schnell. Ihn zu senken, wäre aber sicher für mich kontraproduktiv, da das Herz so schnell schlagen würde, um noch Leistung zu bringen. :-o Die Lungenfunktion verschlechtert sich deutlich bei Belastung, vergleichbar wie beim Belastungsasthma, aber irgendwie doch anders. ":/ Es war soviel, ich konnte mir nicht alles merken. Zum Schluss mußte ich noch zur Schilddrüsenszintigraphie, weil die Knoten so schnell wachsen. Diese ergab, das die Knoten eigendlich raus sollten, das OP- Risko aber zu hoch ist. Also weiterhin Kontrolle.

Liebe Grüße Carmen

Cfh?a-xTu


Liebe Carmen,

ich denke nicht, dass man die hohen Werte ignorieren kann und ich denke auch nicht, dass Dein Rheumatologe das macht. Aber er sieht halt die Vielzahl Deiner Beschwerden und Krankheiten, er WEISS, dass das "rundum" nicht zu behandeln ist und konzentriert sich immer gerade auf das, was akut ist. Mir scheint das angesichts Deines Leidensweges der einzig mögliche Weg zu sein.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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Lieber Cha-Tu,

nein, ich glaube auch nicht das der Rheumatologe diese Werte ignoriert. Er sieht und macht es genauso, wie du es geschrieben hast, kümmert sich immer sofort um das was gerade brennt. Manchmal wundern sich die Schwestern und ich auch, warum er eine Untersuchung schon wieder macht, aber hinterher ergibt sich immer, das er, aufgrund der gerade gravierendsten Symptome, schon viel weiter gedacht hat und meißt trifft er ins Schwarze. Wie gestern mit dem Ultraschall. Hinterher erklärte sich, das er das wegen den Petechien gemacht hat. Mag er sonst gewöhnungsbedürftig sein, ich bin doch froh, das ich ihn habe.

Er ist verzweifelt, sagt mir das auch und redet mit mir wie mit einem Freund. Ihn beunruhigt das Herz und Lunge schlechter werden, aber er kann mir nicht sagen wie das jetzt zusammenhängt. Er wäre so lange Arzt, könne meißt helfen, aber bei seinen wirklich sehr sehr vielen Patienten wären 5Fälle die sehr schlimm wären, einer davon wäre ich. Das würde mir jetzt nicht helfen, aber er würde sich Sorgen machen. In den zurückliegenden Jahren wäre bei mir so viel sche.... (sein Lieblingswort) gelaufen.Mir wurde nicht geglaubt, ich wäre abgestempelt, angeschrien, ja und auch verar... worden und jetzt wäre es am brennen. Er würde so gern richtig helfen. Glücklicherweise würde jetzt die Hämatologin mitbehandeln, so könne man vielleicht auch an der Ursache anpacken. Er hätte eine solche Chemo nicht verordnen dürfen als Rheumatologe, deshalb hätte er mich, nach längerem Zögern, doch jetzt dorthin geschickt. Ich stellte Fragen, fragte was ist wenn es noch schlechter wird. Er sagte, er könne es nicht abschätzen, ich dürfe nicht das schlechte denken. Wir könnten einfach nur beide hoffen, dass das nicht passieren wird.

Sicher muß ich mich an den kleinen guten Dingen freuen, wie er eben froh ist, das der Blutdruck überhaupt nach einer Belastung sinkt und dann eben im Akutfall reagieren, aber ich tue mich schwer damit, sehe es genauso, wie Du in Deinem Thread vor kurzem geschrieben hast. Ich kann damit besser umgehen,wenn ich eine Ursache nachvollziehen kann, wenn ich es mir erklären kann und wenn diese Ungewissheit nicht ist, wenn ich weiß was kommt. Das was ich schaffe wird immer weniger, laufen wird immer schlechter. Der Blutdruck sinkt nur kurz nach der Belastung, ist sonst hoch. Mir ist davon übel und schwindlig, ich habe oft starke Kopfschmerzen und Nasenbluten. Gestern bin ich am frühen Abend schon zu Bett gegangen, nichtmal mehr mein geliebter Enkel konnte mich locken und für den würde ich alles vergessen. Heute wird es ähnlich sein. Ich bin einfach fix und fertig.

Liebe Grüße Carmen

cKarmen1?121197x0


es wird wohl keine Therapie geben. :-o :°( :°(

Cqha-Txu


Liebe Carmen,

was meinst Du jetzt? Dass es generell keine Therapie gibt, oder konkret diese Chemotherapie nicht gemacht wird ???

Lieben Gruss

Cha-Tu

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Lieber Cha-Tu,

eine Therapie gibt es. Die erhalte ich ja in Form von Antiallergika. Trotzdem schreitet es weiter voran. Heute habe ich nun auf Nachfrage von der Hämatologin die Auskunft erhalten, dass das Cyclophosphamid starke Nebenwirkungen hat, das sie deshalb die Entscheidung ob die Klinik diese Verantwortung übernimmt, an unsere kleine Klinik hier abgibt. Sie könne nur vorschlagen, ob sie es dann auch machen wollen.... Ich solle doch in das Zentrum gehen, welches das behandelt und die sollen dann entscheiden.

Sie hat ja von ihrer Warte aus Recht, aber warum lässt sie mich dann erst den Termin hier in der Klinik machen und jetzt so? Diese Cyclophosphamidtherapie wäre die nächste Stufe der Behandlungsmöglichkeiten gewesen und für mich eine Chance. Ich war so erleichtert, das sich hier jemand mit einbringt. Unsere kleine Klinik hier wird die Verantwortung verständlicherweise nicht allein übernehmen, mein Termin ist damit hinfällig. Ich weiß jetzt nicht weiter, was soll denn noch passieren? :°( Wenn ich so einfach mal nach Bonn könnte und es dort behandeln lassen könnte, dann hätte ich das doch längst getan.

Traurige Grüße Carmen

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Sorry |-o , hab nur noch eine ganz kurze Frage. Kann ich den Termin in der Klinik auch einfach wieder absagen?

LG Carmen

Cfha-xTu


Würde ich nicht machen, liebe Carmen. Vielleicht haben die ja DOCH eine Idee?! Ich würde ALLE Möglichkeiten nutzen. Mehr als dass sie nichts tun, können sie ja nicht...

Lieben Gruss

Cha-Tu

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Lieber Cha-Tu,

ich danke Dir. Nein sie werden auch keine Idee haben. Sie behandeln mich sofort im Akutfall aber verweisen mich sonst auch nach Bonn. Es ist zu komplex, ich soll zu Hans nicht zu Hänschen. Ich bin jetzt wieder genau auf dem gleichen Stand wie vorher. Der Rheumatologe will helfen und kann nicht, alle anderen trauen sich nicht. Also bleibt alles beim alten. Hatte gestern tagsüber immer wieder AP, im Bett dann wieder wie "Wehen". Ich mache mir Sorgen wegen den Brustschmerzen. Weiß nicht mehr weiter. Soll das denn so weiter gehen, bis ich nur noch auf allen vieren krieche? Aber ich glaube, selbst dann traut sich keiner. Vielleicht sollte ich es einfach laufen lassen, was passiert das passiert. Etwas anderes kann ich eh nicht tun.

Liebe Grüße Carmen

C.ha-Txu


Liebe Carmen,

Der Rheumatologe will helfen und kann nicht, alle anderen trauen sich nicht. Also bleibt alles beim alten.

Sprich mal mit dem Rheumatologen, sag ihm, was Du wieder erlebt hast.

Und besteht wirklich keine Chance, nach Bonn zu kommen? Meine Güte, heute werden (auch Kassenpatienten!) auf einen anderen Kontinent verfrachtret, wenn es nur dort Hilfe gibt (das ist wirklich so! Ich kenne mehrere Fälle), und dann sollte es ein Problem sein, von Euch nach Bonn überwiesen zu werden ???

Hatte gestern tagsüber immer wieder AP, im Bett dann wieder wie "Wehen". Ich mache mir Sorgen wegen den Brustschmerzen. Weiß nicht mehr weiter. Soll das denn so weiter gehen, bis ich nur noch auf allen vieren krieche? Aber ich glaube, selbst dann traut sich keiner. Vielleicht sollte ich es einfach laufen lassen, was passiert das passiert. Etwas anderes kann ich eh nicht tun.

Ich finde, fürs Laufenlassen bist Du noch viel zu jung...

Wenn's irgendwie klappt, schicke ich Dir heute noch meine längst fällige Antwort auf Deine Mails.

Einen lieben Gruss!

Cha-Tu

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Lieber Cha-Tu,

überweisen würde mich der Rheumatologe sicher, aber ich würde gesundheitlich den weiten Weg nach Bonn nicht noch einmal schaffen. Das wäre ja auch früh, fast noch nachts, hin und abends zurück und das öfter. Und außerdem sind die Ärzte in Bonn der Meinung, das eine Behandlung auch wohnortnah geht, gerade die Betreung bei einer solchen Therapie geht auf die Entfernung nicht. Da muß ständige Kontrolle sein, damit man bei etwaigen Problemen sofort eingreifen kann.

Ich finde, fürs Laufenlassen bist Du noch viel zu jung...

Ich weiß nicht, was ich sonst noch tun soll. :-(

Irgendwie muß der Rheumatologe wohl gemerkt haben, das etwas nicht stimmt, denn heute mittag rief er auf einmal, während der Sprechstunde, bei mir an. Das hat er noch nie getan. :-o Ich war ja erst am Dienstag dort und wußte gar nicht, das ich mal meine Nummer angegeben hatte. Er fragte, ob mir die Onkologin den Behandlungsplan zugeschickt hätte und als ich ihm dann alles kurz erklärte, meinte er auch, das die Klinik die Verantwortung nie allein übernimmt. Er will nun die Onkologin noch einmal anrufen. Ich hatte beim telefonieren Luftprobleme, fragte ihn ob ich nächste Woche denn noch einmal kommen dürfe, da es so gar nicht geht. Er meinte, das er es hört, das ich gerne kommen könne, aber wir würden doch bisher immer nur quatschen. Ich müßte aber verdammt nochmal endlich behandelt werden. :-(

Liebe Grüße Carmen

ClhaW-xTu


Liebe Carmen,

warum weist man Dich nicht in die Bonner Klinik ein? Warum nimmt der Rheumatologe, der ja der einzige vernünftige Arzt in Deiner Behandlung zu sein scheint, nicht direkt Kontakt mit der Bonner Klinik auf? Ich begreife das immer weniger. Du gehst mehr und mehr vor die Hunde (sorry) und die Ärzte weisen einander die Verantwortung zu, verweisen auf die Kollegen, lehnen ab, usw. Das geht doch nicht.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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Lieber Cha-Tu,

ich danke dir für Deine stetige Hilfe. Wie ich gelesen habe, geht es Dir doch selbst nicht gut. :°_

warum weist man Dich nicht in die Bonner Klinik ein?

Es ist einfach zu weit. Die Ärzte dort haben damals die Behandlung dort begonnen, fortführen und kontrollieren müßten das jetzt hier meine Ärzte. Auch wenn ich jetzt zur Einstellung auf diese Chemo hinfahren würde, dann würde das hier ja auch wieder keiner fortführen. Ich selbst, meine Hausärztin aber nur über mich (sie selbst weigerte sich), der Rheumatologe und auch die Klinik hier standen schon oft in Kontakt mit dem Professor. Er kann aber immer nur Behandlungen vorschlagen, hat auch genau dieses Medikament was ich jetzt bekommen soll, schon lange vorgeschlagen, aber es nützt nichts, wenn es hier keiner macht. Der Rheumatologe würde, aber darf es nicht verschreiben. :-( Ich werde am Dienstag wieder zu ihm fahren, überlege auch ihn zum Hausarzt zu nehmen. ":/ Vielleicht hat die Onkologin ja diesmal Wort gehalten und ihre Stellungnahme bis dahin zu ihm geschickt und er hat sie vielleicht schon telefonisch erreicht.

und die Ärzte weisen einander die Verantwortung zu, verweisen auf die Kollegen, lehnen ab, usw.

Das schlimmste ist für mich, die Hoffnung auf richtige Hilfe bei jedem Arztbesuch, die immer wieder enttäuscht wird. Wenn die Ärzte ganz offensichtlich sehen, wie schlecht es mir geht, noch sagen ich wäre schwerkrank, oder "Oh mein Gott, sie kriegen ja überhapt keine Luft." Das hilft mir überhaupt nicht. :°( Aber das was sie tun könnten, was mir richtig helfen würde, das tun sie aus Angst? nicht, schicken mich einer zum anderen und wieder zurück.

Ich muß Dich bitte noch einmal etwas fragen. Gestern abend hatte ich jetzt zum dritten Mal solch einen sekundenlangen starken Schwindel. Wobei es ja eigendlich gar kein Schwindel ist. Es ist eher ganz plötzlich nur wenige Sekunden ein Gefühl im Kopf, als würde ich jeden Moment ohnmächtig und ich sehe verschwommen. Dazu ein starker Druck auf der Brust. Kurze Zeit später ist es vorbei, als wäre nie etwas gewesen. Kann soetwas durch Stolperer, die ich aber gar nicht gemerkt habe, ausgelöst werden? Oder einfach eine banale Ursache und der Druck in der Brust, der alle drei Mal auftrat, nur Panik, obwohl ich keine spürte?

Liebe Grüße Carmen

C[h$a-Txu


Liebe Carmen,

mach Dir um mich keine Gedanken. Dir geht es VIEL schlechter als mir...

Ich muß Dich bitte noch einmal etwas fragen. Gestern abend hatte ich jetzt zum dritten Mal solch einen sekundenlangen starken Schwindel. Wobei es ja eigendlich gar kein Schwindel ist. Es ist eher ganz plötzlich nur wenige Sekunden ein Gefühl im Kopf, als würde ich jeden Moment ohnmächtig und ich sehe verschwommen. Dazu ein starker Druck auf der Brust. Kurze Zeit später ist es vorbei, als wäre nie etwas gewesen. Kann soetwas durch Stolperer, die ich aber gar nicht gemerkt habe, ausgelöst werden? Oder einfach eine banale Ursache und der Druck in der Brust, der alle drei Mal auftrat, nur Panik, obwohl ich keine spürte?

Das kann ein kurzzeitiger Sauerstoffmangel im Gehirn sein. Der kann durchaus entstehen, wenn z.B. der Blutdruck kurzzeitig stark absinkt, oder wenn heftige Stolperer entstehen, oder wenn eine pectanginöse Problematik auftaucht. Ich kenne solche Anfälle auch, besonders wenn ich Salven habe oder leichte AP-Beschwerden. Die seelische Unruhe tut dann noch das ihre hinzu. Bitte sage das am Dienstag dem Rheumatologen. Vielleicht wäre es wirklich sinnvoll, wenn Du ihn zum Hausarzt nimmst. Sprich doch mal offen mit ihm darüber? ER kämpft wenigstens für Dich...

Liebe Grüsse und trotz allem einen schönen Abend (zumindest keinen schlimmen).

Cha-Tu

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Lieber Cha-Tu,

bitte entschuldige die späte Antwort. |-o Habs mir jeden Tag vorgenommen, bin aber im Moment so schnell K.O.

mach Dir um mich keine Gedanken. Dir geht es VIEL schlechter als mir...

Sag das nicht. Du hilfst mir und allen anderen hier immer und immer wieder, denkst zu allerletzt an Dich selbst, dabei hast Du selbst so ein schweres Päckchen zu tragen. Dankeschön dafür. :)_ Ist denn bei Dir etwas Besserung eingetreten, jetzt wo Du mehrmals sprayst?

Ich bin am Dienstag dann wirklich zum Rheumatologen als Hausarzt gewechselt. Die schriftliche Stellungnahme der Hämatologin war auch gerade eingetroffen. Sie schlägt zur möglichen experimentellen Therapie verschiedene Medikamente im Rahmen einer Chemotherapie vor, ordnet sie aber nicht an. Entscheiden ob oder ob nicht und welches Medikament, soll hier die Klinik allein. Ich soll jetzt erstmal am Montag hier in die Klinik, aber laut Rheumatologe wird die Klink die Verantwortung dieser Therapie nicht übernehmen, da es bei experimentellen Therapien eine Frage der rechtlichen Verantwortung ist. Er versteht die rechtliche Seite sagt er, aber er hätte so schon eine junge Patientin verloren. Es könne doch nicht sein, das sich mein Zustand immer weiter verschlechtert und ich deswegen vor die Hunde gehe. :-( Er will nun versuchen, ob er noch etwas anderes erreichen kann.

Diese Beinahe-Ohnmachten könnten laut Beschreibung Pausen im Herzschlag sein, angeraten wäre ein LZ-EKG. Wenn dann gerade aber nichts ist, wird man ja auch nichts sehen. ":/

Sei lieb gegrüßt

Carmen

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