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Ejektionsfraktion

Coh9ab-T^u


Liebe Carmen,

ich hoffe, der Doc findet noch eine Lösung. So wie Du ihn mir immer geschildert hast, ist der ja mit allen Wassern gewaschen, ich denke, er findet einen Weg....

Wegen des LZ-EKGs. Es gibt auch 48-, 72-Stunden und sogar 7-Tage-EKGs. Oder man könnte Dir einen mobilen Event-Recorder überlassen, ich glaube, für 4 Wochen zahlt die Kasse das. Sprich mal mit ihm drüber.

Ja, ich komme jetzt mit dem Kortison etwas besser klar. Ist noch nicht 100%, aber ich muss da einfach Geduld haben.

Lieben Gruss

Cha-Tu

c%armedn112-11x970


Lieber Cha-Tu,

lieben Dank für Deine Antwort.

So wie Du ihn mir immer geschildert hast, ist der ja mit allen Wassern gewaschen, ich denke, er findet einen Weg....

Vor allen Dingen - und das war ein Hauptkriterium für mich zu ihm zu wechseln - hält er ohne Wenn und Aber zu mir, schwenkt nicht ständig hin und her, je nachdem was andere sagen. Er kämpft für mich und hat auch, durch seine Art, keine Scheu sich mal den Mund zu verbrennen. Ich hoffe auch sehr, er findet eine Lösung, denn mir geht´s bescheiden. Aber er kann ja auch nicht zaubern. :°( Ich werde mich dann gleich auf den Weg in die Klinik machen, denke aber, das ich wenn nicht heute, dann spätestens morgen, wieder zurück sein werde, weil sie die Behandlung nicht machen. :°(

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen gute Besserung. Habe gelesen, das es Dir nicht so gut geht. :°_

Sei ganz lieb gegrüßt Carmen

C0hUa-Txu


Liebe Carmen,

ich bin nur etwas erkältet, mach Dir mal um mich keine Gedanken...

Ich drücke die Daumen, dass heute etwas passiert, das Dich wenigstens ein Stückchen weiter bringt.

Liebe Grüsse und eine kleine Umarmung

Cha-Tu

cEarm'en11291197x0


Lieber Cha-Tu,

dankeschön! :-)

ich bin nur etwas erkältet, mach Dir mal um mich keine Gedanken...

Doch, ich denke oft an Dich und wie ich lese, geht es Dir nicht besonders gut. :-/

Ich bin jetzt wieder zu Hause. In der Klinik war das reinste Durcheinander. Bin ja dort mit meiner Erkrankung bekannt, der Oberarzt erkannte mich, als ich auf dem Flur wartete, ob man überhaupt ein Bett für mich hat, gleich wieder und meinte, er hätte mir doch schon gesagt, ich müsse in ein Zentrum gehen, wo man sich mit meiner Erkrankung auskennt. Diagnostik nix, weil kommt ja alles von der Mastozytose und auch nur die Therapie ginge nicht, weil man sich ja gar nicht auskennt. Da bräuchte man einen Plan nachdem man behandeln könnte. Es war ein hin und her, Tumult, der Chef wurde gefragt, ich kam mir wie ein Bittsteller vor. Ich solle doch nach Erfurt, dort sollte ich aber damals sämtliche Tabletten absetzen und man schickte mich dafür zur psychosomatischen Reha. Dann nach Jena, dort sagte man mir man würde sich nicht auskennen, die Ärzte wären alles Fachidioten und schickte mich weg. Bonn sagt Behandlung wohnortnah... Der Oberarzt hier sagte, es gebe gerade 5 Ärzte die sich damit befassen und da würde ich in diese kleine Klinik kommen. Das wäre zu heiß, zu unbekannt.... Das Problem wäre, wer das macht, müsse auch den Kopf dafür hinhalten. Man wäre gern Dienstleister, wenn jemand anderes dafür gerade steht.

Wo soll ich denn aber sonst noch hin ??? ? :°( Ich sagte vorhin nur noch fast unter Tränen, man möge mich dann einfach gehen lassen, ich würde schon irgendwie zurecht kommen, ich würde doch nur überall weggeschickt.

Man will sich jetzt mit dem Rheumatologen in Verbindung setzen, aber ob das passiert? ???

Traurige Grüße Carmen

Clha-Txu


Liebe Carmen,

ich bin gerade so wütend!!! Sind die denn alle irre geworden? Da gibt es eine Chance, das Ganze endlich mal zu bessern, und niemand hat den Hintern in der Hose und versucht das auch? Es kann doch nicht angehen, dass man Dich vor die Hunde gehen lässt...

Ich an Deiner Stelle würde Deinen Hausarzt anrufen und dem erzählen, was Du wieder einmal erleben "durftest", es ist ja nicht das erste Mal.

Ich weiss gar nicht, was ich sagen soll. Wenn ich Deine Nachrichten lese, könnte ich an der Medizin und den Medizinern verzweifeln....

Einen lieben Gruss, sprachlos:

Cha-Tu

c9arme0n112x11970


Lieber Cha-Tu,

ich habe so etwas ja eigendlich schon erwartet.

Der Arzt hat heute gemeint, er würde mich heute vorstationär aufnehmen - EKG, 2sek Abhören - und wenn sich dann über meinen Hausarzt jemand findet, der einen Behandlungsplan erstellt und der auch dafür die Verantwortung übernimmt, dann dürfe ich ja wieder kommen. Wo soll den mein Hausarzt diesen "Jemand" aber herzaubern, wenn sie sich denn überhaupt mit ihm in Verbindung setzen. Der Oberarzt sagte, er hätte doch schon damals mit einem ihm bekannten Kollegen in Hof telefoniert, der Mastozytose behandelt. Dieser hätte ihm gesagt, " .... lass die Finger davon. Das ist ne Nummer zu groß für Euch. Das schaffe ich ja kaum." Was heißt das nun für mich, die ich nicht mal schnell um die Ecke dorthin fahren kann, zumal mir ja immer wieder gesagt wird, Behandlung muß zu Hause möglich sein?

Ich habe heute aus Sarkasmus gefragt, ob ich meine Erkrankung tauschen könnte, ob sie vielleicht etwas leichteres, wo sie mir helfen könnten, vorrätig hätten. >:( Es wird immer schlimmer, die Gelenke, sich ausbreitende Hautausschläge, zunehmende Schwäche. Das Herz schmerzt immer wieder, sodass ich manchmal ein bisschen Angst bekomme. Deshalb war ich fast froh, heute in die Klinik zu gehen. Nun sitze ich wieder hier. Auf der anderen Seite, wenn das EKG heute in Ordnung war, ist es eigendlich das Herz. ???. Könnte ich das und alles andere nicht doch einfach aushalten? Ich würde es tun, aber ich kann bald nicht mehr. :-(

Liebe Grüße Carmen

Jsanx74


(möglicherweise) naiver Einwurf, aber ist mir grad eingefallen.. wenn es eine Therapie gibt, aber sie nicht durchgeführt wird weil kein Arzt das auf seine Kappe nehmen will, kann man das nicht relativ einfach dadurch lösen, das der Patient einen Wisch unterschreibt, das er die Therapie auf eigenen Wunsch, eigene Verantwortung und ohne klare Empfehlung der Ärzte durchführen möchte? Damit die Jungs rechtlich abgesichert sind und sich dann dran trauen?

CMha*-xTu


Hallo, Jan,

so einfach ist das nicht. Carmen hat ja Familie, da kann sie nicht einfach die Verantwortung für so etwas übernehmen, zumal dann unter Umständen die Versicherung Probleme machen würde, und das Ganze für sie auch noch finanziell teuer werden könnte. Herrgott, Carmen hat eine Krankheit, für die es auch Behandlungen gibt, aber kein Arzt hat den Hintern in der Hose, das wenigstens mal zu versuchen ???

Liebe Carmen,

sprich mal mit Deinem Hausarzt. Er hat ja schon oft unkonventionelle Ideen gehabt, die er dann zwar manchmal wieder vergisst, aber vielleicht kann er Dir ja sagen, wo Du anrufen könntest, oder oder oder. Ich finde es unerträglich, wie man Dich da hängen lässt. Und ich weiss, dass Du hier die Wahrheit schreibst, wir kennen uns ja nun viele Jahre und ich WEISS, dass Du nicht übertreibst (eher untertreibst Du immer, weil Du andere nicht mit Deinem Kummer belasten willst).

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c&armenZ11!2119}70


Hallo Jan,

ich danke auch Dir für Deine Hilfe. :)z

Nein naiv ist Dein Einwurf nicht, ich habe auch schon gefragt, ob dieses Vorgehen möglich ist. Es geht nicht.

Ich habe gerade eben in der Praxis meines Hausarztes angerufen. Habe ihn heute auf seinem "anderen" Fuß erwischt, ganz ganz kurz angebunden, ziemlich unwirsch und genervt. Die ersten Worte, die er zur Schwester sagte, als die ihm das Telefon brachte, verstand ich noch nicht, kann mir aber denken was. :-( Nach 2 kurzen Sätzen zur Erklärung, zu denen ich gerade kam, meinte er auch gleich genervt, er wäre doch jetzt mitten in der Sprechstunde, könne das jetzt nicht mit mir klären. Wenn die Klinik sich denn bei ihm meldet, würde er sehen was die Ärzte dort wollen, er könne ihnen auch nur Empfehlungen ausdrucken. Ich fragte noch schnell nach, ob die Klinik sich dann irgendwann wieder bei mir meldet, was nun los ist, woraufhin er sagte, das er das denkt und auflegte. Mir ist klar, das mein Problem komplex ist, aber ich habe die Schwester vorher gefragt, ob es möglich wäre, mit dem Arzt zu reden, extra gesagt, ich würde auch später wieder anrufen und ich habe nichtmal 2min mit ihm telefoniert, habe ihn so doch nicht lange aufgehalten, oder ? :-( Ich fühle ich mich jetzt wie vor den Kopf geschlagen, ob dieser Reaktion und so richtig hilflos, allein, verzweifelt, der Willkür ausgeliefert, ob denn irgendwann irgendjemand etwas machen möchte. :-(

Liebe Grüße Carmen

c arme<n112121970


Lieber Cha-Tu,

unsere Antworten haben sich überschnitten.

Carmen hat ja Familie, da kann sie nicht einfach die Verantwortung für so etwas übernehmen, zumal dann unter Umständen die Versicherung Probleme machen würde, und das Ganze für sie auch noch finanziell teuer werden könnte.

Das habe ich gar nicht bedacht, völlig ausgeblendet.Ich sah nur den etwaigen Erfolg einer solchen Therapie und habe wirklich gefragt, ob ich selbst die Verantwortung übernehmen könnte. :-( Sicher wäre diese kein Zuckerschlecken, aber danach könnte es mir besser gehen. Ich schaffe doch jetzt schon kaum mehr etwas. Werde nächsten Sommer von meiner anderen Tochter zum zweiten Mal Oma, worauf ich mich rießig freue, aber ich kann doch jetzt schon mein erstes Enkelchen kaum mehr auf den Armen halten, mit ihm mithalten jetzt wo er mobiler wird. :°(

Ich weiß jetzt nicht mehr, was ich noch tun kann, kann nur warten, aber worauf eigendlich?

Liebe Grüße Carmen

Cuha\-Tu


Liebe Carmen,

ich würde mal mit dem Hausarzt und ggfs. mit der Krankenkasse reden. Wenn die ihr OK geben, dass Du die Verantwortung übernehmen darfst, ohne dass das finanziell irgendwas bedeutet, ist es ja okay. Ich wollte Dich nicht verunsichern, nur darauf hinweisen, dass auch das erstmal vorher abgeklärt werden muss.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c\armeFn11211x970


Lieber Cha-Tu,

du hast mich nicht verunsichert. Du hast ja recht. Das sind alles Dinge, die ich überhaupt nicht bedacht habe.

Ich habe die Frage letzte Woche meinem Hausarzt gestellt und der hat gemeint, es wäre nicht möglich. Naja jetzt ist es ja sowiso egal. :°(

Sei ganz lieb gegrüßt Carmen

cmarmens112E1197x0


Lieber Cha-Tu,

muß jetzt noch einmal schreiben, habe ganz schön an der Reaktion meines Hausarztes zu knabbern, wäge Für und Wieder meines Wechsels vor einer Woche immer wieder ab. Meißt komme ich dann zu dem Schluss das es besser war, aber manchmal... Es hat nicht geklappt, es meldet sich keiner und nun? Es klingt am Anfang immer so gut was er sagt, aber nun fühle ich mich wieder hilf- und ratlos. Einfach wieder mal Haken dran?

Kann ich denn davon ausgehen, das nach dem "normalen" EKG am Montag, die immer wiederkehrenden Schmerzen und Stolperer jetzt nicht unmittelbar vom Herz kommen?

Liebe Grüße Carmen

CHha-jTxu


Liebe Carmen,

die Reaktion von Deinem Hausarzt war blöd, aber er weiss doch nicht, was Du der Sprechstundenhilfe vorher alles gesagt hat. Er weiss nicht, dass Du selbst Zweifel hattest, ob jetzt der richtige Zeitpunkt gewesen ist. Und dass manche Leute ihre eigene Hilflosigkeit mit leichter Aggressivität kaschieren, das weisst Du doch. Und ich denke, er IST hilflos. Es GIBT ja Möglichkeiten, aber die riskiert keiner, oder die Kasse zahlt sie nicht, oder sie lassen sich organisatorisch nicht machen (Bonn). Das sieht er ja auch, und er sieht auch, wie Du leidest. Und manchmal machen Menschen (nicht nur Ärzte) dann "zu" und weisen ab. Bitte bedenke auch das...

Es hat nicht geklappt, es meldet sich keiner und nun? Es klingt am Anfang immer so gut was er sagt, aber nun fühle ich mich wieder hilf- und ratlos. Einfach wieder mal Haken dran?

Ich denke, er fühlt sich auch hilflos. Du hast eine sehr seltene Krankheit, die bei Dir leider auch noch besonders stark ausgeprägt ist, die allermeisten Ärzte haben vermutlich in ihrem Leben nie jemanden mit dieser Krankheit vor sich gesehen... NATÜRLICH verstehe ich Dich. Aber ich verstehe auch ein wenig die Ärzte.

Kann ich denn davon ausgehen, das nach dem "normalen" EKG am Montag, die immer wiederkehrenden Schmerzen und Stolperer jetzt nicht unmittelbar vom Herz kommen?

Nein, davon kannst Du nicht ausgehen!! Ich habe noch 11 Stunden (!) vor meinem ersten Infarkt ein Ruhe-EKG gemacht bekommen, das "in Ordnung" war. Ich verstehe, dass Du endlich Gewissheit oder Sicherheit haben willst, aber die gibt es (jedenfalls noch) nicht. Und Dein Hausarzt sagt ja auch immer, dass es das Herz sei, warum zweifelst Du das immer wieder an? Weil das EKG normal war? Das bedeutet bei pectanginösen Beschwerden nichts (oder war es ein Belastungs-EKG? Dann wäre das was anderes).

Liebe, trösten-wollende, aber hilflose Grüsse

Cha-Tu

ccarmeUn^1Q1211x970


Lieber Cha-Tu,

ich danke Dir und hoffe, es geht Dir inzwischen etwas besser. ???

Ja, Du hast recht. Ich verstehe auch die Ärzte, aber was kann ich denn dann noch tun, wenn die Ärzte dicht machen. Ich allein doch Nichts, absolut Nichts. :°(

Nein das EKG war ein normales Ruhe-EKG. Warum ich immer wieder zweifle? Ich denke aus Sorge. Diese täglichen Schmerzen machen mir jetzt keine Panik, aber da ich nur abwarten kann, was passiert, habe ich doch Sorgen das einmal mehr passiert als "nur" die Schmerzen. Ich lasse mich dadurch nicht unterkriegen, belaste mich weiter so wie es geht und versuche mich auch "sportlich" etwas fit zu halten (um es allen Ärzten recht zu machen) , aber diese Schmerzen kommen jeden verd... Tag immer wieder. Manchmal spüre ich den Puls dann wie ein innerliches vibrieren, meißt stolpert es dann einfach. Unter obigen Vorraussetzungen, kann ich es doch nur ausitzen und warten bis es wieder vorbei ist und danach geht es weiter wie immer. Erst letzten Montag bekam ich wieder gesagt, das kommt von der Mastozytose, da können wir sowiso nichts tun. Gestern abend trat wieder solch ein Ohnmachtsanfall auf. Diesmal etwas länger als die vorherigen drei. Ich hatte gerade den Kleinen auf dem Schoß, hätte ihn fast fallen gelassen.Es klingt sicher dumm, aber für mich wäre es einfach beruhigender, mir sagen zu können - ich rede es mir dann ein - , es kann nichts passieren. Es ist etwas anderes, denn wenn etwas wäre, dann hätte man das am EKG gesehen :-/ Deshalb meine Frage. |-o

Liebe Grüße Carmen

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