» »

Kardiomyopathie mit 26, EF unter 10%! Dcm-Betroffene?

E:lectrxa86 hat die Diskussion gestartet


Hallöchen liebe User,

ich bin 26 Jahre jung, 1,62 m groß, 55 kg leicht und habe dilatative Kardiomyopathie. Die Diagnose steht nach einem 3 1/2 Wochen langen Krankenhausaufenthalt im Herzzentrum Berlin, seit Juli-August'12. Ich wurde zuvor leider seit 2009 fehlbehandelt auf Asthma bronchiale. Was zur Folge hatte, dass ich Mitte Juli mit viel zu hoher Medikation gegen das angebliche Asthma (also Sprays und ohne Ende Cortison) und einer EF von unter 10% ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Knapp vorbei an ITS und der Transplantationsliste, bin ich nun seit 2 1/2 Wochen wieder zuhause. Meine EF ist inzwischen wieder auf 35%. Allerdings nehme ich auch aktuell 8 verschiedene Medikamente und muss 24h einen tragbaren Defibrillator in Form einer Weste tragen. Und nun steh ich irgendwie vor einem Scherbenhaufen, der mal mein Leben war. Aber aufgeben werd ich nicht! Ich hoffe dass ich hier im Forum andere Betroffene mit DCM, eventuell auch in meinem Alter finde. Wie war das für euch am Anfang? Kennt jemand eine gute Reha-Klinik im Raum Berlin? Kann mir jemand vielleicht aus Erfahrung sagen, ob ich irgendwann wieder Sport machen kann? Wieviel Leistungsfähigkeit kann wieder kommen? Normalisieren wird sich das wohl nicht mehr. Konntet ihr euren Beruf weiter ausführen? Das ist nämlich unter anderem mein größter Wunsch, meinen Beruf wieder ausüben zu können. Allerdings wurde mir da bisher nur wenig Hoffnung gemacht. Am 5.9. hab ich wieder einen Kontrolltermin und bin schon sehr aufgeregt was da wohl rauskommt. Ich bin eigentlich ein sehr aktiver Mensch und mir fällt es sehr schwer diesen Zustand zu akzeptieren. Über eure Antworten würde ich mich wirklich sehr freuen.

LG Electra86

Antworten
C ha-Txu


Hallo, Electra,

das ist ja eine Horrorstory...! Meine Güte...

Ich denke, Du wirst eher in dem Defi-Forum jemanden finden als hier im Forum. Das Defi-Forum findest Du [[http://www.defi-forum.de/ hier (KLICK!)]]. Momentan ist es zwar nicht erreichbar (jedenfalls heute morgen nicht), aber das wird wohl bald wieder klappen.

Liebe Grüsse und alles Gute

Cha-Tu

EalecHtra86


Erstmal vielen lieben Dank für deine Antwort und den Tipp! Das ist auch nicht das erste Forum was ich ausprobiere. Hier haben die anderen Fäden mich aber von den Themen her schon mal mehr angesprochen. Ich werd das Defi-Forum gleich mal besuchen.

Vielen Dank nochmal und ebenfalls alles Gute!

CCha-Txu


Hallo, Electra,

dieses Forum hier ist auch gut, und den "Herzbereich" kenne ich ja so gut wie meine Westentasche, ich bin seit 6 Jahren hier. Aber ich kenne halt niemanden hier, der mit Deiner Situation vergleichbar wäre, ausser vielleicht praxa (Mitglied hier). Vielleicht meldet der sich ja noch.

Ja, es ist schwer, damit fertig zu werden, dass das eigene Leben in Trümmern liegt. Ich habe das 1995 erlebt, als ich mit 42 Jahren einen schweren Herzinfarkt erlitten habe, dann 5 Monate später einen zweiten, und danach nichts mehr ging. Das Herz konnte man nicht mehr operieren, es kam eine Herzinsuffizienz dazu, und ich musst mit 43 in Rente gehen, was finanziell, aber auch seelisch eine Katastrophe war, denn ich habe meinen Beruf sehr geliebt (Therapeut). Alles lag in Trümmern da, und nachdem dann auch noch eine schwere Angststörung hinzukam (Angst vor einem dritten Infarkt, die übergross wurde...) habe ich mir therapeutische Hilfe geholt. Ich habe mich dann von einer Kollegin 2 Jahre begleiten lassen, also eine Therapie gemacht, und das hat mir sehr geholfen, auch dabei, mein "Schicksal" anzunehmen.

Zwar bin ich in Krankheit und Alter nicht jemand, den Du angesprochen hattest, aber vielleicht können meine Erfahrungen Dir trotzdem ein wenig helfen, und sei es nur bei dem Gefühl, nicht alleine zu sein.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

E?lec)trxa86


Oje ich bin irgendwie heut Mittag rausgeflogen und dann den ganzen Tag nicht mehr rein gekommen. Hatte nur immer ne Fehlermeldung. Eigentlich wollte ich grad schreiben:

Ja richtig genau, eigentlich suche ich jemanden der mir auch was erzählen kann, nachfühlen kann und mir nicht das Gefühl gibt allein mit meiner Problematik zu sein. Ich meine, naklar meine Familie und Freunde stehen schon hinter mir und versuchen für mich da zu sein. Aber natürlich sind sie doch immer alle recht hilflos und ratlos wenn ich davon berichte. Es fällt mir auch schwer die Hilfe immer anzunehmen, den vorher war ich eigentlich immer die Helfende (bin auch Therapeutin, aber Physiotherapeutin). Da haben wir schon mal was gemeinsam. Du warst ja auch noch nicht wirklich alt als bei dir plötzlich alles anders war. Wenn ich fragen darf; warst du zu dem Zeitpunkt gerade in einer Partnerschaft? Und wenn ja, wie hat sich das auf dieselbe ausgewirkt? Ich hab nämlich leider das Gefühl, dass mein Freund damit ganz schön überlastet ist und das nicht packt... Fragen über Fragen... Hoffe die lange Unterbrechung (zwangsweise keinen Zugriff auf die Seite) hat jetzt nicht das Gespräch zum erliegen gebracht. Bin noch Internetneunutzer, kenn mich damit noch nicht so aus ???

LG

CMha-xTu


Guten Morgen.

Ich bin gestern ab Mittag auch nicht mehr ins Forum gekommen, vermutlich wurde es gerade gepflegt oder es war ein Softwarefehler.

Ja, ich war und bin in einer Partnerschaft. Ich bin seit fast 40 Jahren mit meiner Frau zusammen und daran wird sich auch nichts ändern. Sie hat die ganze Zeit zu mir gehalten, so wie ich auch zu ihr hielt, als sie 2 Jahre lang schwer krank war.

Meine Krankheit hat unsere Ehe schon verändert. Zunächst einmal auch negativ, weil ich in eine Panikstörung hinein geriet und sich das alles auch auf meine Ehe ausgewirkt hat. Das Thema "Herz" stand 24 Stunden pro Tag im Raum, dazu die teils begründete, teils unbegründete Angst, dass sich das alles wiederholen könnte, die Selbstbeobachtung, ob das Herz vielleicht statt 60mal nur 59mal in der Minuten geschlagen hat, usw. Ich driftete immer mehr in eine regelrechte Angststörung, was ich selbst natürlich nicht gesehen habe (man ist als Therapeut (oder auch als Arzt) so blind sich selbst gegenüber, ich kenne das auch von Freunden, die Ärzte sind).

Aber meine Frau hat das gemerkt, sie merkte auch, wie ich mich immer mehr zurückzog, besonders nach dem zweiten Infarkt, die Wohnung nicht mehr verlassen habe usw. Irgendwann wurde ihr das dann zuviel, und sie bat mich dringend, eine Therapie zu machen. Eigentlich nur ihr zuliebe habe ich das getan, weil ich selbst mich kaum für therapiebedürftig hielt. Im Laufe der zweijährigen sehr intensiven Therapie hat sich das aber geändert, und ich bin heute unendlich froh, das gemacht zu haben. Vielleicht wäre meine Ehe nicht an der Herzkrankheit, aber an meiner Uneinsichtigkeit in meine seelische Instabilität sogar gescheitert.

Aber es ist schon so, wie Du sagst: Man will seine Lieben auch nicht immer belasten, und irgendwann gehen einem die besorgten Blicke der Angehörigen Freunde gehörig auf den Senkel. Mir ging (und geht) es jedenfalls so.

Es fällt mir auch schwer die Hilfe immer anzunehmen, den vorher war ich eigentlich immer die Helfende (bin auch Therapeutin, aber Physiotherapeutin). Da haben wir schon mal was gemeinsam.

Das kam bei mir sicherlich auch noch hinzu. Es fiel mir immer schwer, Hilflosigkeit einzugestehen, denn ich war ja "der Helfer". Und durch eine so massive Krankheit wie die meine und die Deine wird man nahezu gezwungen, sich dem zu stellen. Ja, ich denke, dieses Gefühl, dass der Körper "so versagt" hat (so habe ich gedacht!) und man zugleich nichts dagegen tun konnte, DAS musste erst einmal verdaut werden...

Ich hab nämlich leider das Gefühl, dass mein Freund damit ganz schön überlastet ist und das nicht packt...

Das ist auch sehr sehr schwer. Zum einen will man als Kranker nicht dauernd betüddelt werden, man will nicht, dass dauernd das Thema Krankheit im Mittelpunkt steht, aber "naturgemäss" ist es nun einmal da: Die Angehörigen/Partner wollen einem durch das Tüddeln auf hilflose Art zeigen, dass sie "da" sind, und zum anderen geht es ihnen irgendwann nicht nur auf die Nerven, sondern sie wollen sich auch nicht mehr dauernd der eigenen Angst stellen, dass der Partner so schwer krank ist, dass er ja auch sterben könnte. Ich weiss ehrlich nicht, ob man so etwas aushält, wenn die Beziehung/Ehe noch recht jung ist.

Wichtig scheint es mir, dass BEIDE über ihre Ängste reden. Das sollte NICHT jede/r für sich ausmachen, denn dann führt der/die andere sich sehr schnell ausgeschlossen. Man sollte auch das Thema "Endlichkeit" nicht meiden. Vielleicht ist es dafür noch zu früh, das alles zu frisch, aber man sollte nicht so tun, als sei das Thema "Sterben/Tod" absurd. Natürlich hat man alle Chancen, auch mit unserer Krankheit alt zu werden. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein dauerhaftes Ignorieren des Themas sehr verstörend werden kann.

Ich würde Dir übrigens raten, Dich von einem Therapeuten durch diese erste Zeit begleiten zu lassen. Ich habe das ja auch getan (wenn auch auf Druck meiner Frau) und kann das nur jedem empfehlen!

Liebe Grüsse

Cha-Tu

E8lec+tra86


Einen Wunderschönen!

da bin ich ja erstmal beruhigt, dass ich nix falsch gemacht habe.

Es freut mich für dich dass deine Ehe so gut funktioniert. Ein starker halt im Rücken, durch den Partner ist doch sehr wichtig. Das muss ich jetzt leider feststellen, wo dies bei mir grad in Gefahr ist. Wir haben uns nämlich vorgestern gestritten und seither - kein Wort :-/ .

Ich weiss ehrlich nicht, ob man so etwas aushält, wenn die Beziehung/Ehe noch recht jung ist.Wichtig scheint es mir, dass BEIDE über ihre Ängste reden. Das sollte NICHT jede/r für sich ausmachen, denn dann führt der/die andere sich sehr schnell ausgeschlossen

Wir sind grad mal seit 1 1/2 Jahren zusammen und ich würde es sogar verstehen, wär nicht sauer, wenn er sich lieber gegen die Beziehung entscheidet. Ich hab nicht das Gefühl dass ich sowas von ihm verlangen kann. Da lass ich ihm die freie Wahl. Es ist leider auch so, wenn ich eben über meine Ängste reden will, die ja wahnsinnig in mir brodeln, dann sagt er mir meistens dass er darüber nicht reden kann oder nicht drüber nachdenken will. Da kann ich mit meinen Freunden besser drüber reden. Auch verschweigt er mir Sachen die ihn an mir stören oder die ihn in seinem Alltag sehr belasten, weil er mich nicht so sehr belasten will. Das ist wie mit 'ner Wand reden. Dabei würd ich liebendgern wissen was ihn bedrückt! Das ist eben genau der Grund für das vorzeitige Aus so vieler junger Partnerschaften heut zutage. Man redet nicht mit einander, zieht sich zurück bei größeren Konflikten, es entwickelt sich keine gemeinsame Resistenz/Einheit in schweren Zeiten. Das ist sehr Schade! Deshalb, deine Ehe, das gemeinsame Leben seit 40 Jahren ist so wertvoll! Kann man mit nichts auf der Welt aufwiegen.

Das Thema "Herz" stand 24 Stunden pro Tag im Raum, dazu die teils begründete, teils unbegründete Angst, dass sich das alles wiederholen könnte, die Selbstbeobachtung, ob das Herz vielleicht statt 60mal nur 59mal in der Minuten geschlagen hat, usw.

Wo du das jetzt so ansprichst, sowas hab ich bei mir auch schon beobachtet. Ich hab nen Pulsmesser mit Brustgurt und Uhr, den leg ich sehr gerne mal an wenn ich ein paar Hausarbeiten (immer schön vorsichtig) erledige. Allerdings mach ich das auch häufig einfach nur so oder wenn ich meinen Puls mal wieder im Kopf spüre oder ein Herzstolpern, was nicht unbedingt gleich unangenehm ist. Dann hab ich noch so ein paar Macken, weiß aber nicht ob das schon bedenklich ist: Weil ich so überraschend ins Krankenhaus gekommen bin (aufgrund eines katastrophalen Ultraschallbefundes bei einer eifrigen Internistin, die ich jetzt als meine Lebensretterin bezeichne!), hab ich ständig Angst das ich beim nächsten Arztbesuch wieder gleich rein muss, obwohl es mir gut geht. Die Angst hab ich aber auch jedes Mal wenn ich die Wohnung verlasse. Und deshalb pack ich jedes Mal meine Tasche mit den wichtigsten Sachen, z.B.: Zahnbürste, Creme, frische Unterwäsche, Sachen zum übernachten eben, voll. Meine Klamotten stehen stets so fertig in meinem Wanderrucksack und im Bad bereit, dass der jenige der sie mir dann bringt nicht lang suchen muss. Aber ich denke dass das doch vernünftig ist, oder? Ich hab mir bisher nicht erlaubt mal zu weinen, oder zu trauern, will nicht schwach werden. Hab Angst dass ich dann in ein Loch falle und nicht mehr rauskomme! Es ist auch so wie du sagst. Man will sich die Krankheit und Hilflosigkeit an manchen stellen wirklich nicht eingestehen.

Ich würde Dir übrigens raten, Dich von einem Therapeuten durch diese erste Zeit begleiten zu lassen. Ich habe das ja auch getan (wenn auch auf Druck meiner Frau) und kann das nur jedem empfehlen!

Ich denke diesen Rat werd ich annehmen. Da geh ich am besten zu meiner Allgemeinärztin, die mich grad ambulant versorgt und hol mir 'ne Überweisung!?

Kommst du evtl. auch aus Berlin? Kannst du evtl. jemanden empfehlen?

Achja muss noch berichten, weshalb ich grad auch besonders aufgeregt bin. Nächste Woche am 4.9. und 5.9. sind wieder Untersuchungen und Auswertung beim Professor im Herzzentrum. Dann gibs auch das Ergebnis der Biopsie und es wird entschieden ob ich einen Defi eingesetzt bekomme oder nicht. Davor hab ich besonders Angst, ich möchte keinen Defi, einen Fremdkörper mit so viel Macht über mich, in meinem Körper haben. Ich weiß, muss mich wahrscheinlich doch mit so einem Ding anfreunden, aber ich will noch ein bissl Bedenkzeit.

So jetzt muss ich mich auf den Weg machen, hab noch einen Friseurtermin. Also wieder Tasche packen... Schau später wieder rein.

LG und bis dahin 'nen schönen Tag bei mittelprächtigem Wetter!

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Blut, Gefäße, Herz, Lunge oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Sportmedizin · Lungenkrebs


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz   © med1 Online Service GmbH