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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

c/arm0en1121:1970


P.S. ich bin halt so traurig, weil ich trotz allem, dachte, die Erkrankung wäre bestätigt, ich müßte wenigstens darum nicht mehr kämpfen, "nur" noch um die Behandlung. Und jetzt soll alles wieder von vorn losgehen.... :°(

moidni=g5htlTadxy41


liebe carmen,

ich habe nicht alles gelesen, aber doch so viel, dass ich merke, dass du eine derjenigen bist, denen es schlechter geht als mir. ich bekomme auch ramipril und noch zusätzlich was wegen dem hohen puls. betablocker darf ich nicht.diabetiker bin ich ebenfalls. meine familie unterstützt mich ebenfalls sehr.

du hast jetzt schon so vieles durchgemacht und schmerzen ertragen u ich möchte dir gern mut machen. gib nicht auf.

fahr in diese klinik , lass dich nochmals untersuchen. ich hoffe sehr, dass man dir dann helfen kann. für diese untersuchungen wünsche ich dir ganz viel kraft u stärke :)* :)* :)* :)* :)* :)_ :)_ @:)

Coha-xTu


P.S. ich bin halt so traurig, weil ich trotz allem, dachte, die Erkrankung wäre bestätigt, ich müßte wenigstens darum nicht mehr kämpfen, "nur" noch um die Behandlung. Und jetzt soll alles wieder von vorn losgehen.... :°(

Ja, liebe Carmen, ich weiss. Selbst ich bin traurig für Dich und mit Dir.

Ich umarme Dich mal in Gedanken ganz lieb

Cha-Tu

c#armeDn1121N1970


Liebe midnightlady, Lieber Cha-Tu,

dass ich merke, dass du eine derjenigen bist, denen es schlechter geht als mir.

Nein das glaube ich nicht. Ich habe auch Deine Geschichte vor wenigen Tagen im Thread von Herz gelesen. Sie ging mir sehr nahe und ich bin beeindruckt, wie Du das verarbeitet hast. :°_

Ich danke Euch beiden von ganzem Herzen für Eure lieben Worte, für Eure Unterstützung, fürs Mut machen. :)_

Langsam "freunde" ich mich mit dem Gedanken an, das es nunmal sein muß, aber die Angst, dass das alles wieder nach hinten los geht, bleibt. Ich habe mir vorhin einen Zug rausgesucht, kann ca 9.00Uhr losfahren und bin 11.30Uhr in Hof. Wenn ich dann noch die Klinik schnell finde, die vom Bahnhof ziemlich entfernt sein soll (mit Koffer bestimmt toll), dann bin ich vielleicht am frühen Nachmittag dort. Nun muß ich nur noch am Montag früh zum Hausarzt fahren wegen der Einweisung. Ihm muß ich dann erstmal alles erklären (Notaufnahme Uni und das jetzt) und ich hoffe, das ich vielleicht für Dienstag einen Transportschein für die 30km von zu Hause bis zum Bahnhof bekommen kann. Am Nachmittag dann alle Befunde hier aus der Klinik holen.

Liebe Grüße Carmen

mUiMdnigh.tladvy4x1


ich drück dir ganz fest die daumen, dass alles so klappt mit der fahrerei und mit dem transportschein und noch fester drück ich die daumen, dass die untersuchungen nicht allzu doll weh tun und dass man dir gut helfen kann. @:) :)* :)* :)* :)* :)*

crar@men11p211970


Liebe midnightlady,

ich danke Dir @:)

Wie gesagt, habe ich mich abgefunden, das es sein muß, aber es geht einfach nicht in meinen Kopf, warum. Ich habe mich gestern extra noch hingesetzt und die WHO- Kriterien der systh, Mastozytose ausgedruckt, werde sie am Montag mitnehmen, wenn ich vom Oberarzt aus der Klinik, die Befunde für Hof hole, und werde sie ihm unter die Nase halten.

Dort steht, das bei der Hautmastozytose die Mastzellvermehrung AUSSCHLIEßLICH in der Haut vorkommt, das es KEINE Mastzellvermehrung in inneren Organen gibt. Die Diagnose der systh. Mastozytose bekommt ein Patient, sobald die Biopsie eines inneren Organes (Knochenmark, Magen, Darm...) positiv ist. Es müßen das Hauptkriterium (viele dichte Mastzellinfiltrate > 15 Mastzellen), und eines der Nebenkriterien ( bei mir mehr als 25% der Mastzellen haben eine atypische (spindel- oder ovalförmige) Form.

Ich habe gestern auf meiner Meinung bestanden, aber der Arzt ist ja richtig laut geworden und hat gesagt, das wäre großer Unsinn, was ich erzähle. Es läge nur eine Hautmastozytose vor, die systhemische muß bestätigt werden, nur dann wird behandelt. Sie IST doch aber bestätigt. Ich will einfach nicht verstehen, das ich, obwohl ich die Diagnose habe, jetzt dorthin fahren soll, sie wird bestätigt, dann fahre ich wieder heim und werde hier vielleicht behandelt. Und was ist, wenn sie sie in Frage stellen? Was, wenn nicht die Kriterien der WHO sind sicher? Warum kann es nicht einfach akzeptiert werden? Das Geld was jetzt für neuerlicheTests wieder ausgegeben wird, könnte man besser in die Erforschung dieser Erkrankung stecken.

Sicher mir geht es immer schlechter, ich bin froh über jede Hilfe, aber ich verstehe einfach die Sinnlosigkeit dieser Geschichte nicht, wo man doch einfach wohnortnah behandeln könnte, ohne das ich mir diese Tortour (allein schon die Reise) antun muß.

Liebe Grüße Carmen

B0adGxal


Liebe Carmen!@:)

Leider kann ich dir auch nur das beste & weiterhin viel Kraft wünschen, ich verfolge diesen Thread nun schon eine Weile muss ich sagen, und fühle mich in meinem Unmut gegen die Ärzteschaft nur bestärkt. :)*

Irgendwas läuft grundlegend falsch, wenn bspw. Herzneurotikern, deren physische Gesundheit allerdings schon lange und mehrmals durch mehrere fachärztliche Untersuchungen bescheinigt wurde, immer noch (übertrieben gesagt oder vllt. auch nicht) ihre wöchentlichen Kardiologentermine bekommen - ja, sogar als Notfälle drangenommen werden, während Schwerkranke dadurch auf der Strecke bleiben, was u. U. natürlich schwerwiegende Folgen nach sich ziehen kann. Dass sich da irgendwann ein Unmut, nein, ich muss ganz ehrlich gestehen, HASS aufbaut, ist ja wohl mehr als natürlich.

Das ganze erschwert sich scheinbar noch, wenn es sich bei dem wirklich physisch erkrankten Patienten um eine 'Kämpfernatur' handelt, die trotz massiver körperlicher Beschwerden nach außen hin sehr stark auftritt..

Ich erfahre das selbst am eigenen Leibe, mir geht es natürlich bei weitem nicht so schlecht, wie es dir leider geht, allerdings machen mir meine Beschwerden in manchen Momenten das Leben schon schwer genug, da möchte ich mir das bei anderen Menschen in wesentlich schlimmeren Lagen als meiner gar nicht erst vorstellen wollen..

Umso größer ist die Enttäuschung, wenn eine Diagnostik/Behandlung nur sehr schleppend oder sogar gar nicht vorangeht, ich finde das sehr frustrierend und manchmal wünschte ich mir auch, einfach vor den Augen der Ärztin in Tränen auszubrechen, nur um einmal wirklich auszudrücken, wie es einem wirklich geht. Aber dann wiederum ist natürlich die Gefahr da, dass alles als PSYCHISCH dargestellt wird..

Nunja, sorry, ich wollte dir nur mal sagen, dass ich dich total verstehen kann und mir für dich sehr wünsche, dass du sehr bald endlich mal positive Erfahrungen mit Ärzten machen kannst. :)*

Herzliche Grüße!:)*

Clhax-Tu


Liebe Carmen,

ich wünsche Dir für morgen alles Gute, Liebe, und hoffe, dass man Dir endlich-endlich helfen kann!

Herzliche Umarmung

Cha-Tu

cZarme.n1102119y70


Liebe BadGal, Lieber Cha-Tu,

ich danke Euch von ganzem Herzen für Eure lieben Wünsche. Morgen/heute geht´s los und ich bin ziemlich aufgeregt, weil ich nicht weiß, was auf mich zukommt. :-/

Heute bin ich die Befunde, die ich mitnehmen soll, holen gewesen und habe dabei dem Oberarzt die ausgedruckte Info über die Mastozytose gegeben. Er schaute eine Sekunde drüber und meinte dann, das könne überhaupt nicht sein. Der Pathologe hätte geschrieben, das eine Darmbeteiligung auch bei Hautmastozytose vorkommt und der hätte recht. Das hat er aber eben nicht geschrieben. %-| Sein Satzbau war vielleicht etwas unglücklich, aber er schrieb.... bei vorbekannter kutaner Mastozytose. Das heißt doch aber nicht zwangsläufig, das eine Darmbeteiligung auch von dieser kommt. Ich weiß nicht, was ich noch tun soll. Gerade die Kriterien, mit denen man diese Erkrankung beweißt, gelten bei mir nicht? Gerade deshalb hat man doch diese Biopsie gemacht. Da werde ich ja nie behandelt. :-(

Ich habe heute beim Rheumatologen meine Blutwerte erhalten. Kann mir vielleicht jemand sagen, was eine Makro-CK ist? Mein CK-Wert steigt von mal zu mal, während der CKMB- Wert mittig in der Norm ist. ":/

Ganz liebe Grüße an Euch Carmen

c<armdeQn1z1n21x197x0


Sorry, andersrum: der CKMB- Wert steigt an (beträgt jetzt über 50% des Gesamt-CK), während der CK-Wert mittig der Norm ist.

Clha-Tau


Liebe Carmen,

die Werte kann ich Dir nicht interpretieren. Die sind derart speziell bzw., wie sie bei reagieren, da bin ich überfragt und ich denke, das ist auch jeder hier im Forum überfragt.

Das Verhalten des Oberarztes zeigt, dass die das alles nicht einsehen WOLLEN!!! Du hast ihm doch die Richtlinien der WHO gegeben, nicht wahr? Er glaubt also, dass das, was in seinem Krankenhaus Standard ist, "richtiger" sei als das, was bei der WHO richtig ist. Habe ich das so richtig verstanden ???

Lieben Gruss, ich drück Dir für heute die Daumen.

Cha-Tu

c}armHen112K11970


Lieber Cha-Tu,

ich danke dir für´s Daumen drücken. :)z Ich bin seit gestern abend wieder aus der Klinik zurück und naja, wieder ein Erlebniss reicher.

Hatte schon auf der Hinfahrt großes Pech, da sich auf der Zugstrecke jemand das Leben genommen hatte :°(. Der Staatsanwalt hatte die Strecke gesperrt, wir verbrachten fast eine Stunde wartend im Zug an einem Bahnhof irgendwo im Niergendwo, bevor wir mit dem Zugbegleiter aussteigen durften, über die Bahnsteige hetzten :(v und dann von einem Taxi zum Ziel gebracht wurden. In der Klinik kam ich mit über 2Stunden Verspätung an und war dann, nachdem mir in einem "Büro" Blut abgenommen wurde und nach einem Arztgespräch, um ca 15.00Uhr auf Station. Ich war so fertig durch die Fahrt, das ich Sauerstoff brauchte und am Abend einen AP-Anfall hatte. Ich musste die Nachtschwestern aber erst überzeugen, das es mir schlecht geht, mir wurde immer wieder gesagt, mein Puls wäre doch jetzt gar nicht schnell %-|. Dann kam aber doch eine Ärztin, es wurde ein EKG gemacht, Blut abgenommen und ich bekam wieder Sauerstoff.

Die Station war dermaßen überbelegt, das ab dem zweiten Tag in fast jedem Zimmer, statt 2Personen, 3Personen fast übereinander lagen und erstmal das Möbelrücken begonnen werden mußte, um aus dem Bett aufzustehen. Telefone teilten wir uns, fernsehen konnte ich halt nicht. Das war nicht zu ändern, aber den Schwestern merkte man oft deutlich an, das sie durch diesen Zustand genervt waren.

In der Klinik bekam ich Digitoxininfussionen, weil der Spiegel zu niedrig war, es wurde eine Blutgasanalyse gemacht, die Blutabnahme und ein Eisenressorbtionstest, die Blutwerte waren wohl zu niedrig. Visite war, abgesehen von dem Arztgespräch am Aufnahmetag, einmal am Entlassungstag. Eine andere Stationsärztin kam zwar einmal an mein Bett, fragte nach meinen Problemen, aber als ich fragte, kam die Antwort, man würde sich beraten. Das tat man dann 2Tage lang. Die Schwestern kontrollierten 2mal tgl. die Vitalwerte, wobei der Puls meißt 120 war und ansonsten passierte nix.

Zur gestrigen Vistite, war dann die Oberärztin mit dabei, mit der der hießige Oberarzt befreundet war und mit der er geredet hatte. Eine nette Ärztin, die aber nicht gern Wiederspruch duldet. Sie sagte vorwurfsvoll, man könne mir dort nicht helfen, ich müsse doch wohnortnah behandelt werden. Man hätte zwar schon zweimal Mastozytosepatienten behandelt, aber die hätten die Mastzellleukämie gehabt, wären nicht so gut drauf wie ich gewesen und hätten nur noch 3Monate zu leben gehabt. Also zählt meine Erkrankung nicht, weil ich noch länger lebe? :-o :-X Ich antwortete ihr, das ich auch überrascht war, das mich der Oberarzt extra in diese Klinik schickt und war ihr damit das erste Mal auf die Füße getreten. :-/ Sie sagte, na vielleicht, weil man hier etwas breitgefächerter schauen würde. Immerhin hätte man hier erkannt, das der Digitoxinspiegel zu niedrig gewesen wäre und ihn ausgeglichen. Eine andere Klinik hätte das nicht gefunden? ":/

Sie sagte dann, das Problem wäre, das in meinen Befunden der Magen- und Darmspiegelungen nicht genau die Anzahl der Mastzellen stünden, das brauche es aber zur Bestätigung und so müßte eben alles noch einmal gemacht werden. Im Magenbefund (den ich jetzt erst zu sehen bekam und von dem mir gesagt wurde, er wäre in Ordnung) wären eh nur sehr wenige Mastzellen gewesen. Sie ginge defintiv von einer systh. Mastozytose aus, weil alles passt, aber hätte der Pathologe gewusst, das schon eine kutane Mastozytose vorliegt, hätte er es sicher genauer beschrieben. So schreibt er aber, das noch einige andere Erkrankungen in Frage kommen und diese müssten auch ausgeschlossen werden. Mhhh, abgesehen davon, dass das ja keiner macht, wußte der Pathologe doch von der kutanen Mastozytose, schreibt doch im Befund, Beteiligung bei vorliegender kutaner Mastozytose. ":/

Weiter sagte sie, die letzte Biopsie vom Herz wäre doch in Ordnung gewesen. Das war aber die Biopsie davor, mit der letzten wurde die Reaktivierung und der Virusanstieg festgestellt. Das sagte ich ihr dann aber auch. Hatte man denn bei 2Tagen Beratung überhaupt meine Befunde gelesen? Sie meinte dann, das ich dann starke Leistungseinbußen haben müßte, die ich deutlich merken würde. :-o Habe ich das nicht? Ich wäre froh, wenn ich ohne Luftnot die Treppe hochkäme. :-( Wie dem auch sei, ich müßte zum Kardiologen und zum Hämatologen und beide müßten zusammen arbeiten. Was versuche ich seit Jahren ??? ?

Sie würde in der Uni, wo sich noch vor einer Woche niemand für mich zuständig fühlte, ein gutes Wort für mich einlegen. Nach langer Disskussion rauschte sie dann genervt aus dem Zimmer. Vorher sagte sie mir noch, ich könne nach Hause. So erhielt ich noch eine Digitoxininfussion, es wurde noch ein EKG gemacht und Blut abgenommen. Nicht ohne den vorwurfsvollen Kommentar einer Schwester "Und das alles am Freitagnachmittag." :(v Nachdem ich dann lange genug "genervt" hatte, das man das alles noch macht, weil ich noch eine weite Fahrt vor mir hatte, suchte mir die Ärztin eine Zugverbindung herraus :)^ , ich verlies um 17.30Uhr die Klinik und war gegen 22.00Uhr total fertig zu Hause.

Im Befund der Magenspiegelung steht (kurz):

Duodenalschleimhautbioptat mit Nachweis einer signifikant erhöhten Anzahl an Mastzellen in der Lamina propria( ca 20Mastzellen pro HPF)

Chronisch reaktive Antrumgastritis mit Mastzellerhöhung.

Korpusschleimhautbioptate mit zahlreicher Mastzellerhöhung.

Schleimhautbioptate des Ösophagus mit signifikant gesteigertem Mastzellgehalt.

Ist das alles in Ordung und heißt signifikant erhöht, nur einige weinige Mastzellen? ":/

Liebe Grüße Carmen

(Sorry für den Roman)

Crha=-Txu


Liebe Carmen,

dieser Befund liegt Dir aber jetzt vor, ja? Bitte gib ihn nicht aus der Hand, das ist meiner Meinung nach ein Beweis dafür, dass Du diese systemische Mastozytose hast, sonst stünde dort nicht "signifikant". Hat Dein HA diesen Befunde eigentlich?

Ich frage mich, warum man Dir das bisher verschwiegen hat, ja, sogar GELOGEN hat, indem man Dir sagte, die Spiegelung sei "in Ordnung" gewesen. Ich überlege gerade, ob man sich mit so etwas an einen Anwalt wenden sollte, oder zumindest an die Krankenkasse. Meiner Meinung nach solltest Du die Kasse einschalten. Persönlich hingehen. Es müsste doch auch in deren Interesse sein, dass Du endlich behandelt wirst.

INSOFERN hat der erneute Aufenthalt ja doch was gebracht... Hat das erhöhte Digitalis Deine Symptome ein wenig gelindert? Kannst/Darfst Du das jetzt regelmässig nehmen?

Liebe Grüsse

Cha-Tu

cRarme%n11x211970


Lieber Cha-Tu,

ja diesen Befund habe ich. Ich habe ihn mir gleich kopiert und zusammen mit anderen wichtigen Befunden- Myokardbiopsie, Hautbiopsie und Darmbiopsie- in einem Arztbuch immer bei mir. Mein Hausarzt hat den Befund sicher nicht, ich glaube es jedenfalls nicht. Anfang nächster Woche soll angeblich der Entlassungsbrief der Klinik per Fax dort sein. Ich werde am Donnerstag dann in die Sprechstunde fahren und den Befund mitnehmen. Mal sehen, was er zu all dem sagt.

Ich weiß nicht, warum man mir immer sagt, da wäre nichts, aber ich bin deshalb mit den Befunden dann immer so unsicher und zweifle etwas zu haben. ":/ Vielleicht ist dieser Befund, für sich allein genommen, für die Ärzte nichts, aber für mich, in der Summe aller Befunde.... :-(

Ja ich nehme Digitoxin regelmäßig, aber mir gehts überhaupt nicht gut. Ich bin nicht erkältet oder dergleichen, aber dieser Krabbelhusten tritt bei Belastung jetzt jedesmal auf, so anhaltend, das ich dann keine Luft mehr bekomme. Morgens ist gar nichts, aber je mehr ich mich belaste, nimmt es zu und abends schmerzt der Husten in der Brust dann sehr und jeder Atemzug tut dann weh. Der Schmerz ist immer ein Brennen tief hinterm Brustbein, selbst beim Husten. Ich weiß nicht, woher dieser komische Husten kommt. ???

Liebe Grüße Carmen

CXha-:Tu


Liebe Carmen,

leider kann ich Dir auf all diese Fragen keine Antwort geben. Du kannst nur versuchen, diese Fragen immer wieder und immer wieder den Ärzten zu stellen. Ich weiss, wie mühsam das ist...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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