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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

czarmen}1121x1970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

ganz lieben Dank das Du immer wieder für mich da bist. :)_

Arztbesuche helfen Dir ja auch nicht, stressen Dich nur. Dein Frust, Deine Hoffnungslosigkeit wird immer grösser. Ich weiss nicht, was man dem entgegensetzen kann ausser "Versuche es auszuhalten". Ich WEISS es einfach nicht.

Du hast es auf den Punkt gebracht. Ich fühle mich wie ein Hamster im Rad.

Kann es denn eigendlich sein, das sich Herzprobleme zu Abend und Nacht hin verstärken? Ich habe es jetzt den dritten Tag, das sich die Luftprobleme, die Brustschmerzen zum Abend hin verstärken. Ich huste dann schon bei geringer Anstrengung so, das ich dann richtig nach Luft schnappe und die Brust innerlich schmerzt. Bei der Treppe pumpe ich dann wie ein Maikäfer und es brennt.

Gestern habe ich mich über die Klinik schlau gemacht, in die ich letzten Montag zum hausärztlichen Bereitschaftsdienst wollte und in der Notaufnahme gelandet bin. Gut sie kannten mich und meine Nerverei bei Ärzten noch nicht %-| , aber die Ärztin war sehr nett, der dazugeholte Oberarzt war Allergologe, hatte zumindest von der Mastozytose schonmal etwas gehört, freute sich einen Patienten damit zu treffen und fand meinen Umgang damit gut. Die Ärztin sprach von guten Kardiologen im Haus. Ich selbst kenne die Klinik von Entbindungen, der Myokardszintigraphie und von 2005, als ich wegen der angeblichen Panikattacken >:( dort stationär war.

Eigendlich suchte ich nach ambulanten Möglichkeiten dort, die es aber leider nicht gibt. Aber es gibt dort Kardiologie, Psychologie und außerdem eine Hämatologische Station. Ich hatte schon mehrmals wegen dieser Klinik hier die Ärzte hier gefragt, ob es dort eine solche Station wegen einer Behandlung gibt, immer wurde mir gesagt, die gebe es dort nicht. ??? Nun könnte dort doch vielleicht alles komplex abgeklärt und behandelt werden, ist es das Herz, oder doch die Mastozytose. Und ich könnte vielleicht sogar unterstützend zu den Psychologen, die ich eigendlich in guter Erinnerung habe und hätte dann vielleicht sogar die Chance ambulant in Wohnortnähe weiter zu machen. Das wäre doch wie ein sechser im Lotto. Vielleicht gibt es dort sogar Schmerztherapeuten.

Eigendlich denke ich, es ist ein Fehler, weil man mich ja dort (bis auf die Psychologen vielleicht) überhaupt nicht kennt, ich würde komplett neu anfangen müßen. Dann ist da die Angst, aufgrund von Vorbefunden wieder abgestempelt zu werden wie in Jena, weil es halt so viel ist und ich so rumgekommen bin. Auf der anderen Seite, sehe ich eine Chance darin, alles einmal zu ordnen, die Medikamente zu überprüfen, vielleicht doch behandelt zu werden. Vielleicht ist es sogar gut, noch einmal unbefangen (was aber wohl durch die ganzen Vorbefunde nicht geht :°( ) neu anzufangen. Was würdest Du denn tun? Meinst Du, mein Hausarzt würde mir eine Einweisung dafür geben, wenn ich selbst dorthin möchte?

Weiterhin bin ich dabei, mich zu erkundigen, ob es vielleicht möglich ist, eine Haushaltshilfe für einen Tag in der Woche zu bekommen. Es versuchen wirklich alle, so wie sie daheim sind, zu helfen, aber z.B. das wischen bleibt auf der Strecke und ich schaffe es einfach nicht mehr. :-( Ich schäme mich schon, wie es hier aussieht. |-o

Am Donnerstag soll ich in Jena wegen den Befunden der Knochenmarkbiopsie anrufen, ob sie wieder aufgetaucht sind. Beim Verschwinden von Befunden, habe ich wohl ganz großes Glück. %-| Man wollte mich dort erst vertrösten, man würde sich melden, aber ich habe mich nicht abwimmeln lassen und gleich gefragt, wann ich wieder nachfragen kann. Ich hoffe, sie tauchen wieder auf.

Sei ganz lieb gegrüßt Carmen :)_

P.S. Sorry für den Roman. es sollte eigdl. ganz kurz werden. |-o

Cbha-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich bin kurz vor dem Absprung in die Kreisstadt, daher nur kurz. Ich antworte später ausführlicher. Könntest Du mir mal sagen, welche Medikamente Du alle nimmst und WANN Du diese nimmst?

Liebe schnelle Grüsse

Cha-Tu

c{arm"en11y2119L70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

ich bin kurz vor dem Absprung in die Kreisstadt

Ein Arzttermin? :)*

Könntest Du mir mal sagen, welche Medikamente Du alle nimmst und WANN Du diese nimmst?

Ich nehme morgens ca. 7.30Uhr, zum Frühstück, -40mg Valsartan, - 0,07mg Digitoxin, - 5mg Prednisolon, - 150mg Ranitidin(Mastozytose), - 120mg Fexofenadin(Mastozytose und seit heute - 120mg Verapamil 120 ret.

Mittags (meißt 13.00Uhr) - 150mg Ranitidin, - 120mg Fexofenadin.

Abends (ca 18.00Uhr) - 150mg Ranitidin, - 120mg Fexofenadin und dann zur Nacht, wenn ich zu Bett gehe, das Palladon.

Ich habe heute mit dem Verapamil angefangen. Mein Blutdruck ist jetzt 110/60 Puls 85, also optimale Werte, aber mir geht es hundeelend. :°( Es stolpert und stolpert, mir ist davon schwindlig, ich huste, pfeife und japse nach ein paar Schritten, die Brust tut weh und das schlimmste für mich, diese Muskelschmerzen sind wieder da. Selbst das schreiben hier geht nicht, ohne das der Arm schlapp macht und ohne Schmerzen. Ich verstehe das nicht. Es ist eindeutig jetzt mit den niedrigeren Blutdruckwerten schlimmer geworden, aber das was mein Hausarzt meint, passiert doch bei viiieeel niedrigeren Blutdruckwerten. Wiso tut es dann so weh? Wiso kriege ich keine Luft? Wie lange hält denn so eine Retardtablette an? Ich kann nicht schon wieder zum Hausarzt.

Liebe Grüße Carmen

CUha-hTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich bin kurz vor dem Absprung in die Kreisstadt

Ein Arzttermin? :)*

Nein, ganz und gar nicht: Museum!

Wenn ich Deine Medikamentenliste richtig verstehe, dann nimmst Du nur morgens herzrelevante Medikamente. Warum wurde das nicht etwas aufgeteilt? Klar, das sind alles Medikamente, die man nur einnmal am Tag nehmen sollte, und die dann normalerweise für 24 Stunden reichen. Aber es gibt Menschen, da passt das nicht. Ich selbst gehöre dazu. Meine Ärztin versteht es zwar nicht, und mein Kardiologe auch nicht, aber ich muss meine 5 mg Nebivolol auf 2 x 2,5 mg aufteilen, sonst klappt das nicht. Wenn ich (wie laut Beipackzettel beschrieben) einmal morgens 1 5-mg-Tablette nehme, ist der Effekt LÄNGST nicht so gut, wie wenn ich morgens und abends 2,5 mg nehme. Sprich mal mit Deinem HA, ob Du z.B. das Sartan aufteilen darfst. Und falls es das Verapamil in Nicht-Retardform gibt, ob Du dann mal mit 2 x 60 mg versuchen darfst. Bzw. warte mit dem Verapamil erst einmal ab, Du nimmst es ja erst seit heute.

Mein Blutdruck ist jetzt 110/60 Puls 85, also optimale Werte, aber mir geht es hundeelend. :°( Es stolpert und stolpert, mir ist davon schwindlig, ich huste, pfeife und japse nach ein paar Schritten, die Brust tut weh und das schlimmste für mich, diese Muskelschmerzen sind wieder da.

Ich weiss aber nicht, ob das vom Verapamil kommen kann, da Du ja erst eine Tablette genommen hast, wenn ich das richtig sehe...?!

Ich kann nicht schon wieder zum Hausarzt.

Doch. Denn er muss wissen, wie Du darauf reagierst. Oder ruf ihn an. Oder frage ihn mal nach seiner Mailadresse, damit Du ihm das wenigstens mailen kannst. Der Arzt sollte bei solchen Wirkungen und Nebenwirkungen davon wissen!

Zu dieser Klinik, die etwas sein könnte: Warum versuchst Du es nicht einfach? Selbst WENN Du dort abgestempelt würdest, dann hättest Du es wenigstens versucht! Nochmal Carmen: Du hast NICHTS zu verlieren. Langsam habe ich fast den Verdacht, dass Deine Angst Dich selbst an sehr sinnvollen Versuchen hindert. Aber DAS musst Du wirklich hinter Dir lassen, denn Du hast doch gar keine andere Wahl als JEDEN Strohhalm zu ergreifen, der sich Dir bietet. Versuche, Dir ein dickeres Fell anzuschaffen, sollen die Ärzte doch blöde gucken und Dich "abstempeln". Es ist DEIN Leben, um das es geht. Nicht darum, dass Ärzte Dich abstempeln oder blöde anschauen. Schau blöde zurück! (Ich weiss, es ist leichter gesagt, aber ich weiss einfach keinen anderen Rat mehr! DAS meinte ich mit "Du musst für Dich kämpfen"! Du hast immer irgendwelche Ängste, jemand könne Dir böse sein oder jemand könne blöde gucken oder Dich abstempeln! DAS musst Du hinter Dir lassen...).

Liebe Grüsse

Cha-Tu

cEarmen1s121x1970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

dankeschön!!!! @:)

Nein, ganz und gar nicht: Museum!

In welchem/was für einem warst Du?

Wegen der Aufteilung der Medikamente werde ichmit meinem Hausarzt reden. Danke für den Tip. Ich denke, da wird er nichts dagegen haben.

Ich weiss aber nicht, ob das vom Verapamil kommen kann, da Du ja erst eine Tablette genommen hast, wenn ich das richtig sehe...?!

Ja, heute früh 7.30Uhr eine einzige bisher. Ich hatte nur diese Tablette als Erklärung, weiß nicht woher sonst ":/ . Mir gehts bescheiden, es hat sich sehr verschlechtert, vorhin fingen noch starke Kopfschmerzen an. %-| Diese Stolperei ist komisch, wenn ich mich etwas belaste, rumpelt es hinterher unheimlich, als wenn es mir diese Belastung "übel nimmt". Die Brust tut so weh. Meinen Hausarzt deswegen anzurufen, habe ich auch schon gedacht, aber er ist am Telefon immer so unwirsch, patzig-er müsse arbeiten. Ich habe es oft genug bei anderen Patienten gehört. :(v Naja und dann, ich schon wieder. Da ist sie wieder, die Angst. :-( Ob er eine Mailadresse hat, werde ich mal nachschauen.

Wegen der Klinik hast Du recht, das ich Angst habe wieder reinzufallen, aber ich werde es versuchen und gleich am Dienstag mit meinem Hausarzt darüber reden.

Sei lieb gegrüßt Carmen

B>adGxal hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich war bis gestern auch auf 120 mg Verapamil täglich, hatte dabei auch einige deiner aufgelisteten Symptome als Nebenwirkungen verspürt, besonders das Gestolper bei jeder kleinen Belastung, das ist jetzt seit gestern, wo ich mit 240 mg angefangen hab noch viel schlimmer geworden...

Wünsche dir wie immer alles gute!:)*

cOarmen.1121l197x0 hat geantwortet


Liebe BadGal,

ich danke Dir für Deine Hilfe. Fingen diese Symptome bei Dir gleich nach der ersten Tablette an? Gut möglich, das sich das Stolpern bei mir nur zufällig jetzt gerade weiter verstärkt hat, es war ja schon vorher da. ??? Ist leider auch insgesamt nicht besser geworden. :-( Sollst Du wegen Deinen Tachykardien jetzt die höhere Dosis nehmen?

Auch ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute. :)* In gewisser Weise, geht es Dir ja ähnlich wie mir.

Liebe Grüße Carmen

Baad4Gxal hat geantwortet


Liebe Carmen @:) :)*,

bei mir traten die Nebenwirkungen gleich nach der ersten Tablette auf, bei 120 mg hab ich's nicht so stark bemerkt, aber bei den 240 mg fiel's mir dann schon gleich auf...ich hab ja auch immer wieder Stolpern welches mir ja eig. total egal ist, aber man bemerkt's halt, wenn sich's auf einmal wie jeder Schlag anfühlt...

(gestern war es etwas besser, da ich dank Erschöpfung den größten Teil des Tages im Bett verbracht hab, das Stolpern ist aber da, sobald ich irgendwas mache...)

Stirnkopfschmerzen hat ich schon an paar Tagen als ich mit 120 mg angefangen hatte, kann aber auch von meiner schrecklichen Schlafposition kommen, da ich ohne 4 Kissen nicht genug Luft bekomme..

Schwindel hab ich auch vermehrt seit ich mit Verapamil angefangen hab, genauso wie einen Druck auf der Brust, der aber schon davor da war...aber auch nicht durch's Verapamil verschwunden ist.... :-/

Ja, sie hat meine Dosis raufgesetzt, weil's nicht besser wurde ohne mich auch nur anzusehen... %-|

Es tut mir leid, dass wir beide so schlechte Erfahrungen mit Ärzten machen müssen, dir geht es natürlich leider viel schlechter, aber ich kann dir sagen, ich verstehe trotzdem, wie es dir geht. :)*

Versuch' durchzuhalten!:)*

Liebe Grüße!

Ps. Sorry, bin nicht so gut im Erklären wie Cha-Tu oder praxa!|-o

c1armken1"1211x970 hat geantwortet


Liebe BadGal, Lieber Cha-Tu,

ich danke Dir! @:) Nein, ich glaube nicht, das es mir schlechter geht, wenn ich Deine Geschichte lese. :-(

Ja, sie hat meine Dosis raufgesetzt, weil's nicht besser wurde ohne mich auch nur anzusehen...

Ich habe es gelesen. :-( Du hast ja jetzt noch einen anderen Termin?

Ps. Sorry, bin nicht so gut im Erklären wie Cha-Tu oder praxa!

Du hast mir doch sehr geholfen. :)_ Ich glaube aber, das bei mir nicht das Verapamil die Ursache ist. Ich weiß nicht, wie lange der Wirkstoff im Körper verbleibt, aber ich habe die Tablette heute (nur heute testweise |-o ) weggelassen und es geht mir genauso mieß. Muss jetzt auch auf einmal wieder sehr oft (alle 1,5-2 Stunden), im Liegen zur Toilette und muss dann richtig viel.

Heute ist noch etwas ganz unerwartetes passiert, mit dem ich überhaupt nicht gerechnet habe. Ich hatte Post vom Hämatologen der Klinik, der behandeln wollte/will. :-o. Dieser Brief ging nachrichtlich außerdem an die Klinik hier, den Hausarzt und die mitbehandelnde Ärztin hier im Ort. Ich tippe den Brief einfach mal ab, bevor ich versuche alles mit meinen Worten umständlich wiederzugeben. |-o . Im Prinzip ist er nichts anderes als mein Posting von dem Termin im März, aber ich würde gern hören, was ihr dazu meint. Dort steht:

Frau... stellte sich noch einmal unter hohem Leidensdruck zur Einholung einer Meinung zu diesem schwierigen und seltenen Krankheitsbild vor. Momentan (damals im März) besteht hauptsächlich wieder die Problematik des nur schwer kontrollierbaren Bluthochdrucks, zuletzt bestanden wieder gemessene Werte von 180/100mmHg. Paradoxerweise wird beschrieben, dass unter Belastung eher eine Normalisierungstendenz des Blutdrucks zu beobachten sei. Weierhin treten Arthralgien auf und Durchfälle. Zwischenzeitlich war noch einmal eine ausgiebige gastrointestinale Diagnostik mit Durchführung zahlreicher Biopsien erfolgt, die sämtlich im Gastrointestinaltrakt einen Befall durch die systhemische Mastozytose erbracht hat. Die körperliche Belastbarkeit ist mithin deutlich eingeschränkt. Eine medikamentöse Intervention mit Azathioprin und Cyclosporin war bereits einmal angeregt worden, die Datenlage dazu ist aber relativ dünn. Momentan nimmt Frau... noch 5mg Prednisolon pro Tag ein, unter einer Tagesdosis von 50mg waren die Gelenkschmerzen deutlich besser gewesen. Bisher gibt es keine molekularpathologische Untersuchung aus den Mastozyten.

Ich habe noch einmal intensiv die Lage dazu recherchiert und denke, das es sicher sinnvoll und zielführend ist, aus den gewonnenen Proben bei Frau... eine molekularpathologische Untersuchung des kit-Gens durchzuführen. Hier ergeben sich möglicherweise gezielte therapeutische Optionen mit niedermolekularen Inhibitoren. Weiterhin gibt es eine aktive klinische Studie zur Prüfung der Wirksamkeit des Tyrokinaseinhibitors Mastinib, allerdings im Vergleich zu Placebo und auch nur in vom Wohnort der Patientin weit entfernten Zentren wie z.B. in Bonn, wo Frau ... ja schon einmal vorstellig gewesen ist. Ich habe ihr das angeboten, hatte aber den Eindruck, das wegen der großen Entfernung zum Wohnort, das eher keine Option wäre. Ich würde dennoch empfehlen, die Molekularpathologie einmal in Angriff zu nehmen und gegebenenfalls hier auch unspezifische Inhibitoren, wie z.B. Imatinib etc, nach vorheriger Absprache mit der Krankenkasse, probatorisch zum Einsatz zu bringen. Der Leidensdruck ist wie gesagt sehr hoch und vielleicht kann Frau... auf diese Art und Weise geholfen werden. Hinsichtlich der Hypertonie ist sicherlich eine weitere Add-on-Behandlung erforderlich, wobei allerdings auf die bereits bekannten Probleme mit der Mastzell-Liberation hingewiesen werden muss. Uch würde mit Frau Dr.... (die ambulante Hämatologin) noch einmal die Möglichkeiten der molekularpathologischen Testung besprechen und dann noch einmal einen Behandlungsvorschlag unterbreiten.

Wir vereinbahrten einen erneuten prästionären Termin für den 29.05.2013.

Ich bedanke mich für das entgegengebrachte Vetrauen in diesem sicherlich sehr anspruchsvollen klinschen Fall und verbleibe......

Es handelt sich in dem Brief nun um meinen Termin bei ihm am 06.03., um genau unser Gespräch allerdings wird auch der Termin Ende Mai erwähnt und bei den Medikamenten wird das Sartan angegeben, was ich da noch gar nicht nahm ":/ . Er muss ihn also mindestens noch einmal gesehen/abgeändert und demzufolge vielleicht bei seiner Meinung geblieben sein. ???

Allerdings hat sich ja nun einiges geändert. Ich habe heute früh wegen den austehenden Befunden der Knochenmarkbiopsie angerufen (genau die (hoffe ich :-/ ) die er anspricht. Diese sind nun doch nach 9Wochen wieder aufgetaucht und heute in die Post an die hießige Ärztin hier vor Ort gegangen. Drückt mir bitte die Daumen, morgen oder am Montag müßten sie da sein. Das würde dann ja alles vereinfachen, aber dann müßte ich vorher noch einmal hin, ihm erklären, das die Werte doch da sind %-| und sie ihm zukommen lassen. Aber was ist wenn sie negativ sind? (am Telefon wurde mir das nicht gesagt) Keine Behandlung? :°(

Bis Ende Mai ist noch sehr lange hin. Wie ich das in dem jetzigen Zustand durchhalten soll, ist mir ein Rätsel. :°(

Liebe Grüße Carmen

CVhZa-Txu hat geantwortet


Ach, Carmen, ist das schön! Erstens hat Dich mal ein Arzt NICHT enttäuscht. Zweitens hast Du es nun schwarz auf weiss, dass Dein Fall ein klinisch anspruchsvoller Fall ist, und dass Du eine systemische Mastozytose hast. Zumindest solltest Du Dir selbst nun ein für alle Male verbieten, zu denken, dass alles nur Einbildung, "Psyche" oder gar Hypochondrie sei.

Ja, bis Ende Mai ist es lange hin, und es wird schwer. Aber ich denke (und wünsche es Dir), dass Du das nun leichter "aushältst" als VOR diesem Brief. Und vielleicht hat einer der Ärzte (Hausarzt? Vertretung?) ja doch noch eine schmerzlindernde Idee...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

JSan7x4 hat geantwortet


Mal vergleichsweise ein Hoffnungsschimmer, oder? :-)

Jyan7)4 hat geantwortet


Musste grad an die ARD-Sendung "Abenteuer Diagnose" denken.. wenns Dir wieder besser geht, wäre das ja eigentlich ein Fall dafür.

C|ha-Txu hat geantwortet


ARD-Sendung "Abenteuer Diagnose"

Genau daran habe ich mehrmals gedacht, Jan. Aber der produzierende NDR nimmt nur Fälle aus seinem Sendeversorgungsbereich, soviel ich weiss... Carmen wohnt ausserhalb.

LG

Cha-Tu

J8anx74 hat geantwortet


Achso, schade. Ja, die bösen Norddeutschen..

C9ha-_T`u hat geantwortet


Nö, nicht böse. Ich glaube, der Bayrische Rundfunk würde so etwas auch nur für die Leute seines Sendebereichs machen.

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