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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

c?arme:n112f11970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu, Lieber Jan,

ich danke Euch. @:)

Ich habe mich über diesen Brief auch sehr gefreut, konnte es gar nicht glauben. :-D Aber, das dieser Arzt wirklich etwas tun wird, das glaube ich nicht. Bitte denkt nicht, ich wäre undankbar, aber ich habe es leider zu oft erlebt, das mir das "Blaue vom Himmel" versprochen wurde und dann stand ich trotzdem wieder allein da. Auch dieser Arzt hatte mich ja schon mehrmals vergessen, dann das Telefonat, als ihn der Oberarzt der Klinik hier anrief und er sich nicht zuständig fühlte, mich erst nichtmal mehr kannte. Er wollte sich seit Wochen "auf dem kurzen Weg" melden, nachdem ich ihm damals am Telefon wiederholt gesagt hatte, wie es mir geht. Warum jetzt auf einmal der Brief von Anfang März ":/ ? Mit der ambulanten Hämatologin hat er, trotz kurzem Weg, bis heute nicht gesprochen. Als Diagnosen stehen im jetzigen Brief (warum jetzt der Brief von Anfang März ":/ ) Hypertensive Herzkrankheit, chronisch virale Myokarditis und die agressieve systhemische Mastozytose. Das hat er von mir, von Vorbriefen übernommen, auch wenn er jetzt im Brief explizit auf die SYSTHEMISCHE Mastozytose eingeht, kann ich mich darauf berufen? ??? :-/ Wie gesagt, bitte haltet mich nicht für undankbar, aber ich kann es einfach nicht glauben.

Zumal sich heute noch einiges ergeben hat. :°( Ich bin heute früh wegen dem Befund der Knochenmarkbiopsie bei der Ärztin gewesen. Der Befund war da und sagt aus- das Nichts ist. Es ist alles in Ordnung und auch der c-Kit-D816V, wegweisend für eine systhemische Mastozytose, das Kit-Gen was der Hämatologe oben anspricht, wurde nicht nachgewiesen.

Nach Aussage der Ärztin hier, habe ich nun nichts und soll glücklich sein. Ich hätte eine kutane Mastozytose und der massive Nachweis in Magen und Darm käme daher, weil das eben seröse Häute/Haut wären. Ich hätte sonst nichts. Ich sagte ihr, das ich ja auch froh bin, wenn alles in Ordnung ist, das meine Beschwerden aber doch trotzdem da wären. Ich würde die Schmerzen wegstecken, aber ich bekäme keine Luft, hätte Brustschmerzen, könne mich kaum mehr belasten. Daraufhin setzte sie mich für 3min bei 25Watt aufs Ergometer, um Ursachen am Herz durch EKG-Veränderungen auszuschließen. Ich fuhr diese 25Watt, bekam Luftprobleme, schmerzhaften Husten, aber da nicht eine einzige ES während diesen 3min auftrat, die Lungenfunktion (als ich mich schon wieder erholt hatte) in Ordnung war, ist auch da nichts.

Ich sagte ihr, das ich das nicht verstehe, ich könne doch nicht einmal mehr meine Tochter besuchen, weil ich die Treppe in die 3te Etage nicht schaffe. Da sagte sie, na ihr wäre ihre Tochter ja wichtiger, als wegen der Luftnot nicht hinzugehen. Ich solle mich dann eben auf der Treppe ausruhen und irgendwann schaffe ich es. Das saß. :°( Es gebe eben Dinge die müße man aushalten. Dann tauschte sie das Verapamil gegen 2,5mg Bisoprolol morgens und abends, weil es gibt ja jetzt keinen Grund mehr keinen Betablocker zur Pulssenkung zu nehmen.

Jetzt bin ich total verdattert. Ohne dieses Kit-Gen behandelt mich der Hämatologe in der Klinik auch nicht. Etwas anderes habe ich nicht, EKG bei 25Watt in Ordnung. Aber was habe ich dann ??? Ich bekomme keine Luft, habe Brustschmerzen- ich kann nicht mehr. :°(

Liebe Grüße Carmen

C ha-xTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

mir fällt dazu nichts mehr ein. Ich bin entsetzt, aber es fällt mir nichts mehr dazu ein. Noch nicht einmal irgendein Trost. Ich habe keine Idee mehr, was man noch machen könnte, und ich habe auch keine Idee mehr, was trösten könnte. Mir fällt NICHTS mehr ein...

Nur so viel: Ich würde dieser Ärztin verbieten, mich seelisch-moralisch unter Druck zu setzen. Was sie da sagte, als Du ihr erzähltest, dass Du nicht mehr zur Tochter hoch kommst, ist eine Unverschämtheit, ja, eine Grenzüberschreitung. Das würde ich mir ein für alle Male verbieten. War das nicht die Ärztin, die Dich schon mal wegen Deiner Tochter unter Druck gesetzt hatte und auch mit Deiner Tochter über Dich gesprochen hatte?

Ansonsten: Mir fällt nichts mehr ein.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

ZYappGerloxtt hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich schließe mich Cha-Tu an, das ist einfach... es gibt kein Wort dafür.

Einfach ein :°_ :)_ . Unfassbar, was da läuft.

pkraxxa hat geantwortet


Aber was habe ich dann ??? Ich bekomme keine Luft, habe Brustschmerzen- ich kann nicht mehr. :°(

Dies hängt schon mit der Myokarditis zusammen. Wie kommt der Arzt denn auf eine virale Myokarditis?

Hattest du schon mal eine Herzbiopsie?

c1armenY1121*1970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu, Liebe Zapperlott, Lieber Praxa,

danke für Eure unterstützenden Worte. @:)

War das nicht die Ärztin, die Dich schon mal wegen Deiner Tochter unter Druck gesetzt hatte und auch mit Deiner Tochter über Dich gesprochen hatte?

Ja, das war sie. Ich verstehe es nicht. Mal so mal so, grad wie sie es braucht. :-( Die Medikamente für die Mastozytose soll ich sofort absetzen, die Herzmedikamente würde ich wohl auch nicht brauchen, könnte sie dann absetzen. Außer eben jetzt den Betablocker für den erhöhten Puls und das Stolpern, wobei dessen Dosis wohl sehr niedrig ist. Mag sein, das er gegen das Stolpern hilft, aber ich frage mich wie er für den Puls helfen soll, wo ich in der Vergangenheit, als die Mastozytose noch nicht so bekannt war, höhere Dosen ohne Effekt genommen habe. Deshalb kam man dann darauf, das die Mastozytose den hohen Puls auslösen müßte.

Ohne Fexofenadin und Ranitidin werde ich jetzt fast nichts mehr essen können, ohne starke Probleme und noch stärkere Durchfälle als bisher. Mit dem Betablocker verschärft es sich noch, wurde ja in der Klinik getestet, das ich mit Zunahme derartiger Probleme darauf reagiere. Ich esse so schon kaum mehr etwas, warum auch immer, mir ist übel, ich mag einfach nicht. Naja, da nehm ich wenigstens ab. :-/ Ich habe gefragt, ob ich nicht wenigstens das Ranitidin, wegen den anderen Tabletten für den Magen behalten könnte, aber da gebe es andere Dinge. Verschrieben bekommen habe ich aber nichts.

Vielleicht ist es wirklich so, das die Mastozytose die "Herzprobleme" nicht auslöst, aber kann man deshalb Biopsiebefunde, die ja extra unter dem Vorwand gemacht wurden, einen Mastzellbefall nachzuweisen und dann zu behandeln, jetzt einfach wegreden weil sie nicht ins Bild passen. Sind halt auch Häute, muß man aushalten. %-| Was ist mit dem starken Befall praktisch aller Gelenke in der Skelettszintigrafie?

Ja, vielleicht ist es am Herz wirklich nicht so, hab ja selbst oft genug gezweifelt, aber ich krieg trotzdem keine Luft, habe Schmerzen und es wird immer schlimmer, wie schon geschrieben, besonders zum Abend hin. Ich hatte gestern viel um die Ohren, konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten, lag mit Schmerzen und Luftproblemen auf dem Sofa. Später stand ich oben an der Treppe, es brannte, ich hustete, rang nach Luft, aber es heißt aushalten. :-( Kann man denn nach 25Watt Belastung über 3min und einem Lungenfunktionstest wirklich sagen, das Husten, das Brennen und die Luftnot keine Ursache haben, nicht behandelt und ausgehalten werden müßen? Gibt es psychische Ursachen dafür?

Wie kommt der Arzt denn auf eine virale Myokarditis? Hattest du schon mal eine Herzbiopsie?

Ja 3mal. Bin kurz nach einer OP am Arm 2005, mit Gipsarm wieder Zeitung austragen im Dauerlauf, danach Totalzusammenbruch mit Fieber, Herzrasen.... Eine Ursache wurde nicht gefunden-->Psyche und auch so mit Höchstdosen Faustan behandelt--> Sucht--> selbst Entzug. 2007 wurde dann ein Kardio-MRT gemacht, bei dem eine Myokarditis festgestellt wurde. Später, ich glaube im selben Jahr, Biopsie mit Nachweis von Entero- und Parvoviren und einer signifikant gesteigerten Apoptoserate (Zelltod ??? ) für die niemand eine Erklärung hatte. Aussage des untersuchenden Pathologen- diesem Herz muss es sehr schlecht gehen. Tja, die Ejektionsfraktion blieb in Ruhe normal, schwankte nur mal bis 45/50%, also ist diese Apoptoserate bei mir halt einfach so. 2010 Biopsie dann Biopsie Charité Berlin mit Nachweis beider Virenarten, aber derzeit nicht behandlungsbedürftig. Im Herzkatheter stellenweise viel zu hohe Druckwerte(weiß aber nicht welche). Der Katheter dauerte dann fast 2Stunden, die Stellen wurden wieder gefunden, dann wieder nicht mehr, der Katheter abgebrochen, viele Ärzte diskutierten, fanden keine Erklärung--> vergessen, ist halt so bei mir. 2011 Spiroergometrie mit hochpathologischem Ergebniss, viel zu hohe CO2-Werte und zu niedrige Sauerstoffwerte. Sofort Herzkatheter, alles okay. Der Arzt sagte, ich hätte doch die Viren, das wäre Erklärung genug, Oberarzt sagte, im MRT keine aktive Entzündung, also ist es bei mir halt wieder so. 2011 Biopsie Charité Berlin mit Nachweis von Parvoviren in stark ansteigender Zahl und positivem Teilungsnachweis. Behandlungsversuch, im Rahmen einer Studie, mit Telbivudin (gegen Hepatitis). Ich mußte alle 2Wochen früh 5.00Uhr 2km laufen, dann mit dem Bus, dann mit dem Zug nach Berlin, durch die ganze Stadt ins Benjamin Franklin zu Untersuchungen und dann den gleichen Weg wieder rückwärts. Etwa 23.00Uhr wieder zu Hause.

Mir ging es immer schlechter, ich schaffte das nicht mehr, also sollte ich abbrechen und war seither nicht mehr dort. Eine etwaige Weiterbehandlung scheiterte sowiso, weil es nicht möglich war, das sich meine Ärzte wegen Myokardtis und Mastozytose untereinander verständigen. Also blieb seither alles einfach so.

Ich habe ein Vorhofseptumaneurysma, kann es denn sein dass das bei Belastung Probleme macht, auch wenn das Septum in Ruhe intakt aussieht? Kann die in der Myokardszintigraphie festgestellte Kontrastmittelanreicherung auch von einer Myokarditis sein?

Liebe Grüße Carmen

c]armen+11211x970 hat geantwortet


Zusatz:

2011 im Rechtsherzkatheter nach der Spiroergometrie zu hohe Lungendruckwerte--> Behandlung mit Sildenafil--> Besserung der Luft (bis auf den Puls)---> weiterhin Herzrasen, Schmerzen---> 2012 erneuter Rechtsherzkatheter zur Kontrolle der Werte---> kein erhöhter Druck---> absetzen des Sildenafil.

Festgestellt wird nur immer wieder ein viel zu niedriges Herzminutenvolumen. Vollkommen normal bei Vorliegen einer Myokarditis. Wenn es um meine Beschwerden geht, ist die Myokarditis dann aber keine Erklärung. ]:D

C}ha-HTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

zum Thema Myokarditis etc. lasse ich mal Praxa antworten, da kennt er sich besser aus als ich. Ich kenne eher Dinge wie Rhythmus, KHK, Infarkt etc.

Aber eines: Bitte setze NICHTS ab, was nicht mit Deinem HA besprochen ist. DER sollte entscheiden. ER scheint mir zwar ein mürrischer und launischer Mensch zu sein, aber anscheinend der einzige, der Dich und Deine Krankheit und Deine Schmerzen und Dein Leiden ernst nimmt.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

pAraxxa hat geantwortet


Zur Mastozytose will ich und kann ich nichts sagen, den damit kenne ich mich leider überhaupt nicht aus.

Dafür umso mehr was eine Myocarditis betrifft.

Ich glaube das hier, definitiv, dass primäre Problem besteht.

Was sehr schön ist, dass deine Lungenblutdruckwerte wieder in Ordnung sind, den dies wäre in Verbindung mit einer Linksherzschwäche, auf Dauer wirklich übel.

Kann man denn nach 25Watt Belastung über 3min und einem Lungenfunktionstest wirklich sagen, das Husten, das Brennen und die Luftnot keine Ursache haben, nicht behandelt und ausgehalten werden müßen? Gibt es psychische Ursachen dafür?

Nein, dass kann man definitiv nicht sagen und psychische Ursachen kommen dafür 100% nicht in Frage. Die Psyche kann es zwar etwas schlimmer machen, aber nicht solch extreme Symptome auslösen.

Festgestellt wird nur immer wieder ein viel zu niedriges Herzminutenvolumen

Woher kommt das?

Normal ist dies nämlich nicht. Mein Volumen liegt etwa bei 3,5-4 Liter und meine Werte vom Herz sind deutlich schlechter als deine. Sicher ist es zu niedrig, aber nicht viel zu niedrig.

Dazu muss ich sagen, dass das Herzminutenvolumen mittels Echo errechnet wurde, es kann deshalb etwas ungenau sein.

Wenn deine EF bei rund 45% liegt, dann sollte das Volumen doch halbwegs in Ordnung sein. Klar, auf 5 Liter wirst du nicht kommen, aber viel zu niedrig verstehe ich jetzt nicht.

Weißt du den genauen Wert?

Wenn es um meine Beschwerden geht, ist die Myokarditis dann aber keine Erklärung. ]:D

Dann würde ich mal fragen, was den ihrer Meinung nach, eine Myocarditis für Beschwerden auslösen kann.

Wenn deine Symptome nicht auch mit deiner Myocarditis zusammenhängen, dann verstehe ich wirklich nichts mehr.

von Parvoviren in stark ansteigender Zahl und positivem Teilungsnachweis. Behandlungsversuch, im Rahmen einer Studie,

Der Abbruch dieser Behandlung war wahrscheinlich nicht so gut, denn solange du noch aktive Viren im Herzmuskel hast, wird es dir nie besser gehen.

Ich habe ein Vorhofseptumaneurysma, kann es denn sein dass das bei Belastung Probleme macht,

Kann schon möglich sein.

Wurde auch ein offenes Foramen ovale festgestellt?

Meiner Meinung nach, gehörst du erst einmal in die Hände, eines guten Kardiologen. Notfalls auch mal in den sauren Apfel beißen und ein paar Wochen, zb. im Herzzentrum Heidelberg verbringen.

Ich mußte alle 2Wochen früh 5.00Uhr 2km laufen, dann mit dem Bus, dann mit dem Zug nach Berlin, durch die ganze Stadt ins Benjamin Franklin zu Untersuchungen und dann den gleichen Weg wieder rückwärts.

Sorry, Carmen, dass verstehe ich auch nicht.

Jedem dem ein Pups quer sitzt, dem wird ein Transportschein von der Krankenkasse oder dem Arzt hinterher geworfen und du musst dich rumquälen. Gut, dass jetzt jeder einen Schein bekommt, ist etwas übertrieben, aber auf jeden bekommen Patienten einen, denen es wesentlich besser geht als dir.

Hast du überhaupt schon mal gefragt, ob du einen bekommen würdest.

CthYa8-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

was ich noch ergänzen wollte: Bei einer Belastungsgrenze von 25 W davon zu reden, dass nichts am Herzen sei, ist ein Witz. Ich würde zu so einer Ärztin nicht wieder gehen, weil ich sie als Gefährdung meiner Restgesundheit betrachten würde. Ich habe richtigen Zorn auf diese Frau...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

caarm@enu1121>19x70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu, Lieber Praxa,

kann mal wieder nicht schlafen, huste und pfeife %-|

Aber eines: Bitte setze NICHTS ab, was nicht mit Deinem HA besprochen ist.

Das Problem ist ja, das mich beide behandeln. Sie hier im Ort, wenn ich nicht in der Lage bin nach Jena zu fahren. Deshalb gingen die Befunde der Knochenmarkbiopsie auch zu ihr, für mich ist es leichter, sie hier zu holen. Ich wollte ihr eigdl. dann nur noch den Befund des LZ-EKG´s geben und so haben wir dann über alles geredet. Eigdl. habe ich auch ihr viel zu verdanken, als ich noch niemanden hatte, aber sie wechselt ihre Meinung wie das Wetter und ich verstehe so manche Reaktion von ihr nicht. ":/ Ich muss dann jetzt wohl wirklich in den sauren Apfel beissen und immer nach Jena fahren.

Bei einer Belastungsgrenze von 25 W davon zu reden, dass nichts am Herzen sei, ist ein Witz. Ich würde zu so einer Ärztin nicht wieder gehen,

Sie sagte, das wäre die Belastung, die ich beim Treppensteigen hätte und wenn die Beschwerden die ich da habe von Herz oder Lunge kommen würden, dann hätte sie das an EKG und Lufu gesehen. Also wäre da nichts. Trotzdem habe ich Schmerzen, Luftnot und diesen Husten schon wenn ich nur etwas länger spazieren will. ":/

Weißt du den genauen Wert?

Ja, ich lasse mir, wenn es geht, Kopien geben. Beim Rechtsherzkatheter 2009 wurden normale 4 l/min in Ruhe gemessen, aber der Belastungswert wäre, bei 100Watt, mit 9,2 l/min viel zu niedrig, wurde mir gesagt. Ob das stimmt weiß ich nicht. Bei der Spiroergometrie 2011 dann O2-Puls in Ruhe 14ml, bei 38Watt- 4ml, bis 100Watt Anstieg auf 6ml mit Plateaubildung, in der Erholung Abfall auf 3ml (da merke ich eigenartigerweise auch die Luftnot am meißten). Hier sind noch mehr Werte, welche da wichtig sind, weiß ich nicht. ":/

Wurde auch ein offenes Foramen ovale festgestellt?

Nein, es wurde, aufgrund der zu hohen Druckwerte im Herzkatheter vermutet, aber die Stelle wurde ja nicht wieder gefunden und im Echo sieht man wohl irgendeinen Jet, aber sonst nur das Aneurysma.

Hast du überhaupt schon mal gefragt, ob du einen bekommen würdest.

Ja, das haben wir. Sogar ein befreundeter Arzt hat, nach der Ablehnung, Einspruch bei der Krankenkasse eingelegt. Keine Chance bei ambulanten Fahrten.

Liebe Grüße Carmen

p7raxxa hat geantwortet


Sie sagte, das wäre die Belastung, die ich beim Treppensteigen hätte

Ja, aber auch nur wenn du die Treppe runter gehst. Unglaublich so eine Aussage. :|N

Die Belastung bei Treppensteigen, entspricht 75-100 Watt.

bei 100Watt, mit 9,2 l/min viel zu niedrig, wurde mir gesagt

Soweit ich weiß, sollte es schon deutlich über 10 Liter liegen.

O2-Puls in Ruhe 14ml

???

Bist du da sicher?

in der Erholung Abfall auf 3ml

Das kommt schon eher hin.

bis 100Watt Anstieg auf 6ml mit Plateaubildung

Das ist natürlich schon etwas wenig und die Plateaubildung spricht schon deutlich für Herzschwäche.

und im Echo sieht man wohl irgendeinen Jet

Der muss ja irgend woher, seine Ursache haben.

Du solltest dir wirklich Gedanken machen, ob du nicht in ein gutes Herzzentrum gehen solltest.

Keine Chance bei ambulanten Fahrten.

Dann solltest du dich mal bei anderen KK erkundigen, wie diese dies handhaben würden und notfalls die KK wechseln.

Das kann doch nicht sein, dass du wichtige Behandlungen abbrechen musst, nur weil du nicht in der Lage bist, zur Behandlung zu kommen.

Um deine KK sollte sich wirklich mal die Presse "kümmern", so kann man doch nicht mit Patienten umgehen.

cNarYmen1121z19d70 hat geantwortet


Lieber Praxa,

ich danke Dir für Deine Antwort.

Ja, aber auch nur wenn du die Treppe runter gehst.

Du meinst, es ist doch möglich, das ich, trotz das man jetzt nichts gesehen hat im EKG, oben an der Treppe Luftnot und Schmerzen habe? Ich gehe 14Stufen, denke oben, ich ersticke. Ganz schlimm ist es, wenn ich dazu noch etwas hochtragen muss. Ich beuge mich dann nach vorn, die Hände auf die Knie, was etwas Erleichterung bringt. Das und dieser schmerzhafte Husten dann, nehmen zu, aber ich habe, nach diesem Arztbesuch, wieder an mir gezweifelt.

Ich bin eigendlich auch ein Typ, der wenn er schon am Boden liegt noch versucht weiter zu machen, aber wenn man glaubt man erstickt und dieser Husten macht es noch schlimmer, kann man nicht einfach lächelnd weiter machen, aushalten und sagen es geht schon, wie die Ärztin es sagte. Es geht einfach nicht. Diese Luftnot ist da, sobald ich etwas mehr mache, besonders bei kurzen kraftraubenden Belastungen und sie zwingt mich aufzuhören. Längere leichte Belastungen wie z.B. spazieren gehen noch. Diese führen vorrangig zu Brustschmerzen, das ich käseweiß werde und das mein Kreislauf schlapp macht. Dann lieg ich den restlichen Tag auf der Matte.

O2-Puls in Ruhe 14ml. Bist du da sicher?

Ja, so steht es hier. Warum? Komisch ist eben dieser Ausgangswert, dann in der ersten Minute Belastung(38Watt) schlagartig Abfall auf 4ml, bis zur 6ten Minute Steigerung auf 6ml und in der ersten Minute Erholung(100Watt) wieder Abfall auf 3ml. Mir wurde damals außerdem gesagt, ich würde bei Belastung sogut wie kein CO2 abatmen, was immer das auch heißt. ":/

Das ist natürlich schon etwas wenig und die Plateaubildung spricht schon deutlich für Herzschwäche.

":/ Kann diese auch nur bei Belastung nachzuweisen sein?

Der muss ja irgend woher, seine Ursache haben.

Es wurde nicht gefunden und abgehakt. Dieser viel zu hohe Druckwert im Herz (ich glaube Vorhof), der später nicht wieder gefunden wurde, wurde in Berlin festgestellt. Es kamen Professoren, Ärzte alle diskutierten. Mir wurde gesagt, mein Blut würde "falsch herum fließen im Herz" u.s.w., es wäre ganz schlimm. Dieser Wert wurde nicht wieder gefunden und die Sache vergessen. Im Echo war, wegen dem "fließen" aber ja auch nix auffällig. Bis auf eine später hier festgestellte zusätzliche obere Hohlvene, die in den Koronarsinus fließt, der darum vergrößert ist. Vieleicht haben das die Berliner gemeint, aber nicht in den Befund geschrieben und vielleicht deshalb dieser Druckwert. ":/ Ich möchte damit nur sagen, das wohl manches festgestellt wurde, aber man konnte es nicht erklären.

Du solltest dir wirklich Gedanken machen, ob du nicht in ein gutes Herzzentrum gehen solltest.

Ich habe mir auch schon überlegt, das noch einmal richtig abklären und dann abhaken zu können. Mein Hauptproblem sind die Herzprobleme, die Luft. Wenn man mir dann definitiv sagt, es ist nicht das Herz, würde endlich dieses hin und her bei den Ärzten aufhören.

Liebe Grüße Carmen

C:ha-xTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

warst Du eigentlich schon mal im Herzzentrum Leipzig? Das soll sehr gut sein! Ebenso Bad Oeynhausen, Hamburg und München, und einige andere mehr.

Ich denke, wie Praxa, dass 25 Watt nicht ausreichen, um wirklich "ausreichend gut" zu leben. Nach meinem Herzinfarkt (2 Tage später!) hatte ich 25 Watt, dann nach der Reha, waren es 50 Watt! Vor 4-5 Jahren war meine beste Zeit nach dem Infarkt, da hatte ich 100 Watt. Und jetzt habe ich meistens zwischen 50 und 75 Watt, und ich bin kaum belastbar. Mit 25 Watt ist man geradezu NULL belastbar. Ich verstehe Deine Ärztin nicht. Ich an Deiner Stelle würde ihr auch mal sagen, dass Dich solche Bemerkungen massiv verletzen und sie einfach kontraproduktiv sind. Und dass auch ihr Hin und Her Dich immer wieder in eine Krise treibt, und ob sie denke, es mache Dir Spass, seit Jahren den Ärzten hinterher zu laufen und um ein bisschen Schmerzfreiheit zu betteln und immer wieder abgewiesen, enttäuscht, hoffnunggemacht und wieder enttäuscht zu werden.... Das sollte die Dame mal wissen... Wenn Du es nicht sagen kannst, drucke diesen meinen Thread aus und zeige ihn ihr mit besten Grüssen!

Ganz liebe Grüsse

Cha-Tu

purax:a hat geantwortet


ich danke Dir für Deine Antwort.

Du brauchst dich nicht jedes mal zu bedanken, Carmen.

Ich werde ja nicht gezwungen, dir zu antworten und mache das ja gerne. ;-)

Du meinst, es ist doch möglich, das ich, trotz das man jetzt nichts gesehen hat im EKG, oben an der Treppe Luftnot und Schmerzen habe?

Ja, dass meine ich.

Wenn ich mit 25 Watt belastet werde, bin ich auch kerngesund, bei 75 Watt sieht das aber schon ganz anders aus.

Dann lieg ich den restlichen Tag auf der Matte.

Das kenne ich auch noch von früher, als es bei mir richtig akut war.

Warum? Komisch ist eben dieser Ausgangswert,...

Ja, meine ich ja.

14 ml sind eigentlich, in etwa, der Maximalwert, bei einer untrainierten Frau.

":/ Kann diese auch nur bei Belastung nachzuweisen sein?

Ja, natürlich.

Die Herzschwäche lässt sich schon mit einem normalen Belastungs EKG nachweisen, notfalls kann man auch ein Stressecho machen.

Mein Hauptproblem sind die Herzprobleme,..

Das sehe ich auch so.

Die ambulanten Behandlungen bringen dich aber nicht weiter, deshalb mein Rat, stationär in ein gutes Herzzentrum zu gehen.

Wenn deine Herzprobleme endlich mal richtig behandelt werden, kann man sich immer noch um die anderen Baustellen kümmern, falls dies dann überhaupt noch nötig ist.

c[arm.en1121119x70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu, Lieber Praxa,

warst Du eigentlich schon mal im Herzzentrum Leipzig? Das soll sehr gut sein! Ebenso Bad Oeynhausen, Hamburg und München, und einige andere mehr.

Nein, ich war deswegen "nur" hier in der Klinik, in Erfurt zur Sinusknotenmodulation (sind aber beides Kliniken mit "nur" kard. Abteilung) und in Berlin. München z.B. wurde hier von der Klinik vorgeschlagen, bin dann aber zu dieser Modulation nach Erfurt verlegt worden und danach hatte es in Ordnung zu sein.

Ich denke, wie Praxa, dass 25 Watt nicht ausreichen, um wirklich "ausreichend gut" zu leben. Mit 25 Watt ist man geradezu NULL belastbar.

Dann war dieses EKG völliger Quatsch und beweisst oder stellt gar nichts in Frage. Morgen nachmittag muss ich zum Hausarzt nach Jena zu Blutabnahme (wenn sie welches bei mir bekommen) und Belastungs-EKG. Dem werde ich von meinem Erlebniss erzählen und ich denke, er wird wieder "begeistert" sein. :-(

Das sollte die Dame mal wissen...

Ich denke, ich werde gar nicht mehr hingehen. Schade, aber anders geht es wohl nicht.

Du brauchst dich nicht jedes mal zu bedanken, Carmen. Ich werde ja nicht gezwungen, dir zu antworten und mache das ja gerne.

;-) |-o

bei 75 Watt sieht das aber schon ganz anders aus.

Das schaffe ich auch gerade.

Das kenne ich auch noch von früher, als es bei mir richtig akut war.

:-o Wenn Du zwar leichte Belastung, aber dafür länger andauernd hattest? Ich kann das immer nicht verstehen, weil spazieren gehen z.B. ist ja im Grunde nicht so anstrengend und trotzdem ist man völlig fertig, wie nach einem 8Stunden Arbeitstag.

Ja, meine ich ja.

14 ml sind eigentlich, in etwa, der Maximalwert, bei einer untrainierten Frau.

Dann habe ich in Ruhe also einen völlig normalen Wert. Aber warum fällt er dann, sobald ich anfange mich zu belasten so ab und nach dem Aufhören dann noch einmal? ":/

notfalls kann man auch ein Stressecho machen.

Das sollte immer wieder gemacht werden, ist aber nie.

Wenn deine Herzprobleme endlich mal richtig behandelt werden, kann man sich immer noch um die anderen Baustellen kümmern, falls dies dann überhaupt noch nötig ist.

Genauso sehe ich das auch. Habe zwar mit der Mastozytose auch Probleme, gerade jetzt wo es warm ist, juckt mir der ganze Körper unheimlich, aber damit könnte ich, wenn es sein muss, leben. Ich habe nun auch erfahren, das auch ohne diese Kit-Mutation eine systhemische Variante vorliegen kann. Vielleicht gibt es also doch noch eine Behandlung? ":/ Mal sehen. Vorrangig sind aber eben Luftprobleme und Brustschmerzen und deshalb werde ich versuchen, morgen mit meinem Hausarzt über eine nochmalige Abklärung zu reden. Meint ihr denn, ich könnte es erst einmal hier in der Klinik versuchen, über die ich vor kurzem hier berichtet habe? (wo ich in der Notaufnahme war). Oder doch gleich ein Herzzentrum, wobei diese eben sehr weit weg wären.

Bin heute morgen mit meiner Tochter dort zur Anmeldung zur Entbindung gewesen. Habe mir dann den Rückweg durch die ganze Klinik erklären lassen, damit ich zum oberen Ausgang raus und gleich zum Auto konnte, weil ich nichtmal mehr die leichte, aber längere Steigung zum Parkplatz hoch schaffe. Die Hände waren so geschwollen, das ich die Finger nicht mehr beugen konnte. %-|

Liebe Grüße Carmen

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