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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

cNairme3n112x11970 hat geantwortet


Liebe Zapperlott,

ganz liebe Grüße zurück *:) :)*

Hoffentlich taucht praxa bald wieder auf.

Das hoffe ich auch. :-(

Lieber Cha-Tu,

du hast mal wieder auf den Punkt gebracht, wofür ich wieder eine halbe Seite brauchte.

denn wie ich Dich kenne, wirst Du mit so einer knallharten Diagnose besser fertig als mit diesem dauernden Mix aus Hoffen und Enttäuschung.

Genauso ist es. Ich habe mir mein Posting noch einmal durchgelesen und es liest sich so, als würde ich nur auf meinen Hausarzt meckern |-o Was ich aber audrücken wollte ist, das ich es einfach satt habe. Ich kann so nicht mehr, habe dazu einfach nicht mehr die Kraft.

Das ganze geht jetzt schon 8Jahre. 8Jahre in denen ich aushalte, in denen es sich immer weiter verschlimmert hat. Diese Zeit ist selbst für Ärzte, die mich am Anfang toll begleiteten, versuchten zu helfen, zu lang, eine Verbesserung nicht sichtbar, mein Fall zu komplex (ich kann es nicht mehr hören :-( ). Es verabschiedeten sich alle. Heute sind diese Ärzte froh, wenn ich sie mit meinem komplexen Fall in Ruhe lasse, sie nicht mehr behellige. Ich habe Ärzte kennengelernt, die haben sich anfangs total eingesetzt, waren unheimlich freundlich. Ging ich einige Zeit später wieder hin, hatte sich das gewandelt, die Abwehr war so deutlich zu spüren, als hätte ich die Pest, so das ICH mir schuldig vorkam. Ich hatte dem Arzt doch nichts getan. :-(

Ich habe es satt. Ich habe es satt entweder einfach weggeschickt zu werden, obwohl man die Befunde, mich selbst sieht. Es ist so, als machten die Ärzte dann einfach die Augen vor dem zu, was sie doch offensichtlich sehen. Vom wegsehen und kleinreden ist es doch aber nicht weg. :-( Ich habe die Versprechungen satt die mir gemacht, die dann aber auch auf Nachfragen nicht eingehalten werden. Aus den Augen aus dem Sinn. :-( Und ich habe es satt, sofort zu hören das ist die Mastozytose. Da kann man eh nichts machen.

Diese Situationen erlebe ich bei Ärzten, ob beim Hausarzt, oder woanders. Alles ist im Endeffekt das Gleiche. Ich habe Fragen, wenn nicht beim Hausarzt, wo soll ich sie stellen? Aber ich werde abgefertigt, weggeschickt, muss aushalten. Ich bin überall zuviel, zu komplex. In gewissem Sinne verstehe auch ich die Ärzte, aber wer fragt denn nach MIR? Manchmal, wenn es zu arg ist, kann ich so einfach nicht mehr, dann hilft Augen verschliessen und aushalten einfach nicht mehr. Dann gehe ich zum Arzt und erlebe immer wieder das Gleiche. :-(

Liebe Grüße Carmen

C;ha-xTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

das Problem mit Deinem Hausarzt ist, dass er einerseits ein sehr guter Arzt ist und der einzige, der zu Dir steht und der Dein Leiden nicht verharmlost. Andererseits ist er völlig überarbeitet, überlastet. Du schriebst ja schon davon, dass Du bis 22 Uhr in der Praxis gesessen hast und dass das gar nicht so ungewöhnlich sei, dass er dann noch geöffnet hat. Das schafft man nicht. Das schafft auch Dein Hausarzt nicht. Und da bleibt natürlich alles, was auch nur ein wenig jenseits des Schnellschnell besprochen werden müsste, auf der Strecke. Und bei einer Wochenarbeitszeit von vielleicht 50 oder gar 60 Stunden (oder mehr?) kann ich auch sein hin und wieder vorkommendes Augenrollen erklären. Natürlich ist das für Dich ganz schrecklich, mich würde es auch verletzen, massiv sogar. Aber es ist zu verstehen, angesichts SEINER Situation.

Vielleicht solltest Du ihm mal einen Brief schreiben, der genau das enthält, was Du hier in Deinem letzten Posting geschrieben hast? Natürlich müsste man daran feilen, damit es nicht wie ein Vorwurf und schon gar nicht wie ein Angriff rüber kommt, aber damit er versteht, wie Du Dich fühlst. Ich glaube, die meisten Ärzte wissen gar nicht, was manchmal in ihren Patienten vorgeht. Ich habe Dir ja in anderem Zusammenhang mal geschrieben, dass ich Dir bei der Formulierung solcher Briefe gerne helfe, aber das sollten wir dann per Mail machen, nicht öffentlich.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c}armen11D211970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

das Problem mit Deinem Hausarzt ist, dass er einerseits ein sehr guter Arzt ist und der einzige, der zu Dir steht und der Dein Leiden nicht verharmlost.

Das stimmt und das rechne ich ihm hoch an.

Du schriebst ja schon davon, dass Du bis 22 Uhr in der Praxis gesessen hast und dass das gar nicht so ungewöhnlich sei, dass er dann noch geöffnet hat. Das schafft man nicht.

Ja, das haben wir auch schon gesagt, dass das nicht gut gehen kann, er lag ja auch dadurch schon flach. Irgendwie scheint er das viele arbeiten aber zu brauchen. ":/ Ich wurde schon von Kollegen gefragt, die mit ihm in der Klinik arbeiteten, ob er immer noch soviel arbeitet.

kann ich auch sein hin und wieder vorkommendes Augenrollen erklären. Natürlich ist das für Dich ganz schrecklich, mich würde es auch verletzen, massiv sogar.

Ja es verletzt mich sehr. Ich weiß, das ich nerve, aber ich tue es ja, weil ich nicht mehr kann. Sicher die Hälfte der Patienten verbringen 20min und länger im Sprechzimmer ":/ ......

Vielleicht solltest Du ihm mal einen Brief schreiben, der genau das enthält, was Du hier in Deinem letzten Posting geschrieben hast?

Das würde ich sehr gern tun, habe aber Hemmungen, Angst das er das bei seinem dominanten Wesen als Kritik auffasst. Er duldet absolut keinen Wiederspruch......

Ich habe heute die Laborwerte vom Labor zugeschickt bekommen. CRP, Leukozyten und BSG sind etwas angestiegen, im Vergleich zur Vorwoche. Ebenso das Fibrinogen. Ansonsten halt Anämie, Vitamin D-Mangel, Harnstoff deutlich zu niedrig, HbA1c wieder am oberen Grenzwert. CK und CK-MB- Wert gehören doch zusammen, wie kann es dann möglich sein, das der CK-Wert normal, der CK-MB-Wert aber zu hoch ist? ???

Ganz liebe Grüße Carmen

c+armeun112111970 hat geantwortet


Ich habe die Praxis am Telefon erreicht. Mein Hausarzt war wohl gerade an der Anmeldung, denn ich hatte zuerst ihn am Apparat. Ich erklärte gaaaanz kurz (mehr geht da nicht), das ich, wie vereinbahrt, wegen dem angedachten Termin in der Rhythmussprechtunde, der Klinik wo ich aufgrund der ersten Präsynkope vor 2 ":/ Wochen gewesen bin, anrufe. Er sagte, er wüßte davon nichts, würde mich an die Schwester weiterreichen. Diese meinte, die Klinik hätte sich bisher nicht gemeldet, sie würde das vielleicht noch irgendwann tun. Ich erklärte ihr, das ich zum dritten Mal eine solche Situation gehabt hätte und fragte sie, wie ich mich dann, wenn eine Rückmeldung längere Zeit dauert, in Zukunft bei weiterem Auftreten verhalten soll. Daraufhin sagte sie, es wäre wohl besser, ich würde wieder in die Notaufnahme dieser Klinik gehen. Sie würde alle Befunde kopieren (ich denke, die sind schon mit der Anfrage wegen dem Termin dorthin ":/ ) und ich solle mir diese und eine Einweisung einfach in der Praxis abholen und in die Notaufnahme gehen. Das ich erst nächste Woche wieder die Möglichkeit hätte, deswegen in die Praxis zu kommen, wäre kein Problem. Dann eben dann.

Ganz davon abgesehen, das ich unheimliche "Lust" :(v habe, wieder in eine Klinik zu gehen, kann ich doch nicht jetzt einfach dorthin gehen.

Ich hoffe, ich kann, wenn ich nun nächste Woche in die Praxis fahre, mit meinem Hausarzt noch einmal in Ruhe sprechen. Sicher sind da diese Präsynkopen mit Schmerzen und Stolperern, aber da sind auch meine Gelenke, die Schmerzen schon wenn ich rankomme, der Kraftverlust... und ich denke, solange nicht vorbereitet ist das dieses Mal, wie in dieser Klinik ja nun wirklich möglich, alles zusammengesehen wird, hat das wie immer keinen Erfolg.

Liebe Grüße Carmen

CzhNa-xTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich kann leider nur noch sagen, dass ich alles voller Anteilnahme lese, was Du schreibst, und dass es mir unendlich für Dich leid tut. Inhaltlich bin ich am Ende meines Weisheit, mir fällt einfach nichts mehr ein, was ich Dir dazu sagen oder raten könnte.

Einen lieben Gruss

Cha-Tu

c@arme^n112<1:1970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

ich danke Dir für Deine lieben Grüße. Wie geht es Dir? :)_

Bin gerade ziemlich K.O. und schlafe viel. Abends fange ich jedesmal extrem an zu frieren, ebenso gestern bei einer ungeplanten Anstrengung. Die Haut ist dann gräulich, Narben und diese "Ausschläge" bläulich/lila. Ich zittere dann am ganzen Körper, die Zähne klappern, bin total kraftlos. Besonders Füße und Hände sind dann eißigkalt, ganz besonders die Hand wo der Gefäßverschluss ist, aber der Kopf glüht. Mir ist dann so unheimlich kalt und Nachts klappere ich mich mit Bettdecke und dicker Wolldecke bei 20Grad Zimmertemperatur in den Schlaf. Morgens geht es wieder, um dann, wenn ich mehr mache und immer abends wieder zu kommen. Der Blutdruck ist in diesen Situationen erstaunlicherweise, ebenso wie der Puls, um einiges niedriger als sonst. Meine Temperatur ist aber nie höher, als bis 38Grad Celsius.

Kann es sein, das man so zum Frieren anfängt, wenn man sich zu sehr angestrengt hat/einfach fertig ist? Weil vom Fieber kann es ja nicht sein. ":/

Liebe Grüße Carmen

B-adGaUl hat geantwortet


Hallo liebe Carmen,

ich kann nur spekulieren, aber wenn ich sehr erschöpft bin, zittere bzw. friere ich schon des öfteren mal.

Wenn der Körper ausgelaugt ist, fällt es ihm schwerer, die Körpertemperatur aufrecht zu erhalten bzw. warm genug zu halten...mein ich zumindest schon gehört zu haben...

& weil du letztens gefragt hattest, am 31. Juli werd ich endlich die Möglichkeit haben einen Kardiologen zu sehen...scheint ein relativ guter zu sein & sehr interessiert in Echokardiographie...mal sehn was dabei raus kommt, Hoffnung mach ich mir lieber nicht... %-| *Offtopic Ende* (sorry @:))

Lieben Gruß & alles liebe!:)*

C%hIa-Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

das kann von der völligen Erschöpfung kommen, aber leider kann man das bei einem Menschen, der so vielfältig krank ist wie Du, gar nicht entscheiden....

Meinst Du, diese Frier- und Zitteranfälle kommen von Anstrengungen her? Dann wäre es ja vielleicht mal möglich, die auch bei Deinem Hausarzt zu kriegen, denn der Weg dorthin IST ja sehr anstrengend... Dann sähe der mal, was da bei Dir abläuft...?!

Mir geht es ganz gut, danke der Nachfrage.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

ccarmeIn112x11970 hat geantwortet


Liebe BadGal, Lieber Cha-Tu,

ich danke Euch.

31. Juli werd ich endlich die Möglichkeit haben einen Kardiologen zu sehen...scheint ein relativ guter zu sein..

Uii, das ist ja immer noch fast ein ganzer Monat. Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, wünsche Dir, das sich dann endlich eine Hilfe für Dich ergibt und werde am Termin fest an Dich denken. :)*

Mir geht es ganz gut, danke der Nachfrage.

Da bin ich beruhigt, denke oft an Dich, wie es Dir geht. :)_

Ich hatte die Vermutung, das dieses starke Frieren davon kommt, das ich nicht mehr kann, weil es gerade jetzt, wo ich so fertig bin, auftritt. Manchmal geht es, dann sind nur die Schmerzen (mein Bauch, die Gelenke tun so weh), aber meißt kann ich mich kaum mehr auf den Beinen halten, weiß nicht, woher ich noch Kraft nehmen soll. Da es also wirklich einen solchen Schüttelfrost vor Erschöpfung gibt, könnte das dann wirklich passen, aber ich kann mir den heißen Kopf und das es zusätzlich jeden Abend auftritt nicht erklären. Weil ich dann "noch fertiger" bin? ":/ Es tut mir, im Gegensatz zu den Schmerzen, ja nicht weh, aber es ist unangenehm so extrem zu frieren. Gerade meine rechte Hand ist dann so eiskalt, als hätte ich sie gerade ins Eisfach gehalten.

Dann wäre es ja vielleicht mal möglich, die auch bei Deinem Hausarzt zu kriegen,

Der hat mich schon oft in ähnlichen Zuständen (Luftnot, Schmerzen...) und weiß trotzdem nicht weiter. Es ist halt die Mastozytose. %-| Ich muß am ja Donnerstag, wegen den Papierendie die Schwester fertig machen wollte, wieder hin und hoffe, ich kann dann auch mit ihm reden. Ich mache mir keine großen Hoffnungen mehr. Selbst wenn er mich doch wieder in die Klinik schickt %-| , werden die dort nichts tun. Ich baue immer mehr ab, aber es ist halt die Mastozytose. %-| :°(

Liebe Grüße Carmen

Csha-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

kennst Du das Netzwerk Mastozytose? Dort sind auch Ärzte verzeichnet, vielleicht könntest Du die ja mal anschreiben? Ansonsten bin ich absolut ratlos...

[[http://www.mastozytose.com/aerzte.html]]

Liebe Grüsse

Cha-Tu

afgn+es hat geantwortet


Anämie, Vitamin D-Mangel, Harnstoff deutlich zu niedrig

WAs ist die Ursache der Anämie? Wird sie nicht behandelt?

Vitamin D Mangel kann man einfach ausgleichen.

Niedriger Harnstoff hat nicht unbeding Krankheitswert.

HAt man Dir gesagt, daß Du mit der kalten Hand üben solltest? Das bildet Kollateralen.

Hast Du keinen "ganzkörperlichen" Internisten, der alles zusammenhält? Wer bedoktert die Mastozytose?

Goucky_06x8 hat geantwortet


Sorry, wenn ich unbedarft auch noch meinen Senf dazu gebe, aber vllt. kann die Klinik für Diagnostik in Wiesbaden [[http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/dkd_2/deu/index.html]] Carmen weiterhelfen, da arbeiten die verschiedenen Abteilungen Hand in Hand.

K.A. ob es noch andere, vergleichbare Kliniken gibt.

cgarm`en11&211970 hat geantwortet


Liebe/r Angnes, Cha-Tu und Gucky,

lieben Dank für den Link Cha-Tu. Die Seite kenne ich sehr gut. In einem ähnlichen Forum bin ich Mitglied. Leider machen die meißten auch bei den angegebenen Ärzten ähnliche Erfahrungen. Es gibt einen sehr bekannten Arzt, neben dem Prof. aus Bonn, der auf dem Gebiet der Mastozytose forscht und ein Experte ist. Er ist auch bei den Ärzten im Link angegeben. Zu diesem sollten, laut Chefarzt bei der Visite kurz vor meiner Entlassung aus Jena damals, auch meine Proben der dortigen Knochenmarkbiopsie geschickt werden. Selbst er kannte ihn. Der Chefarzt raunzte damals den selbstgefälligen Oberarzt an, der mich so runtermachte, nannte Horny DEN Guru und wenn einer das beurteilen könnte, dann dieser Arzt. Vorher könne er sich gar keine Meinung darüber erlauben. Meine Proben wurden aber nie dorthin geschickt.

Agnes, nach einer Ursache für die Anämie wurde nie gesucht, sie wird auch nicht behandelt. Innerlich ist bei mir wohl alles, von Speißeröhre bis "Ortsausgang" |-o entzündet. Könnte das die Ursache sein? Mit Vitamin-D Spiegel ist nicht mehr messbar. Ich nehme nichts deswegen ein. Der Harnstoff ist bei mir schon lange Zeit so niedrig. Wegen der Hand hat man mir nicht viel gesagt, außer "zu ist halt zu." Ich habe weiterhin Schmerzen, die definitiv vorher nicht da waren, benutze die Hand aber wie vorher auch, schone sie also überhaupt nicht. Was soll ich als Rechtshänder auch sonst tun. Kraftmäßig geht halt immer weniger und schon Zähneputzen schmerzt. Mein Hausarzt ist Internist und Rheumatologe, aber auch er ist ratlos. Ursache ist halt die Mastozytose.

Nein behandeln tut die Mastozytose niemand. Ich nehme deswegen Ranitidin und Fexofenadin, wie 2009 in Bonn begonnen. Es wurde mir aber soooo oft versprochen. Zuletzt sagte man mir zu, würde man in Magen und Darm einen Befall feststellen, würde man davon ausgehen, das auch die Herzprobleme in der Mastozytose ursächlich sind, selbige mit Cyclosporin behandeln und hoffen das sich alles bessert. Wird ein Befall nicht festgestellt, wären wohl doch die Viren im Herz ursächlich und diese würden mit Interferon behandelt. Nun wurde ein starker Befall von Magen und Darm festgestellt - behandelt wurde NICHTS, weder die Mastozytose, noch die Viren im Herz. Dann sollte ich einen Schrittmacher bekommen, um wenigstens das Herz vor weiterem Abbau durch die Tachykardien zu schützen, es passierte NICHTS. Der Kardiologe traut sich nicht wegen der Mastozytose etwas zu tun, der Hausarzt wagt sich nicht wegen den Viren im Herz. Kliniken sehen nur ihr eines Fachgebiet auf welcher Station ich gerade bin, eine Zusammenarbeit ist nicht möglich. Vor längerer Zeit sagte mir ein Onkologe eine Behandlung zu. Bis jetzt hat sich nichts ergeben.

Gucky, auch Dir lieben Dank für den Link. Ich werde mir alles in Ruhe durchlesen.

Liebe Grüße Carmen

C,h\a-Tu hat geantwortet


Ist jetzt offtopic, war aber mal kurz Thema hier:

PRAXA hat sich bei mir gemeldet. Es geht ihm sehr schlecht, ihm fehlt selbst die Kraft, etwas länger am PC zu sitzen, daher lässt er alle, die hier nach ihm gefragt haben, über mich grüssen. Ich bin wirklich in grosser Sorge um ihn.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

G%uc3ky 0x68 hat geantwortet


Ich wünsche ihm gute Besserung und hoffe das er bald selbst weder von sich hören lassen kann!

Liebe Grüsse

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