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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

C#h&a-xTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

einerseits verstehe ich die Therapeutin. Rein "fachlich" und theoretisch ist das richtig. Aber die Dame hätte beachten sollen, was mit Menschen passiert, die immer und immer wieder nur Negatives erleben, denen niemand Hilfe gibt. Die können irgendwann nur noch resignieren. Sie können irgendwann nicht mehr kämpfen. Und DAS hat die Dame übersehen, bzw. nicht berücksichtigt. Entweder ist die Gute noch sehr jung und unerfahren, oder aber sie ist "klassische Verhaltenstherapeutin" (die geben gerne die Schuld dem Patienten ) und zu beidem möchte ich hier öffentlich nichts sagen.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

cwarmen11721<197x0 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

wie geht es Dir? :)_ Würdest Du, an meiner Stelle, den Hämatologen noch einmal anschreiben und fragen, ob er auf seine Nachfrage die Bioptate erhalten hat und wann ich mich bezüglich des Ergebnissees wieder melden darf? Eigendlich ist es aber auch sinnlos, ich werde sowiso wieder die gleiche Antwort erhalten, das er nichts bekommen hat. %-|

klassische Verhaltenstherapeutin"

Ja das stimmt.

die geben gerne die Schuld dem Patienten

Ja, genauso habe ich mich gefühlt, schuldig, dabei versuche ich doch wirklich fast alles. Ich denke, da ich gerade diesbezüglch aufgegeben habe, wollte sie mich damit zum weitermachen animieren, das es mich anstachelt, meine Ehre, das ich denke ich muß es ihr beweisen und mache weiter. Ich habe zu ihr gesagt, ich raffe mich wieder auf, habe das immer getan, mich nicht unterkriegen lassen, aber derzeit, Schuld hin oder her, habe ich einfach keine Kraft dazu. :-( Hab heute nicht so einen guten Tag, verstärkt AP, teilweise auch in Ruhe, seit einigen Minuten tut mein Kiefer so weh... %-|

Liebe Grüße Carmen

Ckha@-Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

klar, ich würde das versuchen. Und vielleicht auch dazu schreiben, dass es Dir zwar peinlich ist, wieder nachzufragen, aber dass Du einfach am Ende bist, weil niemand Dir hilft. Alle sagen, sie helfen, alles sagen, sie tun dieses und jenes, und dann heisst es wieder "Sorry, wir können nichts machen". Ich würde das jetzt wirklich jedem Arzt, mit dem Du zu tun hast, sagen oder schreiben. Zu verlieren hast Du doch nichts mehr. Klingt jetzt hart: Aber WENN Du einen Infarkt bekommst oder irgendwas anderes Akutes, dann MÜSSEN sie helfen (falls Deine Angst sein sollte, sie würden Dir nicht mehr helfen, wenn Du denen mal sagst, wie sehr zum Kotzen Du das findest...). Und vorher tut doch keiner was. Also kannst Du denen das auch sagen...

Das mit dem AP: Wenn das Wetter bei Euch ist wie hier (wieder sehr heiss, vorgestern noch knapp 16 Grad, heute 32), wundert mich das nicht. Ich habe heute auch schon zweimal Nitro sprayen müssen wegen massivem Brustdruck, nee, gut geht es mir heute nicht. Ich denke, es liegt (bei Dir und bei mir) am Wetter...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

cRaprmenM112119x70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

es tut mir leid, das es Dir nicht gut geht. :°_ Du kannst so kurzen Wetterwechsel auch nicht so gut vertragen, oder? Da geht es mir genauso, aber noch schlimmer finde ich es, wenn es so drückend schwül, mit hoher Luftfeuchte ist. Dann drückt es mir die Luft ab.

So in der Art, wie Du es ansprichst, habe ich es dem Hämatologen, seit März diesen Jahres, schon mehrfach geschrieben, ja ich habe ihn sogar fast angefleht, das er mir doch dann bitte helfen möge. Es kamen immer fast wortidentische Antworten, er hätte die Proben angefordert und nichts wieder gehört. Nach der letzten Mail dann nur der Satz, er hätte weiter nichts gehört, jetzt einen Nachfrage diktiert. Ob das stimmt, oder nur Vertröstung ist, damit ich wieder 4Wochen Ruhe gebe, ich weiß es nicht. Er schrieb auch kein Wort, ob er sich meldet, mich informiert...., obwohl ich darum bat :(v Ich denke nun wieder, er ist von meiner etwas deutlicheren Nachfrage "beleidigt" und scheue mich nochmal nachzufragen. Wie oft habe ich diesbezüglich schon meine Hemmungen verflucht,mir gedacht ich mache doch nichts böses, bin höflich beim Fragen und und und, andere wären da viel deutlicher und im Notfall müßen sie, wie Du sagst, helfen auch wenn sie mich nicht austehen können, aber ich habe immer Bedenken, es mir mit demjenigen zu verscherzen und dann die letzte Hoffnung auch zu verlieren.

Die Psychologin sagte, der einzige Antwortsatz von ihm - ich habe soeben dem Professor in ........ noch einmal einen Erinnerungsbrief diktiert. - würde heißen, ja ich weiß wie schlecht es Ihnen geht, aber ich kann nicht helfen, wenn die nicht mitmachen, ich würde ja gerne, ich verstehe sie..... Ich bin der Meinung, da kann man alles hineininterpretieren, aber nicht das, denn in all den Monaten, wenn er nachfragt und nichts hört, ich aber immer wieder erinnere, muß es ihm als ebenfalls Professor doch ein leichtes sein, einmal nachzufragen, anstatt es monatelang schleifen zu lassen und mich immer wieder zu vertrösten. Das verstehe ich nicht.

Bei uns ist das Wetter seit Tagen eigendlich stabil, mit etwa 23Grad nicht zu warm und nicht zu kalt. Ich weiß nicht, warum die AP jetzt so zunimmt, habe seit heute aber auch wieder Fieber. Die Schmerzen und die starke Luftnot stehen eindeutig in Verbindung mit dem hohen Puls der bei Belastung auftritt. Ich sage mir immer, im Katheter waren keine Verengungen, es kann nichts passieren, aber es ist oft so schlimm, das ich da unsicher werde und schon Bedenken bekomme. Meinst Du, ohne Verengungen kann in diesen Situationen etwas passieren? :-/

Ganz liebe Grüße Carmen :)_

c^armen1y16211x970 hat geantwortet


Hallo,

ich muss jetzt nochmal etwas loswerden. Ich habe das Gefühl, das es immer schlimmer wird, jedesmal wenn ich mich etwas belaste und der Puls steigt, schlägt mir das Herz bis zum Hals, ich habe Brustschmerzen und starke Luftnot. Das alles dann bei Pulswerten von 120-130. Heute habe ich mir z.B. nur die Haare über der Wanne gewaschen und saß hinterher schon mit Schmerzen und nach Luft ringend da. Als es mir besser ging, hab ich vor Wut geheult, weil es immer mehr wird und ich eigendlich nichts machen kann.

Mir ist klar, das kann auch hier niemand, aber ich verstehe einfach nicht, wie diese Symptome bei solchen doch "normalen" Belastungspulswerten auftreten können. Das gibt es doch überhaupt nicht. :°( :(v In der Klinik wurde mir erklärt, das Herz käme bei Tachykardien in Sauerstoffnot, dann wären die Symptome verständlich. Aber jetzt schon bei diesen Pulswerten? Ich habe im normalen Echo, zuletzt glaube ich im März gemessen, eine normale EF von etwas über 50%.

Warum wird es immer mehr, jetzt wirklich jedesmal, wenn der Puls höher geht? Ich habe einfach keine Erklärung und damit keine Lösung. Ich habe es satt. :-(

Sehr oft, besonders wenn ich nach dem Zähneputzen den Mund ausspüle, sind meine Lippen dunkelblau/lila. Heute habe ich mal ein Foto gemacht. Es ist zwar nicht besonders, in Natura ist das wirklich fast lila, aber vielleicht kann man trotzdem ein bisschen erkennen, was ich meine. Hat das jemand auch schon beobachtet? ??? [[http://www.bilder-hochladen.net/files/g63r-a-d3d9-jpg.html]]

Liebe Grüße Carmen

CDha-(Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ab eine bestimmten Herzbelastung/Herzschwäche schlägt das Herz nun einmal nicht öfter, weil es nicht mehr und öfter schlagen KANN. Deinen EF kann ich mir da zwar nicht erklären, weiss aber, dass es auch bei der EF Ausreisser nach oben und unten gibt. Ich hatte einmal auch einen von 48%, obwohl ich üblicherweise zwischen 32% und 38% liege. Hinzu kommt, dass diese Messungen per Ultraschall nicht sooo präzise sind (oder war die Messung während einer Katheteruntersuchung?). Und "normal" sind Deine 50% ja auch nicht... Das ist bereits erhöht, ggfs. durch eine Messungenauigkeit weiter beeinflusst. Also SICHERHEIT, dass Du herzgesund bist, darf Dir das nicht geben, jedenfalls nicht unter Beachtung aller anderen Symptome und Probleme.

Auch die Lippen deuten ja darauf hin, dass das Herz beteiligt ist. Und man KANN bei einer Herzkrankheit einfach nicht sagen: "Das Herz 'müsste' so und so reagieren, tut es aber nicht, also ist dieses und jenes." Dieses Ursache-Wirkungs-Prinzip muss immer nur in Relation zum Patienten gesehen werden.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c?agrmenY11C211x970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

ich danke Dir für Deine Hilfe. @:)

Ich hatte bei der EF fast immer Werte über 70%, dieses Jahr dann (ich glaub im Frühjahr) erst in der Szintigraphie einen Wert um 50%, etwas später im Ultraschall auch um die 50%. Ob es jetzt noch so ist, oder wieder die 70%, weiß ich nicht. Kann dieser Wert eigendlich beeinflusst werden, wenn das Herz wie verrückt tachykard schlägt? Wenn ja, wie?

Also SICHERHEIT, dass Du herzgesund bist, darf Dir das nicht geben, jedenfalls nicht unter Beachtung aller anderen Symptome und Probleme.

Es wurde ja einiges festgestellt, aber nichts was erklären würde, wodurch ich mir erklären könnte, warum es jetzt so schlimm geworden ist. Die Mastozytose ja, aber warum dann immer mehr?

Dieses Ursache-Wirkungs-Prinzip muss immer nur in Relation zum Patienten gesehen werden.

Da sagst Du etwas ganz wahres. DAS müßten sich einige Ärzte zum Credo machen, Sorry. |-o

Sei ganz lieb gegrüßt Carmen

CWha,-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

Ich hatte bei der EF fast immer Werte über 70%, dieses Jahr dann (ich glaub im Frühjahr) erst in der Szintigraphie einen Wert um 50%, etwas später im Ultraschall auch um die 50%.

DAS beweist ja meiner Meinung nach schon, dass da eine deutliche Verschlechterung stattgefunden hat. Und diese 20% lassen sich meiner Meinung nach auch nicht mehr mit Tagesform und Messfehler erklären.

Ob es jetzt noch so ist, oder wieder die 70%, weiß ich nicht.

Das halte ich kaum für möglich.

Kann dieser Wert eigendlich beeinflusst werden, wenn das Herz wie verrückt tachykard schlägt? Wenn ja, wie?

Nun, wenn ein Herz rast, lässt auch seine Kraft nach, das Blut in den Kreislauf zu "pressen". Aber es kann auch falsch-negative Ergebnisse geben, wie mein Kardiologe mir mal erklärt hat. Ein "normaler" Wert kann durchaus auch bedeuten, dass das Herz sich massivst anstrengen muss, um den EF zu erreichen. Das ist natürlich auch alles andere als gesund. Aber sorry, ich habe das damals nicht so richtig verstanden und mich interessieren solche Hintergründe auch wenig. Ich weiss durch ihn, dass es das gibt. Warum das so ist: die Fragen nach dem Warum stelle ich mir seit Jahrzehnten schon nicht mehr mit solcher Dringlichkeit wie früher. Sie helfen mir ja letztendlich nicht wirklich weiter.

Es wurde ja einiges festgestellt, aber nichts was erklären würde, wodurch ich mir erklären könnte, warum es jetzt so schlimm geworden ist. Die Mastozytose ja, aber warum dann immer mehr?

Nun, weil eine unbehandelte unheilbare Krankheit nun einmal nicht besser wird, sondern fortschreitet. Und so viel ich weiss, wird bei Dir ja nur an den Symptomen gearbeitet (sofern überhaupt) und nicht an der Grunderkrankung, eben weil es da keine Standard-Therapie gibt.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

BLadGaxl hat geantwortet


Liebe Carmen,

leider hat meine Handykamera ein viel zu schlechtes Licht, um ein Foto zu machen, auf dem meine Lippen sichtbar sind, aber ich kenne zumindest ein ähnliches Problem, meine Oberlippe besonders ist meist bläulich-lila, aber nicht so dunkel wie bei dir, sondern sehr blass. Das gleiche hab ich auch an den Fingern, sowie den Finger- & Zehennägeln, manchmal auch am Grunde des Halses, wo Schmuckketten meist aufliegen (Collarbone in englisch) & an den Augen.

Naja, leider hilft dir das sicher nicht viel, da ich ja immer noch keinen blassen Schimmer hab, warum. :-( Aber jedenfalls in dem Punkt bin ich deine "Leidensgenossin", mich stört das schon extremst, bin ich doch generell sehr blass & wurde schon oft nicht nett beschimpft deswegen, wie schade, dass ich die Hautfarbe nicht von meiner Mama geerbt hab. ]:D

Ich wünsche dir wie immer nur das beste. @:)

cbarme`n112x11970 hat geantwortet


Liebe BadGal,

meine Lippen sind auch sehr oft blass, fast weißlich, in bestimmten Situationen dann aber bläulich/lila, wie von Dir auch beschrieben. Diese starke dunkle Verfärbung gestern, auf dem Bild nicht so sichtbar, hat mich dann aber doch etwas schockiert. Bläuliche Verfärbungen habe ich auch an den Fingernägeln, aber auch darum herum. ???

Aber jedenfalls in dem Punkt bin ich deine "Leidensgenossin"

:)* Das stimmt leider, aber wir hätten uns da doch etwas schöneres, nicht zum leiden aussuchen sollen.

bin ich doch generell sehr blass & wurde schon oft nicht nett beschimpft deswegen,

:°_ Es ist traurig, das es solche Menschen gibt. Auch ich bin unheimlich käsig wenn ich etwas gemacht habe, mußte mir auch schon Dinge wie Quarkstrudel und dergleichen anhören, aber beschimpft wurde ich zum Glück noch nie.

da ich ja immer noch keinen blassen Schimmer hab, warum.

Ich wünsche Dir, das Du da am Montag einen großen Schritt weiter kommst.

Auch ich wünsche Dir alles Liebe :)* , Carmen

ctar8men-11211-97x0 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

Und diese 20% lassen sich meiner Meinung nach auch nicht mehr mit Tagesform und Messfehler erklären.

Genau das habe ich mich auch schon gefragt.

Ein "normaler" Wert kann durchaus auch bedeuten, dass das Herz sich massivst anstrengen muss, um den EF zu erreichen.

Mir wurde immer gesagt, mein Herz würde auch in Ruhe pumpen wie verrückt, es wäre dadurch so trainiert, das ich sinnbildlich einen Marathon laufen könnte. Deshalb würden mir die hohen Frequenzen nichts ausmachen. In der Klinik sagte man mir dann, Anfang des Jahres, man müße das Herz vor den Tachykardien schützen, weil es das irgendwann nicht mehr schafft. Da es mit Tabletten nicht geht, sollte nochmal abladiert werden und dann doch der Schrittmacher. Gemacht hat es keiner und jetzt machen mir Werte zu schaffen, da habe ich früher darüber gelacht, das war mein Puls im Schlafen. Heute ist es ganz besonders schlimm, bin käseweiß, der Puls geht nicht unter hundert, atmen ist schwerer, sobald ich nicht aufrecht bin. Habe mir gestern gewagt eine Blume in den Blumenkasten zu pflanzen und den Kasten (nicht groß) wieder ins Fensterbrett zu heben. Beim hochheben, wurde mir von der "Anstrengung" schwarz vor den Augen. ??? Ich habe Bedenken, ist jetzt der Zeitpunkt, wo es das Herz nicht mehr so schafft? ":/ :-(

Ich habe mich schon oft gefragt, ob der EF-Wert durch dieses irrsinnige Pumpen des Herzens so hoch war, deshalb meine Frage im vorigen Posting. Der Wert war teilweise sogar über 80%. Deshalb hätte mich der Hintergrund dieser Aussage/ die Zusammenhänge

Ein "normaler" Wert kann durchaus auch bedeuten, dass das Herz sich massivst anstrengen muss

sehr interessiert.

die Fragen nach dem Warum stelle ich mir seit Jahrzehnten schon nicht mehr mit solcher Dringlichkeit wie früher. Sie helfen mir ja letztendlich nicht wirklich weiter.

Eigendlich hast Du recht, aber ich bin ein Mensch, ich möchte gern verstehen, warum etwas so ist, wie es ist, wenn es mich schon so massiv einschränkt. Was ich verstehe, bin ich der Meinung, kann ich besser akzeptieren. Und dann bin ich ja ständig auf der Suche nach irgendeinem Aufhänger, nach Hilfe. Auch wenn es jetzt etwas Hoffnung, im Bezug auf die Mastozytose gibt, so glaube ich nicht aran, das sie die Ursache von ALLEM ist und ehrlich gesagt auch nicht mehr an die Versprechen, sie zu behandeln. Wenn ich mich darin getäuscht habe, ist es dann umso schöner für mich.

Sei lieb gegrüßt Carmen

g4esterEnwaxrs hat geantwortet


Hallo Carmen und Cha-Tu :-D

Bin jetzt ganz frisch hier, habe in den letzten Tagen euer "Gespräch" mitgelesen. Bin erstaunt, wie sachlich ihr über eure Krankheiten berichtet. Carmen scheint eine besonders starke Frau zu sein, bei Cha-Tu weiß ich nicht, worum es sich handelt, habe aber wohl noch nicht alles gelesen. Bin bei der Suche nach Informationen über meine "momentane" Krankheit irgendwann in MED1 gelandet und beim vielen Lesen bei euch hängengeblieben und hoffe, mehr zu erfahren.

LG an euch und alle die noch wach sind :)=

C"ha-WTxu hat geantwortet


Liebe Carmen,

Mir wurde immer gesagt, mein Herz würde auch in Ruhe pumpen wie verrückt, es wäre dadurch so trainiert, das ich sinnbildlich einen Marathon laufen könnte. Deshalb würden mir die hohen Frequenzen nichts ausmachen.

Das ist doch geistesschwach. Dann würde ja ein Mensch mit einer schweren Herzinsuffizienz geradezu perfekt für den nächsten Marathon sein. Meine Mutter hatte bei Herzinsuffizienz IV NYHA einen Ruhepuls von 140. Toll. Sie konnte gerade noch ohne gravierende Atemnot die 4 Meter aus ihrem Zimmer ins Bad gehen, da traten ihr aber schon die Schweissperlen vor Anstrengung auf die Stirn. Soviel zum Thema "Hoher Herzfrequenzen trainieren das Herz... Wer so einen Dümmpfiff schreibt, sollte die Approbation entzogen bekommen, da bin ich jetzt wirklich wütend.

Ich konnte erst jetzt antworten, da wir Wochenendgäste hatten und ich seit Donnerstag nicht im Netz war...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

C{h*a-8Tu hat geantwortet


Hallo, gesternwars,

was hast Du denn für eine Herzstörung? Ich selbst habe zwei Infarkte hinter mir, eine ausgeprägte KHK und eine mittelgradige Herzinsuffizienz sowieso COPD/Asthma/Chronische Bronchitis. Vielleicht machst Du einen Thread auf und erzählst mal, wenn Du magst...

Schönen Gruss

Cha-Tu

c^axrmen1>12 119x70 hat geantwortet


Hallo gesternwars,

danke Dir. Ich selbst sehe mich gar nicht stark, bin auch ganz schön am jammern. |-o Cha-Tu, war und ist mir schon die ganzen 8 Jahre eine sehr große Stütze. @:) Ich möchte mich Cha-Tu anschließen. Magst Du etwas mehr über Dich erzählen?

Liebe Grüße Carmen :)*

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