» »

Bluthochdruck und Schweißausbrüche

CPha-xTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

es mag ganz seltsam klingen, aber Du glaubst kaum, wie sehr ich mich freue!!! ENDLICH wird etwas getan. Obwohl ich auch sauer bin, stocksauer: Warum lässt man eine schwerstkranke Frau so lange vor sich hin leiden, ohne etwas zu tun??! Mich macht das so wütend. Aber es überwiegt die Freude, dass es für Dich HOFFENTLICH bald besser geht. Jeder Zustand kann nur besser sein als der, in dem Du nun jahrelang gewesen bist.

Aber bitte, Carmen, mach zuhause nichts!!! Du bist nicht entlassen worden, um zuhause für Ordnung zu sorgen. Dein Zustand ist sehr instabil, nicht nur Herzinfarkte können gefährlich sein...

Ganz liebe Grüsse! Und Gratulation an die Geburtstagskinder!

Cha-Tu

Zrapperolotxt hat geantwortet


Wie schön Carmen, dass endlich etwas unternommen wird und du ernst genommen wirst. Endlich werden mal konstruktive Vorschläge gemacht und Möglichkeiten gezeigt und auch Alternativen zueinander erwogen. Viel besser als Stillstand und nur abwarten.

Ansonsten schließe ich mich Cha-Tu absolut an.

Unfassbar, was du durchgemacht hast (ich habe mal quer gelesen).

Pass gut auf dich auf und genieße den Tag bei deinen Lieben heute @:) . Alles Gute für sie und natürlich für dich!

Liebe Grüße

Zapperlott

c*armven11t211x970 hat geantwortet


ich danke Euch beiden. :)_ Habt doch selbst aber auch genug zu kämpfen. Ich hoffe, es geht Euch den Umständen entsprechend gut.

Ganz lieben Dank auch von meiner Tochter und dem Enkelchen. Sie haben sich über Eure Glückwünsche sehr gefreut. Der Geburtstag war aufregend und ja, auch wenn ich wirklich fast nichts getan habe, auch anstrengend. Irgendwie nimmt mir mein Herz jetzt jede Belastung mit starkem Stolpern und Schmerzen übel. Vom Notarzt habe ich vor dem Transport Bayotensin bekommen, was ohne Nebenwirkungen (viel besser als Nitrangin) schon gut geholfen hat. Von der Stationsärztin habe ich dann heute eine Phiole für den Notfall mitbekommen. Geht es mir schlecht, soll ich jederzeit über die Notaufnahme wieder kommen. Gibt es dieses Medikament denn auch als Notfallmedikament wie Nitrospray ??? Die Ärztin sagte, sie könne mir nur eine Phiole, wirklich nur für den absoluten Notfall, mitgeben, da man damit ganz ganz vorsichtig sein müßte.

Gestern war ja die Knochenmarkpunktion, der Horror schlechthin :(v . Mir hatte niemand gesagt, das ich danach 7Stunden flach auf einem Sandsack liegen muß, umso entsetzter war die Stationsärztin, als sie mich 3Stunden danach, am Tisch sitzend vorfand. Mir tut der Hintern weh, was ja normal ist, das Pflaster ist von gestern etwas durchgeblutet. Wisst Ihr, wie lange man nicht duschen oder baden darf und ob ich damit nochmal zum Pflaster wechseln zum Hausarzt sollte ???

Ich habe heute die Stationsärztin noch einmal explizit auf den Charackter der Brustschmerzen angesprochen. Sie sagte, mein Herzwäre hinsichtlich Durchblutungsstörungen genau untersucht, da wäre nichts. Deshalb der Auspruch, ich müsse keinen Herzinfarkt bei Belastung befürchten. Gerade dieses Brennen im Brustkorb, als wenn mir innerlich ein Feuer alles wund brennt, der Schmerz im Rücken, zwischen den Schulterblättern, als wenn mir jemand ein Messer hineinsticht und der Husten bei stärkerer Belastung würden auch überhaupt nicht nach Herz als Ursache klingen, sonder vom Rücken oder Reflux her. Ich solle Kontrollbewegungen machen, womit ich merke das es dann vom Rücken kommt. Ich habe dann ja auch meißt diese starken Magenschmerzen dabei. Auch die könnten nicht sein und mein Magen wäre ja nun offensichtlich gesund. ":/ Ich bin jetzt total durcheinander, Magenschmerzen bei gesundem Magen, Brustbrennen und dolchartige Rückenschmerzen die sich nicht durch Bewegung verstärken, Husten durch Reflux bei völlig intakter Speißeröhre und Magen ???

Ja, ich bin auch sehr sehr froh, das jetzt endlich etwas getan wird, aber wird es das auch wirklich? Irgendwie ist da tief drin noch sehr sehr viel Skepsis, die immer wieder hoch kommt. Ich habe den Eindruck, der Wandel war zu offensichtlich, man war auf einmal zu überfreundlich bemüht. Man hat mir alles ganz genau erklärt bei den Untersuchungen, immer wieder rückgefragt, wie es mir geht, ob alles so okay ist. Man hat mich getröstet, mich z. B. bei der Knochenmarkpunktion gestreichelt, mir die ganze Zeit die Hand gehalten. Ich konnte wirklich jede Frage stellen, die Stationsärztin nahm sich immer ewig Zeit, hat sich aber fragend rückversichert, ob mir das auch ausreicht und ich kam mir vor wie ein Privatpatient, was ich gar nicht wollte. Hat man meine Einträge irgendwo gelesen? Mich würde das nicht stören, da ja alles der Wahrheit entspricht, aber das Bemühen jetzt wäre dann ja nicht ehrlich. Im Brief stehen auch nur die schon durch den Notarzt normalisierten Werte. Bei der Entlassung wurde ich direkt daraufhingewiesen, ja den Patientenfragebogen mit meiner Einschätzung abzugeben. Naja, vielleicht täusche ich mich ja auch und sehe jetzt nur selektiv nach meinen Erfahrungen. Es war erleichternd für mich, aber es war halt so grundanders als sonst. :-/

Wisst Ihr, es ist ganz komisch, ich sitze jetzt hier in Ruhe im Wohnzimmer und alles wird mir irgendwie erst richtig bewusst. Ich sehe immer wieder die orangenen Uniformen, den Ablauf, krieg die Bilder noch nicht aus dem Kopf. :-(

Liebe Grüße Carmen

CUha-.Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

dieses Medikament kann der Arzt natürlich verschreiben inform dieser Phiolen. Allerdings wäre ich damit zumindest so lange sehr vorsichtig, bis alles abgeklärt ist. Man weiss ja bei Dir überhaupt nicht, wie ein Medikament wirkt und vor allem nebenwirkt. Zum Beispiel verträgst Du kein Nitrospray, obwohl das normalerweise sehr gut vertragen wird. Ich denke, eine endgültige Medikation kann erst gemacht werden, wenn die Diagnose eindeutig ist.

Ich würde wegen des Pflasterwechsels zum Hausarzt gehen, ja. Und duschen solltest Du so lange nicht, wie Du auch nach dem Herzkatheter nicht geduscht hast...

Wegen etwas anderem antworte ich Dir aus bestimmten Gründen per Mail.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c~aArmen1~12119^70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

dankeschön, auch für Deine Mail.!! :)_ Antwort folgt noch.

Ich werde am Montag zum Hausarzt gehen. Das Pflaster hab ich einstweilen doch gegen ein kleineres ausgetauscht. Da war so eine große Kompresse drauf und dann weils am Anfang ja durchgeblutet hatte.

Ist denn dieses Bayotensin auch so ein Koronartherapeutikum wie Nitrospray? Es war so eine Erleichterung, als ich es bekam. Ich habe vorher steif im Sessel gesessen, wollte auf, habe nach Luft gerungen. Nach dem Medikament lies der Schmerz, dieser immense Druck auf der Brust recht schnell nach, ich konnte entspannter liegen und wieder leichter atmen. Es wäre gut, wenn ich dieses, statt des Nitrospray, im Notfall nehmen könnte. Vielleicht könnte man die weitere Verträglichkeit irgendwie austesten? ":/

Ich bin im Moment ziemlich "nah ans Wasser" gebaut. Es ist nicht so, das ich hier sitze und heule, aber es ist seit diesem Donnerstag körperlich so schlimm geworden. Es tut so weh in der Brust, mir wird übel sobald ich mehr mache, als liegen. Selbst wenn ich wollte, es geht einfach fast nichts mehr. Meine Beine zittern beim Laufen als hätte ich mich völlig verausgabt, dabei mache ich gar nichts. Vorhin, nach langem, wieder ein sehr starker Schwindelanfall. Ich war schon drauf und dran, wieder in die Klinik zu fahren. Ich komme nicht damit zurecht, in nur einer Woche so abgebaut zu haben, war vorher froh das ich in meinem Tempo hier alles soweit geschafft habe, jetzt MAG ich nichtmal mehr etwas tun, das macht mir ein bissel "Angst" :-o und fühle mich hundeelend. Irgendetwas ist da letzte Woche passiert. Ich bin auf die Biopsieergebnisse am Freitag gespannt, aber selbst wenn da alles in Ordnung ist, irgendetwas muß da sein, was mich immer mehr fertig macht. Du hast recht, noch eine Enttäuschung, das jetzt vielleicht doch wieder nicht behandelt wird, vertrage ich dann nicht.

Ich wünsche Dir und allen hier im Forum einen wunderschönen ersten Advent! :)*

Sei ganz lieb gegrüßt Carmen

sEens>ibelmxan hat geantwortet


Ganz ohne Medikament aber aufwändig: Machst du autogenes Training?

Cqhax-Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

bei Bayotensin handelt es sich um einen Calcium-Antagonisten, der gerne bei Bluthochdruck verwendet wird. Ich denke, das Bayotensin, das Du in der Phiole bekommen hast, ist besonders hoch dosiert. Ich finde die Entscheidung Deiner Ärzte richtig, mit ALLEN Medikamenten erst einmal GANZ vorsichtig zu sein, bis alles abgeklärt ist.

Dass Du so stark abbaust, finde ich eigentlich sehr "folgerichtig". Du wurdest jahrelang nicht sorgsam bzw. zeitweise gar nicht therapiert, Deine Krankheit ist eine ausserordentlich schwere und seltene, und dass der Körper das nicht auf Dauer durchhält, ist doch klar. Darum würde ich Dir auch raten, zuerst einmal nicht viel zu tun, das über Liegen und Sitzen hinausgeht. Man muss erst mal klären, dann mit der Therapie beginnen, und DANN solltest Du Dich erst wieder belasten.

Und, liebe Carmen, Du hast alles Recht dazu, zu "heulen". Wer, wenn nicht Du, dürfte hier im Forum weinen? Was Du in den letzten Jahren mitgemacht hast, wünsche ich ja keinem Feind, sofern ich einen solchen hätte...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

s|ensibUelmaxn hat geantwortet


Hier noch ein [[http://www.hochdruckliga.de/entspannung-mit-autogenem-training.html weiterführender Link]]

c9armen1]12119*70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

bei Bayotensin handelt es sich um einen Calcium-Antagonisten

:-o das habe ich nicht gewusst.

Ich denke, das Bayotensin, das Du in der Phiole bekommen hast, ist besonders hoch dosiert.

Ja, es handelt sich um Bayotensin akut.

Und, liebe Carmen, Du hast alles Recht dazu, zu "heulen". Wer, wenn nicht Du, dürfte hier im Forum weinen?

Nein, ich schäme mich dafür. Du tust es, nach allem was Du durchhast, ja auch nicht. |-o

Man muss erst mal klären, dann mit der Therapie beginnen, und DANN solltest Du Dich erst wieder belasten.

Ich bin gespannt auf die Ergebnisse am Freitag. Bin gestern beim Hausarzt gewesen und es ist jedesmal wieder eine Tortour. Danach bin ich nur, genau gegenüber wo mein Auto stand, kurz in den Diskounter. Als ich dann im Auto saß, war ich klatschnass geschwitzt und fertig. Es schmerzt und stolpert dann immer wieder.

Ich habe in der letzten Woche 4 Kilo abgenommen, obwohl ich in der Klinik ja nur gegessen und gelegen habe. |-o Zur Toilette mußte ich im Liegen kaum. Jetzt zu Hause laufe ich seit gestern wieder massiv zur Toilette, sobald ich liege, das Gewicht steigt wieder. Wie kommt das? ":/

Seit einigen Tagen habe ich, immer auf der gleichen Seite, in der Schläfe hartnäckige Kopfschmerzen, die durch Schmerzmedikamente nicht besser werden. Gestern nahm ich 20mg Prednisolon und die Kopfschmerzen waren weg. Kann es sein, das Prednisolon gegen Kopfschmerzen hilft?

Mein Hausarzt sagte gestern, dass das mit der Behandlung so gar nicht geht, da diese Medikamente nicht für diese Erkrankung zugelassen wären, es wäre dann eine "off Label use" Verordnung und da würde die Krankenkasse wohl nicht zustimmen, schon gar nicht ambulant. Wir könnten einen Antrag stellen, müßten aber sicher kämpfen. Bin jetzt durcheinander, der Onkologe sollte doch auch diese Behandlung machen. :-/ In der Klinik wurde mir gesagt, man würde die Behandlung machen, im Brief steht nun aber: bei Bestätigung der Mastozytose empfehlen wir die Behandlung mit Cyclosporin durch einen ambulanten Onkologen, wenn nicht empfehlen wir eine antivirale Therapie. Wer macht das dann? :-(

Liebe Grüße Carmen

CAhax-Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

auf all diese Fragen kann ich Dir keine Antwort geben. Dieses dauernde Ja und Nein und Hin und Her scheint bei Dir kein Ende zu nehmen. Manchmal denke ich, es muss erst eine Katastrophe passieren, bevor irgendwas wirklich Hilfreiches passiert.

Prednisolon wird durchaus auch bei sogenannten Cluster-Kopfschmerzen angewendet, allerdings eher zur Prophylaxe. Ob es auch den Schmerz beseitigt, da bin ich überfragt.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c5arm=en112n11x970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

dankeschön! @:)

Ob es auch den Schmerz beseitigt, da bin ich überfragt.

Dann bin ich einfach froh, das es das getan hat und warte ab, ob es beim nächsten Mal wieder so ist.

Manchmal denke ich, es muss erst eine Katastrophe passieren, bevor irgendwas wirklich Hilfreiches passiert.

Es waren für mich schon genug Katastrophen, ich mag so nicht mehr. :°(

Liebe Grüße Carmen

Cnhya-ATu hat geantwortet


ich mag so nicht mehr. :°(

:)_

cMarmen_11211x970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

lieben Dank :-)

Weißt Du, je näher derTermin zur Auswertung übermorgen rückt, desto mehr Angst bekomme ich. Angst, das alles "in Ordnung" ist, weil die Mastzellen nicht nachgewiesen werden konnten. Das kann nicht jeder, es gibt bestimmte Techniken. Ich habe große Angst, das dann wieder nicht behandelt wird. Was dann? Gestern abend bin ich im Flur zusamengesackt, ich kann nichts mehr tun, ohne Schmerzen, Luftproblemen und Husten. Sicher versuch ich mir immer zu sagen, lass es erstmal rankommen, aber die Angst steigt vor einer neuerlichen Enttäuschung. Ich glaube, das verkrafte ich diesmal nicht, sehe mich schon heulend dort sitzen. |-o Wie soll es denn dann weiter gehen? :°(

Liebe Grüße Carmen

CMha-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich verstehe dieses Denken, aber es ist falsch. Aber das weisst Du ja selbst und man kann halt nichts dazu, wenn man in seiner Verzweiflung so denkt, zumal Du das alles ja oft genug erlebt hast.

Ich dachte immer, die Mastozytose sei gesichert ???

Und Du schriebst ja selbst: Wenn man keine Zellen findet, muss es das Herz sein. Das sagte Dir einer der Ärzte.

Ich denke, dass dann eine Katheteruntersuchung gemacht wird. Wann war die letzte? Und ich hoffe, man testet dann auch auf Prinzmetal-Angina, denn das Gefühl, dass es das sein könnte (evtl. in Verbindung mit der Mastozytose), das ist immer noch in meinem Hinterkopf...

Sei lieb gegrüsst, ich drücke Dir für Freitag beide Daumen und die Daumen meiner Frau dazu!

Cha-Tu

czarmeAn112P1197x0 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

lieben Dank für´s Daumen drücken.

Eigendlich sollte man sich das ja nicht wünschen, aber ich wünsche mir so sehr, das man etwas, die Mastzellen, gefunden hat. Wenn nicht.... :°(

Ich dachte immer, die Mastozytose sei gesichert

Ja, sie ist in Bonn,in dem Zentrum was mit der erkrankung forscht gesichert, aber werden jetzt hier keine Mastzellen in den Bioptaten gefunden, dann ist sie HIER nicht gesichert, liegt nicht vor und wird auch nicht behandelt. Der Nachweis dieser Zellen ist sehr schwer.:

Mastzellen sind nur schwer in den Biopsien auszumachen, um die Untersuchung der Biopsien auf Mastzellen vornehmen zu können, müssen diese darum erst einmal mit Hilfe von Färbungen dargestellt werden. Hierzu sollten Sie folgende Färbe-Methoden in Ihrem Befund wieder finden:

Giemsa- oder Toluidinblau-Färbung

Anti-Tryptase-Antikörper

Antikörper gegen CD117 und CD25

Nach wie vor wird die Giemsa- oder Toluidinblau-Färbung verwandt, doch da bei beiden Färbungen immer wieder Mastzellen übersehen werden, wird zusätzlich die Färbung mit Anti-Tryptase-Antikörpern vorgenommen. Mit Hilfe dieser Methode werden die Mastzellen anhand der Tryptase, die sie in ihrem Inneren speichern, sichtbar gemacht. Eine weitere Methode, Mastzellen sicher darzustellen, ist der Einsatz von Antikörpern gegen CD117. CD117 ist ein anderer Begriff für KIT, ein Rezeptor, der sich auf der Mastzelloberfläche befindet (Siehe: Begriffsdefinition). Das heißt, mit dieser Färbung wird KIT und damit die Mastzelle dargestellt. Sollten die Mastzellen ihre Tryptase ausgeschüttet haben, könnten sie mit Hilfe von Anti-Tryptase-Antikörpern nicht mehr dargestellt werden, wohl aber mit den Antikörpern gegen CD117 (KIT). Darüber hinaus helfen die Antikörper gegen CD117 bei der Unterscheidung zwischen Mastzellen und Basophilen, die ebenfalls zum Abwehrsystem gehören. Eine Verwechslung beider Zelltypen könnte stattfinden, da beide in ihrem Inneren Tryptase speichern. Die Darstellung von CD25 auf der Mastzelloberfläche gehört zu den Färbe-Methoden, sowie zu den Nebenkriterien der Diagnostik (Siehe unten: WHO-Richtlinien). Den Pathologen wird empfohlen, all diese Darstellungstechniken bei der Suche nach Mastzellen anzuwenden.

Das macht aber keiner.

Und Du schriebst ja selbst: Wenn man keine Zellen findet, muss es das Herz sein.

Das haben sie gesagt und auch das sie dann behandeln wollen, aber im Brief steht es ja nur als Empfehlung für nachfolgende Ärzte. Und die muß ich dann erstmal finden. :°(

Katheteruntersuchung, Wann war die letzte?

Die letzte war Anfang 2011, nach der, um mit den Worten der Ärzte zu sprechen, hochpathologischen Spiroergometrie.

Ganz liebe Grüße Carmen

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Blut, Gefäße, Herz, Lunge oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Sportmedizin · Lungenkrebs


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz   © med1 Online Service GmbH