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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

charmeIn112x11970 hat geantwortet


Hallo Ihr Lieben,

in den letzten beiden Tagen hat sich einiges ergeben. Manches ist nicht so schön :-(.

Da mein Hausarzt seit Montag wieder da ist, ging ich gleich zu ihm und erzählte von der Klinik. Er war, wegen dem Verhalten dort, sehr sauer. Ich bin nicht die erts, die ihm ähnliches erzählt. Jetzt riet er mir, bei Bedarf, in die Notaufnahme einer etwa 30km entfernten Klinik zu fahren, wo er gute Erfahrungen gemacht hat. Ich hoffe nur, ich bin, im Fall des Falles, dazu auch noch in der Lage.

Die Ärztin aus Aachen hat sich bei meinem Hausarzt gemeldet, mit ihm telefoniert, als er im Urlaub in der Praxis war. Er ist begeistewie diese Frau sich einsetzt. Allerdings zweifle sie die Mastozytose an und vermute etwas kardiales. Er konnte sich nicht alles merken, sie wolle Befunde weiterschicken und sich dann wieder melden.

Da ich, wegen dem Anzweifeln der Mastozytose nun wieder unsicher war, schrieb ich die Ärztin nun selbst noch einmal an. Sie wollte sowiso noch die Befunde der Knochenmarkbiopsie und so bat ich sie gleich, mir alles zu erklären. Sie schrieb sofort zurück. :)^ Sie hätte veranlasst, dass die Befunde aus dem Magen-Darm-Trakt von 2012 (mit Nachweis von Mastzellen) zu Prof. Horny (der von mir schon angesprochene Mastozytoseexperte.) weitergeleitet werden. Wichtig wäre im Moment, dass man versucht, anhand der bereits vorliegenden, umfassenden Diagnostik die Diagnose einer systemischen Mastozytose zu erhärten oder zu entkräften, damit man sich weiter auf alternative Ursachen konzentrieren kann. Bestätigt sie sich, sollte dann die symptomatisch Therapie entsprechend versucht werden zu optimieren, auch wenn dies nicht einfach ist. Allerdings bestünde bei Patienten mit Mastzell-assoziierter Symptomatik rasch die Gefahr, dass jegliche Symptome auf die Mastzellen "geschoben" werden und eine Behandlungs-bedürftige somatische, sprich körperliche Ursache in den Hintergrund gerät. Gerad bzgl. meiner kardialen Symptomatik gebe es ja durchaus alternative Erklärungen als eine Mastzellinfiltration. Somit wäre das Konzept, zunächst einmal die Beurteilung von Prof. Horny abzuwarten, ob er denke, dass eine systemische Mastozytose vorliegt. Insbesondere in Hinblick auf die Therapie ist dies entscheidend. Prof. Horny wüßte bereits Bescheid. Sobald sie erneute Rückmeldung haben, würden sie sich wieder bei mir melden.

Das meinte sie also mit Mastozytose anzweifeln. Es gibt näher liegende Ursachen.

Bevor mich die Mail aus Aachen erreichte, gab mir jemand den Tip, mich doch einmal an den "deutschen Dr. House" in Marburg zu wenden. Er würde mit seinen Kollegen versuchen unbekannte Erkrankungen zu finden. Ich googelte, fand eine Mailadresse, hoffte das sie richtig ist und schrieb eine ellenlange Mail mit Verlauf von 2005 an, Symptomen, Diagnosen, Medikamenten, Befunden..... Schon vorhin hatte ich eine Antwortmail von ihm persönlich im Postfach. Er bedankt sich für die vertrauensvolle Zusendung meiner persönlichen und bewegenden Krankengeschichte, wird diese in den kommenden Tagen in Ruhe durchgehen und fragt nach, ob

es für mich in Ordnung ist, wenn er diese an seine Kollegen der

Onkologie und Gastroenterologie bzw Pulmologie weiterleitet. Ja klar ist das für mich in Ordnung. :)^ Ich finde es unheimlich Klasse, das diese beiden Ärzte sich so sehr einsetzen. :-D

So nun das unschöne zum Schluss. :-( Ich hatte heute, Knochendichtemessung, noch einmal einen Termin beim Hausarzt. Ich nahm an, das dies schnell geht, weil das immer eine Schwester macht und er dann nur über den Befund schaut. Ich saß aber noch nicht richtig im Sprechzimmer drin, wo das Gerät steht, kam er überraschend rein, nahm sich auf einmal Zeit und sagte die Blutwerte wären nicht in Ordnung. Ich war total überrascht, das sie von gestern mittag zu heute überhaupt schon da waren. :-o Das pro-BNP steigt weiter, ist von etwas über 140 vor 4Wochen, jetzt fast bei 300. Mein Herz würde auf einmal erschöpfen. Magnesium zu niedrig, Blutsenkung zu hoch, CRP zu hoch. D-Dimere wieder zu hoch, Fibrinogen jetzt fast 600mg/dl. Hämatokrit, Hämoglobin, MCH, MCHC und MCV würden auf einmal alle absinken, ich hätte eine ausgeprägte Anämie. Genaue Werte habe ich leider nicht, aber während er schon ging, kam er wieder zurück und sagte dieses Gesamtbild, zusammen mit den anderen Werten, liese ihn an etwas bösartiges denken. :-o :-o

Ich soll nun zum Frauenarzt, zur Mammografie-Ausschluss Mamma-CA und zur Magen- Darmspiegelung- Ausschluss Neo ???. Nach der Knochendichtemessung bat er mich vom Tresen im Wartezimmer aus, extra noch einmal ins Labor und sprach mit mir. Sonst macht er Gespräche einfach über diese Tresen. :-o Ich fragte ihn, ob diese Untersuchungen etwas Zeit hätten, worauf er sagte, Nein sofort. Die Schwester würde mir gleich einen Termin machen. :-o

Ich bin jetzt niemand, der sich da reinsteigert, aber es macht mich traurig. Was wenn das nun auch noch? :°(

Liebe Grüße Carmen

C3hav-Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

zunächst einmal TOLL, dass da endlich zwei Ärzte sind, die sich zu kümmern scheinen. Seien wir ruhig noch etwas skeptisch, ob sie es denn auch wirklich tun, dann wirst Du wenigstens nicht wieder enttäuscht. Aber bisher klingt es gut.

NICHT gut klingt das, was beim Hausarzt passierte, vor allem, dass er will, dass das so schnell abgeklärt wird. Aber NOCH würde ich da nicht zwingend an Krebs o.ä. denken, denn Du musst Folgendes bedenken: Du hast Dich durch das Musical EXTREM belastet. Bitte nicht missverstehen, das ist kein Vorwurf. Ich habe ja auch geschrieben, Du sollst es tun, wenn Du es Dir SOOO sehr wünschst. Trotzdem war es sicherlich FALSCH, vom Körperlichen her (vom Seelischen her war es gut). Es kann also sein, dass Dein Zustand und auch Deine Blutwerte einfach durch die extreme Belastung (die sicherlich über Deine Grenzen ging!) verändert sind. Es ist gut, dass Du nicht in Panik geraten bist. Dass Du traurig bist, verstehe ich sehr gut. Ich kann das sehr nachfühlen, immer was Neues, das hinzukommt, eines schwerer als das andere. Aber Du kannst da jetzt erst einmal nur abwarten, mehr Möglichkeiten hast Du ja nicht...

Sei lieb gedrückt :)_

Cha-Tu

ZXapp.erlott hat geantwortet


Hallo liebe Carmen (hallo lieber Cha-Tu *:) ),

schön, dass du jetzt Ärzte gefunden hast, die sich nochmal ganz neu mit deiner Geschichte befassen, Carmen. Ich drücke alle Daumen für dich, dass es mal vorangeht und du bald weißt, woran du bist.

Wegen der neuen Untersuchungen bei deinem Hausarzt denke ich auch fest an dich und wünsche dir nur das Allerbeste :)* . Vor allem Kraft und gute Nerven.

Ganz ganz liebe Grüße zu euch zweien!

cLarmen]1121W1970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu, Liebe Zapperlott,

ganz lieben Dank für Eure lieben Wünsche.

Mein Hausarzt hat gestern irgendwas von Verbrauchsanämie erzählt, irgendwie so. Ich hab mir auf den Schreck gar nicht alles merken können. Auf alle Fälle kenne ich ihn so wie gestern überhaupt nicht, das er von selbst sofort zu mir kommt, und er hat noch nie wegen den Blutwerten irgendwie ausgewertet, mich nie zum reden nochmal hinterher in ein Zimmer gebeten. Eine andere Patientin am Tresen sprach ihn an, worauf er deutlich erwiederte, Nein er könne jetzt nicht. Daraufhin leitete er mich nochmal ins Labor, meinte "Setz Dich." und dann "Wir machen noch eine Magen-Darmspiegelung." Ich möchte das abgeklärt haben." Er (also die Schwester) hat mir sogar einen Termin bei dem Gastroenterologen gemacht, wo er selbst immer hin geht. Ich war überrascht, das er auf "sofort" bestand. :-( Ich bekomme nachher ein LZ-EKG und soll ihn morgen dann wegen dem Befund gleich anrufen.

Sorge macht mir etwas mein derzeitiger Zustand. Ich bin kalkweiß mit dunklen Augenringen, absolut malade, esse kaum etwas und habe 5kg abgenommen. Mir tut der Brustkorb weh, es stolpert und tue ich etwas im Haushalt, könnte ich hinterher Stunden schlafen. Ich komm einfach nicht wieder auf die Beine, zu meiner alten Kraft zurück. :°(

Wiso steigt das Fibrinogen immer weiter, der D-Dimere? Wiso verdoppelt sich der BNP-Wert? Bleibt der nicht auf einem Level? Ist dieser Wert schon "hoch"?

Liebe Grüße Carmen

CzhOa-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

die Fragen kann ich Dir leider nicht beantworten. Die hast Blutwerte dabei, die ich im Leben noch nicht gehört habe. Da musst Du den Arzt fragen, denke ich mal.

Lieben Gruss

Cha-Tu

T=hyja7x7 hat geantwortet


Hallo Carmen,

ich lese schon eine zeitlang in deinem Faden mit und deine Krankengeschichte ist ja echt eine Katastrophe, mal ganz abgesehen von der Ignoranz und Inkompetenz einiger Mediziner auf deine Kosten!!

Dein Erkrankungsbild klingt ja schon recht komplex und ich bin nur medizinischer Laie und will mich da auch zurückhalten aber wurde eigentlich schon einmal auf eine Autoimmunerkrankung – wie z. B. Lupus, Sklerodermie o. ä. untersucht?

Ich wurde etwas hellhörig als ich deine Vorgeschichte mit der reaktiven Parvoviren-Myokarditis las, da persistierende Parvoviren manchmal als Folge auch entzündliche Systemerkrankungen in Form von Kollagenosen hervorrufen können.

So ist es jedenfalls bei mir gelaufen...Hab jetzt auch nach der Myokarditis die Diagnose Sklerodermie bekommen und sehe es in unmittelbarem Zusammenhang zu den Viren.

Also soll jetzt bitte nicht so rüberkommen, dass ich dir noch eine neue Krankheit einreden möchte, davon hast du ja auch leider bereits genug... :-( Nur eben mal zum überdenken, bei deinen vielen Symptomen...und es wären dann natürlich auch andere Behandlungsansätze möglich...

Lieben Gruß und alles Gute

c<arhmen=112119x70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

danke Dir. @:) Mein Hausarzt sagt da nichts weiter dazu, einen neuerlichen Termin habe ich nicht. Ich hatte eigendlich gedacht, wenn er mich so verrückt macht, das er bei Termin für die Spiegelungen Anfang Dezember und so wie es mir geht, die Werte zwischenzeitlich nochmal kontrolliert. ":/ Aber so ist er halt. Für ihn ist das jetzt abgehakt. Auch die Sache mit dem Kardiologen. Die Kardiologin hat ihn nicht zurückgerufen, fertig. Alles weitere geht im "Chaos" der Praxis bei den vielen Patienten unter. Ich habe wiederholt die Schwestern deswegen angesprochen und erhielt die Antwort, sie hätten es doch versucht, mehr ginge nicht.

Im LZ-EKG wurde gestern eine Arrhythmie festgestellt. Der Puls geht immer wieder innerhalb von Sekunden von über 80 auf unter 50 und dann plötzlich wieder hoch auf über 80. Habe einen Ausdruck mitbekommen, auf dem werden die Abstände zwischen den Zacken schrittweise immer länger, dann wieder so lang wie vorher. Ich merke das stolpern, habe oft Schwindel, bin gestern fast wieder umgekippt. %-|

Kann im Moment kaum mehr, habe Brustschmerzen und habe deshalb selbst noch einmal bei anderen Kardiologen versucht, eher einen Termin zu bekommen. Das früheste ist Ende März 2014. Meinen Hausarzt brauche ich deshalb gar nicht nochmal zu fragen. Das geht wieder unter.

Liebe Thyja,

danke für Deine lieben Wünsche und Deine Hilfe. Wie geht es Dir mit diesen Diagnosen? Wann hattest Du die Myokarditis?

Bei mir wurden schon mehrmals Blutwerte bezüglich einer Autoimmunerkrankung gemacht. Jetzt zwar länger nicht, aber bis auf erhöhte Immunglobuline und mehrmals erhöhte ANA-Werte war bisher alles unauffällig.

Ganz liebe Grüße an Euch beide Carmen

CWha,-Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

solange da nicht mal jemand auf den Tisch haut und klipp und klar fragt, ob diese Chaos-Praxis Dich etwa gerne loswerden möchte, indem sie Dich krep*** lässt, wird sich da nichts ändern. Es passiert ja immer dasselbe. Erst wird grossartig Trara gemacht und dann ist alles abgehakt. Ich habe dafür nur die Erklärung, dass Du zu schwach bist, zu erschöpft, zu krank, um Dich endlich zu wehren und Deine ganze Wut, Trauer, Angst und Empörung den Ärzten um die Ohren brüllst. DU kannst das nicht, das weiss ich, da müsste Dir endlich jemand helfen, der irgendwann mal versprochen hat, Dir "in guten wie in schlechten Zeiten beizustehen"......

Ach, was rege ich mich auf? Es nutzt ja nichts. Dir nichts, mir auch nichts. Aber mir fällt einfach nichts mehr ein. Nichts.

Liebe Grüsse :)_

Cha-Tu

TehyWja77 hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich hatte die Myokarditis im Sommer diesen Jahres, fühlt sich jetzt aber auch erst seit kurzem wieder richtig besser an und ich hoffe mal, dass es damit auch ausgestanden ist...

Die Sklerodermie-Diagnose hab ich jetzt auch erst vor kurzem erhalten und ich bin schon manchmal ganz schön verängstigt, werde aber versuchen alles dafür zu tun, um die Symptomatik gering zu halten und will es mal noch nicht ganz so schwarz malen, sehe es irgendwie in Verbindung mit den stark entzündlichen Reaktionen der Parvoviren...

Weißt du noch wann du deine ursprgl. Ringelrötelninfektion hattest und ob deine Symptomatik erst danach begann? Dann gibt es evtl. einen Zusammenhang...?

Erhöhte ANA-Werte weisen ja dem Grunde nach schon auf eine Autoimmunerkrankung hin. Wurde die Thematik nicht näher verfolgt? Mir wurde gesagt, dass die Werte sowieso nicht unbedingt immer gleich hoch sind aber schon gelegentlich größere Abweichungen auf eine Autoimmunerkrankung hinweisen könnten. Klar, manchmal sind sie anscheinend auch Folgen entzündlicher Reaktionen, oftmals aber eben auch leider Erkrankungsursache. Wurde denn mal bestimmt, welche ANA-Werte konkret erhöht waren? Dies liefert ja evtl. auch eindeutigere Hinweise...

LG und lass dich nicht unterkriegen

CKhaV-Tu hat geantwortet


Hallo, Thyja,

inhaltlich kann ich zu Deiner Krankheit leider gar nichts sagen, aber ich finde es toll, dass Du Carmen ermutigst und unterstützt. Vielleicht sind Deine Anstösse ja da auch hilfreich und man denkt einfach mal in eine andere Richtung. Ich habe das Gefühl, alle Ärzte denken bei Carmen in eine Richtung, ohne Bereitschaft, mal über oder neben den Tellerrand zu schauen.

Lieben Gruss

Cha-Tu

Z&avpperlxott hat geantwortet


Medizinisch kann ich (mal wieder) nichts beitragen, möchte euch allen aber ein schönes Wochenende wünschen @:) .

TzhyjUa77 hat geantwortet


Hallo Cha-Tu, Hallo Carmen,

ja, zu solchen Autoimmunerkrankungen kann man wohl auch nicht wirklich viel sagen, da sie anscheinend individuell sehr unterschiedlich laufen und auch leider nicht abschließend erforscht sind... ;-(

Bei Carmen könnte man sich sicher vorstellen, dass mehrere Krankheiten auch irgendwie zusammenwirken aber wenn man zumindest mal einen konkreteren Ansatz hätte käme man der Sache ja evtl. schon ein Stück näher...und diese ANA-Werte korrelieren anscheinend zudem auch nicht unmittelbar mit dem Ausbruch der Erkrankung, von daher sind eben gerade solche Krankheiten auch sehr schwer zu erkennen. Bei mir sind diese Werte jetzt z. B. extrem hoch, obwohl ich noch kaum Krankheitszeichen habe und meine Rheumatologin meinte hierzu, dass die Werte nach einiger Zeit eben auch stark absinken können und wenn die eigentliche Erkrankung beginnt manchmal wieder völlig in der Norm sind und von daher natürlich dann auch niemand mehr daran denkt...

Insgesamt fühle auch ich mich nicht wirklich gut aufgehoben bei den verschiedenen Ärzten, weil eben wirklich jeder nur sein Fachgebiet zu kennen scheint und es bei seltenen Erkrankungen dann gleich mal ganz aufhört...aber was bei Carmen abgeht ist echt total schlimm aber irgendwie kann ich es mir auch vorstellen, weil meine bisherigen Erfahrungen eben ähnlich verliefen, sich niemand wirklich für einen noch dazu vllt. für komplexere Zusammenhänge zu interessieren scheint...Sagt man dazu nichts, muss man mit dem geringstmöglichen Aufwand rechnen, versucht man eigene Erklärungen einzubringen fühlen viele sich schon wieder fast bevormundet...Man kann wirklich nur froh sein, solange es einem noch halbwegs gut geht und man Kraft hat, dagegen zu kämpfen, aufzurütteln und zu diskutieren aber das hat Carmen eben nicht und darum ist's umso schlimmer!

Trotzdem ganz viel Kraft an dich Carmen! :)*

LG an euch alle

cla/rmeIn112119x70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu, Thyja und Zapperlott,

ich danke Euch fürs Mut machen und die lieben Grüße. :)z

Cha-Tu, Du hast mit allem recht, was Du geschrieben hast. :-( Ich selbst bin des Kämpfens so müde, naja und die anderen... :(

Mannheim hat sich inzwischen gemeldet. Dieser Arzt dort gibt sich wirklich unheimlich Mühe, hat mir schon 4Mails geschrieben, was er tun würde. :)^ Ein Großteil davon wurde schon abgeklärt, nur halt nicht weitergegeben, im Zusammenhang ausgewertet. Ich bin diesem Arzt unendlich dankbar, aber ich denke inzwischen, es kann nicht funktionieren, woanders auch noch anzufangen, wo man meine Geschichte nur vom erzählen und einzelne Befunde, ohne den ganzen Zusammenhang kennt. Das schafft man mit einer Mail einfach nicht alles zu beschreiben. Es muss ja nicht alles nochmal abgeklärt werden, es müßte mal insgesamt aufgearbeitet und gesehen werden und dann sehen was über bleibt. Ich möchte nicht immer und immer wieder neue Untersuchungen, ich bin es so leid. :-(

Thyja, dann geht es Dir jetzt etwas besser? Wie wird Deine Sklerodermie behandelt? Ich kann mich nicht erinnern, jemals Ringelröteln gehabt zu haben. Diese ANA-Erhöhung wurde damals nicht weiter abgeklärt und jetzt auch länger nicht kontrolliert. Deine letzte Antwort spricht mir aus der Seele.

Kann man denn, mit Überweisung vom Hausarzt, auch als Akutpatient zum ambulanten Kardiologen gehen? Sobald mein Puls zur Ruhe kommt, stolpert es so massiv, das ich Brustschmerzen/-druck bekomme und aufpassen muss, das ich nicht umfalle. So ist das kein Zustand.

Ganz liebe Grüße an Euch, Carmen

CDha-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen.

Kann man denn, mit Überweisung vom Hausarzt, auch als Akutpatient zum ambulanten Kardiologen gehen?

Natürlich mögen die das nicht. Aber wenn es Dir schlecht geht und Du dort einfach an der Rezeption stehst, werden sie es ja wohl nicht wagen, Dich wegzuschicken. Tu es einfach!

Lieben Gruss

Cha-Tu

Zwappebr,lott hat geantwortet


Da schließe ich mich Cha-Tu an, Carmen.

Ganz liebe Grüße und einen schönen Restsonntag euch @:) .

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