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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

Tuhyjxa77


Liebe Carmen,

im Moment geht es relativ gut...Ich bin noch ab und an etwas schneller außer Atem und die Herzfrequenz schießt schneller hoch –> wird wohl aber noch mit dem Herzmuskel zu tun haben, da er sich ja nicht immer erholen kann und wenn man mal in Stresssituationen kommt merkt man es schon recht schnell...

Die Sklerodermie wird erst einmal nur symptomatisch behandelt. Meine ANA-Körper deuten zum Glück auf die "leichtere Variante" hin...Habe also erst einmal mit Raynaud-Syndrom und einigen Gelenkbeschwerden zu tun...Bis jetzt nur irgendwelche Medis zur Gefässerweiterung und Ibuprofen zur Entzündungshemmung bekommen...

Naja, wenn bei dir die Parvoviren im Blut "herumschwirren" hattest du ganz sicher irgendwann Ringelröteln...Ich hatte sie eben auch vor Beschwerdebeginn aber wenn da jetzt nicht unmittelbar die Herzmuskelentzündung gefolgt wäre hätte ich sie vermutlich auch nicht als Ringelröteln identifiziert, sondern mehr als ganz "normale Erkältung", weil ich auch keinen Ausschlag hatte...und ich denke die Sklerodermie hätte von meinen Ärzten ganz sicher auch niemand herausgefunden. "Versehentlich" – oder auch gewollt – wurden im Krankenhaus wohl ein paar Blutwerte zu viel getestet – passiert mir ab und an, weil sie bei Privatpatienten dann oftmals gleich alles checken, was Kohle bringt... %-| Dort waren die ANA-Werte eben etwas erhöht, hat aber ebenso keiner beachtet...

Als dann die anderen Beschwerden begannen hab ich einfach mal die ganzen Blutwerte genommen, im Internet recherchiert und "Eigendiagnostik" betrieben... ;-) Die Rheumatologin war davon zwar nicht so angetan, hatte dem ganzen aber auch nichts entgegenzusetzen...

Aber wie gesagt, wäre ich nicht zufällig selbst darauf gekommen hätte es wohl auch keinen Menschen interessiert, denn die ANA-Werte und Abklärung von Autoimmunerkrankungen erfolgen nicht automatisch. Es war auch eine ziemlich hohe Privatrechnung und kann mir vorstellen, dass die gesetzl. KK davon im Regelfall nicht begeistert sind...aber vllt. solltest du einfach nochmal eine aktuellen Blutbefund beim nächsten Hausarztbesuch mit erfragen, immerhin waren die Werte ja schon mal nicht i. O. und derartige Erkrankungen sind im allgemeinen ja leider auch sehr schwer zu diagnostizieren...

Ansonsten würde ich auch sagen setz dich einfach hin zum Kardiologen. Ich gehe bei Beschwerden auch immer gleich persönlich hin, weil sie am Tel. ja sowieso meist nur nach Ausweichterminen schauen...

Viele liebe Grüße und einen schönen Restsonntag

T`h]yja77x7


...ach so und fast vergessen...Parvoviren und wohl auch Sklerodermie scheinen ja insgesamt auch das Blutbild zu beeinflussen, hatte manchmal schon regelrechte Blutarmut, die Blutsenkungswerte sind stets zu hoch..., Eisenwerte ganz im Keller...und das obwohl ich viel Fleisch esse...naja, hab mir jedenfalls Eisentabletten besorgt und seitdem ich sie nehme habe ich zumindest wieder mehr Kraft und das Herzstolpern ist auch nicht mehr so tolle... :-)

cqarmen.1121x1970


Lieber Cha-Tu, Liebe Zapperlott, Liebe Thyja,

ich habe gelesen, das es Euch nicht gut geht und möchte Euch deshalb zu allererst alles Liebe und ganz viel Kraft senden. :°_

im Moment geht es relativ gut...

Das freut mich, auch wenn es besser wäre, es wäre ganz gut. :)_

weil ich auch keinen Ausschlag hatte...

Das gibt es auch. :-o Eisentabletten nehme ich seit September. Sie scheinen bei mir nicht zu wirken, wenn auch darunter die Werte weiter absinken. ":/

wurden im Krankenhaus wohl ein paar Blutwerte zu viel getestet

Ich weiß, das einige dieser Werte-ANA,ENA...-im September in der Klinik getestet wurden. Jedenfalls standen sie bei den Laborwerten mit aufgeführt, aber es stand dahinter, das das Ergebniss noch nicht vorliegt. Ich habe gestern bei meinem Hausarzt die Schwester gefragt, ob sie inzwischen vorliegen. Sie schaute im PC und meinte nein. Ich weiß jetzt nicht, wie und ob ich überhaupt an diese Werte komme.

und derartige Erkrankungen sind im allgemeinen ja leider auch sehr schwer zu diagnostizieren...

Das stimmt. Ich habe gehört, es kann Jahre dauern. Mein Hausarzt hat da leider keinen Nerv zu.

Ich bin gestern noch einmal bei ihm gewesen, wollte gar nicht in die Sprechstunde, sollte ja nur wegen dem Befund des LZ-EKG´s Bescheid geben und da ich weiß, wie das am Telefon bei ihm läuft, bin ich gleich persönlich hin. Ich wollte es ihm an der Anmeldung nur schnell zeigen, sagen wie es mir geht und fragen, was er zum Kardiologentermin im März/April 2014 meint.

Schon bei der Schwester schlug mir die Genervtheit über mein Wiederkommen entgegen. Sie versuchte es zu verbergen, aber ich merkte es offensichtlich. Sie fragte mich, ob ich es denn überall versucht hätte und ich sagte ihr, das ich es sogar mit Hilfe der Krankenkasse versucht hätte. Mein Hausarzt schaute sich dann, nach einer Ewigkeit die ich schwindlig an der Rezeption stand, dann endlich das EKG an, meinte zur Schwester sie solle bei einem Kardiologen anrufen wegen einem Termin und war weg. Die Schwester versuchte es, erreichte niemanden, schrieb eine kurze Nachricht unter das EKG, das sie um Rückruf bittet und faxte das EKG zum Kardiologen. Ich soll am Freitag telefonisch mal nachfragen, sie hofft das der Kardiologe sich meldet. Ich weiß, dass da nichts rauskommen wird und auch vor einer Woche ging dieser Versuch ja unter. Die Ärztin rief nicht zurück und fertig. Aber noch einmal hin, Nein. :-(

Ich konnte mich noch nicht dazu durchringen, mich einfach zum Kardiologen ins Wartezimmer zu setzen. Die Schwester bei meinem Hausarzt sagte gestern genervt zu mir, sie wüßte nicht ob das ginge, könne es sich aber nicht vorstellen. Mir geht es derzeit so, das irgendetwas passieren muss, ich kann aber doch nicht immer in die Klinik gehen. Zumal ich auch dort zuviel bin. :-( Ich fühle mich derzeit völlig fertig, so richtig krank. Es stolpert, ich habe immer mehr Schmerzen.... und bin so unzufrieden, so unglücklich mit dieser Situation.

Wo soll ich hin? In die Klinik wo ich zu komplex bin? Zum Hausarzt, der zwar zu mir hält, aber sagt das er,um Gottes Willen, keine Medikamente verordnet, nichts tut weil er etwas falsch machen könnte? Der mir sagt, er wäre froh wenn ich wieder aus der Praxis bin? Er ist, auch durch die Masse an Patienten, immer wie auf der Flucht, ein normales Gespräch kaum möglich. Ich wage mir nichtmal anzusprechen, das ich seit Tagen unglaubliche Schmerzen in Rücken und Schulter, Brustdruck habe. Ich habe selbst das Cortison etwas erhöht und hoffe, es wird so besser.

Er haut mir Dinge von angeblicher Bösartigkeit an den Kopf, lässt mich dann aber gehen und die Sache ist erledigt? Das Blut wird angeblich immer schlechter, aber keine Kontrolle, kein weiterer Termin? Kein "Druck" mal beim Kardiologen? Ich werde dann auch diese Magen- und Darmspiegelung nicht machen lassen. Wozu? So schlimm kann es dann nicht sein. Nein dann muss ich mich nicht quälen lassen.

Ich gehe immer wieder völlig fertig, voller Fragen, unverrichteter Dinge wieder nach Hause, spüre immer das ich nerve, zuviel bin und bekomme es ja auch oft gesagt, das man erleichtert wäre, wenn ich ginge. Es wäre zwar ja nicht meine Schuld, aber..... Was soll ich denn aber sonst tun? Wenn absolut immer wieder nichts passiert, ändern sich doch auch meine Beschwerden nicht, Wovon sollten das denn dann? Dann muss ich doch immer wieder hin, wenn ich nicht mehr kann. Könnte mich doch dann gleich zu Hause einschließen. Ich weiß nicht, wie lange ich noch die Kraft dazu habe. Ich fühle mich derzeit so hilflos, so allein, das es gestern einfach zuviel war. Wieder nichts erreicht, wieder weiter wie bisher. Ich fing einfach an zu weinen. Es kam einfach so. Ich konnte nicht mehr.

Liebe Grüße an Euch, :)_ Carmen

C]ha-xTu


Liebe Carmen,

ich würde mich zu einem Kardiologen ins Wartezimmer setzen und klipp und klar sagen, Du gingst nicht eher, bis der Arzt Dich angehört und untersucht hat. Du bist in einem so desolaten Zustand, das KANN er Dir nicht verweigern, da macht er sich ja strafbar.

Und nochmal: Meiner Meinung nach kannst Du das alles nicht alleine packen. Du brauchst jemanden an Deiner Seite. Kann keiner Deiner Kinder Dich begleiten?

Lieben Gruss

Cha-Tu

T*hy"ja7x7


Liebe Carmen,

danke für deine lieben Grüße! Ja wäre toll, wenn es "ganz gut" gehen würde, versuche aber erst einmal so wenig Medis wie möglich, im Moment lässt es sich noch aushalten aber je kälter es wird umso mehr Symptome kommen auch...am besten in die Wärme auswandern... ;-)

Mit den Eisentabletten komm ich auch nicht mehr so gut klar...bin jetzt auf Saft umgestiegen, der bekommt mir besser.

Das kann doch nicht so lange dauern, bis die Blutwerte bekannt sind. %-| Also von meinem Krankenhaus wurden die Werte überhaupt nicht erst an den Hausarzt übermittelt, hab dann einfach selbst dort angerufen und mir danach die Werte ausdrucken lassen...

Deine Situation ist ja echt 'ne Katastrophe... :-(

Haben sich denn die anderen Ärzte nochmal bei dir gemeldet, die deine Gesamtsituation nochmals recherchieren wollten?

Man weiß ja echt kaum noch wie man dir weiterhelfen könnte...aus welcher Region kommst du? Falls wir in der Nähe wohnen könnte ich dich vllt. etwas unterstützen? Bin im Moment noch arbeitsunfähig und hab daher etwas Zeit... :)z außerdem gehört's ansonsten mit zu meinem Job und der fehlt mir langsam auch ganz schön... :-D

Lieben Gruß

gdes-ternwaxrs


Hallo @:) @:) @:) liebe :°_ :°_ :°_ Carmen :)* :)* :)*

Es macht mich schrecklich traurig wie mit Dir umgegangen wird. Ich könnte mit Dir weinen. Was sagt Dein Mann, was sagen Deine Kinder dazu? Bietet Dir denn keiner an, Dich zu den verschiedenen Ärzten zu fahren? Hat niemand Zeit für Dich ??? ???

Es MUSS sich jemand um Dich kümmern :)_ :)_

Du hattest eine met. A. und die Ärztin wagt es, dumme Bemerkungen zu machen!!! Eine met. A. ist nicht von Pappe!!! Wenn Du doch zum Frauenarzt und zur Magen- Darmspiegelung gehst und es wird etwas gefunden? Was bekommst Du dann zu hören? Liebe Frau...,

Sie haben das und das aber leider können wir wegen Ihrer M. überhaupt nichts machen??

Du bist sehr mutig, ich würde mir gerne eine Scheibe Tapferkeit bei Dir abschneiden |-o

Von Deinen Blutwerten hab ich kaum Ahnung. Ich weiss nur, wenn CRP erhöht ist hat es mit Rheuma, Arthritis zu tun, erhöhte Ana kann wohl auf eine Autoimmunerkrankung hinweisen. Dringe auf die Befunde dazu, renne den Ärzten die Praxen ein, bleib sitzen und lass Dich nicht abwimmeln, nimm jemanden mit!!! Für mich sieht das alles mehr oder weniger nach unterlassener Hilfe aus. Die Herren und Damen Doktoren müssen wenigstens mit einer Krankheit anfangen und versuchen, sie zu behandeln. Sie haben einen Eid darauf geschworen, Leben zu erhalten, zu retten.

Wie Cha-tu würde ich áuch sagen, gehe an die Medien, weil sich schon alles ewig hinzieht und kein Ende in Sicht ist.

CARMEN, LEG LOS :)=

Ganz liebe Grüße und viele :)* :)* :)* von gesternwars

g0esterfnwars


Hallo zapperlott, auch Dir mal liebe Grüße *:) ,

habe gestern bei Dir quergelesen und vieles von Dir in mir wiedergefunden. Auch ich versuche im Forum Distanz zu wahren, was mir bei Carmen im Moment aber nicht gelingt, ich habe große Empathie für sie.

Für mich bist Du eine bewundernswerte junge Frau, die viel Sport treibt, raus geht und am Leben teilnimmt. Das kann ich momentan gar nicht. Seit ich neue Medikamente nehmen muss habe ich viel Angst, horche den ganzen Tag in mich hinein und fühle mich kopfmässig ausgebremst, gefangen. Ich raffe mich trotzdem jeden oder jeden 2.ten Tag zu meinem Spaziergang auf: flottes Gehen 20 bis 40 Minuten. Ich lerne leichte Entspannungsübungen, will auch mal bei Yoga reinschnuppern. Hoffe einfach, dass sich mein Zustand irgendwann bessert. Ich muss ja auch mal wieder "ins Leben" zurück, müsste dringend zum Psychiater, Perso neu beantragen, selbst wieder einkaufen gehen. Aber augenblicklich ist nicht dran zu denken.

Du bist auf dem richtigen Weg, mach weiter :)^ :)^ :)^

gesternwars

cmarmHe<n11211x970


Lieber Cha-Tu,

da ich heute Nachmittag starke Brustschmerzen, Schwindel und Stolpern hatte, jetzt immer noch mit Ruhepuls 130, im Vergleich zu knapp 50 vor zwei Tagen hiersitze, habe ich mir vorgenommen, morgen früh einen Versuch beim Kardiologen zu wagen. Ich werde dann berichten, ob ich etwas erreicht habe.

Du brauchst jemanden an Deiner Seite. Kann keiner Deiner Kinder Dich begleiten?

Ich weiß das ist falsch, aber ich möchte das sie nicht die ganze Tragweite so mitbekommen wenn sie mit sind, mich in dem Zustand so sehen. Wenn ich es Ihnen mit meinen Worten erkläre und das tue ich auch immer und sie wissen auch "fast" |-o alles, aber alles andere, denke ich immer, überfordert sie. Sie sind sehr nah ans Wasser gebaut. Es mag falsch sein, sie sind ja nicht mehr klein, aber sie hängen mit sehr großer Liebe an mir, ebenso meine Enkelchen und sie sollen sich nicht zu viele Sorgen machen. Ich habe zweimal erlebt, wie mein Sohn zusammengebrochen ist, als ich als Notfall in die Klinik mußte und möchte das nie nie wieder erleben. :°(

Liebe Thyja,

aber je kälter es wird umso mehr Symptome kommen auch...am besten in die Wärme auswandern...

Ich komme im Winter, bis auf mehr Luftprobleme, eigendlich gut zurecht. Vor allem friere ich fast nie, laufe bei 10Grad minus noch im T-Shirt draußen rum. ":/ Aber ich mag den Winter auch nicht.

bin jetzt auf Saft umgestiegen, der bekommt mir besser.

Da muss ich unbedingt mal nachfragen, habe nicht gewusst das es auch Saft gibt. Vor allem gehen mir die Tabletten auch sehr auf den Magen.

hab dann einfach selbst dort angerufen und mir danach die Werte ausdrucken lassen...

Der Kardiologe morgen ist in der gleichen Stadt wie die Klinik. Ich habe mir vorgenommen, hinzugehen und nach den Werten zu fragen. Da muss doch was möglich sein. Normal sind die doch gespeichert.

Haben sich denn die anderen Ärzte nochmal bei dir gemeldet, die deine Gesamtsituation nochmals recherchieren wollten?

Ja, sie sind beide sehr bestrebt mir irgendwie weiter zu helfen. Der Arzt aus Marburg (sorry, ich habe glaub ich immer Mannheim geschrieben |-o ) hat sich schon mehrmals, fast täglich, gemeldet. Mit ihm kann ich direkt diskutieren, er macht Vorschläge, was er zuerst angehen würde, Blutwerte u.s.w. Leider brauche ich dazu, wie auch bei den damaligen Vorschlägen von Prof. Molderings, hier bei mir Ärzte, die das auch umsetzen und die habe ich leider nicht. :-( Die Ärztin aus Aachen wartet auf die Rückmeldung von Prof. Horny, der sich die Befunde der Magen- und Darmbiopsien anschauen wollte und wird sich dann melden.

Region kommst du? Falls wir in der Nähe wohnen könnte ich dich vllt. etwas unterstützen?

Oh das ist so lieb von Dir Thyja. :-) @:) Aber Du mußt Dich doch selbst erstmal wieder erholen und wieder auf die Beine kommen. :)* Aber Kaffeklatsch könnten wir machen, schwatzen und Spaß haben. :)^ Ich komme aus Thüringen, Nähe Weimar. Und Du?

Liebe gesternwars,

Was sagt Dein Mann, was sagen Deine Kinder dazu?

Meine Kinder möchte ich nicht so mit einbinden, mein Mann-naja das ist eine eigene Geschichte. :-(

Hat niemand Zeit für Dich

So er nicht gerade Schicht hat, tut das mein Mann, ansonsten fahre ich allein.

Es MUSS sich jemand um Dich kümmern

Das ist total lieb von Dir. :)_

Wenn Du doch zum Frauenarzt und zur Magen- Darmspiegelung gehst und es wird etwas gefunden? Was bekommst Du dann zu hören?

Im Moment denke ich nicht, das ich mir das noch einmal antun werde. Wenn ich wenigstens wüßte, ob die Blutwerte sich besser, oder nicht, würde mir das bei meiner Entscheidung helfen.

Du bist sehr mutig, ich würde mir gerne eine Scheibe Tapferkeit bei Dir abschneiden

Sag das nicht. Auch ich habe Angst, zeige es nur nicht. Was sicher falsch ist.

Auch wenn Du noch ein Stück Weg vor Dir hast, Du kannst stolz sein, was Du bisher wieder erreicht hast. :)= Und ich bin mir sicher, das Du alles andere auch wieder schaffst. :)* Was würdest Du denn von einer stationären psychosomatischen Reha halten? Ich hatte damals, als die Diagnose Panikattacken bestand, eine solche über 4 Wochen. Es war wunderbar, wir waren eine super lustige Grupe, machten nur Blödsinn und hatten viel Spaß miteinander.

So nun gehe ich mal in mein Bettchen. Eine Gute Nacht und alles Liebe für Euch alle :)* :)* :)* , Carmen

C<ha-LTu


Liebe Carmen,

auch wenn ich es einerseits verstehe, dass Du Deine Kinder da raushalten willst, kann ich das andererseits auch wiederum NICHT verstehen. Du brauchst Hilfe, Begleitung, Du brauchst jemanden, der für Dich kämpft oder wenigstens MIT Dir kämpft. Dass Deine Kinder nicht wissen, was mit Dir los ist, wie es um Dich steht, finde ich persönlich verständlich, aber nicht richtig. Stell Dir vor, Dir passiert etwas, und Deine Kinder erfahren dann hinterher von Deinem Kampf, den Du jahrelang ALLEIN geführt hast. Glaubst Du, sie werden sich dann gut fühlen? Nee. ICH jedenfalls würde mich besch** fühlen, wenn ich erführe, dass ein geliebter Mensch so unendlich gelitten und gekämpft hat, und ich vielleicht hätte helfen, begleiten, mitkämpfen können. MIR wäre dieser Gedanke ein Graus!

Ich hoffe, Du liest diese Zeilen noch, bevor Du zum Kardiologen fährst: Bleib dort einfach sitzen. Lass Dich nicht wegschicken! Wenn man Dir nicht kurzzeitig einen Termin geben kann, musst Du halt diesen Weg gehen...

Liebe Grüsse, ich denke an Dich.

Cha-Tu

TAhy^ja7x7


Liebe Carmen,

den Eisensaft hab ich mir selbst in der Apotheke gekauft, weil mir sämtliche Eisentabletten auch auf den Magen schlagen und ich mit "Floradix" gute Erfahrungen in der Schwangerschaft gemacht habe...

Aber Kaffeklatsch könnten wir machen, schwatzen und Spaß haben. :)^ Ich komme aus Thüringen, Nähe Weimar. Und Du?

Deine letzte Nachricht klang für mich sooo schlimm, dass ich einfach nur noch an "Hilfe" denken konnte. Ich selbst komme aus Chemnitz, bin aber ab und an in Jena bei meiner Nichte, die dort studiert und es wäre auch absolut kein Problem, dann vor Ort zu zweit ein paar Medizinern einen Besuch abzustatten...aber wie gesagt, war nur 'ne Idee...erfahrungsgemäß geht es mir so, dass ich selbst allein manchmal auch Probleme habe, meinen eigenen Standpunkt bei den Ärzten vehement zu verteidigen, v. a. eben man sich schon in einer viel schwächeren und unsicheren Situation befindet und einfach nur Hilfe erwartet wird man ja auch gern mal "überrollt"...

Ansonsten können wir natürlich auch gern mal "Kaffeeklatsch" machen... ;-)

Zudem bin ich bei einer größeren Behörde beschäftigt und ich kenne ja jetzt nicht deine Gesamtlebenssituation ausführlich aber es gibt auf alle Fälle Unterstützungsmöglichkeiten in Form von sozialem Einzelcoaching – > also sozusagen, dass dich einfach mal jemand "Unabhängiges" begleitet und sich für deine Belange einsetzt, vllt. auch Termine vereinbart, in Situationen, in denen du selbst gerade keinen Ausweg siehst und eben auch keiner deiner Angehörigen dich begleiten kann/möchte... Wenn du magst kann ich dir gern dahingehend auch gern weitere Infos zukommen lassen...

Ich hoffe wirklich, dass sich zumindest heute mal der Kardiologe ausführlicher mit dir befasst.

Liebe Grüße

COha-Txu


Thyja, Du bist klasse! Da ich Carmen seit vielen Jahren kenne und sie sehr mag und ich weiss, wie sehr sie leidet, sage ich einfach mal DANKE für Deine lieben Angebote, die Du ihr machst!!!

:)_

T$hyj?a77


Hey Cha-Tu, nix zu danken... ;-)

Ich sehe ja viel Hilflosigkeit und Leid in meiner sonst tgl. Arbeit aber seitdem ich hier mitlese, rege ich mich dermaßen auf über die medizinischen Behandlungsansätze und anscheinend jeglich fehlendem menschlichem Interesse und Verständnis, von fachlicher Inkompetenz bisheriger Ärzte mal ganz zu schweigen, dass ich mich echt mehr als zurückhalten muss...

Ich wünschte wirklich man könnte noch mehr tun...

c]armen4112A1E1970


Lieber Cha-Tu, Liebe Thyja,

lieben Dank für Eure Hilfe. @:) Cha-Tu, ich habe gelesen, das sich Dein LZ-EKG zumindest nicht verschlechtert hat. Auch wenn es Dir deshalb auch noch nicht besser geht, so bin ich doch erleichtert darüber und hoffe mit Dir, auch bei den anderen Untersuchungen auf, den Umständen entsprechend "gute" Ergebnisse. Ich drücke ganz fest die Daumen. :)_

Thyja, Du bist einmahlig. :)^ Ich bin sprachlos, finde gar nicht die richtigen Worte um auszudrücken, wie sehr ich mich über Dein Angebot freue. :-D :-D :-D :-D Ein rießengroßes DANKESCHÖN!!!!!! Ich würde mich rießig freuen, Dich kennenzulernen. :)_

Bezüglich des Kardiologen habe ich auch den Professor in Marburg (auch Kardiologe und inzwischen in Kenntniss meiner Befunde) um Rat gefragt und bekam diese Antwort.** Das letzte zuerst-klar, wenn es Ihnen schlecht geht, dann müssen Sie zum Arzt oder eben in die Klinik, dafür sind wir da!! Und im Notfall einfach auch ganz ohne Termin, das ist Ihr gutes Recht!! Eine Tachykardie von 130/Min kann man auf Dauer nicht akzeptieren!! Drum meine Bitte, dass Sie noch heute sich beim Kardiologen einfach ins Wartezimmer setzen oder eben direkt in die Klinik gehen. Steigende Herzfrequenz, BNP und D-Dimere müssen abgeklärt werden - und zwar zeitnah. Was da zugrunde liegt kann ich so nicht sagen, wenn es nichts schlimmes ist, dann sind Sie auch rasch wieder zu Hause!** Ich bin nun beim Kardiologen gewesen, das Fax des Hausarztes ist angekommen und ich bekam einen zeitnahen Termin für den 22.11.13.

Bin wieder zur Chorprobe gewesen, da gings mir nicht so dolle, so war ich ziemlich gefrustet, das der Termin, immer noch über eine Woche hin ist. :-( Aber ich hatte einfach keine Kraft mehr zum diskutieren und die anderen Patienten sind ja auch krank, die hin wollen. Bin ja so schon dazwischengeschoben. Habe dann hinterher noch einige "medizinische Wege" erledigt und da kams dann so dicke, das mir das mit dem Kardiologentermin dann eh erstmal "egal" war.

Zunächst holte ich mir die Laborwerte (ANA´s......) vom September aus der Klinik. Auffällig ist auch dort wieder der Blutzucker, der immer wieder kontrolliert wurde. Ich verstehe aber nicht, das mein Nüchternblutzucker ganz früh, immer zu hoch ist, die weiteren Werte am Tag, dann aber trotz essen, schon zeitweise im Unterzucker, einmal 2,90mmol/l. Gleiches bestätigt sich an den Werten der Klinik, wo ich mit der Alkalose war. ":/ Dann sind, wie immer, die Entzündungswerte zu hoch, der D-Dimere, CK-MB. Der ANA-Titer beträgt 1:200, feingranuläres Fluoreszensmuster, Nucleoli ausgespart. ":/ Weitere Differenzierung siehe ENA. Kontrolle in 8Wochen. Bei ENA/AN steht dann, dem im Fluoreszensmuster (ANA-IFT) auf der Hep2-Zelle, konnte keine der z.Zt. bekannten in Frage kommenden krankheitsrelevanten Autoantikörper zugeordnet werden. Kontrolle in 8Wochen. Mhhh, noch mehr worauf ich den Hausarzt nun ansprechen muß. :-/

Nachdem ich nun die Blutwerte hatte, dachte ich mir, versuchs doch gleich mal beim Hämatologen und frag wegen dem, seit März austehenden, Befund der genetischen Untersuchung der Magen- und Darmbiopsien nach. Und, es sollte heute wohl mein Glückstag sein, der Befund ist seit längerer Zeit da. Informiert hat mich, wie zugesagt, niemand. :(v Da wir nun mit Marburg und Aachen in Kontakt stehen, gerade dieser Befund schon erwartet wird, bat ich darum, mir bitte den Befund zu kopieren, damit ich ihn weiterleiten kann. Da verlies mich dann wohl mein Glück, denn seitdem grübele ich. %-|

Die Schwester wollte mir den Befund schon kopieren, las ihn aber noch einmal durch und meinte dann, sie könne den Befund so nicht rausgeben, da müßte erst die Ärztin draufschauen. Weil ich wusste, wie lange Termine dort dauern, die Untersuchung selbst schon ein halbes Jahr brauchte, bat ich sie, wenn alles in Ordnung wäre, könne sie mir den Befund doch bitte schonmal mitgeben, damit ich endlich mehr Klarheit hätte und mit den Ärzten weiterkomme. Es ginge doch nur um eine genetische Untersuchung, auf die alle schon viele Monate warten, an deren Ergebniss die weitere Behandlung hängt.

Daraufhin schüttelte sie den Kopf und meinte, da müsse erst die Ärztin mit mir reden. Ich bat sie, dann doch wenigstens zu schauen, ob diese genetische Mutation festgestellt worden ist, worauf sie teilweise etwas laut nachlas,- sofern ein ......( konnte mir den Namen nicht merken) Tumor vorliegt....- :-o und dann meinte, Nein, das ginge nicht. Sie fragte mich, das anhand dieses Befundes jetzt, doch ein Befund/Erkrankung vorliegen müßte, woraus die Biopsien entnommen wurden, was da genau vorlag. Ich erzählte ihr von den Mastzellen, das sehr viele Eosinophile festgestellt wurden, worauf sie nickte und meinte hmmm.

Sie würde mir einen Vorschlag machen, den Befund zu kopieren, morgen früh der Ärztin zur Befundung vorzulegen und gegen Mittag soll ich noch einmal vorbei kommen.

Ich sage mir zwar einfach, das diese Aussagen halt zum Befund dazu gehören und das nichts vorliegt, andererseits hat meine Tante Darmkrebs und das Kopfkino ist schon beim Vorspann des Hauptfilms. %-| Auf der Heimfahrt hörte ich dann die CD unseres Musicals, sang laut mit. Mein Glaube, die Musik fangen mich jetzt auf und ich bin so froh, das ich die Musik, das Singen für mich gefunden habe. Werde diesmal sogar Soli singen. :-D

Totzdem kann sich dieser eine Tag bis morgen ewig ziehen. %-| Wie mag es da immer dem armen Jürgen gehen. Ganz liebe Grüße und Kraftdrücker :°( :°_ Ich habe mich immer gefragt, woher er die Kraft nimmt. Ich jammer schon wegen einem Tag und bin nichtmal sicher, ob überhaupt etwas vorliegt. |-o |-o

Ganz liebe Grüße an Euch und Sorry für den Roman |-o Carmen

T+hyjax77


Liebe Carmen,

oh, thanks for compliments... |-o

Wir können gern Kontakt aufnehmen, außerhalb des Forums, wenn du mir etwas "auf die Sprünge hilfst"...also bin ja noch recht neu "hier drin" und hab daher null Ahnung...zwar schon gelesen, dass man sich anscheinend auch irgendwie persönlich schreiben kann aber wie? ":/ oder auch gern per mail bzw. Tel.? Am besten du teilst mir einfach mit was dir am liebsten ist... :-D

Hhhhm, die Ergebnisse hören sich mal wieder ziemlich unspezifisch an und – zum Glück – erst einmal anscheinend auch keine konkreteren Hinweise auf eine Autoimmunbeteiligung, obwohl es sich daran natürlich auch nicht gänzlich ausschließen lässt...aber wären eh alles nur Spekulationen...

Ich hoffe mal du erfährst heute schon etwas Näheres...sicher bist du bereits unterwegs.

Alles Gute :)*

cKarmen1T12g11x970


Liebe Thyja,

oh, thanks for compliments...

Gerne. @:)

zwar schon gelesen, dass man sich anscheinend auch irgendwie persönlich schreiben kann aber wie?

Ich habe Dir eine PN (Persönliche Nachricht) geschrieben. Ganz oben rechts, unter "Mein med1" müßte Posteingang stehen. Dort findest Du Deine Nachrichten.

Hhhhm, die Ergebnisse hören sich mal wieder ziemlich unspezifisch an und – zum Glück

Ja das stimmt, zum Glück. :)z Aber die Befunde sagen auch wiedermal nichts aus. Ich weiß wieder nicht, woran ich bin und werde wieder nicht weiter kommen. :-(

Ich hab hier immer die "große Klappe" mit Singen und Spaß haben und so und für mich ist das auch Freude pur. Ich brauche das als Ausgleich, als Ablenkung, aber alles wäre halt schöner, wenn es mir dabei gut, oder zumindest besser ginge. Dann der normale Alltag dazu. Hab heute wieder arg mit dem Herz zu tun, Krämpfe, meine Muskeln tun sogar im Gesicht beim singen weh. %-| Ich hätte mir halt so sehr gewünscht, das es endlich mal Ansätze, Fortschritte, Aussicht auf Besserung gibt. Aber es alles - Alles und auch Nichts. :(v

Habe mir gerade den Befund vom Hämatologen geholt. Zunächst ärgert es mich schon sehr, das ich mit den Mails vom Hämatologen wohl einfach nur ruhig gehalten wurde. Die Bioptate gingen erst 02.09.2013 in der Pathologie ein, aber mir wurde immer wieder versichert, sie wären im Mai verschickt worden. Dann war der Befund schon am 13.09.2013, nach nur 11Tagen, beim Hämatologen. Auf Nachfragemails bekam ich aber immer wieder die Antwort, es wäre nichts da, man würde nachfragen und sich melden. Die Eingangsdaten auf dem Befund stimmen überhaupt nicht mit den Daten überein, die mir immer in den Mails vergegaukelt wurden, noch am 19.10.2013 erhielt ich auf Nachfrage die Antwort vom Hämatologen, er hätte soeben nochmal nachgeschaut, es wäre kein Befund da. Da war der Befund "schon" über einen Monat dort. ":/

Der Befund war ja in der Praxis noch nicht einmal angeschaut worden, weshalb ich ihn ja erst heute holen konnte. Was wäre gewesen, wenn wirklich etwas gewesen wäre. ":/ Selbst in der Klinik jetzt, deren Hämatologiestation mit der Praxis zusammenarbeit, wurde nichts gesagt, obwohl ich nachgfragte und der Hämatologe dort Chefarzt ist. Stattdessen wurden noch einmal genau die gleichen Untersuchungen am Blut gemacht, die jetzt hier am Knochenmark vorliegen. :(v

Der Befund selbst sagt wohl, im Bezug auf die Mastozytose, gar nichts aus. Da diese, als Grunderkrankung und Grund der Untersuchung, gar nicht angegeben wurde, ging man von einem gastrointestinalen Tumor aus. Gut ist aber, das im Kit-Gen (Exon 9, Exon 11, Exon 13, Exon 14, Exon 17) nur der wildtyp, also keine Mutation festgestellt wurde. Sofern es sich aber um einen solchen gastrintestinalen Stromatumor handeln würde, könnte unter Umständen eine Mutationsanalyse des PDGFRalpha-Gens in Betracht gezogen werden, welches in etwa 12% der Fälle eine Mutation aufweist.

In der Literatur wäre für einen Großteil der Patienten mit einem gastrointestinalen Stromatumor ohne den Nachweis einer Mutation im KIT- oder PDGFRalpha-Gen ein eher schlechtes Ansprechen auf eine Therapie mit Thyrokinaseinhibitoren, insbesondere Imatinib beschrieben. Dieser Satz ist heute von der Ärztin unterstrichen worden. Bei mir liegt doch aber gar nichts derartiges vor. ":/ Weiter steht da, da keine weiteren Informationen zur Ermittlung der Risikoeinstufung des Tumors vorliegen, könnten auch keine weiteren Empfehlungen zu einer adjuvanten Therapie gegeben werden. Sollte es sich um einen Tumor mit intermediärem oder hohem Risiko nach Fletcher handeln, wird eine Therapie mit Thyrokinaseinhibitoren empfohlen.

Häääää? Und was haben die untersucht?

Liebe Grüße Carmen

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