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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

cCarmenS1121x1970 hat geantwortet


so, ich habe jetzt nochmal den Befund der Knochenmarkbiopsie, die im Februar 2010 hier bei einem ambulanten Onkologen durchgeführt wurde, herrausgesucht.

Eine der oben genannten Färbemethoden wird nicht angegeben. Dort steht nur:

Morphologie:Ein winziges teilgeronnenes Bröckchen, viele Megakarozyten, keine intakten Mastzellen.

Befund: 0,1% der Knochenmarkzellen lassen sich immunologisch als Mastzellen mit dem typischen Immunphänotyp identifizieren, aber SSC high/ CD117++/ CD33+. Eine aberrante Koexpression von CD2 und / oder CD25 kann auf diesen Ereignissen nicht sicher nachgewiesen werden.

Beurteilung: Durchflusszytometrisch kein sicherer Nachweis von pathologischen Mastzellen im fraglich repräsentativem Knochenmarkblut.

Ich verstehe da nur Bahnhof, aber im Großen und Ganzen heißt das wohl alles und nichts.

Liebe Grüße Carmen

cIarmeCn1121197x0 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

heute früh bin ich nun zur "Auswertung der Befunde" in der Klinik gewesen. Meine Skepsis im Bezug auf Weiterbehandlung war angebracht, denn es herrschte wieder totales Durcheinander. Der andere Oberarzt, der mich vor einer Woche betreute und behandeln wollte, bekam laut Oberarzt (der immer sagt, ich soll zu Hans und nicht zu Hänschen), jetzt auch kalte Füße und lies sich nicht sehen. Der andere Oberarzt machte dann heute, statt des Stressecho´s, eine Oxyergometrie, um zu sehen wie die Sauerstoffsättigung wäre. Blutdruck und Puls zu hoch, Abbruch bei 75 Watt, darunter auch Brustschmerzen, aber die Sättigung ist wohl okay.

Der Befund der Knochenmarkbiopsie war noch nicht da, nur der der Darmbiopsien. Dort wurde im kompletten Darm ein gesteigerter Mastzellgehalt, auf ein HPF von über 30 Mastzellen, mit CD117 nachgewiesen. Der komplette Darm von Ileum bis Rektum ist befallen. :-(

Im Befund steht: Die histomorphologischen Veränderungen sind vereinbar mit einer intestinalen Beteiligung bei klinisch bekannter kutaner Mastozytose. Das heißt ja, das die kutane Mastozytose vorbekannt ist und nun eine Darmbeteiligung festgestellt wurde, aber nicht, das diese zu der kutanen Mastozytose gehört. Der Oberarzt machte daraus aber weiterhin eine kutane Mastozytose und damit keine Behandlung. Eine systhemische Mastozytose wäre es erst dann, wenn das Knochenmark befallen wäre und erst dann würde mit Cyclosporin behandelt. Das stimmt aber nicht.

- Die Diagnose einer systemischen Mastozytose wird gestellt, wenn das Haupt- und ein Nebenkriterium oder drei Nebenkriterien der sogenannten WHO-Konsensus-Kriterien erfüllt sind. Als Hauptkriterium gilt

der Nachweis multifokaler, dichter Mastzelleninfiltrate (mehr als 15 zusammenliegende Mastzellen) in der Knochenmarkbiopsie oder in Biopsien aus anderen Organen als der Haut.

Diagnostische Nebenkriterien sind

ein Anteil atypischer Mastzellen von mehr als 25 % der Mastzellen im Knochenmarkausstrich oder in anderen Organen,

eine c-Kit-Punktmutation in Codon 816 in Mastzellen aus dem Knochenmark oder aus anderen Organen als der Haut,

eine Exprimierung der Antigene CD2 oder CD25 durch Mastzellen aus dem Knochenmark oder anderen Organen als der Haut und

eine basale Tryptasenkonzentration von mehr als 20 ng/ml im Blutserum ist bei Patienten ohne eine myeloische Neoplasie.[3]-

Damit wäre bei mir schon das Hauptkriterium erfüllt. ":/ Der oberarzt redete wieder so viel durcheinander, erstmal Knochenmarkbiopsie abwarten- er wird sich nie melden :-/ - , zu einem anderen Arzt, auf meine Nachfrage Ja, was machen wir, wenn die Mastzellen nun doch auch im Herz sind, die Viren sind ja auch nicht behandelt." Keiner wußte Bescheid, es wurde wieder verworfen und ich konnte gehen. :-(

Liebe Grüße Carmen

Cwha-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

Du musst zu einem anderen Arzt, dringend. Sprich nochmal Klartext mit Deinem Hausarzt, nimm irgendeine Freundin mit, die da auch intervenieren kann und Dich auch unterstützt im Gespräch. Die lassen Dich ja dort in der Klinik notfalls sterben, bevor diese Typen endlich was tun! ECHT, das ist ein Fall für die Boulevard-Presse oder für sonst irgendwem, der dieser Klinik mal den Marsch bläst. Sowas darf ja auch auf die Menschheit gar nicht losgelassen werden. Entweder sind das dort alles inkompetente Unmenschen oder Kriminelle. Ich fasse es nicht!

Lieben Gruss

Cha-Tu, völlig fassungslos

c|armen<1121K197x0 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

ja, ich werde gleich am Montag ganz früh zu meinem Hausarzt gehen, damit ich gleich die erste bin und somit vielleicht die Chance habe etwas länger mit ihm zu reden. Vielleicht kann meine Schwester mitkommen.

Ich bin selbst noch völlig durcheinander. Da wurden Dinge angesprochen, wieder verworfen und nun bin ich genauso schlau wie vorher. Der Arzt sagte, für eine systh. Mastozytose, eben für einen Knochenmarkbefall würde es mir zu gut gehen. Immerhin bekam ich nochmal Bayotensin für den Notfall mit und die Aussage, "Wenn etwas ist, kommen sie halt wieder."

Gestern bin ich persönlich in der anderen Klinik (die die Chemo machen sollte) gewesen, von der seit über 3Monaten die Befunde noch fehlen. Ich rief vor 4Wochen schon an, fragte nach, die Befunde waren weg, die Ärztin wollte sich melden, tat sie aber nie. Nach 3 Stunden warten tauchte gestern dann doch der LZ-Blutdruck wieder auf, Blut- und Urinwerte sind weiterhin weg. :(v

Das ist nun der ganze Befund von heute:


Ileum:

2 Bioptate der intestinalen Schleimhaut mit Lmm. Die Ileumzotten regulär konfiguriert mit einem dichten überkleidenden Becherzellbesatz. Keine intraepitheliale Neoplasie. Innerhalb der Lamina propria Nachweis eibes gesteigerten Gehaltes an eosinophilen Granulozyten sowie an Mastzellen, diese darstellbar mit Hilfe der Mastzellen-Tryptase und CD117. Auf ein HPF Nachweis von über 30 Mastzellen. Keine Granulome, Ulzerationen oder aphtösen Veränderungen. Keine signifikant gesteigerte Anzahl intraepithelialer Lymphozyten.

Zökum:

Ein Bioptat der kolischen Mukosa mit Lmm. Das Bioptat zeigt erhaltenes Oberflächenepithel. Keine intraepitheliale Neoplasie und keine stärkergradige intraepitheliale Entzündungszellinfiltration. Innerhalb der Lamina propria besteht ein vermehrter Entzündungszellgehalt an eosinophilen Granulozyten, Lymphozyten und einzelnen Plasmazellen. Mit der Mastzellen-Tryptase und CD117 Nachweis eines gesteigerten Mastzellgehaltes.

Colon ascendens:

Ein flach erfasstes Schleimhautbioptat der Kolonschleimhaut mit Lmm. Reguläre Kryptenarchitektur. Das Oberflächenepithel ist intakt. Keine intraepitheliale Neoplasie. Innerhalb der Lamina propria vermehrter Nachweis von eosinophilen Granulozyten, einzelne Lymphozyten und Plasmazellen, sowie gesteigerter Mastzellgehalt (Mastzellen-Tryptase und Cd117). Keine Granulome, aphtösen Veränderungen oder Ulzerationen.

Colon transversum:

Ein bioptat der kolischen Mukosa mit Lmm. Das Bioptat zeigt ein erhaltenes Oberflächenepithel. Keine intraepitheliale Neoplasie. Die kolischen Krypten strukturerhalten. Innerhalb der Lamina propria besteht eine vermehrte Anzahl an eosinophilen Granulozyten, sowie Lymphozyten und Plasmazellen. Mit Hilfe der Mastzellen-Tryptase und CD117 Nachweis eines gesteigerten Mastzellgehaltes in der Mukosa. Ferner Einschluss eines Lymphozytenaggregates. Keine Granulome, aphtösen Veränderungen oder Ulzerationen.

Colon descendens:

Ein bioptat der kolischen Mukosa mit Lmm. Das Bioptat zeigt strukturerhaltene kolische Drüsen mit Auskleidung durch dichstehende Becherzellen. Das Oberflächenepithel ist intakt. Keine intraepitheliale Neoplasie. Innerhalb der Lamina propria Nachweis einer gering vermehrten Anzahl an eosinophilen Granulozyten. Daneben Nachweis von Lymphozyten und Plasmazellen sowie mit Hilfe der Mastzellen-Tryptase und CD117 Nachweis eines gesteigerten Gehaltes an Mastzellen.

Sigma:

2 Bioptate der kolischen Mukosa mit schmal erfassten Lamellen der Lmm. Das Oberflächenepithel ist intakt, die kolischen Drüsen nicht architekturgestört. Keine intraepitheliale Neoplasie und kein vermehrter intraepithelialer Lymphozytengehalt. Die Lamina propria mit einem gering vermehrten lypmphoplasmazellulären Infiltrat sowie vermehrten eosinophilen Granulozyten und Mastzellen, darstellbar in der Mastzellen-Tryptase und mit Hilfe von CD 117. Keine Granulome, aphtösen Veränderungen oder Ulzerationen.

Rektum:

2 Bioptate der kolorektalen Schleimhaut mit Lmm. Die kolorektalen Drüsen regulär konfiguriert mit Auskleidung durch zahlreiche Becherzellen. Das Oberflächenepithel ist intakt. Keine vermehrten intrepithelialen Lymphozyten. Innerhalb der Lamina propria besteht ein mittelgradig vermehrtes Infiltrat an eosinophilen Granulozyten sowie Mastzellen (Mastzellen-Tryptase, CD 117). Ferner Einschluss von gering vermehrten Lymphozyten und Plasmazellen. Daneben ein kleines Lymphozytenaggregat. Keine Granulome, aphtösen Veränderungen oder Ulzerationen.

Bewertung:

Schleimhautbioptate aus dem terminalen Ileum, dem Kolon und dem Rektum mit den histomorphologischen Korrelaten einer eosinophilen Ileitis/Proctocolitis mit Mastzellenn-Erhöhung.

Die histomorphologischen Veränderungen sind vereinbar mit einer intestinalen Beteiligung bei klinisch bekannter kutaner Mastozytose.

Differenzialdiagnostisch sollte ebenso eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung, eine autoimmunologische Kolitis oder ein idiopathisches Hyperoesinophilensyndrom in die Diskussion mit einbezogen werden. Auch diese Krankheitsbilder gehen mit einer erhöhten Anzahl an eosinophilen Granulozyten/Mastzellen einher. Die Einordnung sollte somit von klinischer seite erfolgen.


Was heißt das nun für mich? ":/ Unter den in der Bewertung angesprochenen und auch in Frage kommenden Erkrankungen kann ich mir ungefair etwas vorstellen, nur unter diesem idiopathischen Hyperoesinophilensyndrom nicht. Weißt Du was das heißt? Und müßten nicht, selbst wenn es eine solche andere Erkrankung ist, diese auch behandelt werden? ":/

Ratlose Grüße Carmen

C=hva-Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich kann Dir das nicht interpretieren, und auch, was ein idiopathisches Hyperoesinophilensyndrom ist, kann ich Dir nicht erklären. Ich habe gegoogelt, aber das ist so hochspeziell, damit ist vermutlich sogar ein Nicht-Fach-Arzt überfordert.

Mir scheint folgender Satz wichtig: "Die Einordnung sollte somit von klinischer seite erfolgen." Ich lese daraus, dass noch weiter nachgeforscht werden muss, eben diese anderen Krankheiten betreffend. Und darauf musst Du bestehen! Und man sollte jede Möglichkeit nutzen, und auch nichts ausschliessen.

Ja, gehe am Montag zum HA und nimm Deine Schwester mit.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

clarmnen11211x970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

ich habe heute auch dem Prof. in Bonn den Befund geschickt, die Zusammenhänge geschildert. Ich frage ihn wirklich nicht oft etwas, vielleicht 5-6 Mal im Jahr und jedes Mal hat er geduldig geantwortet. Jetzt schrieb er genervt, das der Pathologe doch geschrieben hätte, das die Befunde sehr gut vereinbar (nach aktuellem Konsens sogar diagnoseführend) mit dem Vorliegen einer systemischen Mastozytose, und zwar vom Typ des systemischen Mastzellüberaktivitätssyndroms, das bei mir bekanntermaßen vorliegen würde, passen würden. Details hierzu habe er mir in vorangegangenen Emails mehrfach eingehend erläutert. Ich soll dort nachlesen.

Ich wollte doch gar nicht alles wieder erklärt haben. Ich wollte wissen, ob der Befund zur oben genannten systh. Mastozytose passt, oder ob der Oberarzt recht hat. Wen soll ich denn sonst fragen? Ich kann doch nichts dafür, wenn meine Ärzte immer wieder alles in Frage stellen. Mir geht das alles im Kopf rum. Ist es denn so schlimm, das ich wissen möchte, woran ich bin und behandelt werden möchte? :°(

Traurige Grüße Carmen

CJha-xTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

natürlich ist das nicht schlimm und sogar Dein gutes Recht. Aber ich schrieb Dir ja schon mal in einer Mail, dass ich denke, dass die Ärzte umso "ruppiger" sind, desto hilfloser sie sich Dir gegenüber fühlen. Du siehst es ja auch hier in diesem Forum: Hier GIBT es einige Ärzte, die das hier sicherlich lesen, aber sich noch nie zu Wort gemeldet haben... Es ist zwar für Dich keine Hilfe, sondern vielleicht sogar ein Grund, noch trauriger zu sein, aber Du hast eine extrem seltene Krankheit, von der vermutlich die Hälfte der Ärzte noch nie in ihrem Leben etwas gehört haben, und solche Kranke sind immer benachteiligt, eben weil niemand genau weiss, was zu tun ist. Und bei teuren oder nebenwirkungsgefährlichen Therapieversuchen zögern sie. Das erlebst es ja selbst seit Monaten oder gar Jahren.

Und vielleicht hast Du den Prof. gerade an einem schlechten Tag erwischt, das sind ja auch nur Menschen, die mal blöde reagieren...?! Ich würde ihm vielleicht nochmal schreiben, dass es Dir leid täte, dass Du ihm auf die Nerven zu gehen scheinst, aber dass niemand Dir helfen kann oder will und Du langsam aber sicher in eine sehr verzweifelte Depression geschoben wirst. Weisst Du, ich kenne Dich ja nun seit Jahren, und ich weiss, dass Du immer versuchst, die Starke zu spielen,, diejenige, die letztendlich doch alles im Griff hat und die ihre Familie "heil" erhalten will, weil Du nicht willst, dass alle unter Dir leiden. Bei den Ärzten kommt diese Stärke als "Alles halb so wild" an. Die Ärzte müssen Deine grosse Verzweiflung ja auch MERKEN, bevor sie sie glauben können. Sie endlich mal NICHT stark, wenn Du mit Ärzten redest, weine, zeige Deine Verzweiflung. Du signalisierst ja immer "Geht schon irgendwie...". Na, das ist doch prima für die Doctores! Sie sind aus dem Schneider, denn "es geht ja..."

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c~armeny1121!197x0 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

ich danke Dir für´s zuhören, Deine Hilfe, einfach für alles. Danke das Du da bist. :)*

Ich würde ihm vielleicht nochmal schreiben, dass es Dir leid täte, dass Du ihm auf die Nerven zu gehen scheinst, aber dass niemand Dir helfen kann oder will und Du langsam aber sicher in eine sehr verzweifelte Depression geschoben wirst.

Das habe ich gestern, gleich nach seiner Antwort, genauso getan. Ich habe mich entschuldigt, das ich ihn eventuell genervt habe, das ich das nicht wollte und geschrieben, das ich doch auch nichts dafür kann, wenn meine Ärzte hier mit den Ergebnissen nichts anfangen können.

wenn Du mit Ärzten redest, weine, zeige Deine Verzweiflung

Ich weiß nicht warum ich so dumm bin, aber das kann ich einfach oft nicht. Du hast völlig recht, es stimmt alles genauso wie Du es geschrieben hast. Nach außen versuche ich meißt stark zu sein, ich habe den Notarzt selbst reingelassen, er konnte nicht glauben, das ich der Patient bin, im Gegensatz dazu, was er auf dem Monitor sah. Erst als ich dann im Sessel "saß" bin ich zusammengebrochen. Warum bin ich so? Ja, ich versuche immer durchzuhalten, aber auch weil ich sowiso keine andere Chance habe. Eigendlich kann ich aber gar nicht mehr, nicht nur psychisch, bin ich dann um die Ecke, könnte ich zusammenbrechen, weil ich mich kaum mehr auf den Beinen halten kann und einfach nur heulen.

Ein Grund dafür, waren/sind meine Befunde. Ja. sie waren/sind da und sie zeigen, das ich krank bin, aber es wurde/wird mir ja immer wieder von den Ärzten ausgeredet. Diese Befunde können nicht sein, wir verstehen sie nicht, wir können nichts tun. Also habe ich mir dann auch nicht mehr erlaubt, das krank sein zu zeigen, habe wieder versucht stark zu sein. Denn selbst wenn ich es zulasse, zeige wie es mir geht, ich leide seelisch nur noch mehr unter der Enttäuschung, weil helfen tut doch keiner. Also muß ich mir selbst helfen und durchhalten. Das Leben geht weiter. Gestern sagte der Oberarzt, "Das ihr Knochenmark befallen ist, das geht gar nicht, denn dann stünden sie zwischen Leben und Tod. Dafür geht es Ihnen viel zu gut." Wenn der wüßte, mir zuhören würde... |-o :-( Wenn ich ernstgenommen werde, ehrliches Bemühen merke, dann bin ich nämlich ein ganz "normaler" Patient, zeige wie es mir geht, so wie bei diesem Arzt zu Anfang auch, als er mir noch keine Vorwürfe machte. Ich werde immer erst so "stark", vorher aus Angst davor nicht ernst genommen zu werden und wenn das Verhalten bei den Ärzten kippt.

Mein Verhalten ist falsch, ich weiß, und dann muß ich auch nicht jammern |-o aber es ist für mich irgendwie eine Lösung, um mich vor weiteren Enttäuschungen/Kämpfen zu schützen für die ich keine Kraft mehr habe.

Seit gestern denke ich immer wieder nach, bin zutiefst verzweifelt. Der Arzt sagte gestern, der ganze Darm wäre befallen. Ich weiß nun, warum ich kaum etwas esse, woher die immensen täglichen Durchfälle kommen. Ich habe während meiner Regel wahnsinnige Bauchschmerzen, habe in meiner Verzweiflung jetzt, weil es gegen die Kopfschmerzen hilft, Prednisolon genommen. Die Bauchschmerzen sind weg und ich habe mich vorher wirklich vor Schmerzen gekrümmt. :-o Ist es auch dort? ":/ Es ist ja schon in allen Gelenken nachgewiesen, in den Schädelknochen... Blutdruck und Puls spielen verrückt, die Luftprobleme in Ruhe nehmen zu, mehrere Male ein immenser Schmerz, als wenn mir jemand den Brustkorb einschnürt, jetzt dieser Darmbefund.

Auch wenn dieser, für sich allein, vielleicht nicht schlimm ist, reicht alles zusammen denn nicht endlich aus? Was brauchen die Ärzte denn noch? Die anderen Befunde sind doch nun wieder einmal mehr "bewiesen".

Ich bin so verzweifelt weil, trotz Versprechen, wieder keiner behandelt. Mir ist es inzwischen fast egal, was die Ursache ist, ob nun doch noch die Viren, die Mastozytose, oder etwas ganz anderes was der Pathologe schrieb. Ich wünschte mir aber, es würde bitte endlich jemand etwas tun.

Liebe Grüße Carmen

Cpha:-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

Du hast alles Recht zu jammern, und auch sauer, wütend zu sein. Aber das bist Du viel zu selten.

Ich frage mich gerade, ob man nicht langsam die Medien einschalten sollte. Man kann doch nicht zusehen, wie ein Mensch seelisch und körperlich vor die Hunde geht, nur weil kein Arzt bereit ist, mal alles in Zusammenhang zu lesen und zu studieren, und auch mal bereit ist, ein Risiko einzugehen. Du wärest ja sogar bereit, die Ärzte von ihrer Verantwortung zu entbinden und selbst die Verantwortung für die Therapie zu tragen, aber angeblich geht das ja nicht... Unfassbar!

Lieben Gruss

Cha-Tu

c"arQmens112x11970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

ich danke Dir für Deine lieben Worte. :)_

Mein Besuch beim Hausarzt lief heute, nach 4Stunden warten obwohl Hausarztpatient, wie meißt im Schnellverfahren ab. Er sagte, das die Aussagen der Klinikärzte völliger Quatsch wären, die Mastozytose als systhemische mit dem Darmbefund bewiesen wäre. Es müsse unbedingt endlich behandelt werden. Er schrieb nun, gleich als ich dort war, ein Fax an einen Kollegen der rheumatologischen Abteilung der Uniklinik, mit der Bitte um Hilfe. Behandlungsvorschlag von ihm Cyclosporin, eher Cyclophosphamid. Am Freitag soll ich anrufen, was der Arzt der Uni dazu meint und wie es dann weiter geht. Diese Klinik hatte aber schon einmal abgelehnt, habe also keine großen Hoffnungen. :-(

Auf die Blutwerte von letzter Woche angesprochen, meinte mein Hausarzt, sie wären nicht so dolle. Das würde ihn jetzt aber nicht so verrückt machen, er wäre froh, das sie so "gut" wären, das man diese Behandlung machen kann.

Für die Klinik hier, bekam ich eine Kopie des Faxes mit, damit sie, wie mein Hausarzt sagte, auch eingebunden sind, was weiter passiert. Ich habe sie gleich hier abgegeben, sollte auch nach dem Knochenmarkbiopsiebefund fragen, weil ich den dann, wenn überhaupt, für die Uni brauche. Der Befund war noch nicht da, aber das Fax konnte ich direkt dem Oberarzt geben. Ihm fiel dann bei den beigefügten Befunden, im Entlassungsbrief dieser Klinik selbst auf, das die Diagnose systh. Mastozytose fehlt. Er sagte zu mir, das fehlt doch, sie haben doch eine systh. Mastozytose. :-o ":/ Häää, jetzt auf einmal?? Er wünschte mir dann noch viel Glück und sagte "Hätten sie doch vorher angerufen, dann hätte ich mir Zeit genommen." :-o

Ich bin gespannt, was am Freitag rauskommt, aber eigendlich weiß ich es ja schon. :-( Wenn ich denn überhaupt die Chance habe,mit meinem Hausarzt am Telefon zu reden.

Liebe Grüße Carmen

C%ha-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

immerhin, der Chaotendoktor (Hausarzt) TUT etwas, und er hält zu Dir... Das ist angesichts Deiner grauenhaften Erfahrungen mit Medizinern ja fast schon viel... Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es jetzt ein Weg ist. Ich weiss, dass Du kaum noch Hoffnung hast, ich beginne auch langsam, zu resignieren, denn du hattest schon so oft Hoffnung, aber irgendwie mag ich die Hoffnung und das Daumendrücken nicht aufgeben.

Wie geht es Dir denn bei dieser Kälte?

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c7armen1.121x1970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

ich danke Dir für´s Daumen drücken. :)* Wie geht es Dir? :)_

Ich weiss, dass Du kaum noch Hoffnung hast,

Stimmt. :-( Ich glaube nichtmal, das sich bis Freitag etwas ergeben hat und das ich telefonisch überhaupt zum Hausarzt durchkomme. So wie ich jetzt gesehen habe, hat die Schwester auch nur den Brief der letzten Klinik (den mit Psyche, den sogar die hießige Klinik ignorieren wollte) und den (belanglosen) Brief der hießigen Klinik jetzt, mit der Anfrage an die Uni gefaxt. Nicht aber den Darmbiopsiebefund. ":/

Wie geht es Dir denn bei dieser Kälte?

Nicht besonders. Bekomme draußen Luftnot, Schmerzen und Husten, aber auch drinnen immer mehr Brustschmerzen, mir fehlt selbst die Luft um Weihnachtslieder zu singen. Wasser in den Beinen, Blutdruck viel zu hoch, rasende Kopfschmerzen. Der ständige Durchfall stört mich da gar nicht so sehr und auch die Gelenke geben mit dem Cortison zum Glück halbwegs Ruhe. Ich habe absolut keine Kraft mehr, mußte gerade vorhin total weinen (das an einem Tag an dem ich eigendlich glücklich sein sollte), weil ich nicht mehr weiter weiß. Aber ich bin einfach am Ende, halte vielleicht noch eine negative Erfahrung in der Uni jetzt nicht auch noch aus. Es ist doch bewiesen, man könnte doch jetzt etwas tun. :°(

Liebe Grüße Carmen

cHarmenf112191x970 hat geantwortet


so, die Auswertung der Biopsie war heute noch nicht in der Klinik, das würde ungefair 4 Wochen dauern. Hätte man mir auch gleich sagen können, ich sollte extra gestern oder heute nachfragen. Da hat sich die Nachfrage, morgen beim Hausarzt wie es weiter geht mit der Uni, auch erledigt. Ohne Befund, wie will der Arzt da etwas sagen. :-(

Ich fühle mich einfach hundeelend und auch die Kopfschmerzen gehen einfach nicht weg. Ich kann doch nicht immer starke Schmerzmittel oder Kortison nehmen. Wenn immer die gleiche Stelle, rechte Schläfe, so stark schmerzt, kann das denn dann eine Migräne sein und hält die so lange an?

Wenn ich mich hinlege, dann habe ich die erste Zeit Luftprobleme. Ich atme dann nicht schnell oder so, wie wenn ich mich vorher sehr angestrengt hätte, es ist auch so, wenn ich vorher länger gesessen habe und mich dann umlege. Die Luft ist dann einfach weg und das Luftholen anstrengend, als wenn mir etwas auf der Brust sitzt. Vom Herz kann das doch nicht kommen, wenn es sich, wenn es sich, nach längerem liegen und wirklich ausruhen, wieder bessert oder? ":/

Liebe Grüße Carmen

C2hax-Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

doch, sicher kann das auch das Herz sein... Aber ich weiss es nicht, niemand weiss es, das ist ja das Schlimme an Deiner Situation. Auch dass die Ergebnisse noch nicht da sind, ist wieder so ein Ding...

Zur Migränefrage kann ich leider nichts sagen, da kenne ich mich überhaupt nicht aus. Wenn Dir Medikamente aber helfen und Du sie verträgst, würde ich die auch nehmen! Die Frage/Aussage "Ich kann doch nicht mein Leben lang Medikamente nehmen" kannst Du nicht mehr stellen oder infragestellen. Ich denke nicht, dass Du da eine Wahl hast, und ich denke auch nicht, dass Du jemals ohne Medikamente wirst leben können. Ich muss auch mein Leben lang Medikamente nehmen...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c\armewn1121P1V970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

lieben Dank für Deine Hilfe.

doch, sicher kann das auch das Herz sein...

:-o Ich konnte mir das eben nicht vorstellen, weil es ja dann wieder nachlässt. Warum bessert es sich dann wieder, wenn ich doch weiterhin liege? Müßte es denn dann nicht anhalten? Sollte dieses Hinlegen selbst so anstrengend sein, das es die erste Zeit danach auftritt, als müsse ich mich vom Hinlegen erstmal erholen? Ich merke doch wenn ich vorher z. B. dasitze noch nichts davon. ":/

"Ich kann doch nicht mein Leben lang Medikamente nehmen" kannst Du nicht mehr stellen oder infragestellen.

Ja da hast Du recht, aber die Nebenwirkungen. :-(

Liebe Grüße Carmen

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