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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

C0ha-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich freue mich über Dein Lebenszeichen und vor allem darüber, dass Du NICHT wieder "weggeschickt" worden bist... Sei lieb umarmt

und liebe Grüsse

Cha-Tu

cVarQmen1@1211970 hat geantwortet


Liebe Speedyse, gesternwars, dkest und Cha-Tu,

danke für Eure Hilfe, die lieben Grüße und Wünsche. @:) Wie geht es Euch inzwischen? :)_

Das letzte Posting hat meine Tochter für mich geschrieben. Seit gestern bin ich nun endlich wieder zu Hause und kann wieder selbst schreiben. Ich hätte nicht erwartet, das der Klinikaufenthalt so lange dauert und auch wenn ich dort auch immer mal wieder von Dr. Schäfer und seinen Kollegen Aussagen hörte wie "Wenn man viel sucht, findet man immer was." "Bei jedem ist irgendwas verändert." Angst, Beschäftigung mit der Erkrankung......,( was zweifelsohne auch vorkommt) so wurde ich doch die ganze Zeit unglaublich freundlich und so engagiert behandelt, wie ich es noch nie erlebt habe. Diese Woche Dienstag war sogar das Fernsehen (RTL-Explosiv) dort und ich sollte eine Patientin bei der Visite spielen. Das derzeitige Buch des Prof. steht nun mit einer Widmung hier und sollte sich mein Fall klären, werde ich mit im nächsten Buch stehen.

Leider war die Anreise zu anstrengend, sodass ich nach der Ankunft in Marburg mit unglaublichen Brustschmerzen und Luftnot Hilfe suchen musste. Ich suchte eine Arztpraxis, doch alle hatten zu. Ich versuchte ich es in einer Apotheke, aber anscheinend drückte ich mich zu unbeholfen aus, jedenfalls wurde ich auf den Bus zur Klinik verwiesen. Ich versuchte es, hatte jedoch noch nie zuvor solche Schmerzen, jeder Schritt zeriss mir die Brust. Ich kam nicht bis zur Haltestelle, konnte nicht warten. |-o In meiner Verzweiflung ging ich in ein Matratzengeschäft. Die dortige Verkäuferin ging mit mir und Koffer eine Treppe im selben Haus hoch, zu einer Hausarztpraxis. Aber nach Schilderung der Beschwerden, wurden wir von der Schwester schon an der Tür abgefertigt doch in die Klinik zu fahren, die Ärztin rief um die Ecke, ich sei nicht ihre Patientin. :-/ Also wieder runter ins Geschäft und Notarzt rufen. Nachdem der Mann in der Leitstelle dann auch mich selbst nach Beschwerden und Alter gefragt hatte, dauerte es keine 10min und ein Rettungswagen war da. Kurze Zeit später auch der Notarzt mit Sanitäter. Alles war voll, Hektik, im EKG totales Durcheinander, Kabel, Infusionen, Lebensgefahr. Ich hatte Angst, war völlig fertig, aber alle waren unglaublich nett. Der Notarzt nahm mir mit seiner lockeren aber ruhigen Art die Angst. Der rasende Puls wurde mit Medikamenten gesenkt, was bei sehr niedrigem Blutdruck schwierig war. Im RTW bekam ich Heparin, Morphium und gleichzeitig etwas gegen die Übelkeit, wurde als es mir etwas besser ging, mit Blaulicht in die Klinik gebracht. So hatte ich mir das nicht vorgestellt. :°(

In der rießigen Klinik-zum Glück die in der auch Dr. Schäfer arbeitet- verbrachte ich dann eine Nacht auf der ITS, bis ein Herzinfarkt zum Glück ausgeschlossen war. Danach nahm mich Dr. Schäfer, der sofort verständigt wurde, auf seine Kardiologische Station. Es wurden viele Untersuchungen gemacht. Beim Echo meinte der untersuchende Arzt sofort, der Blutdruck müsse ganz dringend niedrig eingestellt werden. Es besteht eine diastolische Dysfunktion Grad II-III. Ich weiß nicht, ob dies gleichzusetzen ist, mit einer diastolischen Herzinsuffizienz ??? , allerdings ist der EF Wert normal, mein Herz pumpt eher wie verrückt. Es wurden Allergien gegen Katze, Hausstaub und Latex festgestellt. Ich reagierte, für die Ärzte unglaublicherweise, trotz 40mg Cortison und Immunsuppressiva beim Test. :-o Für die Latexallergie bekam ich sofort einen Notfallausweis, muss jetzt beim Arzt, in der Klinik.... überall sehr aufpassen. Um die Allergenlast in meinen Sachen (Katze)-die ich aber nie merkte- zu senken, sollte ich nur noch Klinikkleidung tragen, was ich zum Glück dann aber doch nicht musste. Zu Hause soll die Katze jetzt weg. Man will versuchen, ob die Allergien für die Luftnot, die ich komischerweise aber nur bei Belastung und im Liegen merke, mit verantwortlich sind.

Dr. Schäfer sagte, als er mich am Anreisetag sah, hätte ich todkrank ausgesehen. Vielleicht wäre es mir nicht aufgefallen, aber er hätte gesehen, das ich selbst am Abend noch im sitzen Luftprobleme gehabt hätte. Im Verlauf wäre das immer besser geworden und das könnte daran liegen, das ich nicht mehr der Katze direkt ausgesetzt bin. Nur- mir ging es Montag durch die Belastung so schlecht und durch die Ruhe in den Folgetagen wurde es besser. Habe ich mich in der Klinik belastet, ging das genausowenig wie zu Hause. Es war genauso wie zu Hause auch, sobald ich mich belaste, Blutdruck und Puls hochgehen. ":/. Flach liegen ist überhaupt nicht mehr möglich. In der Klinik sprach ich an, dass dies plötzlich so ist, das atmen dann anstrengend, als wenn mir einer auf der Brust sitzt. Aber er glaubte eher an die Katze. :-/

Bezüglich der Mastozytose ist auch wieder alles unklar. Erst hieß es, systhemisch da Magen und Darm mit betroffen und auch in Herz und Lunge wäre Schleimhaut, was meine Symptome erklären würde. Später, nach Rücksprache mit Ärzten einer anderen Klinik, sind bei mir, wie bei anderen wenn man sucht sicher auch, die signifikant erhöhten Mastzellen und Eosinophilen in Magen und Darm und Haut einfach so da. Die Mastozytose besteht nicht, allenfalls eine Histaminintoleranz. ":/ Die Gelenkschmerzen passen sowiso nicht zur Mastozytose, die Durchfälle sind unklar, oder kommen von der Intoleranz. Cortison, Azathioprin und Antihistaminika für die Mastozytose absetzen.

Mein Blutzucker ist weiterhin zu hoch, zur Abklärung kam es nicht mehr. Es wurde ein deutlich zu hoher Reninwert ??? festgestellt und ein Mangel an fast allen Vitaminen. Mein Vitamin B6- Wert ist so niedrig, wie man es noch nie gesehen hat, ich habe kaum mehr welches. :-o Nun soll ich sehen, wie sich meine Beschwerden durch Ausgleich des Vitaminmangels und eben Meidung der Katze bessern. Bessert sich in ein zwei Monaten nichts, wieder Kontakt aufnehmen. Unklar ist die Ursache dieses schweren Vitamin B6 Mangels. Kommt der Mangel von den Durchfällen, die Symptome davon. Oder der Durchfall vom Mangel, was ist dann aber die Ursache? :-/

Jetzt zu Hause habe ich wieder die gleichen Probleme bei Belastung, heute bei etwas mehr Stress selbst linksseitige Kiefer- und Halsschmerzen, starke Übelkeit. Trotzdem sich in der Klinik alle so unheimlich Mühe gegeben haben- Dr. Schäfer kam fast jeden Tag und machte sich Gedanken- in meinem und den Köpfen der Ärzte sind jetzt viele neue Fragezeichen. Alles ist wieder in Frage gestellt, komplex, Versuch, nicht erklärbar...

Ganz liebe Grüße, Carmen

C{ha-xTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

schön, dass Du wieder da bist. Und die Erfahrungen in der Klinik sind doch auf jeden Fall besser als die bisherigen der letzten Jahre. Du schreibst so, als seist Du weiterhin skeptisch in Bezug auf die Klinik?! Oder irre ich mich da? Das verstünde ich nicht ganz, habe Deinen Bericht nun zweimal gelesen, und finde, dass die Klinik nicht schlecht war...?!

Dass Vitaminmangel dramatische (!) Auswirkungen haben kann, zeigt ja das Vitamin B12. Wenn das fehlt, kann das schwerste gesundheitliche Folgen haben, die sogar tödlich enden können. Wie das bei B6 ist, weiss ich nicht, aber auch durch den D-Mangel meiner Frau weiss ich, was das alles auslösen kann.

Das mit den Katzenhaaren ist eine schlimme Sache. Auch in Hinblick auf Deine Katze. Aber auch da habe ich einen Fall in der Familie, wo es beinahe zu einer Erstickung kam, weil die junge Frau katzenhaarallergisch war, und ein Besucher Katzenhaare an der Kleidung hatte. Innerhalb weniger Augenblicke war ihre Luftröhre dicht. Also auch da kann es durchaus sein, dass Deine Katze ein TEIL des Problems ist.

Wurdest Du medikamentös neu eingestellt?

Was ich aber gut finde, ist, dass man Dich dort ernst genommen hat. Das war ja wohl seit langem die erste Klinik, die das tat. Und wenn ich das richtig verstanden habe, wurde auch (zumindest partiell) "über den eigenen Tellerrand" geschaut, also fächerübergreifend gehandelt.

Übrigens: Die Ärztin, die Dich mit dem Hinweis, Du seist nicht ihre Patientin, weggeschickt hat, könntest Du anzeigen. Das ist Verweigerung medizinischer Hilfe, zu der jeder Arzt im Notfall verpflichtet ist (dazu gibt es viele Urteile im Netz). Unfassbar diese Frau.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c]armeBn11%211Z9x70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

nein, ich bin nicht skeptisch wegen der Klinik. Mir war auch bewusst, dass das vielleicht so rüberkommt, wenn man meinen Beitrag liest, aber ist das wirklich so stark? |-o Das war wirklich nicht meine Absicht. Ich wollte nur auch meine eigenen Gedanken, nicht zur Klinik sondern zu den Ergebnissen, so kurz als möglich mit einbringen, was mir dann wohl so richtig nicht gelungen ist. |-o |-o

Ich schrieb diesen Beitrag gestern, nachdem ich etwas mit meiner Tochter unterwegs war. Hinterher ging es mir wieder so richtig elend, ich merkte das es einfach nicht geht. Ich war wütend auf mich selbst, so verzweifelt, hatte mir eine eindeutige Ursache und damit schnelle Besserung erhofft. Ich weiß, das ist falsch und geht nicht, aber für mich ist im Moment jeder Tag mit diesen Symptomen, gerade nach den Erfahrungen mit dem Zusammenbruch in Marburg, ein Tag zuviel mit Luftnot und Schmerzen. Nun ist alles wieder in Frage gestellt, die Diagnosen existieren nicht mehr......

Ich wurde in dieser Klinik behandelt wie noch niemals zuvor. Es wurde soviel fachübergreifend getan und der Prof. nahm sich soviel Zeit, das es mir schon unangenehm war. Man suchte immer weiter, dabei brauchte man mein Bett dringend für andere Patienten. |-o Alle Ärzte und Schwestern waren so unglaublich nett, versuchten all meine Fragen zu beantworten, obwohl sie es auch nicht konnten. Nach jedem Konsil wurde sich untereinander abgesprochen. Das habe ich bisher nie erlebt, diese Zusammenarbeit. Diese Klinik ist das beste, was mir überhaupt passieren konnte.

Eine gewisse Skepsis schwingt, wie oben geschrieben, bei den Ursachen für meinen Zustand mit. Wobei es ja eigendlich alles erst einmal Vermutungen/Versuch ist. Ich habe in der Nähe von Katzen (wir hatten von Kind auf immer Katzen im Haus) kein Augen tränen, kein Nase laufen, Ausschläge.... nichts dergleichen. Meine Tochter wiederum kann deshalb kaum mehr zu uns kommen, weil sie all das sofort bekommt, dann kaum mehr Luft bekommt. Ich kann keinen Unterschied feststellen, ob ich zu Hause bin, oder nicht in Katzennähe. Ich habe immer die gleichen Probleme bei Belastungen, für mich eindeutig spürbar im Zusammenhang mit den Brustschmerzen und Rhythmusstörungen, Stärke der Beschwerden abhängig von der Stärke der Belastung. Ich denke, wie Du auch schreibst, das die Katze nur ein TEIL meiner Beschwerden ist. Für mich, ich mag mich da täuschen, der minimalste. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, das mir eine Allergie, gleich welcher Art, in Ruhe keine, obwohl ich ihr genauso ausgesetzt bin, bei Belastung, in Verbindung mit den Herzproblemen, aber solche Probleme macht.

Dann will mir nicht in den Kopf, wiso ich dann genau die gleichen Probleme auch woanders habe, wo ich diesen Allergenen gar nicht ausgesetzt bin. Müßte es mir dort dann nicht besser gehen? Müßte eine Allergie die ich auch woanders noch merke, die auch woanders noch diese Symptome verursacht weil vielleicht Katzenhaare noch in meiner Kleidung sind, derart stark sein, das ich dann auch sofort hier zu Hause eine viel viel stärke Reaktion merken müßte? Ich kann mir nicht vorstellen, das ich in Ruhe, im direkten Kontakt, absolut nichts merke, in 300km Entfernung von der Katze aber weiterhin die gleichen Beschwerden wie zu Hause bei Belastung, ausgelöst durch die Katze. Sind die Biopsieergebnisse wirklich an so vielen Stellen einfach mal so da? DAS schwirrt mir jetzt alles im Kopf rum. Ich werde alles geratene umsetzen und wenn es nur einen kleinen Teil zur Besserung beiträgt, aber ich bin völlig durcheinander. Nicht nur wegen der Katze, auch weil ich die Medikamente fürs Herz und Mastozytose dann absetzen soll. ":/ Neu soll ich jetzt die Vitamine nehmen.

Liebe Grüße, Carmen

C/ha-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

nun, diese gewisse Skepsis kann ich auch sehr gut verstehen, angesichts dessen, was Du in den letzten Jahren erlebt hast. Und ich würde sie auch beibehalten, einfach auch als Selbstschutz. Aber vielleicht habe ich da auch Dinge gelesen, die gar nicht dort stehen, heute klang es beim Lesen schon nicht mehr sooo skeptisch wie gestern ;-)

Das mit dem Medikamente-Absetzen würde ich an Deiner Stelle aber erst machen, wenn ich darüber mit dem Hausarzt geredet hätte. Hast Du da in Bälde einen Termin bzw. hast Du vor, hinzufahren? Ich finde, der muss ins Boot geholt werden (ob er will oder nicht ;-)).

Einen lieben Gruss aus dem strahlend-sonnigen Osten Bayerns.

Cha-Tu

cEa*rmen112+11970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

wie geht es Dir? :)_

Ich kann mir einfach viele Dinge nicht erklären. Ich bin ein Mensch, der nach Möglichkeit, für alles Erklärungen, Zusammenhänge haben möchte. Ich möchte es nachvollziehen/verstehen können und da passt einfach zuviel nicht. Nicht als EINZIGE Ursache für ALLES. Und deshalb habe ich so Angst, das es ein Fehler ist, die Medikamente abzusetzen. Ich habe Angst, das es doch – mit – die Mastozytose ist – die Haut, die Gelenke....., oder etwas anderes, was man nun nicht mehr sucht/findet, was dann jetzt immer so bleibt. :°( Fast alle Vitamine sind viel zu niedrig, Kalium, Calzium, Magnesium, Natrium alles ist absolut an der unteren Grenze oder darunter. Warum? Wie bekommt man das heraus? ":/ Ist alles von den Allergien und die Mastozyose besteht nicht? :-/ Welche Symptome hatte Deine Frau als bei ihr die Vitamine so niedrig waren?

Es ist doch schon nach der Zugfahrt so eskaliert – das möchte ich nie nie wieder erleben :°(. Hat sich in der Klinik, soweit weg von den häuslichen Allergenen so verschlechtert. Ich sprach dort an, das ich nur noch erhöht liegen kann, das atmen sonst schwer/anstrengend ist. Wenn ich in der Klinik unterwegs war, ging das auch dort nur mit Brustschmerzen und Luftnot. Nach etwas mehr Laufen lag ich, meine schmerzenden Beinen kühlend, im Bett. :-( Laufen ging dann nicht mehr. Als ich einmal von einer Untersuchung zurückkam, traf ich auf dem Stationsflur Dr. Schäfer, der sehr erschrocken über meine starke Luftnot war, ich konnte nichtmal mehr reden. Er kontrollierte sofort den rasenden Puls, hatte aber, außer der Allergie auch keine Erklärung. Meist sah er mich aber nur auf dem Bett sitzend wenn er kam. Dann ging es mir, wie zu Hause in Ruhe auch, natürlich besser. Und er war dann der Meinung, das diese Besserung besteht, weil ich nicht mehr diese Allergenbelastung habe. Er hat mich doch aber auf dem Flur gesehen und warum dann der Zusammenbruch nach der Zugfahrt? ":/

Ich habe jetzt den Konsillarbericht der Dermatologie-/Allergieabteilung der Klinik erhalten. Es wurde allergisches Asthma bronchiale festgestellt, was dann die Luftprobleme und den Belastungshusten erklären würde. Ich soll Bezüge fürs Bett erhalten und Spray. Weiterhin ev. Anzeichen einer Histaminintoleranz, auf der anderen Seite schüttet mein Körper aber zuviel Histamin aus. ":/

Vorgestern bin ich hier zu Hause, nachdem ich etwas gemacht habe, regelrecht zusammengebrochen. Mir war unglaublich übel, ich mußte mich mehrmals übergeben. Starker Druck auf der Brust, der das Luft holen schwer machte, Schwindel, Herzrasen und Schweißausbrüche an Oberkörper und Gesicht. Die Haut war eissigkalt, aber dennoch klatschnass geschwitzt. Ich konnte mich nicht auf den Beinen halten, Arme und Beine waren so schwer, ich mußte mich bei Bewegungen regelrecht konzentrieren. Nach längerer Ruhe lies es nach und nach mehreren Stunden Schlaf konnte ich vorsichtig aufstehen. Aber sobald ich, auch heute, etwas mache, bin ich wieder klatschnass geschwitzt, die Haut ist eiskalt und alles geht von vorne los. Ich darf mich einfach nicht mehr belasten.

Zum Hausarzt werde ich morgen fahren. Er soll die Ursache für die Mängel herausfinden. Viel Hoffnung habe ich da aber nicht. :-( Was soll er da tun? Dann wurde in der Klinik der Cytomegalierus gefunden. Eigendlich sollte es behandelt werden, ist aber nicht. Der Hausarzt soll nun noch einmal kontrollieren. Habe mir in der Klinik wohl auch eine Blasenentzündung geholt. Es schmerzt verdammt nach dem Wasser lassen.

Sei ganz lieb gegrüßt, Carmen :)_

CHhar-Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich wünschte, ich könnte Dir irgendwas zu Deinen Fragen sagen. Ich kann es nicht. Wenn die Ärzte nach diesen intensiven Untersuchungen nicht so recht wissen, was los ist (und so klingt es), wird Dir das wohl niemand so recht sagen können. Vielleicht musst Du Deinen Wunsch, alles bis ins Detail verstehen zu wollen, einfach aufgeben. Ich weiss, dass das sehr schwer ist, aber Du scheinst eine seltene Krankheit zu haben, deren Ursache man nicht kennt (so verstehe ich das jedenfalls) und so wahnsinnig schwer es auch ist, aber manchmal kann man so etwas nur ertragen und akzeptieren. Ich weiss wirklich nicht mehr, was man jetzt noch tun könnte...?! Ich bin ratlos.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

cJarmenU112E11970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

danke für Deine Worte. @:) Vielleicht hast Du recht. Ich weiß auch nicht mehr weiter, aber aufgeben und ertragen....? :-(

Bin heute beim Hausarzt gewesen. Er hat, wie immer, Blut abgenommen. Vitamine gab's keine, er glaubt nicht, das es davon kommt. Passiert so etwas wie letzten Samstag wieder – Notarzt holen. Wie ich jetzt weiter mache, weiß ich nicht. Selbst die Medikamente absetzen...? :-/ Weil der Blutzucker weiterhin zu hoch ist, habe ich mir von der Schwester wenigstens eine Überweisung zur Diabetologin und ein Rezept für das, von der Klinik im Brief vorgeschlagene, Luftspray geben lassen. Er hat beides dann, ohne Nachfrage, an der Anmeldung unterschrieben. Ich werde im Reformhaus nach Kalium, Magnesium.... schauen, damit die Krämpfe am Körper vielleicht aufhören. Gerade ist meine rechte Hand seit einer halben Stunde schmerzhaft verkrampft, sieht aus wie eine Kralle, ich kann sie jetzt nicht bewegen.

Ansonsten kann ich es jetzt wohl nur laufen lassen. :°( Mehr als was getan wurde, kann man nicht tun.

Sei ganz lieb gegrüßt, Carmen

C5h6aR-Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ertragen bedeutet keineswegs "aufgeben". Eher abwarten. Du KANNST doch jetzt nichts mehr tun, und genau DAS willst oder kannst Du nicht annehmen. Bitte fasse das nicht so auf, als ob ich Dich nicht verstehe oder genervt bin, das bin ich nicht. Aber was willst Du denn jetzt noch tun?

Selbst die Medikamente absetzen...? :-/

Was hat der Haus-Arzt denn dazu gesagt? Er muss Dir doch eine Anweisung geben, oder wenigstens eine Empfehlung. Wenn er an die Vitamin-Theorie nicht glaubt, dann würde ich sagen, dass er befürwortet, die Medikamente weiter zu nehmen, aber das muss ER entscheiden.

Was für ein Luftspray ist das denn?

Ansonsten kann ich es jetzt wohl nur laufen lassen. :°( Mehr als was getan wurde, kann man nicht tun.

So schwer mir die Antwort jetzt auch fällt, aber ich MUSS da "Ja" sagen. Ich sehe mittlerweile keine Möglichkeit mehr, was jetzt noch getan werden könnte. Ausser darauf hoffen, dass mal irgendwann irgendwie jemand den grossen Gedanken-Kick hat und eine neue Idee. Ich verstehe, dass das sehr unbefriedigend ist. Aber ich sehe einfach keine andere Möglichkeit mehr.

Wurde in M. eigentlich mal darüber nachgedacht, dass da ein Lungenhochdruck ist, bzw. wurde daran was getan (Katheter?). Irgendwie habe ich seit diesem STERN-Artikel, den ich vor 3 oder 4 Jahren las, im Kopf, dass die dortige Fallgeschichte zu Dir passen könnte. Und das Gemeinsame mit diesen Patienten war auch, dass die jahrelang von Arzt zu Arzt, von Krankenhaus zu Krankenhaus mussten, und niemand helfen konnte, bis endlich diese Diagnose gestellt war. Der Verdacht bestand ja bei Dir auch. Wurde dem jemals nachgegangen?

Liebe Grüsse

Cha-Tu

cQarnmen#112,11x970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

Du KANNST doch jetzt nichts mehr tun, und genau DAS willst oder kannst Du nicht annehmen. Aber was willst Du denn jetzt noch tun?

Nichts. Genau das meine ich ja. Ich KANN nichts mehr tun.

genau DAS willst oder kannst Du nicht annehmen.

Es ist schwer, verdammt schwer. :°( Ein falscher Griff und die Hand ist wieder verkrampft..... Vorhin habe ich noch Herzrasen bekommen, sitze nun schon die ganze Zeit hier mit einem Puls über 140 und wage mich kaum zu bewegen, weil er dann noch höher geht. Es tut so weh und mir ist schwindlig. :°( Solche Dinge machen es nicht einfacher.

Was hat der Haus-Arzt denn dazu gesagt? Er muss Dir doch eine Anweisung geben, oder wenigstens eine Empfehlung.

Nichts. er hat in seiner Hektik nichtmal den Brief gelesen. Nur meiner Erklärung, in der ich alles versucht habe zusammenzufassen, kurz zugehört, gemeint die Vitamine machen sowas nicht und schon war er raus und ich zum Blutabnehmen geschickt. Ich bräuchte eine Mischung aus meinem Hausarzt, der zu mir hält und einem Arzt der mir mal zuhört und mit mir redet.

Wurde in M. eigentlich mal darüber nachgedacht, dass da ein Lungenhochdruck ist

Es sollte in der Klinik mit abgeklärt werden, ist dann aber nicht.

Ganz liebe Grüße, Carmen

C7hja-Txu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ja, das ist sehr schwer. Es ist sogar noch schwerer, etwas zu akzeptieren, von dem man letztlich nicht weiss, was es GENAU ist, als wenn man eine schwere chronische (benennbare!) Krankheit hat, die zu akzeptieren man lernen muss. Ich weiss, dass einem da immer Fragen nach dem Warum und dem Woher in den Kopf kommen. Aber man muss das aushalten lernen. Du weisst, dass ich in so einem Fall immer psychotherapeutische Begleitung empfehle, aber das scheint in Eurer Gegend ja auch nicht einfach zu sein, eine/n gute/n Therapeuten/Therapeutin zu finden...

Dass das mit dem Lungenhochdruck nicht abgeklärt wurde, halte ich für einen Fehler. Ein Teil Deiner Symptome weisen einfach darauf hin und es bestand ja auch schon mal der Verdacht.

Ja, Du bräuchtest einen Hausarzt, der Dich ernst nimmt, aber der sich auch Zeit nimmt.

Hast Du mal versucht, mit hohen Dosen der entsprechenden Vitamine gegenzusteuern? Ich kann mir -ehrlich gesagt- auch nicht vorstellen, dass ein Mangel solche dramatischen Folgen hat, aber Du solltest es versuchen. Und falls es dadurch besser wird: Wo kommt der Mangel dann her? Über eine Fehl-Ernährung sind so dramatische Mängel ja kaum auslösbar...

Aber EIGENTLICH müsste bei so einem massiven Mangel Vitamine per Infusion zugeführt werden, und zwar möglicherweise sogar in der Klinik...

Einen lieben Gruss :°_

Cha-Tu

c^armNen11y2119x70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

danke für Deine liebe Antwort. Du versuchst immer irgendwie zu helfen. Danke. :)_ :)_

Ich würde sehr gern zu einem Psychologen gehen. Eine Bekannte geht jetzt demnächst zu ihrer Psychologin. Sie bot uns an, mit dem Kleinen mitzukommen (die Psychologin ist auch Kinder- und Jugendpsychologin) Vielleicht habe ich da irgendwie eine Möglichkeit mit reinzurutschen. Irgendwie habe ich da aber auch Hemmungen, da ich diese Bekannte (Mutter Kindsvater) schlecht einschätzen kann und nicht lange kenne. Da hängt zuviel familiäres hintenrum dran, wie in der Mail geschrieben.

Ja, der Verdacht auf Lungenhochdruck bestand schon einmal und es wurde ja auch schon behandelt, als der Wert zu hoch war. Warum das jetzt in der Klinik nicht abgeklärt wurde, weiß ich nicht.

Woher der starke Vitaminmangel kommt, weiß man nicht. Auch in Marburg wurde mir gesagt, das ist nicht durch Fehlernährung möglich. Der Hausarzt sollte die Ursache abklären. :=o Es sind ja auch noch zusätzlich die Elektrolyte die niedrig sind. Einnehmen soll ich die Vitamine hochdosiert, aber der Hausarzt glaubt ja nicht daran und hat sie nicht verschrieben. Ich selbst weiß nicht die Dosierung der einzelnen Vitamine und kommt es auch, je nach Ursache des Mangels, dort an wo es hin soll? ":/

Ich habe jetzt noch einmal über alles nachgedacht. Wenn man alles mal ein bisschen ordnet, ist es doch so, das die Allergien definitiv vorliegen, das der Elektrolytmangel, der schonmal zu dieser metabolischen Alkalose geführt hat bewiesen ist. Allein der Mangel an Magnesium kann meine derzeitigen Beschwerden voll und ganz erklären und die Einnahme desselben hat ja auch gestern, zumindest für die Krämpfe, Besserung gebracht.

Dann sind noch die anderen Werte – Elektrolyte – zu niedrig. Der TSH-Wert ist oft zu niedrig, der Blutzucker zu hoch, der Vitaminmangel... Die Befunde der Magen- Darm- und Hautbiopsien sind nunmal da, lassen sich nicht wegdiskutieren. Ich habe mit den anderen Mastozytosebetroffenen geredet, sie haben ähnliche Befunde. Ich will nicht immer wieder neue Untersuchungen, ich habe es satt immer wieder ins Krankenhaus zu müßen, immer wieder geht es mir elend. Dabei müßte man vielleicht einfach mal alles zusammen sehen.

Selbst in Marburg wurde mir zuerst gesagt, es wäre kompliziert bei mir, die Allergien würden von der Mastozytose noch getriggert. In Lunge und Herz wäre auch Schleimhaut, meine Beschwerden damit erklärbar. Dann hatte ich diese auf einmal wieder keine Mastozytose mehr, man wäre aber auch kein Experte auf dem Gebiet. Aber trotzdem wird diese Diagnose, trotz vorliegender Befunde, negiert und ich soll die Tabletten absetzen?

Wenn man jetzt logisch überlegt und alles mal ordnet, dann kann es mir bisher doch gar nicht besser gehen. Behandelt man die Mastozytose, bestehen da immer noch die anderen Mängel, behandelt man die sind da noch die Allergien, die Vitamine und so kann man das immer wieder fortführen. Man muss aber alles zusammensehen und behandeln, nur dann kann sich meiner Meinung nach Erfolg einstellen.

Bisher wurde doch immer nur die Mastozytose mit Antihistaminika behandelt. Alles andere besteht doch aber weiterhin und schaukelt es immer wieder hoch. Kein Wunder, das es mir nicht besser geht und wenn im Blut keine Wirkung zu sehen ist..... Wiso soll ich Antihistaminka absetzen, wenn ich eine Histaminintoleranz habe?

Man muss alles zusammen sehen und behandeln, eines bedingt und triggert das andere und solange nur eines nicht im Zusammenhang behandelt wird, geht der Kreislauf meiner Meinung nach immer weiter, immer wieder von vorne los. Es kann ja gar nicht besser werden. Fehlt nur noch ein Arzt, der das macht. :-/

So nun kann ich erstmal nicht mehr, mir ist unheimlich übel, musste mich übergeben, der Puls rast...

Sei ganz lieb gegrüßt Carmen

C*ha9-Txu hat geantwortet


Man muss alles zusammen sehen und behandeln, eines bedingt und triggert das andere und solange nur eines nicht im Zusammenhang behandelt wird, geht der Kreislauf meiner Meinung nach immer weiter, immer wieder von vorne los.

Liebe Carmen,

so sehe ich das auch. Und ich (bitte, ich spreche NUR für mich) würde in so einem Fall gar nichts absetzen, schon gar nicht solche Mittel, die ganz wesentlich sind. Aber ich kann und darf Dir da nichts empfehlen, was DU tun solltest, ich weiss es einfach nicht.

Sei lieb gegrüsst

Cha-Tu

cfarmen1l1211x970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

ich danke Dir. @:)

Ich habe gelesen, das es Dir gestern mit der Luft nicht gut ging. Wie geht es Dir heute? Ist es besser geworden?

so sehe ich das auch. Und ich (bitte, ich spreche NUR für mich) würde in so einem Fall gar nichts absetzen, schon gar nicht solche Mittel, die ganz wesentlich sind.

Ich bin inzwischen auch zu dem Schluss gekommen, nichts abzusetzen. Ich kann die Mastozytose nicht einfach ausblenden, das ist so nicht richtig und Brustschmerzen und Luftprobleme sind, gerade in den letzten Tagen, zu offensichtlich. Ich laufe seit Tagen mit einem Ruhepuls von über 130 herum, der bei der geringsten Belastung sofort hochgeht. %-|

Ich weiß noch nicht wie, weil dazu brauche ich ja einen Arzt :-( , aber ich möchte die Behandlung der Mastozytose optimieren, dazu die Ursache der Mängel suchen– und das sind mit Eisen-/ Vitamin- und Elektrolytmangel ja nicht wenige –, diese behandeln, mein Leben auf die Allergien einstellen und dann sehen, was übrig bleibt – wie es mir geht. Ich habe von anderen Betroffenen Tip's zur Behandlung der Luftprobleme bekommen. Vielleicht wird damit schon manches besser.

Es wird weiter überall Kampf bleiben, ich werde weiterhin um alles kämpfen, mich weiter rechtfertigen müßen und ich werde erstmal schauen müßen, ob ich einen Arzt finde, der diesen Weg überhaupt mit mir gehen, der mich unterstützen will.

Ich fühle mich fast etwas undankbar, habe ein schlechtes Gewissen :-( |-o , weil man sich in Marburg soviel Mühe gegeben hat und ich gehe nun einen völlig konträren Weg. Aber für MICH fühlt sich dieser Weg "GUT" an, während mir der andere arge "Bauchschmerzen" bereitet. Eigenartigerweise gibt es mir fast so etwas wie Kraft/Selbstvertrauen, diese Entscheidung so getroffen zu haben. Ich fühle richtig tief in mir, das dieser Weg für mich der richtige ist, auch wenn ich mich damit dem wiedersetze, was die Ärzte vorschlagen.

Trotzdem muss ich immer wieder über mein letztes Posting nachdenken. Warscheinlich würde jeder Mediziner diese/meine Gedanken sofort "ad absurdum" führen, weil diese Zusammenhänge/Auswirkungen so nicht sein können...., aber für mich würde es so einen Sinn ergeben. Wie denkst Du darüber? Verrenne ich mich da in etwas? ":/

Ganz liebe Grüße, Carmen

C.ha-T/u hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich denke nicht, dass Du Dich verrennst. Ich denke vielmehr, dass man JEDE Möglichkeit nutzen sollte, dem Ganzen auf die Schliche zu kommen. Das Problem ist nur, einen Arzt zu finden, der da mitmacht. Ich finde es ja so schlimm, dass selbst Ärzte, die anfangs sehr beeindruckt, besorgt und interessiert waren, irgendwann "abspringen", ich sage nur Dr. T. aus D. Das alles verstehe ich nicht. Wäre ich Arzt, so würde es mich geradezu reizen, in so einem verqueren "Fall" die Ursache zu finden.

Im Übrigen finde ich nicht, dass Du einen "umgekehrten" Weg gehst. Du würdest ja tun, was Marburg Dir empfiehlt. Aber wenn vor Ort kein Arzt da ist, der das ernst nimmt und Dich durch diesen "Weg" führt und begleitet, geht das nicht. Du kannst doch meiner Meinung nach nicht einfach alle Deine schwerwiegenden Medikamente absetzen, ohne dass ein Arzt das begleitet. Meiner Meinung nach müsste so ein Versuch sogar stationär durchgeführt werden. Was stellen diese Ärzte sich denn eigentlich alles vor ???

Ich habe mich jetzt sehr weit rausgewagt. Du weisst, dass das keine "Empfehlung" für Dich ist, sondern nur das, was ICH täte und was ICH dazu denke. Auf jedenfall musst Du alleine und nach gründlicher Abwägung entscheiden und wenn's irgendwie geht, Dich nicht von Laien beeinflussen lassen. Es fällt mir wirklich schwer, das alles zu schreiben, denn es wäre MEIN Weg, und das darfst Du bitte nie vergessen...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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