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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

Cfha-xTu


NACHTRAG

Liebe Carmen,

Mit Hauptproblem ist, ich würde gern, für mich im Hinterkopf, soweit Sicherheit haben, das ich sagen kann, wenn es sich wie jetzt in den letzten Tagen so verschlechtert, ich habe eine Anlaufstelle, man kann etwas tun, sagt nicht ich bin falsch und ich gehe genauso wieder nach Hause wie ich kam.

Ich glaube NICHT, dass all die Ärzte, die Dich bisher gesehen haben, alle unfähig und/oder bösartig sind (ich weiss, Du unterstellst das nicht!). Sie wissen nicht, wie sie Dir helfen sollen. Sie sind ratlos. Und Ärzte reagieren auf Hilf- und Ratlosigkeit nun mal oft so blöd. Sorry, aber da haben wir schon drüber geredet. Nicht böse sein, aber Du MUSST das auch endlich verinnerlichen. Du hast keine andere Wahl!!! Du hast vermutlich eine sehr seltene Krankheit, und vermutlich wäre meine ausgezeichnete Hausärztin damit auch völlig überfordert (aber sie hätte keine Probleme, das auch zuzugeben). Hier wurde mal angeregt, in ein Zentrum für seltene Krankheiten zu suchen und Dich dort vorzustellen. Hast Du das schon getan? Bzw. versucht, was zu finden?

Ganz offen: Es bringt Dir NICHTS, in ein normales Krankenhaus zu gehen. Die KÖNNEN Dir nicht helfen, die werfen nur ständig Deinen Medikamentenplan durcheinander. Du musst in ein KH oder Zentrum, das auf seltene Krankheiten spezialisiert ist, und die gibt es!

Liebe Grüsse, nochmal, und nicht sauer sein für die klaren Worte...

Cha-Tu

cMar1men11;2119x70


Liebe sternke, Lieber Cha-Tu,

das ist das du nicht "kuschen" sollst vor den Ärzten.

|-o Ich habe mal wieder den Kopf eingezogen, obwohl ich hier schreibe und selbst der Meinung bin, dass das Absetzen nicht richtig ist und es mir mit den Tabletten besser geht. Aber bei der dominanten Frage des Arztes, warum ich die Tabletten wieder nehme, sie hätten diese doch schon im Oktober bei meinem letzten Aufenthalt abgesetzt. Ich bräuchte sie nicht das müsse ich jetzt mal verstehen. Da wusste ich nichts mehr zu entgegnen. Das klingt jetzt vielleicht dumm |-o |-o , aber ich dachte wirklich, ich kann mich da nicht gegen sträuben, was der Arzt sagt zählt. Und ich hatte auch im Hinterkopf, das es ja diese Klinik ist, wo ich immer wieder hinmüsste und wenn ich dann die Tabletten immer noch nehme.... Sicher hatte es sich jetzt verschlechtert, aber das muss eine andere Ursache haben, als das die Tabletten ineffektiv sind, den vorher ging es mir doch eine ganze Zeit besser damit. Jetzt merke ich, das sie mir fehlen. Ich werde sie wieder nehmen, auch unter dem Risiko, das ich es dann beim nächsten Mal, wenn man in der Klinik wieder der Meinung ist ich bräuchte sie nicht, auch schaffen muss, zu meiner Entscheidung zu stehen.

Sie wissen nicht, wie sie Dir helfen sollen. Sie sind ratlos.

Das verstehe ich vollkommen, aber die Aussagen die ich stets und ständig höre, das ist nicht die Hilfe die ich mir in solchen Situationen erhoffe. Wenn ich überhaupt freiwillig in eine Klinik gehe, dann muss es wirklich schlimm sein und dann habe ich mir diesen Schritt vorher schon mind. dreimal überlegt, ob ich es überhaupt mache. Mir geht es doch nicht um Heilung meiner Erkrankung, nur um die jeweilig eskalierte Situation. Aber der Oberarzt dieser Station sagte ja, ich könne im Notfall kommen, nur halt nicht auf diese Station. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit, in Absprache mit dem Hämatologen.

in ein Zentrum für seltene Krankheiten zu suchen

Ich hatte Marburg damit gleichgesetzt. Indem sie nach unerkannten Krankheiten suchen, klären sie ja die Seltenen, die nicht sofort ins Auge fallen, mit ab. Meinst Du, ich sollte trotzdem noch einmal in diese Richtung gehen?

Ganz offen: Es bringt Dir NICHTS, in ein normales Krankenhaus zu gehen.

Ich muss aber doch auch hier irgendwohin, wenn es notwendig ist. :°( Eine meiner Erkrankungen hat ja einen Namen, es gibt Behandlungen für die jeweiligen "Notfälle". Abgesehen davon, ob sich der Diabetes jetzt bestätigt, oder ob doch in Richtung Lungenhochdruck etwas besteht, wäre es so einfach, wenn ich bei Problemen dort in die Hämatologie könnte, man würde intervenieren und ich gehe wieder. Aber so wird es ja nie mit den infrage kommenden Medikamenten versucht. Es müsste praktisch so etwas wie einen "Notfallplan" geben.

Liebe Grüsse, nochmal, und nicht sauer sein für die klaren Worte...

:)_ :)*

Liebe Grüße an Euch beide :)_ :)_ und ein frohes Osterfest, Carmen

g.este-rnwaxrs


Liebe Carmen,

Dir auch wunderschöne Ostern ohne Schmerzen.

Scheint die Sonne bei Dir auch so warm wie hiert?

Liebe Grüsse

sqte<rnkxe


Liebe Carmen,

ich lasse dir einen lieben Gruß hier und hoffe es geht dir soweit gut.

sternke

Cfha-T@u


Liebe Carmen,

ja, ich würde in alle Richtungen gehen, in denen auch nur eine MINI-Möglichkeit besteht, dass man helfen kann. Ich würde in die Richtung seltener Krankheiten suchen lassen (Fachkliniken). Unerkannte und seltene Krankheiten sind nicht das gleiche. Meine COPD wurde fast ein Jahr nicht erkannt, sondern als "Asthma" gesehen. Dass es Asthma und COPD ist, war nicht klar. Also "unerkannt". Aber "selten" ist COPD gar nicht...

Wenn ich überhaupt freiwillig in eine Klinik gehe, dann muss es wirklich schlimm sein und dann habe ich mir diesen Schritt vorher schon mind. dreimal überlegt, ob ich es überhaupt mache.

Ja, aber das können die Ärzte nicht wissen. Überlege mal, wie oft hier User aus dem Forum in der Notambulanz zu finden sind, obwohl sie nichts anderes als ein paar Extrasystolen habe...! Woher soll der Arzt wissen, dass Du erst dann gehst, wenn wirklich NICHTS mehr geht...?!

Mir geht es doch nicht um Heilung meiner Erkrankung, nur um die jeweilig eskalierte Situation. Aber der Oberarzt dieser Station sagte ja, ich könne im Notfall kommen, nur halt nicht auf diese Station. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit, in Absprache mit dem Hämatologen.

Ja, das wünsche ich Dir sehr.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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Hallo Ihr Lieben, :)*

danke für Eure lieben Grüße und Wünsche. :-) Wie geht es Euch? Cha-Tu und sternke nicht so gut, wie ich gelesen habe. :-( :°_ :°_

Woher soll der Arzt wissen, dass Du erst dann gehst, wenn wirklich NICHTS mehr geht...?!

Stimmt, da hast Du recht. Auf der anderen Seite sieht er aber doch die Befunde. jetzt beim letzten Mal hieß es bei der Übergabe von der Notaufnahme zur Station, der Troponinschnelltest wäre negativ, das wäre ja schonmal gut, aber, mit Blick auf den Monitor, alles andere wäre nicht so schön. :-( So fühle ich mich gerade auch. Ich schlafe sobald ich sitze, fast von einer Minute zur anderen, ein. Man sagt ja, der Körper holt sich das was er braucht, aber soviel. ":/ Ich schlafe doch dann genug, in der Nacht, tagsüber dann immer wieder..... :-(

Dieses Brennen in der Brust kommt immer wieder, sobald ich mich etwas anstrenge. Und das sind kaum Haushaltstätigkeiten. Bei leichten, gleichmäßigen Tätigkeiten kann ich etwas mehr machen, dann dauert es etwas länger bis es auftritt, aber bei Tätigkeiten, die Kraft erfordern, wie z.B. vielleicht etwas die Treppe mit hochtragen, tritt es sofort auf. Es ist ein Gefühl, als verbrennt mir innerlich die ganze Brust und ich krieg dann einfach keine Luft, es geht nicht, es ist alles zu eng. :°( Es bessert sich nach einigen Minuten, aber es ist ein so schlimmes Gefühl. Und schlimm ist, zu wissen, es kommt jeden Tag immer immer wieder... :°(

Sorry, bin etwas am Boden zur Zeit. |-o

Ganz liebe Grüße an Euch, Carmen

s4te5rnkxe


Liebe Carmen,

ich lass dir eine ganz liebe Umarmung hier. es tut mir so leid das es bei dir auch nicht besser wird.

Ich weiß gerade garnicht was ich schreiben soll außer das ich an dich denke. Bin ja selbst nicht gut drauf und hoffe irgendwie die Tage bis zur Kommunion gut hin zu bekommen.

:)* :-x @:)

sternke

M7ooschxe


Shalom and erev tov meine Freunde @ Carmen .

Liebe Carmen ,Dein Erstbericht könnte meiner sein. Mir geht es geau so. Ich nehme

Bymycard 5 mg morgens und abens je 2 Fabl. Die Tabl. helfen nur 6-7 STd. dann geht der Droch wieder nach oben. Gegen 19 Uhr liegt er so bei 150-155, der untere Wert ist OK

um die 80 .Wennich nach dem wachwerden Messe dann habe ich imm er um die 160 und mehr. Normalerweise geht der Drück ja nachts und am frühen morgen herunter,bei

mir steigt er obwohl ich abends 2 Fabl. einnehme. Antwortet ??? Mosche Israel

Ich nehme die Tabl. morgens gegen 10 Uhr und Abends genau so.

c8armenu1121r197x0


Liebe Sternke,

ich danke Dir für Deine liebe Grüße und drücke Dich ganz lieb zurück. Geht es Dir heute etwas besser? :°_ Ich habe gelesen, das Du gerade ganz schlecht schlafen kannst. Bei mir ist es gerade anders herum, ich könnte es überall. %-| Habe gestern abend, aufgrund starker Muskelkrämpfe in den Händen, ein Tütchen Magnesium genommen und bekam prompt Rhythmusstörungen davon. ":/

Nach Deiner gestrigen Antwort habe ich mich zur Kommunion belesen, weil das bei uns, in der evangelischen Kirche, so ganz anders ist. Deine kleine Maus ist sicher schon total aufgeregt? Es sind ja jetzt nur noch zwei Tage.

Wir haben diesen Pfingstsonntag ein ähnliches Fest. Meine jüngste Tochter wird konfirmiert. Bei uns dürfen sie erst dann, mit 14Jahren, das erste Mal das Abendmahl empfangen. Bis auf die Schuhe ist alles besorgt, das Essen lasse ich liefern und feiern werden wir in unserer geschmückten Garage.

Jetzt in den Ferien betreut meine Tochter Ferienkinder in der Kirchgemeinde, übt mit Ihnen ein Kindermusical ein. Alles mit kirchlichem Hintergrund, aber doch cool (wie die Jugend sagt ;-) ) und lustig. Am Sonntag ist dann Gottesdienst mit Aufführung, auf die ich sehr gespannt bin.

Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen, das es Dir zum Ehrentag Deines Töchterchens etwas besser geht, damit Du die Feier genießen kannst und das diese ein unvergessliches Erlebnis für Euch wird. Setzt Dich hin, ruh Dich aus und lass soviel als möglich die anderen machen.

Alles alles Liebe, :)_ Carmen

soternzk8e


Liebe Carmen,

ja es geht mir heute besser. Ich verhalte mich aber auch ganz ruhig. Zum Glück feiern wir in einer Gaststätte, da hat mein Mann drauf bestanden um mich zu schonen. Wenn es so bleibt wie heute, dann bin ich überzeugt das wir ein tolles Fest feiern werden.

Die Kleine ist wirklich schon aufgeregt............morgen ist nochmal Beichte (da habt ihr den Busgottesdienst, gelle?), die Beichte sollte eigentlich im Beichtstuhl gehalten werden, das hat meiner Tochter die ganze Vorfreude genommen, denn da ist duster und sie hat im Moment so viel Angst vorm Dunkel. Heute habe ich mit dem Pastor gesprochen, ihm das erklärt, auch weswegen sie Angst hat (wegen mir, also der Krankheit) und dieser engstirniger Geistliche hat doch tatsächlich eine weiche Seite. Er hat mir sofort zugesagt das sie dann nicht in den Beichtstuhl gehen, sondern alle Kinder in einem Zimmer. Das hat mich gefreut und Tochter beruhigt.

Ach schau, deine Tochter ist auch noch relativ jung. Darf ich fragen wie sie damit umgeht das du krank bist? Für meine Kleine ist das garnicht einfach.......

Ich wünsche dir ein schönes möglichst beschwerdefreies Wochenende und bedanke mich für deine lieben Worte.

Ich drück dich herzlich

sternke

c6arzmen1P121x1970


Liebe sternke,

ich habe in Deinen Thread gelesen, das Du Eure Feier gut überstanden hast und das es ein wunderschöner Tag für Euch war. Für Deine Tochter war es sicher ein unvergessliches Erlebnis. Das freut mich sehr, denn ich habe oft an Euch gedacht, wie Du das alles schaffst. Wenn ich ehrlich bin, mir "graut" vor unserer Feier. |-o

Am Sonntagmorgen war ich noch, bei herrlichem Sonnenschein, mit meiner Tochter in der Kirche und stolz wie Oskar :)z , weil sie so herrlich gesungen hat. Nach dem Mittag hatte ich dann angefangen, Dir hier im Forum zu schreiben, wollte Euch noch alles Liebe, Gottes Segen und eine unvergessliche Feier wünschen, als draußen die Welt unterging und ich abbrechen musste.

Wahre Regen- und Hagelmassen ergossen sich auf unserer kleines Dorf, lösten Schlammlawinen aus, überfluteten Keller, Wohnräume und Höfe. Direkt neben uns wohnt auf einem großen Hof nur noch der Enkel unserer ehemaligen Nachbarin. Dort stürzte die Scheune ein, die direkt am Wohnhaus steht. Wir konnten nur noch die Feuerwehr rufen, die aber gar nicht hinterher kam, bei so vielen Einsätzen. So versuchten wir selbst zu retten was zu retten war und schaufelten zentimeterhohen Schlamm (ich nicht). Überall Sirenen, Feuerwehr, Radlader, Traktoren, überall Wasser, Schlamm. Im Haus Dreck, Schlamm, verschlammte Schuhe, verschlammte, klatschnasse Sachen. Es war schlimm, die Aufräumarbeiten dauern überall weiter an. Zum Glück ist nicht "mehr" passiert, aber die Sorge vor erneut angesagten Unwettern ist da.

Jetzt werde ich erstmal zu meinem Hausarzt fahren. Er rief gestern hier bei mir zu Hause an, was er eigendlich nie tut, erreichte mich aber nicht. Wer weiß, was er will. ":/

Sei einstweilen ganz lieb gegrüßt, Carmen

soterxnke


Liebe Carmen,

das hört sich furchtbar an was eurem Dorf und seinen Bewohnern wiederfahren ist. Solche Naturgewalten können einfach nur vernichtend sein.

Wie ich lese habt ihr euch gegenseitig geholfen. Das ist dann das einzig positive an solchen Kathastrophen, man spürt das Miteinander der Menschen, das gegenseitige helfen. Ich hoffe mit euch mit das es keine erneuten Unwetter geben wird.

Ich hatte ganz viele fleißige Helfer und es war gar nicht viel was ich schaffen mußte.

Da bin ich gespannt was dein Hausarzt von dir möchte, berichte doch bitte.

Ich grüße dich ganz lieb

Sternke

COha-xTu


Liebe Carmen,

meine Güte. Ja, solche Naturgewalten kennen wir hier auch. Voriges Jahr ist ja Deggendorf fast dem Erdboden gleichgemacht worden. Da ist man völlig hilflos und auf die Solidarität der Anderen angewiesen...

Ich hoffe, der Arzt hat keine Horrornachricht für Dich...................

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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Liebe sternke, Lieber Cha-Tu,

Solche Naturgewalten können einfach nur vernichtend sein.

Oh ja, das stimmt. Man kann überhaupt nicht reagieren, es geht alles so rasend schnell.

Voriges Jahr ist ja Deggendorf fast dem Erdboden gleichgemacht worden.

Das habe ich damals auch verfolgt. Traurig. :-( Unser Dorf liegt an einem Berg, darüber alles nur Felder, nichts was die Wassermassen und den Schlamm jetzt hätte aufhalten können. Unsere Straße hier liegt direkt am Hang. Wir haben unser Grundstück mit Mauern in verschiedene Etagen geteilt, Drainagen gelegt. Das hielt nun viel ab, die die das nicht konnten...... :-( . Ich vergesse nie wieder den völlig aufgelösten weinenden Enkel unserer Nachbarin, wie er hier vorm Haus stand und rief, das ihm das Haus einstürzt. :°( Wir fanden gar nicht so schnell etwas brauchbares zum anziehen, ich rief noch die Feuerwehr und dann liefen wir einfach so in Gummilatschen auf die Straße. Wir waren nach kurzer Zeit völlig durchnässt, aber das war völlig egal. Jeder half jedem, bis zur Erschöpfung, ob es Feuerwehrmann oder Nachbar war. Einer hatte Stützen, einer eine Pumpe im Keller, Radlader oder Traktor, andere schaufelten. Aus allen Höfen wurde bis spät abends der zusammengeschaufelte Schlamm abgefahren, die Hauptstraße noch gestern und heute von der Feuerwehr freigebaggert und gesäubert. Ich bin gerade noch am trocknen und sortieren der Wäsche, was uns und was den Nachbarn gehört. :-D

Das ist dann das einzig positive an solchen Katastrophen, man spürt das Miteinander der Menschen, das gegenseitige helfen.

Das stimmt! Es brauchte keine vielen Worte. Es wurde einfach geholfen. Es war beispielhaft. :)^ :)^ :)^

Ich hoffe mit euch mit das es keine erneuten Unwetter geben wird.

Das ist lieb von Dir. Uns erwischt es meist mehrmals im Jahr, aber noch nie so stark wie jetzt. Sonst ging es immer mit etwas Hochwasser ab.

Ich hatte ganz viele fleißige Helfer und es war gar nicht viel was ich schaffen musste.

Das freut mich. :)^ So plane ich es bei unserer Feier auch.

Ich hoffe, der Arzt hat keine Horrornachricht für Dich...................

Nein, es ging, zum Glück, nur um eine Überweisung, die von der Pathologie zurück kam, die meine Bioptate untersuchen sollte. Warum sie zurück kam, da konnte ich der Schwester aber leider auch nicht helfen. Wir haben es jetzt erst einmal so gelassen. Mit meinem Hausarzt selbst konnte ich nicht reden, es war immens voll.

Ich habe am 20.05. Termin zur Blutkontrolle, werde vielleicht aber vorher noch einmal hingehen. Mein Puls holpert und stolpert, das es Wahnsinn ist. Ich fühle mich fiebrig, habe bei Belastung solche Hitzeschübe, das ich feuerrot, total heiß und klatschnass bin und denke ich koche innerlich. Meine Schilddrüsenwerte tendieren immer mehr zur Überfunktion, vielleicht ist das der Grund. ":/ Dann muss ich aber gaaaanz früh zum Hausarzt gehen um dranzukommen. Anders geht es bei ihm nicht, denn dann kommen den ganzen Tag die Rheumapatienten. Hausarztpatienten nur eine Stunde ganz früh und eine Stunde zu Beginn der Mittagssprechstunde zur Anmeldung, wobei aber sowiso alles durcheinandergeht und alle durcharbeiten.

Seid ganz lieb gegrüßt und gedrückt :)_ :)_ , Carmen

cdaermen1"121$19x70


Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich mal wieder melden. *:)

Abgesehen davon, das Luft, Schwindel und Brustschmerzen zunehmend Probleme machen, ich unheimliche Zahnschmerzen in vielen Zähnen habe, weil sie alle kaputt gehen und keiner sich rantraut (vertrage die Betäubung nicht, OP- Termin erst Mitte Juni) %-| , habe ich auch eine gute Nachricht, die mir sehr sehr viel bedeutet.

Ich habe inzwischen die Ergebnisse der Zweituntersuchung meiner Magen- und Darmbioptate von dem anderen Mastozytosepathologen aus München erhalten. Während hier verschiedene Pathologen signifikant zuviele Mastzellen und Eosinophile feststellten, meinte er, da wäre gar nichts. :-o Da nun mein behandelnder Prof., aus Krankheitsgründen, nicht mehr praktiziert, gibt es, soweit ich weiß, nur noch diesen Münchner und für mich brach eine Welt zusammen, da ich mich nun wieder allein dastehen sah. :°(

ABER, diesmal war dem nicht so. :-) Ich hatte am Dienstag wieder Termin bei meinem behandelnden Hämatologen, der inzwischen auch den Brief von Marburg erhalten hatte und darüber sehr sauer war. Dort würde ja wohl alles angezweifelt. :(v Dann sprachen wir über die Biopsien, worauf er sagte, ich solle mich nicht so verunsichern lassen. Es wäre alles noch in der Forschung, NIEMAND würde sich ganz genau auskennen. Ich hätte mehrere positive Biopsien, ob mit oder ohne Mutation und die Behandlung die er macht, hätte zumindest erstmal etwas Stillstand gebracht. Das wäre für ihn Beweis genug das wir auf einem richtigen Weg sind und ein Grund weiter zu machen. Nach dem Motto " Wer heilt hat recht."

Ich soll alle Tabletten so weiter nehmen, mir von niemandem, auch nicht von den Rhythmologen "seiner" Klinik) sagen lassen, das ich etwas absetzen soll. Auch wenn andere Ärzte der Meinung sind, das Tabletten die bei mir endlich wirken, gar nicht für diese Erkrankung gedacht sind und Nebenwirkungen haben. Bei mir wäre es halt alles anders und das müsse man mit beachten. Ich vertrage Tabletten, ohne Nebenwirkungen, gut und sie helfen endlich wenigstens etwas, während andere, wo es nicht zu erwarten wäre, bei mir starke Nebenwirkungen haben und gar nicht helfen. Immer wieder würde dadurch alles durcheinander gebracht. Da käme doch nie Ruhe rein. Er hält vorbehaltlos zu mir. Wenn etwas ist, kann ich kommen sagte er, auch in die Klinik.

Dann bin ich in der Ambulanz des Angiologen gewesen, der meinen Gefäßverschluss im Arm mit Blutverdünnern behandelt. Auch dieser ist Chefarzt der Angiologischen Station besagter Klinik. Nach meinem letzten Aufenthalt auf der dortigen Rhythmologie sollte ich nun auch die Blutverdünner absetzen, während der Angiologe und die Station damals sofort sagten, lebenslang. Nun habe ich in seiner Ambulanz nachgefragt und soll sie weiter nehmen, bis er beim Termin im Dezember etwas anderes entscheidet. 7 Monate warten auf einen Termin. :-o

Der Rückhalt dieser beiden Ärzte und die klaren Aussagen wie es weiter geht, sind für mich ein ganz gutes Gefühl. Es gibt mir irgendwie richtig Ruhe, ich fühle mich angekommen, kann meine Erkrankung annehmen, zu ihr stehen, zu mir selbst stehen. Ich kann mich ganz anders rechtfertigen, mit Ärzten diskutieren und dazu stehen, das ich es so und nicht anders mache und das es so bleiben muss , auch wenn es vielleicht unüblich ist. Ich weiß jetzt, da ist jemand im Hintergrund, der zu mir hält und meine Entscheidungen mitträgt.

Ganz liebe Grüße und Drücker :)_ :)_ :)_ für euch, Carmen

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