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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

CEha-[Txu


Liebe Carmen,

ich freue mich so sehr über diese Neuigkeiten. Zwar ist Dir damit körperlich nicht geholfen, aber ich denke und hoffe, dass das seelisch eine ganz grosse Hilfe für Dich ist...

Einen lieben Gruss

Cha-Tu

ZWapperrlotxt


Wie schön, liebe Carmen :-D :)_ :-)

Es freut mich riesig, dass du dich ernst genommen fühlst und auch von medizinischer Seite endlich mal Rückendeckung und Verständnis bekommst. @:) :)*

So kanns bleiben und weitergehen! :)^

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Lieber Cha-Tu, Liebe Zapperlott,

ich hoffe, es geht Euch, den Umständen ensprechend, gut? :)* :)*

Ja, ich freue mich auch sehr über diesen Verlauf, zumal ich damit gar nicht gerechnet hatte. Es ist für mich wirklich eine seelische Beruhigung, weil diese Angst etwas weg ist- "Wo kann ich hin, wenn etwas ist?" Und die große Angst, das man mich nicht ernst nimmt. Jetzt habe ich jemanden auf den ich mich berufen kann.

Ein Wehrmutstropfen bleibt darin, das andere Betroffene, die den Diagnosekriterien des Professors aus München genügen und sehr sehr viele Ärzte, immer noch sagen nur diese Kriterien sind die richtigen, von der WHO anerkannten. :°( Das mag stimmen, aber es ist alles in der Forschung, soll alles was der andere Professor aus Bonn jahrelang geforscht und publiziert hat, falsch sein? Es sollen neue Krieterien kommen und vielleicht stellt sich später irgendwann heraus, das gerade der Münchner nicht überall recht hatte. Was ist denn bis dahin mit den Patienten, die eben nicht in dieses Schema passen, aber trotzdem krank sind. Die sind doch froh, das es so einen Professor aus Bonn gibt, der sich Ihrer trotzdem annimmt.

Ich habe auch manchmal Zweifel, ob das was ich/wir mache/n der richtige Weg, die richtige Erkrankung, die richtige Behandlung ist, lasse mich durch Aussagen, wie oben geschrieben, noch schnell verunsichern. Aber da muss ich drüber stehen. Ich bin krank, mir geht es elend und egal wie die Erkrankung nun heißen mag, ich bin froh, das überhaupt jemand etwas tut und zu mir steht. Und das tut gut zu wissen. :)^

Ganz liebe Grüße und Drücker :)_ :)_ für Euch, Carmen

P.S. Ich gehe jetzt zu einem anderen Zahnarzt und hoffe, das der mir wenigstens den einen gerade sehr schmerzenden Zahn ziehen wird.

C5hGa-Tu


Liebe Carmen,

ich hoffe, der Zahn wurde gezogen und die Schmerzen sind weg...

Gehe DEINEN Weg, Carmen. Und achte nicht oder weniger darauf, was andere sagen. In die Psychoschiene passt Du nicht, das schreibe ich Dir ja seit vielen Jahren, und zumindest 3 Ärzte sind ja auch davon überzeugt.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

soterxnke


Liebe Carmen,

ich lasse dir einen lieben Gruß hier und freue mich mit dir das du dich von diesen Ärzten unterstützt fühlst. Das ist positiv bei all den Problemen die du hast.

Ich drück dich ganz lieb :-x

cHarqmqen112x11970


Lieber Cha-Tu, Liebe Sternke,

danke für die lieben Grüße. :-)

Cha-Tu, wie geht es Dir? Nicht gut? :°_

Nein, der Zahn ist noch drin. Ich habe einfach keinen Zahnarzt erreicht. Ausgerechnet an dem Tag an dem ich gehen wollte, hatte der den ich gefunden hatte auf einmal geschlossen. Danach hätte ich zum Notdienst gekonnt, etwa 40km von hier, aber da es besser wurde, habe ich erst einmal gewartet. Im Moment habe ich halbwegs Ruhe. Ich weiß nicht, was das ist. Meine Zähne sind alle versorgt, gehen aber unter der Füllung alle kaputt und zerbrechen. Sie können nur noch alle gezogen werden.

In die Psychoschiene passt Du nicht, das schreibe ich Dir ja seit vielen Jahren,

Du glaubst nicht, wie gut es tut, das zu lesen, auch wenn ich es ja weiß. Zweifel kommen immer wieder.

Inzwischen habe ich, durch andere Betroffene, eine neue Publikation über meine Erkrankung erhalten. Man soll sich geeinigt haben. Meine/unsere Erkrankung heißt etwas anders, wenn im Knochenmark noch nichts gefunden wurde,- nämlich systhemische Mastzellaktivierungserkrankung (MCAD), ist aber auch eine Mastozytose. Angeblich auch von der WHO anerkannt. Mal sehen.

Ja, ich werde meinen Weg gehen. :)^ Mit dieser Publikation dürfte es ja eigendlich keine Zweifel geben und jetzt mit den Ärzten im Rücken hoffe ich dabei Unterstützung zu haben.

Mir geht's nicht so dolle, bin gestern einfach so zusammengeklappt. Ich weiß nicht warum, kein Schwindel vorher. Nur vom Aufstehen an, sobald ich etwas gemacht habe, totale Schwäche, Brustdruck, Luftprobleme und verschwommen sehen. Das war dann etwas besser und später das Umfallen ganz plötzlich während dem Laufen. Ich bin so kaputt, habe das Gefühl mein Körper ist ein Batzen Blei, vielleicht deshalb.

Am 28.05. habe ich, nach 4 Jahren, wieder einen Kontrolltermin in Berlin. Spiroergo, Echo, EKG, Blut und Gespräch mit dem Arzt der mich dort von Anfang an betreut, sind geplant. LZ-EKG soll ich mitbringen.

Ganz liebe Grüße und Drücker zurück :)_ :)_ , Carmen

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Hallo,

ich muss jetzt nochmal etwas fragen.

In den letzten Wochen hatte ich ungefair dreimal Sehstörungen in Form von verschwommen sehen, ich musste mich anstrengen zu fokusieren. Gestern ist es erst wieder so gewesen. In diesen Situationen ist es für mich, als wenn ich gar nicht richtig "da" bin, als wenn ich völlig neben mir stehe. Ich muss mich extrem anstrengen, dann einen klaren Gedanken zu fassen. Mir ist dann taumelig, wacklig auf den Beinen, ich kann nicht klar denken. Ich rede dann Unsinn, kann Gesprächen nicht klar folgen, antworte Unsinn, wie ein Kind, Durcheinander, unzusammenhängend oder realisiere Situationen im Gespräch nicht, weil mir ein Stück fehlt. Ich kann dann keine Unterhaltung führen, ohne mich zu blamieren.

Mir fällt das ganz stark auf, weil ich eigendlich sehr wortgewandt und ausdrucksstark bin. Es ist ein Gefühl, als hätte ich in solchen Situationen nicht mehr alle Tassen im Schrank und so schauen mich die Leute dann auch an. :°( Zunehmend sind immer wieder Wortdreher, Knoten in der Zunge, sodass ich Wörter erst nach dem dritten Anlauf aussprechen kann.

Kann das alles zusammenhängen? Durchblutungsstörungen? Wie merkt man so etwas?

Liebe grüße Carmen

Coha-Txu


Liebe Carmen,

das können durchaus Symptome einer Durchblutungsstörung sein. Hast Du das schon mal einem Arzt gesagt? Ich meine, Du hattest das vor einiger Zeit schon einmal. Ich würde auf jeden Fall mal die Carotiden ultraschallen lassen. Sollte da nichts bei rauskommen, kann man aber durchaus auch an eine seelische Ursache denken. Nachdem, was Du in den letzten Jahren durchgemacht hast, wundert es mich sowieso immer wieder, wie stabil Du seelisch immer noch bist...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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Lieber Cha-Tu,

danke für Deine Hilfe. :)* Ich hoffe es geht Dir etwas besser? :°_

Ja, dieses verschwommen sehen und Synkopen hatte ich schon. Neu ist der Gesichtsfeldausfall rechts (wie es die Schwester nannte), dieses "Abwesendsein" und die Wortfindungsstörungen. Ich bin vorhin, wegen den Blutwerten beim Hämatologen gewesen und habe dort die Schwester um Rat gefragt. Sie meinte sofort, sie würde mich damit nicht so einfach wieder gehen lassen, ich müsste zum Arzt rein. Der Hämatologe nahm sich dann wirklich Zeit, ich musste genau beschreiben, was ich merke. Er sagte, da es mit den neuen Symptomen, im Vergleich zu vorher nur den Sehstörungen, fortschreitet muss es unbedingt neurologisch und angiologisch abgeklärt werden. Es könnten Durchblutungsstörungen, Gefäßkrämpfe- da alles immer bei/nach Belastung, in Verbindung mit AP auftritt- oder anderes sein. Er spricht jetzt, da gleiche Klinik, mit dem Angiologen bei dem ich in Behandlung bin und versucht einen schnelleren Termin zu bekommen. Dann will er sich das MRT vom Kopf vom letzten Jahr anschauen, ob zur Kontrolle des Aneurysmas ein CT ausreicht, da ich ungern wieder ins MRT ginge.

Nachdem, was Du in den letzten Jahren durchgemacht hast, wundert es mich sowieso immer wieder, wie stabil Du seelisch immer noch bist...

Ich habe immer Angst, das es irgendwann einmal alles auf einmal kommt, das ich seelisch zusammenbreche. In der Praxis des Hämatologen hing heute ein Plakat für Psychoonkologische Beratung. Ich habe gegoogelt und dort einen Therapeuten gefunden, den ich morgen wegen einem Termin anrufen werde. Allerdings weiß ich nicht, ob ich, da ja nicht direkt eine Krebsererkrankung vorliegt, auch dorthin gehen kann. Aber fragen kostet nichts.

Ganz liebe Grüße, Carmen

Chha-gTu


Liebe Carmen,

ich freue mich gerade wirklich sehr, dass Du mit dem Hämatologen und "seiner" Klinik nun einen Ansprechpartner hast, der Dich ernst nimmt.

Dass Du nicht in die MRT-Röhre willst, kann ich verstehen. Andererseits wäre da eine Angiographie möglich, d.h. eine gute Darstellung aller Kopfgefässe (ich habe es ja am 19.4. machen lassen). Ob das bei einer CT geht, weiss ich nicht... Du weisst aber auch, dass man vor der MRT eine Minidosis Valium o.ä. bekommen kann?

Ja, sprich mal mit dem Psychoonkologen, aber bitte, tu DIR einen Gefallen: Stelle Dich nicht stärker dar als Du bist. Ich kenne ja Deine "Tendenz", immer die Starke sein zu wollen oder zu müssen. Der Mensch dort sollte aber wissen, wie es WIRKLICH in Dir aussieht. Und wenn er selbst nicht helfen kann, kennt er vielleicht einen Kollegen oder eine Kollegin, die helfen könnte...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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Lieber Cha-Tu,

ich freue mich gerade wirklich sehr, dass Du mit dem Hämatologen und "seiner" Klinik nun einen Ansprechpartner hast, der Dich ernst nimmt.

Oh ja, das tue ich auch und ich bin sehr erleichtert. Da ist ganz viel Druck weg. :-) Es ist das was ich schon immer angesprochen und vergeblich versucht habe.

Der Hämatologe hält jeden Dienstag in der ambulanten Onkologischen Praxis Sprechstunde. Er ist noch nicht lange dort. Sonst ist er Chefarzt der onkologischen Station in der Klinik. Auch dort hält er an einem Wochentag Sprechstunde. Ich war, auf Anfrage des Hausarztes, vor einem Jahr ja schon einmal in der Praxis, als er noch nicht dort war. Damals nahm man mich, trotz vorherigem Telefonat, nicht an. Später lag ich dann in der Klinik auf der Station des Hämatologen. Auch da nahm er mich noch nicht ernst. Als ich nicht weiter wusste, bat ich ihn, nach einiger Zeit, noch einmal um ein Gespräch, wir hatten wieder Kontakt. Dann wurde ich wieder einmal in die Praxis überwiesen und hatte das unglaubliche Glück, das er nun dort angefangen hatte. Von da an, war ich seine Patientin. :-) Alles etwas kompliziert und auf Umwegen, aber nun bin ich hoffentlich "angekommen".

In der Klinik bin ich schon lange wegen Herz und Lunge in Behandlung, im angeschlossenen MVZ wegen dem Aneurysma und dem Arterienverschluss. Ich habe nie verstanden, hier ja oft geschrieben |-o , wieso man nicht zusammen arbeiten konnte. Auch dort wurde ich ja immer wieder weggeschickt. Jetzt, da sich der Hämatologe meiner annimmt, klappt es. Gut, sie schieben alles auf ihn, auf die Mastozytose ab, aber ich werde angenommen und behandelt. Ich weiß wo ich hin darf und das ist das beste, was mir passieren konnte. Schade nur, das es erst nach so langem Kampf und Demütigungen funktionierte.

Ich habe auch immer wieder den Oberarzt hier aus der Klinik im Kopf. Was habe ich dort nicht alles versucht. :°( Und trotzdem fuhr er mich immer wieder sofort barsch an, ich wäre falsch dort. Ich musste mich immer wieder rechtfertigen, ich solle dem Notarzt sagen nicht dorthin.... Auf der anderen Seite, war er derjenige der mir immer half, der mir sogar seine Handynummer gab. Die demütigende Behandlung einer anderen Ärztin dort, führte dann zu dem Gespräch mit dem Verwaltungsrat, wo mir der Chefarzt ja auch sofort vorwarf, was dieser Oberarzt doch alles für mich getan hat. Das hat er, abgesehen vom seelischen, ja eigendlich auch. Deshalb tut es mir zum Teil sehr leid, das auch er das mit abbekam und ich hoffe jedesmal, das ich ihm nicht in der Stadt begegne. In seiner art, wo es nur "schwarz oder weiß" gibt, kann man auch nicht mit ihm reden.

Manchmal möchte ich alles aufschreiben was ich erlebt habe, wie ein Buch. Vielleicht nur für mich, als Erleichterung, vielleicht öffnet es aber auch manchem die Augen, oder hilft anderen in ähnlicher Situation. :-/

Es hätte alles so einfach sein können, es greift doch eins ins andere. Diese Gefäßkrämpfe z.B. die der Hämatologe gestern ansprach, sind ein mögliches Symptom bei Mastozytose. Erst vor kurzem sprach Diese auch der Chefarzt der kardiologischen Station, als mögliche Ursache der AP an. Es würde eins zum anderen kommen. Ich frage mich nur, wie man so etwas dann behandelt. ":/ Heute stolpert der Puls wieder wie verrückt. :°( Stellenweise ist, über eine halbe Stunde und länger, gefühlt kein normaler Schlag dazwischen, ein totales Durcheinander, wo ich nur noch Druck, Rumpeln und pulsieren in der Brust merke. Ich wage mir das aber nicht beim Arzt zu sagen, in der Angst das man sagt, die Tabletten sind doch schuld. Ohne geht es doch gar nicht. :°(

Andererseits wäre da eine Angiographie möglich,

Wie läuft so etwas denn ab? Sieht man da "nur" etwaige Engstellen? Wenn es solche Krämpfe wären, würde man die ja eigendlich gar nicht sehen können, wenn sie nicht gerade dann auftreten. ":/

Du weisst aber auch, dass man vor der MRT eine Minidosis Valium o.ä. bekommen kann?

Ja, aber es hilft nicht. Ich habe in Marburg 2 Tabletten Tavor bekommen und war topfit. Liegt vielleicht daran, das man mich damals mit dem Faustan so zugedröhnt hat. ":/

Ja, sprich mal mit dem Psychoonkologen,

Ich habe angerufen. Terminvereinbahrung nur Dienstag und Donnerstag von 13.00Uhr bis 14.00Uhr. Ich werde morgen wieder dort anrufen, aber ich habe Skrupel, ganz ganz traurige Gedanken. Es erinnert mich so sehr an Jürgen :°( :°( :°( und ich weiß nicht, ob es mir, mit meiner Erkrankung zusteht, dort einem schwerkranken Patienten vielleicht den dringend nötigen Platz wegzunehmen. :°(

Ich kenne ja Deine "Tendenz", immer die Starke sein zu wollen oder zu müssen.

Von dieser Tendenz ist nur noch die Fassade da. :°( Ich merke immer mehr, wie fertig ich bin, auch seelisch. Wenn es mir körperlich sehr schlecht geht, wie jetzt wieder, dann habe ich beim Arzt jetzt ganz schön zu kämpfen, nicht in Tränen auszubrechen. Es wird einfach zu viel. Auf der anderen Seite sind da immer noch die Ängste von früher wieder, aufgrund dieser "Schwäche", wenn ich sie zulasse, wieder in die Psychoschublade gesteckt zu werden. Die Stärke habe ich mir damals ja deswegen und nicht freiwillig auferlegt. Ich musste stark sein, sonst wäre ich untergegangen.

Ganz liebe Grüße und Sorry für den Roman |-o , Carmen

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Hallo,

komme gerade vom Hausarzt, habe in den letzten beiden Tagen 3Kilo Wasser eingelagert, dicke Hände und Arme, die Luft ist nicht so dolle, fühl mich völlig kaputt. :-( Als Ursache kämen Niere oder Herz in Frage. Da der Eiweißwert im Blut sehr oft zu niedrig ist, im Urin Proteinausscheidung vielleicht eher die Niere. Der Bauchultraschall beim Hausarzt war aber heute, bis auf leichte Milz-und Lebervergrößerung okay. Die Schilddrüse sieht nicht so toll aus. Die Brustschmerzen sind wohl wirklich Gefäßkrämpfe und damit wohl auch die Sehstörungen und Aussetzer. Eine Behandlung, aufgrund meiner anderen Probleme mit Tachykardie und Blutdruck, schwierig. :-( Mal sehen, was jetzt die Blutwerte ergeben. Zufälligerweise habe ich morgen sowieso einen Termin beim Kardiologen. Zusätzlich soll ich nun noch zum Nephrologen. Falls es schlimmer wird, habe ich wieder eine Klinikeinweisung bekommen. :-( Bisher war meine Nierenfunktion, immer normal. Nur dieses Protein im Urin zu hoch und im Blut zu niedrig. Können die Ödeme denn dann überhaupt davon kommen? Was kann man tun? Würden Diuretika den Blutwert noch mehr absinken lassen, ganz abgesehen von den Elektrolytwerten, die sowieso schon so niedrig sind? :-(

Liebe Grüße, Carmen

C'hXa-Txu


Liebe Carmen,

ich kann Dir diese Fragen nicht beantworten. Gerade bei einem so komplexen Krankheitsbild wie Du es hast, kann ein Laie gar nichts machen, da habe ich auch keine Erfahrungswerte von mir oder anderen. Ich denke, da kann man nur versuchen, ob es klappt. Ich weiss, dass das eine frustrierende Antwort gibt, aber wenn selbst die Ärzte oft hilf- und ratlos sind...

Konntest Du gestern den Psychoonkologen anrufen? Du nimmst sicherlich NIEMANDEM einen Platz weg, denn Du bist schwer krank. Deine Krankheit und Deinen Zustand sehe ich durchaus in der Schwere wie eine Krebserkrankung. Du bist nicht "gesund" und nimmst anderen irgendwas weg. DAS musst Du noch lernen, einzusehen: Du bist genauso so viel wert, wie jeder andere in so einer schwierigen Situation auch!

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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Lieber Cha-Tu,

ich bin heute beim Kardiologen gewesen, hatte ja sowiso einen Termin. Eigendlich zur Ultraschallkontrolle, weil er - wie er selbst vor einem halben Jahr sagte - bei mir, aufgrund der Versteifung und Klappeninsuffizienz halbjährlich und nicht jährlich kontrollieren wolle. Ich hatte gestern nochmal eine Überweisung vom Hausarzt wegen der Gewichtszunahme bekommen. In der Praxis bat mich dann die Schwester zum Ultraschall, der Kardiologe kam, regte sich auf, weil ich die Medikamente nicht, wie von der Klinik vorgeschlagen, abgesetzt habe (er arbeitete selbst vorher dort) und belächelte mich, weil ich sie weiter nehme. Dann schaute er 2min im Ultraschall, meinte es läge keine Herzinsuffizienz vor, empfahl mir Sport und ich konnte gehen. Er hat mit Sicherheit recht, aber mein Herz rast trotzdem, es brennt wie Feuer und ich pumpe nach Luft. :-(

Den Psychoonkologen konnte ich gestern leider nicht mehr anrufen. :-( Ich war erst nach 17.00Uhr vom Hausarzt zurück. Nun muss ich bis nächsten Dienstag warten. Dabei hatte ich gehofft, noch vor dem Wochenende etwas zu erreichen. :-(

Du bist nicht "gesund" und nimmst anderen irgendwas weg. DAS musst Du noch lernen, einzusehen: Du bist genauso so viel wert, wie jeder andere in so einer schwierigen Situation auch!

Da muss ich noch viel an mir arbeiten. |-o

Sei lieb gegrüßt und gedrückt :)_ , Carmen

c?armenC1121119x70


Hallo,

der Blutwert für die Transferrinsättigung beträgt bei mir 3,3 % bei einer Norm 16,0 - 45,0. Hämoglobin, Hämatokrit, Erythrozyten, MCH, MCHC und MCV sind aber völlig normal, eher noch höher als sonst. Und auch der Transferrinwert ist normal im oberen Normbereich, Ferritin selbst mit 11,6 µg/l bei einer Norm 13,0 - 150 nur minimal erniedrigt.

Wie geht das? Ich stell mir das so vor, das die Transferrinsättigung das ist, was ich als Basis habe. Wenn das aber schon zu niedrig ist, wie können dann Werte wie Hämoglobin..... sogar noch ansteigen, im Vergleich zu vorher. Das geht doch gar nicht. ":/

Liebe Grüße, Carmen

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