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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

J_anx74 hat geantwortet


Hallo,

ich kann zwar leider überhaupt nichts zu Deiner Krankheit sagen, möchte aber mal meinen Respekt ausdrücken.. wie Du (und auch andere) in diesem Forum, die wirklich (schwer) krank sind, tapfer mit ihrem Leiden umgehen.. das unterscheidet sich schon arg von dem, was hier teilweise sonst so los ist und ich möchte da einfach mal meine Achtung ausdrücken. Ihr habt viel Respekt verdient.

Gruß+alles Gute

Jan

C-haP-ZTku hat geantwortet


Liebe Carmen,

doch, sicher kann das auch das Herz sein...

:-o Ich konnte mir das eben nicht vorstellen, weil es ja dann wieder nachlässt.

Das Hinlegen ist für Dich bereits eine Anstrengung/Belastung. Und wenn die nachlässt, lassen auch die Symptome nach. Das ist für das Herz ganz typisch. Dein Hausarzt ist doch auch davon überzeugt, dass Dein Herz in einem sehr schlimmen Zustand ist. Das passt. Leider.

Ich merke doch wenn ich vorher z. B. dasitze noch nichts davon.

Ja, aber dann legst Du Dich. Und ab einem gewissen Punkt einer Herzkrankheit, ist das schon anstrengend. Schon alleine eine Lage-Veränderung kann das auslösen. Ich habe solche Tage auch. Besonders jetzt, wo es seit gestern wieder milder wird, fällt mir alles schwerer.

"Ich kann doch nicht mein Leben lang Medikamente nehmen" kannst Du nicht mehr stellen oder infragestellen.

Ja da hast Du recht, aber die Nebenwirkungen. :-(

Ich weiss, Carmen. Ich nehme jeden Tag ein Medikament, das in Verdacht steht, Prostatakrebs auszulösen. Zwar ist das Risiko nur um 2% erhöht, aber als alter Mann habe ich generell schon ein erhöhtes Risiko. Wohl ist mir nicht dabei, aber ich habe keine andere Wahl, wenn ich keine schweren Krisen provozieren will. Und ein anderes Medikament kann bei mir schwere Azidosen auslösen, wenn ich gewisse Regeln nicht beachte. Ich lebe da wie auf einem Pulverfass, das jederzeit hochgehen kann. Aber ich habe keine andere Wahl. Und Du hast meiner Meinung nach auch keine andere Wahl. Ich wünschte mir so sehr, ich könnte Dir endlich mal was Positives schreiben........

:°_ :)_

Liebe Grüsse

Cha-Tu

Z!appQerlott hat geantwortet


Da ich nicht weiß, was ich schreiben kann und keine Tipps habe, einfach nur @:) für dich/euch. Und ein schönes Wochenende!

c?armsen1O12119Q70 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu, Liebe Zapperlott,

vielen Dank für Eure lieben Worte, Cha-Tu, Dir außerdem für´s erklären.

Das Hinlegen ist für Dich bereits eine Anstrengung/Belastung. Und wenn die nachlässt, lassen auch die Symptome nach. Das ist für das Herz ganz typisch. Dein Hausarzt ist doch auch davon überzeugt, dass Dein Herz in einem sehr schlimmen Zustand ist. Das passt. Leider.

Ja, das sagt er, aber ich mag es immer nicht glauben, denke ich hab doch noch soviel Kraft bei anderen Dingen. :°( Und etwas dagegen tun, das tut doch sowiso niemand.

Besonders jetzt, wo es seit gestern wieder milder wird, fällt mir alles schwerer.

Das tut mir von ganzem Herzen leid. Lass Dich mal fest drücken. :°_

Ich bin heute, vorm Wochenende, wegen den Kopfschmerzen noch einmal beim Hausarzt gewesen. Es soll irgendwas mit den Gefäßen sein, ich konnte nicht genauer fragen. Dass das Cortison hilft, wäre aber nicht verwunderlich. Trotzdem darf ich es,wegen der Gesamtsituation, nicht steigern. Falls es nicht besser wird, bekam ich eine Notfalleinweisung für die Uniklinik mit. Im Moment ist es auszuhalten, aber irgendwie wirkt sich der Schmerz wohl aufs Auge aus, sehe unscharf und wie Nebel auf der Seite.

Die Therapie der Mastozytose steht wieder (wie immer) in den Sternen. Nach Beratung, auch mit einem Immunologen, sagte mein Hausarzt heute, die Erkrankung wäre so sehr selten, jede Behandlung nur ein Versuch, die Nebenwirkungen sehr hoch, gerade bei meinen anderen Erkrankungen und ich noch ziemlich jung dafür. Diese Verantwortung müßte erstmal jemand übernehmen. Das macht niemand.

Diese Aussagen höre ich immer und immer wieder. Jeder sagt anfänglich, man müsse unbedingt behandeln und dann ziehen doch alle den Schwanz ein. Ich verstehe das ja, die Behandlung ist nicht ohne, aber dagegen steht doch, das es für mich sonst immer so weiter geht, sich vielleicht weiter verschlechtert. Jetzt kann man doch auch nichts tun, weil eins ins andere greift, Cortison z. B. die Herzsituation wieder verschlechtert. Ich kann nur aushalten, frage mich, warum ich überhaupt zum Arzt gehe, kriege ja doch immer nur gesagt, ja man könnte das geben, aber das darfst DU nicht. Oder ich bekomme eine Einweisung für die Klinik, mein Arzt sagt, ich soll den Notarzt holen. Auch in der Klinik kann man nichts tun, ich liege dort nur zur Überwachung, bis sich mein Zustand wieder stabilisiert hat. Und dann bis zum nächsten Mal. Meinen sehr hohen Blutdruck behandle ich mit Notfallmedikamenten. So kann es doch nicht weiter gehen.

Ich hatte die Hoffnung, wenn das eine behandelt ist, kann man auch das andere behandeln. Bis vor kurzem dachte ich noch, naja man zweifelt an der systhemischen Art der Mastozytose, behandelt deshalb nicht, geht das Risiko nicht ein. Aber jetzt ist das Vorliegen dieser Erkrankung doch einwandfrei bewiesen oder? Man könnte doch behandeln.

Manchmal denke ich, geh zum Arzt oder in die Klinik, je nachdem wer gerade wieder einmal eine Behandlung "verspricht", bleib da sitzen und geh nicht eher wieder weg, bis WIRKLICH jemand etwas tut. Aber mir bleibt wohl doch nur noch, mir Antidepressiva oder so etwas verschreiben zu lassen, damit ich das alles mit einem Lächeln aushalte. Ich weiß nicht, wie es weiter gehen soll, halte dieses Hin und Her, in diesem Zustand nicht mehr lange aus. :°(

Liebe Grüße Carmen

Jjan74 hat geantwortet


Gibt es denn eine Behandlung? Und wie sieht die aus? Neugierigerweise frag

Gibts dann nicht die Möglichkeit, irgendwie, notfalls deutschlandweit (oder gar europaweit) nach irgendeinem Arzt oder irgendeiner Klinik zu suchen, die bereit ist, die Behandlung durchzuführen? Kann mir kaum vorstellen das es da NIEMANDEN geben soll..

Alles gute wünscht

CZh3a-.Tu hat geantwortet


Liebe Carmen,

ich kann dazu nichts Hilfreiches sagen. Ich denke, es ist so wie Du es beschreibst: Keiner wagt sich an eine Therapie. Und Deine Krankheit IST selten und so eine Chemo, von der ja noch nicht einmal sicher ist, dass sie hilft oder wie die Nebenwirkungen sein werden, ist ein massives Risiko. Was ich nur nicht verstehe, ist, dass Du dann nicht selbst die Verantwortung übernehmen kannst, ihnen von mir aus auch einen Zettel schreibst, dass Du sie bei Therapie von allem entbindest. DAS verstehe ich nicht. Sie sagen "Die Verantwortung ist uns zu heikel", und wenn Du sie übernehmen willst, sagen sie "DAS geht aber nicht..." Ja, und? Sollst Du bis ans Lebensende so dahinvegetieren wie Du es nun schon jahrelang tust?

Mich würde auch mal die Meinung der ÄRZTE hier im Forum dazu interessieren, wie die das einschätzen. Aber Ärzte scheinen in Deinem Fall prinzipiell zu schweigen oder die Achseln zu zucken. Vielleicht musst Du wirklich mal in einer Klinik in den Sitzstreik treten und vorher aber die BILD-Zeitung oder RTL-TV informieren. Ich könnte mir vorstellen, dass dann was passiert...

Ich bin ratlos, tut mir leid. Ich weiss nichts darauf zu erwidern.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

C+ha-xTu hat geantwortet


Jan,

ich habe auch schon einen mit meinem besten Freund befreundeten Kardiologen aus der Schweiz zu Rate gezogen, ihm die kompletten Unterlagen geschickt, Carmen war in Bonn und Düsseldorf in Behandlung, nicht nur in Jena, etc. Aber die Ärzte sind entweder ratlos, setzen sich entweder nicht mit ihren Kollegen in Verbindung oder sagen ihr kackfrech ins Gesicht, alles sei psychisch (wie ihre ehemalige Hausärztin). OK, das ist eine extrem seltene Erkrankung, vor allem in der Schwere der Erkrankung (systemisch), aber Herrgottnochmal, es muss doch auf diesem Globus einen Arzt geben, der ihr helfen kann.

Gruss

Cha-Tu

JLaxn74 hat geantwortet


"alles psychisch" ist doch nun wirklich völlig absurd, oder? Meine Güte.. manche Ärzte haben ihren Beruf verfehlt.

c7armezn11L211x970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu, Lieber Jan,

ich danke Euch für Eure lieben Wünsche.

Gibt es denn eine Behandlung? Und wie sieht die aus?

Ja, die gäbe es. In der Klinik vor 3Wochen wurde mir, auf mehrmalige ungläubige Nachfrage von mir, ob es denn nun auch wirklich so wäre/auch nachdem ich zu Hause gewesen wäre dabei bliebe, von mehreren verschiedenen Ärzten versprochen, das im Ausschlussverfahren, bei Bestätigung/Nachweis der systhemischen Mastozytose in der Magen- Darmspiegelung oder der Knochenmarkbiopsie (was ja nun wiederholt nachgewiesen ist), die Mastozytose, wie seit längerer Zeit vorgeschlagen, mit Cyclosporin behandelt wird. Hätte sich die Erkrankung nicht bestätigt, sollten zuerst die Viren im Herz mit Interferon behandelt werden. Bei unzureichender Wirkung auf die Herzrhythmusstörungen dann eine erneute Ablation mit Schrittmacherimplantation.

Das wäre alles kein Spaziergang, aber -vielleicht denke ich da engstirnig- für mich wäre alles besser, als der jetzige Zustand. Naja, jetzt weiß sowiso keiner mehr etwas davon und mir wurde gesagt, man hätte kalte Füße bekommen. :(v

Was ich nur nicht verstehe, ist, dass Du dann nicht selbst die Verantwortung übernehmen kannst,

Ich denke, weil ich als medizinischer Laie, die Tragweite/die Risiken einer solchen Therapie, besonders die Therapie der einen und dann die Wirkung auf die andere Erkrankung nicht einschätzen kann. Aber was habe ich denn sonst für eine Wahl?

Aber Ärzte scheinen in Deinem Fall prinzipiell zu schweigen oder die Achseln zu zucken.

Nur das ist keine Lösung für mich. :°(

Vielleicht musst Du wirklich mal in einer Klinik in den Sitzstreik treten und vorher aber die BILD-Zeitung oder RTL-TV informieren.

Ja, gesagt habe ich das, aber ob ich dann die Traute dazu hätte... |-o

ich habe auch schon einen mit meinem besten Freund befreundeten Kardiologen aus der Schweiz zu Rate gezogen, ihm die kompletten Unterlagen geschickt

und auch er empfahl die Behandlung, aber es macht ja niemand.

In den letzten Tagen bekomme ich öfter rechts und links am Hals Schmerzen (als wenn bei einer Erkältung die Lymphknoten am Hals richtig weh tun/derb ziehen)und dann Zahn-/Kieferschmerzen wenn ich etwas (wenig) mache. Zahn-/Kieferschmerzen bei Belastung verstehe ich jetzt, aber kann es dann auch seitlich am Hals, an den "Lymphknoten" so weh tun?

Ich bekomme Rüffel, weil ich wegen den Kopfschmerzen und Sehstörungen nicht sofort mit der Einweisung in die Klinik gegangen bin, aber ich habe es meinem Arzt gesagt, er sagte ich solle gehen, wenn es nicht besser wird (was es zum Glück etwas ist). Wenn es schlimmer wird, gehe ich schon, aber ich möchte, nach Möglichkeit, Weihnachten bei meiner Familie sein.

Was soll ich auch in der Klinik? Mir wieder sagen lassen, wir können nichts tun, es kommt doch von der Mastozytose? Sie sind zu jung, zu gefährlich....

Liebe Grüße Carmen

J,an704 hat geantwortet


Hm.

- an die EU-Menschenrechtskommission wenden, damit irgendwer die Behandlung übernimmt?

- das Cyclosporin im Ausland selber besorgen und auf eigene Faust..?

Ist mir spontan so in den Sinn gekommen.

An Bild oder RTL können wir uns ja auch für Dich wenden. Den Mut haben hier sicher einige Leute.

Gruß und alles Gute,

Jan

c~arm"ennh112x11970 hat geantwortet


Lieber Jan,

ich danke Dir. :)* Ich glaube inzwischen, wenn sich so keiner wagt zu behandeln, dann tut es auch niemand, wenn ich an die Öffentlichkeit gehe. Vielleicht erreiche ich sogar das Gegenteil. :-( :(v

Bin jetzt wegen Zunahme des Stolperns, Brustdruck, Schwindel und Luftproblemen nochmal beim Arzt gewesen. Soll nun noch kürzer treten, wenn es mir gut tut halt viel schlafen. Das wären Signale, das es noch zuviel ist. Also noch weniger. :-( Wegen den Schmerzen in den Lymphknoten habe ich natürlich vergessen zu fragen. %-|

Mein Blutdruck ist immer zu hoch, bei etwa 170/100. Jetzt ist mir heute, zu allem anderen, schon den ganzen Tag übel. Vorhin wurde es schlimmer, ich dachte der Blutdruck wäre wieder sehr hoch, habe gemessen, aber dieser war 110/70 :-o . Ich verstehe dann den Schwindel, bei diesem Sprung, aber kann einem dann auch so sehr übel werden?

Liebe Grüße Carmen

C4hra-xTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

wenn der Blutdruck so abdriftet, kann einem sowohl übel als auch schwindelig werden. So einen niedrigen RR hast Du ja wohl seit langem nicht gehabt...

Und das mit dem Noch-weniger: Ich sehe das so wie der Arzt. Wenn Du laufend über Deinem Limit bist, wird das alles NOCH schlimmer. Ich weiss, das ist schwer mit Familie. Aber Du hast keine andere Wahl.

Glaub mir, diese Verzweiflung, nicht mehr das tun zu können, was man immer getan hat, und was man gern getan hat, und was man irgendwo auch braucht, aber nicht mehr KANN, die kenne ich nur zu gut. Wenn ich vor meiner Erkrankung einen Leistungspegel von 100 hatte, dann liegt meiner heute bei 20 oder so. Aber wir haben keine andere Wahl, Carmen.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

c<armeFn1121H1970 hat geantwortet


Lieber Cha-Tu,

Ich sehe das so wie der Arzt. Wenn Du laufend über Deinem Limit bist, wird das alles NOCH schlimmer.

Ja das stimmt. Ich merke es ja, wie es mir dann geht. :-( Aber es sind doch nur Kleinigkeiten, was ich mache, es wird immer weniger was geht und ich habe Angst immer weiter abzubauen.

Wenn ich vor meiner Erkrankung einen Leistungspegel von 100 hatte, dann liegt meiner heute bei 20 oder so. Aber wir haben keine andere Wahl, Carmen.

:°_

So einen niedrigen RR hast Du ja wohl seit langem nicht gehabt...

Ja schon ewig nicht. Das letzte Mal beim Nierenversagen, sonst immer zu hohe Werte. Er ist jetzt weiterhin, warum auch immer auf einmal, in etwa der genannten Höhe, normal. Mir ist aber weiterhin übel, muß mich zum Essen zwingen und bin so müde und kaputt. Ich komm wegen Kraftmangel, Luftproblemen und Schmerzen kaum noch die eine Treppe hier hoch, hab immer wieder Muskelkrämpfe. Strenge ich mich ein bissel an wird mir schwummrig. Irgendwie bekommt mir dieser niedrige Druck überhaupt nicht. %-|

Liebe Grüße Carmen

C.ha-xTu hat geantwortet


Liebe Carmen,

da Du ja lange lange Zeit einen sehr hohen Blutdruck hattest, ist es meiner Meinung nach normal, dass Du Dich bei niedrigen Werten unwohl fühlst. Das sind ja z.Tl. "Sprünge" nach unten von 50 Einheiten. Deine Nieren sind ja wieder okay, oder?

Liebe Grüsse

Cha-Tu

Z`appVerloxtt hat geantwortet


Ihr Lieben, ich wünsche euch ein besinnliches, ruhiges und zufriedenes und – wie Cha-Tu es so schön geschrieben hat – wenn ihr gläubig seid, ein gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in ein neues Jahr, das euch nur das Beste bringen möge. Vor allem eine stabile oder sich bessernde Gesundheit und dir, liebe Carmen, wünsche ich, dass sich endlich etwas tut.

@:)

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