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Bluthochdruck und Schweißausbrüche

cMarm6en112{1197x0


Lieber Cha-Tu,

was ich toll fände, ist, wenn hier mal die mitlesenden Ärzte dieses Forums sich zu dieser Sache zu Wort melden.

Das wird wohl niemand tun. :|N Weißt Du, ich glaube oft, trotz der Befunde glauben mir viele immer noch nicht und nehmen mich nicht ernst.

Nein bei meiner Krankenkasse habe ich noch nicht deswegen nachgefragt. Ich kenne diesen Dienst vión der TKK, aber bei der AOK weiß ich gar nicht, ob es da so etwas gibt.

Vielleicht werde ich am Donnerstag wieder zu meinem Hausarzt gehen. Der arme Mann tut mir schon leid. Immer wieder komme ich und will Hilfe, er windet sich und kann doch nichts tun. Oft denke ich dann, haben die Ärzte recht, wenn sie mich so abtun? Soll ich mich nicht so haben? Muß ich einfach nur durchhalten? Es ist doch nichts weiter. Was heißt dieser Darmbefund schon, die Herzprobleme. Nichts. Und dann bin ich wieder an so einem Punkt wie jetzt gerade, wo ich vor Schmerzen einfach nicht mehr kann, mich nicht mehr groß belasten kann. Der Alltag geht weiter, ich halte durch, aber eigendlich kann ich mich kaum mehr auf den Beinen halten.

Liebe Grüße Carmen

CQha)-Tu


Liebe Carmen,

lass Dir nichts einreden, dass Du nichts hast. Es gibt ja auch genügend Ärzte, die absolut überzeugt bist, dass Du krank bist. Dein Hausarzt/Rheumatologe z.B., aber auch der Arzt aus D. (ich will den Namen aus Datenschutzgründen hier nicht nennen, aber Du weisst, wen ich meine), dann der Freund meines Freundes, des Kardiologen aus der Schweiz, usw. Ich bin zwar kein Arzt, aber ich habe ja alle Deine Befunde vorliegen gehabt, bevor ich sie in die Schweiz weitergeleitet habe. Du bist keinesfalls gesund, um Gegenteil, Du bist schwer krank. Gibt diesen Ignoranten bitte nicht Recht, indem Du Dir selbst einredest, da sei nichts. Aber verstehen kann ich solche Gedanken schon...!!!

GANZ liebe Grüsse

Cha-Tu

cwarmen131211$970


Lieber Cha-Tu,

Es gibt ja auch genügend Ärzte, die absolut überzeugt bist, dass Du krank bist.

und doch können und werden Sie nichts tun und irgendwann ziehen sich alle zurück. Die anderen behandeln mich, egal ob nun aus Unwissenheit, oder Hilflosigkeit wie einen Hypochonder. Das Ergebniss ist immer das Gleiche - keine Hilfe. :°(

Mir geht es heute hundeelend. Schon beim rumlaufen wird mir schwindlig und sehr übel, das ich mich übergeben muß. Der Puls stolpert, in der Brust brennt es dann. Ich hatte gehofft, das es sich bessert, wenn ich etwas esse, aber auch das kam wieder raus. Ich werde jetzt versuchen, noch etwas zu schlafen, hoffe das es dann etwas besser wird. So übel ging es mir noch nie. :-(

Sei ganz lieb gegrüßt Carmen

Crha-(Tu


Liebe Carmen,

es klingt jetzt ganz ganz ganz böse, aber manchmal wünsche ich Dir den totalen Zusammenbruch, dass Du selbst nichts mehr tun kannst, sonderr die Ärzte einfach tätig werden müssen. Dass Du auch nichts mehr erklären kannst und musst, nichts mehr beweisen, sondern einfach nur ganz und gar hilflos bist. Ich habe nämlich manchmal den fatalen Verdacht, dass Du den Damen und Herren Doktoren einfach zu "fit" wirkst, zu sehr "bei Dir". Du reisst Dich ja auch ständig zusammen, jammerst nicht, erträgst alles, was man Dir zumutet, arbeitest noch im Haushalt, wo andere schon längst dauerhaft im Bett lägen. Klar, das ist auch gut, denn als bettlägriger Mensch würdest Du noch mehr abbauen. Aber Du wirkst für diese Leute einfach zu "gesund". Wenn man z.B. als Kranker mit Lungenproblemen zu einem Lungenfacharzt geht und sachlich über seine Probleme redet und auch den Eindruck macht, man hat sich gut im Griff, dann wird immer nur das Nötigste gemacht (ich habe das erlebt!). Wenn aber ein "Dramatiker" zum Arzt geht und dramatisch auf seine Symptome hinweist und das Ganze evtl. auch noch tränenreich übertreibt, kannst Du darauf wetten, dass er eine Überweisung zum Onkologen und zur CT bekommt.

Einen lieben Gruss

Cha-Tu

cRarme-n11821197x0


Lieber Cha-Tu,

so hab aufgehört |-o mit schlafen. Es ist etwas besser für den Moment, darf mich nur nicht belasten. Wenn noch einmal eine solche "Synkope" auftritt, müßte ich dann eigendlich gleich wieder zum Arzt? Bin unsicher, mir wurde auch schon gesagt, es ist Schwäche und solange ich wieder aufstehe, ist alles okay. Bei der "Synkope" am Sonntag weiß ich ja nichtmal WIE ich mich da gestoßen haben soll. Ich habe Küchen- in diesem Sinne Putzarbeiten erledigt, hatte (wie meißt) Luftprobleme und Schmerzen. Ich merkte es noch stolpern, dann bin ich auf einmal vorm Schrank vom Boden aufgestanden und muß mich dabei stark am Kopf gestoßen haben, frag mich aber WO, denn da ist gar nichts.

manchmal wünsche ich Dir den totalen Zusammenbruch, dass Du selbst nichts mehr tun kannst, sonderr die Ärzte einfach tätig werden müssen.

So ist es ja immer wieder gewesen. liege ja immer wieder in diesem Zustand auf der ITS, wurde im Intensivmobil nach Berlin gefahren. Mir wurde da immer wieder gesagt, wenn sie das jetzt nicht ernst nehmen, wenn wir nicht behandeln, können sie sterben. Ich wurde ja selbst von den Ärzten zusammengestaucht, weil ich sagte, die anderen würden doch auch nichts tun, weil ich es angeblich zu leicht nahm. Für mich ganz ganz schlimme Erlebnisse. Dann kam ich von Berlin zurück, der Befund der Biopsie war noch nicht erklärend da, mir ging es unverändert elend, sodass ich sofort wieder hier in der Klinik landete und ich vergesse niemals wieder den bösen Blick des gleichen Arztes, der mir eine Woche vorher sagte, ich würde sterben und mich jetzt für einen Hypochonder hielt. Oder die Worte einer Ärztin, sie würde mich immer nur im Treppenhaus auf der Treppe sitzen sehen. So würde das nichts, ich hätte nichts und dann kam der Psychologe. Meine erklärung, das ich, auf ihr Geheiß, Treppen gestiegen bin, nach nichtmal zwei Etagen nach Luft rang, Schmerzen hatte und ausruhen mußte, zählte nicht. Auch nicht, das ich trotz der Probleme diese Treppen gestiegen bin, guten Willen gezeigt habe. Später habe ich dann mal mit der Ärztin der ITS lange gesprochen. Sie versuchte damals alles mir zu helfen, sie war so erschrocken, das mein Puls selbst beim Essen enorm anstieg, ich durfte nichts mehr tun, war ihr so dankbar, das sie mir mit Morphinen den Schmerz nahm. Aber auch sie stempelte mich ab, obwohl ich dann auf Normalstation noch einmal mit ihr sprach. Jetzt bei dem großen Gespräch, sagte sie, sie glaube mir, ich solle doch einmal bedenken wie krank ich wäre und in welchem Zustand ich immer komme. Trotzdem läßt sie mich jetzt die Abneigung spüren, man hätte sich doch die Zähne ausgebissen, was ich schon wieder wolle.

So ist es immer und überall. Mit vorwurfsvollen Worten und Blicken werde ich wieder stabilisiert und dann darf ich wieder gehen. Wenn ich "Glück" habe, bekomme ich noch ein paar Vorwürfe, weil ich ja schuld bin, weil ich mich belastet habe. Kurze Zeit später bekomme ich diese Vorwürfe von der gleichen Person, weil ich mich nicht belaste. Sinnvoller und für mich viel besser, wäre doch aber grundlegende Hilfe, damit es gar nicht immer soweit kommen muß.

Ich habe diesen anderen Arzt gefragt, ob ich eine Anfrage im Forum stellen darf, ob es nicht einen Arzt, eine Klinik gibt, die bereit wäre mich zu behandeln. Ich bekam keine Antwort. Verständlich, es gibt diese Klinik/Arzt nicht, also muß ich auch nicht fragen.

Sei ganz lieb gegrüßt Carmen

Ciha-Txu


Liebe Carmen,

ich verstehe Dich, das weisst Du. Aber Du hast keine andere Wahl, und auch das weisst Du. Und ich weiss, dass alles Wissen nichts nutzt....

Einen lieben, sehr ratlosen Gruss

Cha-Tu

cWarmenh112S1n1970


Lieber Cha-Tu,

ich verstehe Dich, das weisst Du.

Ja das weiß ich und dafür bin ich Dir von Herzen dankbar. :)_

Die Ärzte kennen doch die Befunde, sehen mich in diesen Situationen, kennen mich sonst, aber kaum geht es mir wieder besser, muß ich mich rechtfertigen, zählt/gibt es das nicht mehr. Dann war doch gar nichts, dann passen die Befunde nicht, die anderen existieren nicht mehr und das alles kann doch gar nicht sein. Andere Befunde werden immer wieder hinterfragt, nicht akzeptiert und müßen mehrfach bestätigt werden. Ich habe das Gefühl, die Ärzte möchten sich aus allem raushalten, fühle mich wie eine heiße Kartoffel, stehe allein, aber egal wie ich es dann mache, es ist immer falsch, es wird gedreht wie man es dann gerade braucht. Die Dumme bin immer ich.

Warum sind die Ärzte so? Rechtfertigt Unwissen-/ Unsicherheit, Angst ein solches Verhalten?

Mir geht es mieß, ich muß morgen doch noch einmal zum Arzt. Ich weiß, was er sagen wird, aber ich werde definitiv nicht in diese Uniklinik gehen und zermartere mir den Kopf wo es hier noch ähnliches gibt.

Liebe Grüße Carmen

C@h9a-xTu


Liebe Carmen,

es ist meiner Meinung nach die Hilflosigkeit, die diese Ärzte so reagieren lässt. Und rein vom Psychologischen her kann ich das sogar verstehen (im Sinne von erklären, nicht von akzeptieren!). Ich merke es doch sogar an mir: Deine wirklich verzweifelten Hilfeschreie zu lesen, ohne helfen zu können, ist für viele sicherlich kaum aushaltbar. Du siehst es an der Nahezu-Null-Reaktion auf diesen Deinen Thread.

Ich kann Dich immer nur bitten, nicht aufzugeben, an Deine Kinder zu denken, an Deinen Enkel, die Dich lieben und brauchen. Aber ich weiss, wie verzweifelt man sein kann, wenn einem nicht geholfen wird, ja, wenn das eigene Leiden bei manchen Ärzten sogar verneint wird und alles auf die Psyche geschoben wird. Gib nicht auf, liebe Carmen, und zeig Deinem Hausarzt auch Deine Verzweiflung.

LG

Cha-Tu

c&arme-n-112.11a97x0


Lieber Cha-Tu,

dankeschön für Deine lieben Worte. :)_

Ich kann Dich immer nur bitten, nicht aufzugeben

Ich werde es versuchen. Heute habe ich den Befund der Knochenmarkbiopsie erhalten und leider war alles umsonst.

Bewertung:

Ausstriche mit Knochenmarkblut, die eine hämatologische Systhemerkrankung nicht oder nur ungenügend reflektieren.

Die Diagnostik an den Ausstrichpräperaten ist leider bezüglich der systhemischen Mastozytose nicht weiterführend. Auf eine Rebiopsie muß verwiesen werden.

Die Ärztin sagte mir, so wie sie das liest, wäre die Punktion "für die Katz gewesen", konnte mir aber auch nicht mehr erklären. Da es in der Pathologie eine Auskunftsnummer gibt, fragte ich dann dort nach und konnte mit dem untersuchenden Arzt reden. Dieser sagte, auf meine Frage, er könne mir genau erklären, was dieser Befund heißt. NICHTS, denn er könne im Knochenmark nur etwas untersuchen, wenn er auch das richtige Material, also Knochenmark bekäme. Das war nicht der Fall. Er wüßte, das diese Untersuchung unangenehm wäre, aber um eine Aussage zu machen, ob die Mastozytose im Knochenmark vorliegt, müßte sie noch einmal gemacht werden.

Ich hatte so große Hoffnung in dieses Ergebniss, das es mir weiter hilft, doch noch jemanden zu finden der behandelt. Für die Ärzte zählt immer nur der Nachweis im Knochenmark zur Sicherung einer systhemischen Mastozytose, obwohl diese auch schon durch den Nachweis in einem anderen Organ als der Haut gesichert ist. Die Uni ist schon abgesprungen, mit diesem Befund finde ich nun gleich gar niemanden mehr. Zu einer neuerlichen Punktion kann ich mich derzeit nicht überwinden. Bei der jetzigen mußte schon zweimal aspiriert werden, was zweimal diesen echt fiesen Schmerz bedeutete. Also wird wohl, wenn nicht noch ein Wunder geschieht, alles beim alten bleiben.

Da habe ich ja mal wieder ganz großes "Glück" gehabt. Es reicht jetzt einfach. :°(

Liebe Grüße Carmen

C;ha-xTu


Liebe Carmen,

ja, was haben die dem Labor denn da geschickt?! Ich fasse es ja nicht, das ist ja absurdes Theater der billigsten Sorte! Du solltest Dir wirklich mal überlegen, an die Presse oder die Medien zu gehen. Ich bin gerade ganz fassungslos...

Was sagt denn der Rheumataloge dazu?

Liebe fassungslose Grüsse

Cha-Tu

cfaNrmen1[121197M0


Lieber Cha-Tu,

habe heute wieder einiges erlebt.

ja, was haben die dem Labor denn da geschickt?!

5 Ausstrichpräparate die Knochenmarkblut enthalten. Aber eben kein Knochenmark.

Du solltest Dir wirklich mal überlegen, an die Presse oder die Medien zu gehen.

Das überlege ich oft, habe aber Angst.

Was sagt denn der Rheumataloge dazu?

Zu dem bin ich heute umsonst gefahren. Er war krank und ist erst nächsten Montag wieder da. Also fuhr ich zurück und dachte, gehst mal in die Klinik hier und fragst bei dem Oberarzt mal wegen dem Befund der Knochenmarkbiopsie nach und was sich inzwischen ergeben hat, weil er wollte ja anrufen. ;-) Ich also hin und in der Funktionsabteilung höflich gefragt, ob er im Haus und vielleicht zu sprechen wäre. Die Schwester sagte, er würde auf Station Visite machen, rief ihn an und fragte, ob er mit mir sprechen würde. Die Visite war schon vorbei, er nahm sich Zeit und kam runter.

Ich erklärte ihm den derzeitigen Stand auf dem Flur, als der Chefarzt gerade vorbei lief. Der Oberarzt rief ihn zurück, erklärte ihm alles und meinte, so ginge es nicht, ich würde doch nur hin- und hergeschickt und keiner therapiert. Jetzt redeten beide auf mich ein, diskutierten, das trotz der nachgewiesenen Darmbeteiligung keine systh. Mastozytose vorliege. Im Befund der Biopsie stünde das doch extra. Dort steht aber: Die histomorphologischen Veränderungen sind prinzipiell vereinbar mit einer intestinalen Beteiligung bei klinisch bekannter kutaner Mastozytose. Für mich heißt das aber, das bisher nur eine kutane Mastozytose bekannt ist, nicht aber dass diese Beteiligung bei dieser vorkommt. Auch laut WHO gibt es eine kutane Mastozytose und dann ist auch nur die Haut betroffen, oder die systhemische Form mit ihren Unterarten, die unter anderem gesichert ist, wenn Mastzellen im Knochenmark, oder einem anderen Organ, als der Haut nachgewiesen werden. Das erklärt doch schon selbsredent, das es bei einer kutanen Form nicht vorkommt.

Als ich mich diesbezüglich rechtfertigte, sagte der Oberarzt, ich würde totalen Quatsch reden, der Chefarzt mußte ihn beruhigen. Ich bestand aber auf dieser Meinung und bat sie nachzulesen. Daraufhin fragte mich der Chefarzt, was meine derzeitigen akuten Probleme wären. Er sagte, ich hätte mir ja sicher schon viel Wissen angelesen. Ich erklärte meine Probleme und meinte, das ich mir das Wissen notgedrungen angelesen hätte, weil ich nach Hilfe suche. So ginge es doch nicht weiter. Daraufhin sagte er, für sie bestünde derzeit nur eine kutane Form der Mastozytose. Wenn es einen Arzt gebe, der sich dafür verbürgt, das die systhemische Art vorliegt, dann würden sie diese Therapie hier machen. Aber nur dann. Nach Bonn kann ich nicht mehr, da die Klinik die Erkrankung nicht mehr behandelt, die Zulassung für stationäre Abklärung dieser Erkrankung laut Krankenkasse in allen Kliniken auch nicht mehr vorliegt. Es gibt dort eine andere Klinik die das übernommen hat, aber ich müßte ja nun ambulant hin und her und wie soll das gehen?

Der Oberarzt fragte mich dann, ob ich nach Hof gehen würde. Dort wäre der Experte mit dem er schon telefoniert hat und er hätte auch in der großen Klinik dort gearbeitet. Auf meinen Einwand Entfernung, Familie meinte er, es wären doch nur 150km und als ich hier in der Klinik lag, wäre ich ja auch nicht bei der Familie gewesen. Und ohne Bestätigung keine Behandlung. Was sollte ich tun? Ich sagte zu. Er rief sofort an und nun soll ich am Dienstag dort erscheinen.

Ich weiß nicht, wann ein Zug fährt, wie ich zu dieser Klinik komme... Der Oberarzt fragte dann sogar noch, ob er mich hinfahren solle und meinte das todernst. Er wohnt in Hof und hätte mich dann am Sonntagabend mitgenommen. Mit seinen ehem. Kollegen dort hätte er das geklärt. Bevor ich antworten konnte (ich hätte es sowiso nicht angenommen), meinte er dann aber, es ginge nicht da er Dienst hätte und ja gar nicht nach Hause fahren würde. Aber eine Kollegin wäre von dort, die könne mich mitnehmen. Diese hatte aber Urlaub.

Tja nun sitze ich hier und weiß nicht, was ich von all dem halten soll. Ich habe eine unglaubliche Abneigung schon wieder in eine Klinik und dann soweit weg. Aber wenn ich nicht gehe, brauche ich auch nicht mehr hier in die Klinik zu kommen, wenn etwas ist. Ich kann gar nicht NICHT hingehen. Aber warum das alles noch einmal? Warum wieder Punktion? Dagegen werde ich mich mit Sicherheit weigern. Warum immer wieder die gleichen Untersuchungen, wenn es doch eine Diagnose gibt? Warum wieder alles in Frage stellen?

Hingegangen bin ich wegen dem Befund und einem Rat, was ich jetzt tun soll und so schnell kommt man wieder in eine Klinik. :°( Ich will einfach nicht.

Liebe Grüße Carmen

P.S. meine Familie nimmt das recht gelassen auf.

C'ha-T:u


Liebe Carmen,

aber das ist doch jetzt eine andere Klinik. Und wenn dort wirklich ein Spezialist ist, dann würde ich da schon ein kleines (!) Fünkchen Hoffnung sehen. Und wir sind uns auch einig, dass Du nicht ablehnen KANNST. Verzeih, aber Du kannst nicht sagen, dass niemand Dir hilft (was stimmt), aber gleichzeitig Behandlungen ablehnen, weil Du sowieso keine Hoffnung mehr hast. DANN, liebe Carmen (und ich weiss, das klingt jetzt hart) musst Du Deinen Zustand akzeptieren, musst resignieren und Dich aufgeben.

Immerhin nimmt der Oberarzt Dich so ernst, dass er das in die Wege leitet. Und wenn dort Fachleute sind, werden sie vielleicht auch besser Punktieren. Meine Cousine (Multiple Sklerose) hat auch "dauernd" Rückenmarkspunktionen, aber die werden in einer Klinik gemacht, wo Spezialisten sind, und sie spürt da (laut ihren Aussagen) nicht viel mehr als bei einer Punktion der Leiste für einen Herzkatheter (sie kennt beides!).

Und dass Deine Familie das gelassen sieht, ist doch gut, dann kannst Du etwas weniger schlechtes Gewissen haben...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

cearmen01121-1970


Lieber Cha-Tu,

Und wir sind uns auch einig, dass Du nicht ablehnen KANNST.

Nein, das tue ich auch nicht. Aber ich bin traurig, sehr traurig. Schon wieder. Die Diagnose steht doch. Wie oft noch bestätigen?

Das dort Spezialisten sind, hat der Oberarzt gesagt, weil es seine Kollegen sind. Insgesamt gibt es nur wenige, die sich mit dieser Erkrankung beschäftigen/forschen. Der Professor in Bonn und auch ein Arzt in Hof glaube ich (weiß es aber nicht genau), aber nicht diese Klinik. Deshalb ist meine größte Angst, das jetzt wieder etwas anderes/nichts herrauskommt. Ich soll ja nur zur neuerlichen Bestätigung hin, behandeln tun sie ja nicht. Das würde dann hier in der Klinik geschehen. Naja, wie dem auch sei, da muß ich jetzt durch. :°(

Diese Punktion, vor der mir graut, ist die Knochenmarkpunktion. Sie wird am Beckenkamm gemacht. Der Schmerz entsteht durch das Ansaugen mit der Spritze und kann auch nicht durch eine Betäubung unterbunden werden. Man muß ihn aushalten und ich bin hart im Nehmen, aber dieser Schmerz ist gemein.

Liebe Grüße Carmen

C3haa-ATu


Liebe Carmen,

ich meinte auch eher Spezialisten für diese Art Punktion. Aber wie dem auch sei: Du kannst nicht ablehnen. DAS spräche sich ganz schnell rum, und dann ist vielleicht keine Klinik mehr für Dich da. Ich weiss, das ist alles sehr hart, aber ich sehe keine Alternative.

Lieben Gruss

Cha-Tu

cDarm`en1121K197x0


Lieber Cha-Tu,

Du kannst nicht ablehnen. DAS spräche sich ganz schnell rum, und dann ist vielleicht keine Klinik mehr für Dich da.

Du hast recht. Genauso ist es. In etwa so habe ich es vorhin mit meinem Mann besprochen. Er meint, es käme doch sicher wieder nichts im Bezug auf Behandlung herraus, es wäre doch sinnlos. Und dann "scherzhaft", ich hätte ja nun bald alle Kliniken durch, womit er ja recht hat. Ich sehne mich von ganzem Herzen nach Hilfe, aber ich mußzugeben, ich sehe es, nach den ganzen Erfahrungen der letzten Malen, fast genauso, mußte aber eben auch zugeben, das ich aus den Gründen die Du auch nennst, gar nicht anders kann, als zu gehen.

Liebe Grüße Carmen

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