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Herzmuskelschwäche mit 24

L&uisad88 hat die Diskussion gestartet


Ich bin Weihnachten 2011 mit einem Puls von 160 und Kreislaufbeschwerden

ins Krankenhaus eingeliefert wurden. Nach 3 Wochen Untersuchung stand

die Diagnose fest: Herzmuskelschwäche mit hochgradig eingeschränkter

LV-Dysfunktion, EF von 30% nach einer unerkannten Herzmuskelentzündung

(wahrscheinlich 2 Monate vorher). Stand kurz vorm Defi und das Herz

hatte sich stark vergrößert. Dann im Februar 2012 ab zur Nachkontrolle.

Das Herz war etwas kleiner geworden und EF betrug 47%. Nach einem Jahr

Kämpfen um jeden Prozent war ich jetzt vor kurzem bei der Nachkontrolle.

Das Herz ist immer noch global geschwächt,mittelgradig eingeschränkte

LV-Dysfunktion, EF 48%. Ich bin wie gesagt 24 und hab einfach etwas

Angst wo das hinführen soll. Hat jemand Tipps oder ähnliches erlebt?

Antworten
CTha-Txu hat geantwortet


Grüss Dich, Luisa,

da hast Du ja schon einiges hinter Dir... Tut mir sehr leid.

Aber bisher sieht die Entwicklung seit Weihnachten 2011 doch recht gut aus. In gut einem Jahr eine Steigerung des EF von 30 auf 48%, das ist überraschend viel und gut.

Welche Ängste hast Du denn jetzt konkret? Magst Du das mal schreiben?

Lieben Gruss

Cha-Tu

P.S. Ich habe auch eine Herzinsuffizienz, allerdings aufgrund zweier Herzinfarkte, die ich vor 18 Jahren hatte.

L#uiDsja8x8 hat geantwortet


Erstmal vielen Dank für die schnelle Antwort :)!Anfang des Jahres haben die Ärzte mir ganz spannende Prognosen erzählt zur Überlebenswahrscheinlichkeit in den nächsten 5 Jahren und das der Zustand gefährlich ist. Ich muss sagen, ich hatte die ganze Zeit die utopische Hoffnung, dass ich wieder ganz fit werde oder zumindest annähernd. Das erste Jahr hab ichs geschafft die Sache ganz gut zu verdrängen und mich darauf zu konzentrieren wieder fitter zu werden und jetzt nach einem Jahr bekomme ich es aus dem Nichts auf einmal mit Angst zutun, dass sich da jetzt nichts mehr bessert und die Prognose sitzt mir weiterhin im Nacken. Ich würde mir halt noch ein paar Prozente mehr wünschen :)!

CGhav-Tu hat geantwortet


Hallo, Luisa,

die Ärzte wissen doch gar nicht, wie lange man das schafft. Jeder Mensch ist ein Individuum. In diese Prognosezahlen gehen ALLE Werte mit ein, auch die von ganz alten schwerstkranken Leuten, die nicht mehr das Bett verlassen können. Du bist jung und anscheinend sehr kämpferisch, ich denke, dass Du da alle Chancen hast, noch viele Jahrzehnte zu leben.

Wir haben hier im Forum ein Mitglied, das sich hoffentlich auch noch melden wird, praxa. Der lebt seit vielen vielen Jahren mit einer schweren Herzinsuffizienz. Er war auch noch jung, als er es bekam.

Dennoch möchte ich Dir raten, Dir psychologische Hilfe zu holen. Ich bin selbst Psychotherapeut gewesen, aber auch ich wurde damals nicht fertig mit der Tatsache, dass mein Herz plötzlich sehr krank war. Das kann man meistens nicht alleine schaffen. Anfangs denkt man oft, man könne das, aber nach einiger Zeit, wie jetzt bei Dir nach einem Jahr, kommt dann das Gedankenkarussell. Ich habe mir damals psychotherapeutische Begleitung durch diese schwere Zeit geholt. Dass Du Angst hast, ist völlig normal in so einer Situation, gerade Herzkrankheiten machen grosse Angst. Aber man kann etwas gegen die Angst tun, und diese seelische Hilfe nutzt dann indirekt auch dem Körper, dem Herzen.

Liebe Grüsse

Cha-Tu

p|rbaxxa hat geantwortet


Hallo, Luisa,

ich war etwa in dem gleichen Alter wie du, als ich meine dilatative Kardiomyopathie bekam, auch wegen einer Herzmuskelentzündung. Heute bin 47 und lebe immer noch.

Meine Werte waren damals: EF ca. 15% und der Ventrikel war über 9 cm groß.

Nach einiger Zeit, ging die EF auf ca. 45% hoch und der Ventrikel verkleinerte sich auf ca. 7,5 cm.

Nach über 20 Jahren, liegt die EF im Moment bei rund 20% und der Ventrikel ist etwa bei 8,2 cm.

Wie groß war den dein Ventrikel am Anfang und wie groß ist er jetzt?

Kannst du mal die Ergebnisse, der ersten und der letzten Untersuchung, hier reinschreiben?

Stand kurz vorm Defi

Ja, dass wird bei einer DCM mit einer EF ab 30% empfohlen, vor allen dann, wenn noch ES im Spiel sind.

Bei deinen jetzigen 48% musst du dir darüber aber keine Gedanken machen.

Ich würde mir halt noch ein paar Prozente mehr wünschen :)!

Ein paar Prozente bringen nichts, dass würdest du gar nicht bemerken. Erst Verbesserungen, in 10% Schritten, würdest du bei hohen Belastung bemerken.

Deine 48% sind absolut in Ordnung und werden sich im normalen Leben auch nicht bemerkbar machen, selbst bei normal hoher Belastung, wirst du keine Einschränkungen habe.

Erst bei extremen Belastungen, wirst du Defizite bemerken.

Aus Erfahrung kann ich sagen, dass erst Werte unter 35%, auch das alltägliche Leben etwas einschränken, aber auch nicht drastisch.

Voraussetzung hierfür ist aber, dass du im Kopf wirklich frei von Ängsten bist. Glaube mir, man kann sich viele Beschwerden "einreden". Auch ich habe mir am Anfang meiner DCM, zu viele Sorgen gemacht und mir Symptome "geschaffen", die physisch nie da waren.

Trotz meiner schlechten Werte, welche ich heute habe, mache ich mir keine große Gedanken und betrachte die Krankheit einfach als einen Teil von mir.

Du warst doch das erste Jahr auf den besten Weg, mache dir das nicht kaputt und sehe das alles wieder gelassener.

Das bei DCM irgendwann keine Verbesserung mehr eintritt, ist normal. Wichtig ist nur, dass eine Verbesserung eingetreten ist. Mit deinen 48% kannst du wirklich zufrieden sein.

Hat jemand Tipps

Du solltest, falls du Übergewicht hast, erst mal dieses reduzieren.

Dann solltest du auf jeden Fall, auf Nikotin, Alkohol und andere Drogen verzichten. Wenn du nicht auf Alkohol verzichten willst, ist zb. ein Gläschen Wein OK, aber wirklich nicht so oft und in geringen Mengen. Alkohol ist wirklich Gift, für einen geschädigten Herzmuskel.

Du solltest dich auch sportlich betätigen. Den du bist, ich sage es jetzt mal krass, nicht krank, sondern nur etwas eingeschränkt. Die Krankheit war die Herzmuskelentzündung und diese hast du überstanden.

Verstehe mich bitte nicht falsch, natürlich ist eine DCM, eine Krankheit, aber ich denke du weisst, wie ich das meine.

Dein Herz wird durch Sport definitiv profitieren. Am besten wäre Sport in einer Herzsportgruppe oder in einem Studio, wo es Trainer gibt, welche sich mit Herzkrankheiten auskennen.

.......spannende Prognosen erzählt zur Überlebenswahrscheinlichkeit in den nächsten 5 Jahren und das der Zustand gefährlich ist.

Ja, wenn sich der Zustand nicht verbessert hätte.

So wie es im Moment bei dir aussieht, kannst du uralt mit der Krankheit werden.

Als ich damals in der Uniklinik gelegen haben, sagten mir die Ärzte, dass ich mit meinem Herz, nur noch wenige Woche hätte und dringend ein Spenderherz bräuchte.

Das ist jetzt über 20 Jahre her und ich habe mein :)_ Herzchen :)_ immer noch.

Ich kann dir natürlich nichts versprechen, denn im Leben kann viel passieren, aber im Moment sehen deine Zukunftsaussichten wirklich gut aus.

Lxui"sa88 hat geantwortet


Ich danke euch erstmal für deine ausführliche Antworten und möchte dir praxa echt meinen größten Respekt aussprechen, wie du das alles gemeistert hast. Ich merke leider täglich einiges davon, wie Luftnot, Müdigkeit, Herzrasen, Kreislaufprobleme, Frieren und so (aber ich glaube das kommt auch mit ganz extrem von den Medikamenten weil ich momentan noch auf der jeweiligen Höchstdosis eingestellt bin). Ich weiß leider nicht genau, welche der Daten genau meine Ventrikel-Größe angibt und habe auch leider keine genauen Ergebnisse von Januar, da steht nur in dem Endlassungsbericht, dass er vergrößert ist. Das einzige was ich habe ist der Vergleich zwischen den MRTs von Februar und dem letzten MRT im Oktober. Also im Februar waren die Werte folgender Maßen:

LVEDD (mm) 58 (Oktober: 63),

LV-ESD (mm) 52(Okt. 47),

Basal septal (ED) (mm) 9 (Okt. 8)

Basal lateral (ED) (mm) 9 (Okt. 7),

LVEDV (ml) 221 (Okt. 233),

LV-ESV (ml) 116 (Okt. 110),

LV-SV (ml) 105 (Okt. 123)...was das auch immer alles bedeuten mag :)

p(rax9a hat geantwortet


Hallo Luisa,

LVEDD (mm) 58 (Oktober: 63),

LV-ESD (mm) 52(Okt. 47),

dein Ventrikel hatte, enddiastolisch, im Februar 58 mm und im Oktober 63 mm und endsystolisch 52/47 mm.

Du musst du aber keine Gedanken, weil es im Oktober 63 mm war, dass sind normale Abweichungen und geben keinen Grund zur Sorge. Im Schnitt liegt die Größe also bei ca. 60 mm. Das ist ein guter Wert, die normale Größe liegt bei ca. 55 mm.

Basal septal (ED) (mm) 9 (Okt. 8)

Basal lateral (ED) (mm) 9 (Okt. 7)

Dein Herzmuskel ist etwas dünner (von 9 mm auf 7-8 mm) geworden und liegt in einem gesunden Bereich.

LVEDV (ml) 221 (Okt. 233),

LV-ESV (ml) 116 (Okt. 110),

LV-SV (ml) 105 (Okt. 123)..

Dies sind die Volumina des Ventrikels.

Für dich interessant ist das Schlagvolumen (SV), auch Herzschlagvolumen genannt. Dies ist die Menge, die das Herz pro Schlag auswirft. 123 ml ist ein sehr guter Wert und liegt über der Norm.

Bei diesen Werten solltest du keine Beschwerden haben, wie zb. Luftnot und Kreislaufprobleme.

Deine Beschwerden werden wahrscheinlich wirklich daher kommen, weil du im Moment "überdosiert" bist.

Welche Medikamente nimmst du den im Moment?

Die andere Möglichkeit, ist natürlich auch die Psyche. Wie schon gesagt, gerade am Anfang, hatte ich mir auch einige Sachen "eingeredet". Man achtet zu sehr auf seinen Körper und fällt leicht in Panik, wenn man denkt, es stimmt irgendwas nicht.

Diese Panik nimmt man bewusst gar nicht war.

Unter dem Strich sieht alles Super und du hast nur eine leichtgradige Einschränkung.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass du trotz der Krankheit, ein langes und normales Leben führen wirst.

Ach ja, noch eins, sie in Zukunft sehr vorsichtig, was Erkältungen/Grippe und auch was Zahnerkrankungen betrifft.

Bei zb. Wurzelbehandlungen solltest du immer Antibiotika nehmen.

Bei Erkältungen/Grippe lieber eine Woche länger zu Hause bleiben und dich schonen, als dich wieder zu früh zu Belasten.

Eine weitere Herzmuskelentzündung wäre das letzte, was du gebrauchen kannst.

Lwuisna8x8 hat geantwortet


Praxa, wirklich vielen Dank, dass du dir so viel Mühe gibst. Das baut mich wirklich auf. Ich nehme Metoprolol, Candesartan, Procolaran (weil der Puls häufig noch über 100 ist) und Inspra.

pPraxia hat geantwortet


Ich nehme Metoprolol, Candesartan, Procolaran (weil der Puls häufig noch über 100 ist) und Inspra.

Damit bist du eigentlich sehr gut therapiert.

In welcher Dosierung, nimmst du den die Medikamente?

Anstelle des Procoralan, könnte man auch ein Herzglykosid (Digoxin oder Digitoxin) nehmen. Dies senkt nicht nur die Herzfrequenz, sondern steigert auch die Schlagkraft des Herzen. Du kannst deinen Kardiologen ja mal darauf ansprechen, wobei bei deinen Werten, nicht wirklich Digitalis nötig ist.

Es kann aber sein, dass du dich damit fitter fühlst.

L:uis=a8z8 hat geantwortet


Metoprolol (150 mg), also 3 Tabletten am Tag, Candesartan 1 mal 4 mg, Procolaran 2 mal 5 mg und Inspra 1 mal 25 mg

Swchtlitz0augxe67 hat geantwortet


Ich würde neben der Schulmedizin alles ausreizen, was es gibt. Unter den homöopathischen Mitteln gibt es einige die speziell auf Herzinsuffiziens wirken. Zum Beispiel Spartium D 12 als Globuli. Vermehrt die Herzkraft, wrikt gegen unregelmäßigen Herzschlag, die Niere kann besser ausscheiden, weil das Herz kräftiger schlägt.

Dann würde ich Rosmarintee trinken, hat die Leute früher schon kuriert. 1 gestrichener Teelöffel auf 2 Tassen Wasser, 2 – 3 Minuten kochen, dann 10 Minuten ziehen lassen, in Thermoskanne füllen und über den Tag verteilt immer einen Schluck gut einspeicheln und dann schlucken.

Den Teerest aus dem Sieb vom Morgen abends noch einmal aufgießen, aber nicht kochen lassen. Diesen Tee vor dem Schlafengehen trinken, wieder gut einspeicheln.

p`raxma hat geantwortet


Metoprolol (150 mg), also 3 Tabletten am Tag, Candesartan 1 mal 4 mg, Procolaran 2 mal 5 mg und Inspra 1 mal 25 mg

Der Betablocker könnte dafür verantwortlich sein, dass du nicht so wohl fühlst.

Man könnte ihn etwas senken und falls nötig, dass Sartan etwas erhöhen. Natürlich nur ihn Absprache mit deinem Arzt.

Das kann etwas dauern, bis man am Anfang vernünftig eingestellt ist, möglicherweise macht auch ein anderer Betablocker mehr Sinn, wie zb. Carvedilol.

Die Inspra, mit 25 mg, sind in Ordnung. Haltet bei dem Inspra aber dem Kaliumspiegel im Auge, aber das werden deine Ärzte wohl wissen.

phraxxa hat geantwortet


Ich würde neben der Schulmedizin alles ausreizen, was es gibt.

Ich nicht.

Eine DCM ist keine Krankheit, wo man fröhlich alles in sich reinschüttet, was möglicherweise helfen könnte.

Ganz wichtig ist hier absolute Medikamententreue, damit man Veränderungen der Krankheit sowie, Neben- und Wechselwirkungen der Medikamente, vernünftig beurteilen kann.

Alleine schon der Vorschlag, Rosmarintee zu trinken, halte ich schon für sehr fragwürdig. Rosmarin ist unter anderem kreislaufanregend und das ist nicht unbedingt das, was man bei einer DCM braucht. Bei einer DCM soll das Herz effizienter arbeiten, aber nicht unnötig angeregt werden.

Was bei einer DCM helfen kann, ist Weißdorn (nur hochwirksame Präparate aus der Apotheke), allerdings auch nur im Stadium NYHA I-II. Dies sollte man aber auch nicht eigenmächtig nehmen, sondern mit dem Arzt absprechen.

@ Luisa

Da fällt mir gerade noch ein, dass du kein Johanniskraut nehmen darfst. Dies kann dazu führen, dass Inspra nicht mehr wirkt.

LFui3sax88 hat geantwortet


Praxa vielen Dank für den Tipp. Ich hab noch ne Frage an dich, ich nehm ja all die oben aufgeführten Medikamente und hab ja schon beschrieben, dass mein Puls trotzdem noch relativ hoch ist. Im Laufe des Tages spielt sich das einigermaßen ein (also so im 80er bis 90er Bereich), aber gerade morgens hab ich einen Puls von 120 bis 130 (trotz betablocker und Co). Gestern Abend hab ich leider einmal den Betablocker vergessen (passiert mir sonst nicht), hatte dann heute nach dem Aufstehen sogar für ne halbe Stunde so um die 140, hat sich dann erst wieder beruhigt nachdem ich die Tablette genommen hab. Hattest du auch solche Situationen in deinem Krankheitsverlauf?War auch schon beim Arzt deswegen, die haben den hohen Puls auch gesehen, aber keine wirkliche Erklärung dazu. Keine Ahnung, ob das vielleicht mit niedrigen Blutdruck oder so zusammenhängt. Vielleicht weißt du ja was, was man da machen könnte?

pAraxxa hat geantwortet


Hallo Luisa,

wir können "verschmelzen", den mein Puls liegt zwischen 40 und 50 Schlägen, zusammen wäre unser Puls dann gut. :-D

Es ist aber wirklich so, dass der Puls bei einer DCM oft erhöht ist. So einen niedrigen Puls habe ich auch erst seit einem Jahr (Ursache unbekannt), vorher lag er auch bei 80-90 Schlägen, ohne Digitalis war er über 100 Schläge.

Das Procoralan scheint bei dir, ja nicht ausreichend zu wirken, so das es wohl Sinn machen könnte, deine Medikamente zu ändern.

Da gäbe es drei Möglichkeiten.

Man könnte einen anderen BB ausprobieren, zb. Carvedilol, dieser senkt nach meinen Erfahrungen, den Puls effektiver.

Die andere Möglichkeit, wäre dann halt ein Herzglykosid (Digitalis), dies hat, wie schon gesagt, noch den Vorteil, dass es die Schlagkraft der "Pumpe" steigert.

Die dritte Möglichkeit wäre Weißdorn. Weißdorn hat nachweislich positive Wirkungen auf das Herz, einschließlich den Puls.

Dies ist allerdings relativ teuer, da es von den Krankenkassen nicht übernommen wird. 100 Tabletten mit 450 mg, kosten etwa 20-25€. Eigentlich ist es noch teurer, aber in Internetapotheken findet man es oft billiger. Die Dosierung sollte bei 900-1200 mg täglich liegen, also 2-3 Tabletten täglich.

Weißdornpräparate aus der Drogerie oder dem Supermarkt, sind minderwertig und nicht zu empfehlen, weil hier überwiegend nur die Früchte des Weißdorns verwendet werden. Vernünftig wirksam sind aber nur die Blätter und Blüten.

Möglicherweise kann es auch helfen, wenn du das Procoralan erst sehr spät abends einnimmst. Die zweite Tablette, also erst bevor du in´s Bett gehst.

Spreche deinen Kardiologen einfach mal auf die Möglichkeiten an.

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