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Sarkoidose mit Rechtsherzvergrößerung

czhrisx58 hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

bin ich froh, dass ich dieses Forum hier gefunden habe. Im November letzten Jahres wurde bei mir eine Lungensarkoidose mit Herzbeteiligung diagnostiziert. Mein rechtes Ventrikel ist viel zu groß und das linke hat eine EF von 25%. Außerdem habe ich wohl Zwerchfellhochstand. Morgens nach dem Aufwachen plagen mich Atemnot und Angst (gehen beide nach dem Aufstehen weg).

Anfang Dezember wurde mir dann wegen der HRS ein Defi implantiert – ich nehme Ramipril, Carvedilol, Furosemid, Pantoprazol und Prednisolon. Die Nebenwirkungen sind bisweilen dramatisch und enervierend. Ich würde mich gerne mit Leidensgenoss/inn/en austauschen, damit ich mich nicht mehr so scheißalleine fühle. Ich will auch nicht jammern oder so, aber ich leide schon unter dem Ganzen ...

Schöne Grüße

Christoph

Antworten
CDhab-Txu hat geantwortet


Hallo, Christoph,

ich befürchte, hier im Forum wird da kaum ein Ansprechpartner sein, der genau dieses Krankheitsbild hat. Ich kann mich jedenfalls nicht erinnern, hier schon mal einen Sarkoidose-Patienten mit Herzbeteiligung gelesen zu haben.

Dass das Ganze Dir Angst macht (bewusst und/oder unbewusst) kann ich sehr gut nachempfinden, ich selbst bin herzkrank (2 Infarkte; Insuffizienz) und seit einiger Zeit auch COPD mit asthmatischer Beteiligung, und mein "Angstschwerpunkt" ist auch die Nacht und der frühe Morgen...

Kennst Du das [[http://www.defi-forum.de/forum/forum.htm Forum für Menschen mit Defibrillatoren]]? Ich könnte mir vorstellen, dass Du dort eher Gesprächspartner findest, die "Deine" Krankheiten haben.

Wenn Du allerdings über die Krankheitsgrenzen Dich austauschen wirst, dann bist Du sehr willkommen, und wirst hier sicher immer wieder jemanden finden.

Mich z.B. würde interessieren, wie sich Deine Krankheit bemerkbar gemacht hat, welche Symptome Du hattest oder war das ein "Zufallsbefund"?

Lieben Gruss

Cha-Tu

cQhriqsx58 hat geantwortet


Hi Cha-Tu,

sowas Ähnliches dachte ich mir schon – macht aber auch nichts – der Austausch über die Krankheitsgrenzen hinaus ist als solcher ja auch schon prima. Meine Erstsymptome waren kaum erkennbar. Sind etwa 1,5 bis 2 Jahre her und seitdem immer mal wieder, teilweise mehrmals am Tag und besonders morgens nach dem Aufwachen. Ich hatte/habe so ein merkwürdiges "Sausen" oder "Kribbeln" hinterm Solarplexus, was sich so ähnlich anfühlt wie Luftmangel in Verbindung mit Herzverlangsamung oder so ähnlich. Ich hab keine andere Beschreibung dafür. Durch kräftiges, tiefes Einatmen ging/geht es aber weg. Dann ist alles gut.

Irgenwann Ende November hatte ich dann einen Anfall von extremer Luftnot – Druck auf der Brust – ich konnte nicht einatmen und nicht ausatmen – dachte, jetzt ist alles vorbei. Laden zumachen. Ende. War dann aber nicht. Ging auch wieder weg – so nach zehn Minuten Panik konnte ich dann wieder atmen, war aber erschöpft, klar. So einen Anfall, den ich für schweres Asthma hielt, hatte ich danach noch drei Mal, dann bin ich zum Pulmologen, der zunächst eine abklingende Pneumonie diagnostizierte, verbunden mit obstruktiver Bronchitis. Kein Asthma. Die D-Dimere wurden gemessen und waren signifikant erhöht, also Embolieverdacht.

Das daraufhin veranlasste hochauflösende CT ergab dann den Sarkoidosebefund statt der Embolie – Gott sei Dank, würde ich sagen. Mit einer Sarkoidose kann man fertig werden, wurde mir gesagt. Denke ich auch. Schlimmer ist eben die Herzbeteiligung. Ich hoffe, dass sich das noch wieder zurück bildet und renormalisiert. Naja, am letzten Freitag, also vorgestern, kam dann noch ne Thrombose in der rechten Wade dazu. MIST! Dachte es ist Muskelkater, bin aber vorsichtshalber trotzdem zum Arzt. Also, Heparinspritzen her und den Stützstrumpf und auch dieser Thromobose auf den Leib gerückt. Hoffentlich geht das gut ...

So viel erst mal dazu ...

LG

C

c!hrxisQ58 hat geantwortet


... ach so:

ich freue mich natürlich über regen Austausch ...

...

C@hra-Txu hat geantwortet


Guten Morgen, Chris,

kam dann noch ne Thrombose in der rechten Wade dazu. MIST!

Ach, Du lieber Güte. Du lässt aber auch nichts aus... Kann es sein, dass das als Nebenwirkung eines der Medikamente aufgetreten ist, oder bist Du sowieso thrombosegefährdet?

Dachte es ist Muskelkater, bin aber vorsichtshalber trotzdem zum Arzt. Also, Heparinspritzen her und den Stützstrumpf und auch dieser Thromobose auf den Leib gerückt. Hoffentlich geht das gut ...

Ja, das wünsche ich Dir auch.

Bist Du berufstätig? Schränkt Dich die Krankheit da jetzt gravierend ein?

LG

Cha-Tu

AXvmimotxh hat geantwortet


Hallo Chris,

Eine Kollegin von mir hat eine Lungensarkoidose des dritten Grades. Da wird's kritisch wieder rauszukommen. Die Krankheit ist schwer erkennbar und ist leider auch nicht gut erforscht.

Ich selber habe Asthma und einen angebohrenen Herzfehler. Zweites wurde allerdings erst 2011 durch zufall entdeckt.

Du musst allerdings eng mit deinen Ärzten in Kontakt bleiben, denn wer Herz UND Lungenkrank ist, hat auf deutsch gesagt die A****karte :-/

Herzmedikamente schlagen gern auf die Lunge, genauso schlagen Lungenmedikamente gern aufs Herz. Hast du mit deinem Lungenarzt schon darüber geredet? Wichtig ist, dass du so selten wie möglich ein Beta-Symptomimetika nimmst (etwa Salbutamol) Das verursacht Herzrasen, könnte mit Defi also etwas unangenehm werden ;-)

Das Prednisolon wird, soweit ich weiß bei Lungensarkoidose innerhalb von drei Monaten ausgeschlichen. Bei der Menge an Medizin, ist es allerdings unmöglich Wechselwirkungen vorherzusagen. Wenn du einen starken Magen hast, kannst du ja mal absprechen, ob du zumindest das Pantoprazol absetzen kannst.

Mein Chemiecoctail sieht relativ ähnlich aus: Ramipril, Nebivolol, Torem, Spironolacton, Amiodaron und Marcumar, dazu noch Viani und Prednisolon bei Asthmaanfällen. Das Salbutamol darf ich nur sparsam anwenden, denn auch ich hab einen implantierten Defi :-/

Ich hatte am Anfang auch Angst, aber ich mache meine Späße wie etwa "tja, ich hab halt ein ZU großes Herz" oder "Ich bin totkrank und erkältet bin ich auch noch!" Das ist ein wenig geschmacklos, aber wenn man über etwas lachen kann, dann macht es weniger Angst, dennoch, sollte man nie aus den Augen verlieren, wie ernst die Situation ist. :-/

Irgendwann gehört das einfach dazu und du wirst keine auch vor dem Aufstehen keine Angst mehr haben ;-)

C5ha-xTu hat geantwortet


Ich hatte am Anfang auch Angst, aber ich mache meine Späße wie etwa "tja, ich hab halt ein ZU großes Herz" oder "Ich bin totkrank und erkältet bin ich auch noch!" Das ist ein wenig geschmacklos, aber wenn man über etwas lachen kann, dann macht es weniger Angst, dennoch, sollte man nie aus den Augen verlieren, wie ernst die Situation ist. :-/

Mir gefällt Deine Mischung aus Realitätssinn und Ironie, Avimoth. Ich gehöre auch zu diesem "Club": Herzinsuffizienz III+, bereits 2 Infarkte, seit 2011 Asthma und seit neuestem auch noch COPD I.

Gruss

ABvimxoth hat geantwortet


COPD ist echt nicht gut! Dann kommt man für eine Herzspende nicht mehr in Frage! :-o

Meine Pumpfunktion wurde vorerst wieder verbessert durch Spironolacton. Außerdem hab ich eine breite Mischung aus Medi bekommen um nach oben noch Spielraum zu haben, sobald mein Herz wieder schlapp macht.

Mir ist vorallem wichtig lange genug durchzuhalten, dass mein kleiner Sohn nicht zu traumatisiert wird wenn seine Mama dann für immer weg ist... :-/

C>h1a-yTxu hat geantwortet


Hallo, Avimoth.

Ich habe Deinen Bericht gelesen, das ist ja ein Horror... Kann diese Krankheit denn zum Stoppen gebracht werden? Oder schreitet sie sukzessive fort?

Ich wünsche Dir, dass Du noch viele Jahre bei Deinem Kind und Deinem Mann bleiben kannst...

Cha-Tu

A`vimoAth hat geantwortet


Das war nur die gekürzte Fassung...

Wenn einer diese Krankheit zum Stoppen bringen kann, dann ICH ;-D

Nein, im ernst:

Es können nur die Symptome behandelt werden, an der Transplantation komme ich nicht vorbei. Mit den Medi ist es aber schon wieder ziemlich gut geworden, so dass ich jetzt auch noch nicht auf die Liste muss.

Cqha-xTu hat geantwortet


Puh, das sind keine guten Aussichten. Aber ich schrieb es schon anderswo: Umso mehr schätze ich Deine Ironie und Deinen Humor.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du noch lange nicht auf die Liste musst!

Cha-Tu

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