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Myocarditis entdeckt

TTrih!azBel hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

bin neu hier und gerade mit meiner gestellten Diagnose völlig überfordert und hoffe, dass mir jemand einige Hinweise geben kann.

Fange einfach mal damit an, dass ich seit letztes Jahr ständige Infektionen (Zahnentzündung, Bronchitis, Nebenhöhlenentzündung) hatte und immer damit in Behandlung gewesen bin.

Dazu kommt, dass ich Ausdauersportlerin bin und viele Stunden in der Woche trainiere und auch an Wettkämpfen teilnehme.

Da ich als Sportlerin und auch als Physiotherapeutin (arbeite im Krankenhaus) um die Gefahr einer Myocarditis weiss, habe ich nach jedem Infekt das OK vom Arzt geholt, ob ich wieder trainieren kann oder nicht.

Die Infektionen/Entzündungen begannen im Mai letzten Jahres und dann ging es im Juli, November, Dezember..weiter

Immer wurden Untersuchungen gemacht und mir wurde das OK zum Trainieren gegeben.

In dieser Zeit fühlte ich mich jedoch oft schon müde und schlapp und habe dann mein Training komplett reduziert und wollte dem Körper eine Pause gönnen.

Seit Anfang des Jahres bin ich dann eigentlich nur noch Spazieren gegangen und fand es dann doch Auffällig, dass ich plötzlich so sehr kurzatmig war mit Druckgefühl und Stichen in der Herzgegend.

Mitte Januar war ich dann bei meinem Hausarzt und bin komplett untersucht worden und es wäre alles ok.

Also schön weiter spazieren gegangen, wobei die Beschwerden nicht wesentlich besser geworden sind.

Habe mich dann jetzt Anfang März bei einem anderen Arzt vorgestellt und der hat mir sofort die Überweisung zum Ausschluss einer Myocarditis gegeben und die Sache sehr ernst genommen.

Bin sofort untersucht worden, wobeo das EKG, Belastungs-EKG und Ultraschall vom Herzen auffällig waren, aber man vermutete eine bereits abgelaufene, nicht erkannte Myocarditis, da die Blutwerte (Troponin, CK) ok waren und nicht auf etwas akutes hindeuten.

Gestern war dann noch das Kardio-MRT angesagt und heraus kam der V.a. eine florine Myocarditis mit auffälligen bandförmigen Arealen in drei Herzbereichen.

Die Ärztin sagte mir dann, dass "florin" bedeutet, dass die Entzündung doch noch nicht so alt ist bzw auf einen noch laufenden Prozess hindeutet. Sie wollte mich eigentlich im Krankenhaus noch zu zum 24-h EKG behalten, aber ich bin nach dem "Schock" erst einmal nach Hause.

Sie meinte zu mir ein absolutes Sportverbot für 6 Monate ( ich dürfte spazieren gehen).

Ich sollte mich krank schreiben lassen und keine Treppen steigen. Wenn ich aber arbeiten gehen wollte (habe ja bisher die ganze Zeit mit den Beschwerden gearbeitet) sollte ich langsam angehen lassen.

Ansonsten körperliche Ruhe und alle zwei Wochen eine Kontrolle übers Herzecho.

Habe nun Fragen über Fragen und weiss wirklich nicht weiter....

Das ich natürlich auf Sport verzichten muss ist mir völlig klar, aber es geht darum inwieweit ich mich körperlich schonen muss und was ich überhaupt machen darf.

Meine Kollegen stehen hinter mir und ich soll mich krank schreiben lassen (da ich als Physiotherapeutin nun mal körperlich arbeite und mit meinen Patienten auch Treppe steige) Meine Chefin sieht das natürlich etwas anders, da ich ja bis jetzt gearbeitet habe.

Wie lange sollte ich mich evtl krank schreiben lassen? Kann doch nicht ein komplettes halbes Jahr zu Hause bleiben.

Wenn, müsste ich mich auch zu Hause körperlich schonen, weil ich durch ein Kindheitserlebnis absolut nicht woanders übernachte und nicht im Krankenhaus stationär bleiben würde.

Darf ich weiter spazieren gehen oder nicht?

Darf ich leichte Übungen für meinen Rücken machen?

Auf der einen Seite habe ich im Moment total Angst etwas "falsch" zu machen vonwegen körperliche Schonung usw und ich möchte alles dafür tun, dass das Herz wieder ausheilt und ich auch mal wieder richtig gesund werde und vielleicht auch wieder Sport treiben darf. Auf der anderen Seite war ich bis Sonntag noch arbeiten, obwohl ich beim Treppe steigen natürlich Beschwerden hatte und abends einfach total platt und müde bin

Wäre hier über jede Meinung/ Rat dankbar!!!

Viele Grüße

Trihazel

Antworten
CLha-xTu


Hallo, Trihazel,

ich verstehe sehr gut, dass Dich das alles erst einmal völlig überfordert.

Immer wurden Untersuchungen gemacht und mir wurde das OK zum Trainieren gegeben.

Leider sehen selbst viele Ärzte die Gefahr von zu früher Belastung immer noch nicht.

Gestern war dann noch das Kardio-MRT angesagt und heraus kam der V.a. eine florine Myocarditis mit auffälligen bandförmigen Arealen in drei Herzbereichen.

Ungeheuerlich, dass der Hausarzt und andere Ärzte das nicht diagnostiziert haben.

Das ich natürlich auf Sport verzichten muss ist mir völlig klar, aber es geht darum inwieweit ich mich körperlich schonen muss und was ich überhaupt machen darf.

Ich würde, bevor die Entzündung nicht vollkommen abgelaufen ist PLUS mindestens 14 Tage keine Belastung eingehen. Auch nicht arbeiten. Langsames Spazierengehen, solange keine Atemnot auftritt: ja.

Meine Chefin sieht das natürlich etwas anders, da ich ja bis jetzt gearbeitet habe.

Deine Chefin sollte sich mal über eine Myokarditis informieren. Nur weil jemand sich monatelang in Lebensgefahr bewegt hat, kann und darf niemand verlangen, dass er das weiter so macht. Unfassbar...

Wie lange sollte ich mich evtl krank schreiben lassen? Kann doch nicht ein komplettes halbes Jahr zu Hause bleiben.

Ich musste nach meinen beiden sehr komplizierten Herzinfarkten und einer daraus resultierenden Herzinsuffizienz 11 Monate krankgeschrieben werden. Danach habe ich meine Vollzeitstelle in eine Halbtagsstelle umgewandelt, und selbst das war nicht mehr möglich. Ich wurde dann berentet.

Ich will Dir keine Angst machen. Aber eine Myokarditis ist eine schwere Erkrankung, die zu dauerhafter Schädigung und im schlimmsten Fall Tod führen kann, und da hat NUR der Patient zu interessieren, nicht der Arbeitgeber und nicht andere Umstände.

Wenn, müsste ich mich auch zu Hause körperlich schonen, weil ich durch ein Kindheitserlebnis absolut nicht woanders übernachte und nicht im Krankenhaus stationär bleiben würde.

Ja, so ist das. Man muss nicht in ein Krankenhaus, jedenfalls nicht im akuten Zustand. Du bist ja, soweit ich das verstehe, bereits in der Endphase des Entzündungs-Prozesses. Ich kann das sehr gut verstehen, ich bin auch kaum in der Lage, in einem Krankenhaus zu bleiben.

Darf ich weiter spazieren gehen oder nicht?

Wie oben geschrieben: Solange keine Atemnot und auch kein Schwitzen auftritt, sehe ich keinen Grund, das nicht zu tun. Ich durfte das damals bereits am 2. Tag nach dem Infarkt.

Darf ich leichte Übungen für meinen Rücken machen?

Da zögere ich. Das solltest Du den behandelnden Kardiologen fragen.

Auf der einen Seite habe ich im Moment total Angst etwas "falsch" zu machen vonwegen körperliche Schonung usw und ich möchte alles dafür tun, dass das Herz wieder ausheilt und ich auch mal wieder richtig gesund werde und vielleicht auch wieder Sport treiben darf.

Ja, das ist das Ziel. Und ich sehe auch keinen Grund, warum das nicht klappen sollte, sofern Du Dich von dem Wunsch nach Gesundheit leiten lässt und nicht von den Wünschen Deiner Chefin.

Auf der anderen Seite war ich bis Sonntag noch arbeiten, obwohl ich beim Treppe steigen natürlich Beschwerden hatte und abends einfach total platt und müde bin

Wie ich oben schrieb: Dass man monatelang unter Lebensgefahr gelebt hat, ist keinerlei Grund, das auch weiterhin zu tun.

Liebe Grüsse und von Herzen (!) alles Gute

Cha-Tu

PNed)di


Hallo,

lass Dich von der Cheffin nicht unter Druck setzen. Tu alles für eine Genesung und schone Dich, wenn dein Arzt dich krank schreiben will, hat er guten Grund.

Hier ist ein Forum für Menschen wie Dich, falls Du daran Interesse hast.

[[http://forum.herzkrank.net/index.php?page=Board&boardID=2&s=cd14c8caec745e48d5eaaaa692f0f7f1297f80cd]]

alles Gute, die Peddi

TFriha!zexl


Hallo,

erst einmal vielen Dank für die Rückmeldungen und sorry, ich habe wenig Ahnung von PC und habe meine Frage wohl nicht ins Forum direkt, sondern als Diskussionsrunde freigegeben.

Eure Rückmeldungen geben mir echt etwas Mut, obwohl ich "das Alles" irgendwie noch gar nicht richtig begreife.

War heute beim weiter zur Behandlung beim Kardiologen und der hat mir dann auch einige Dinge ganz klar vor Augen geführt...dass ich absolute körperliche Schonung einhalten muss, keine Treppen steigen, dass meine Gesundheit absolut vorrang hat egal was meine Chefin sagt und ich mir ganz viel Zeit nehmen muss....

Klar bin ich fassungslos, dass erst jetzt die richtige Diagnose erkannt wurde und nicht schon vor Wochen, aber ich muss mir jetzt auch wohl vor Augen führen, dass ich schon längst nicht mehr hier hätte sitzen können (hat mir der Arzt heute auch versucht klar zu machen) und Eure netten Rückmeldungen helfen mir da beim ersten Schritt schon mal weiter.

Vielen Dank

Trihazel

PHeddxi


trihazel,

es ist sehr sehr selten, dass eine Myocarditis durch eine Erkältung entsteht. Sie kann zwar durchaus ein Auslöser sein, meistens geht eine Grippe aber glimpflich ab. Darum beruhigen die Mediziner ihre Patienten erst mal, und es ist auch nicht sooo leicht zu diagnostizieren. Es kann also auch sein, dass vorher wirklich nichts auf EKG erkennbar war.

Aber wie Du selber auch erkannt hast, es nützt nichts, sich darüber den Kopf zu zerbrechen. Wichtig ist, Du bist am Leben, die Diagnose ist nun gestellt und du weißt, dass Du Dich wirklich sehr schonen mußt.

Bekommst Du Medikamente? Das Herzbord, welches ich empfahl ist für Patienten wie Dich.

Wünsche Dir alles Gute, @:)

T4rsihazuel


Hallo Peddi,

vielen Dank für deine erneute Rückmeldung. Habe gestern auch noch in das Herz-Forum geschaut.

Muss mal erst alles auf mich wirken lassen und wieder klar im Kopf werden.

Auch wenn es sich vielleicht komisch anhört, aber mir ist z.Zt. "der Ernst der Lage" noch nicht wirklich bewusst. Im Moment "trifft es mich viel schlimmer", dass ich über Monate keinen Sport treiben kann und zusehen muss, wie mein Mann täglich trainiert und mich das "vom Kopf" total runterzieht.

Er kann ja auch nichts dafür, aber im Moment reagiere ich da scheinbar über.

Das hatte wohl auch der Kardiologe gemerkt, bei dem ich heute mein 24h-EKG wieder abgegeben habe und er meinte auch, dass es einfach seine Zeit braucht, bis man das vielleicht realisiert hat und ich unbedingt mit der körperlichen Schonung durchhalten soll.

Als Medikament soll ich nur täglich eine Ibuprofen nehmen für die Entzündung. Ansonten müsste das von alleine und mit viel Ruhe ausheilen. Gott sei Dank hat das 24h-EKG keine Rhythmusstörungen aufgezeigt.

Da ich selbst nun mal im Krankenhaus arbeite, u.a. auch mit vielen Krebspatienten, muss ich mir nun wohl echt mal absolut den "Kopf selbst zurecht rücken" und mir ganz klar vor Augen führen, dass ich bisher absolutes Glück hatte und es im Leben weitaus Schlimmeres gibt, als jetzt für ein paar Monate körperliche Schonung einzuhalten und dann durchaus wieder beschwerdefrei zu sein.

Mache mir natürlich auch wegen der Arbeit usw Gedanken, aber wie Ihr mir schon geschrieben habt, ist die Gesundheit nun mal absolut vorrangig.

Vielen lieben Dank für Eure netten und aufmunternden Rückmeldungen.

Trihazel

P7e:dxdi


Du bist wohl ein kleiner Wippsteer, wie man im Norden der Republik sagt ;-) ;-)

Also immer in Bewegung.... ich kann mir dann seeehr gut vorstellen, dass Dich das stört. Man bekommt eine Art Schuldgefühle, weil man krank ist?? Meiner Tochter geht es so, sie hat auch cardiomypathie.

Schuld hat aber niemand, das mußt du erst mal verstehen lernen. und Du mußt was für dich selber tun, nämlich ausruhen.

Dass das schwerfällt, wenn man immer in Bewegung ist, ja, kann ich verstehen. Du mußt akzeptieren, dass Du echt und wirklich krank bist, Dein Körper schlapp ist, was er sonst nie war.

Wie alt bist Du denn, wenn ich fragen darf?? Noch recht jung, oder??

Cuha-Txu


Hallo, Trihazel,

es ist gut, dass der Kardiologe Klartext geredet hat. Pass auf Dich auf...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

TerTiWhaxzel


Hallo,

klar darf man nach dem Alter fragen...bin 43 Jahre...also nicht mehr so ganz frisch :-D

Und Weepsteer trifft wohl auf mich zu...bin kein Typ, der lange sitzen oder liegen kann. Aber muss ich jetzt durch.

Hoffe, deiner Tochter geht es wieder besser!? Und ihr habt recht mit dem, dass der Arzt mir klar gesagt hat, was ansteht. Muss man mir wohl so deutlich sagen, sonst realisiere ich das nicht.

Vielleicht könnt ihr mir noch bei zwei Fragen helfen, die mir noch durch den Kopf gehen.

Wollte das den Arzt fragen, aber bin im Moment so aufgeregt und wirr, dass ich es vergessen habe.

(Demnächst schreibe ich alles auf)

Wieso zeigen die Blutwerte bei mir nichts an? Ist eine Myocarditis möglich, ohne dass die Troponin oder CK/CRP-Werte erhöht sind? So ist es ja bei mir der Fall. Jedoch waren alle anderen Untersuchungen auffällig. Oder könnte etwas ganz anderes vorliegen? Die Ärzte werden wissen was sie tun und ich fühl mich gut aufgehoben, aber die unauffälligen Blutwerte gehen mir schon durch den Kopf.

Ausserdem steht bei mir eine Zahnbehandlung an, die schon dringlich ist, aber mit Betäubung erflgen muss. Der Kardiologe rät dringend davon ab, weil die Spritze das Herz zu sehr belastet.

Gibt es in dem Fall noch irgend eine andere Möglichkeit?

Ansonten hoffe ich, dass es deiner Tochter wieder besser geht Peddi!?

Und danke für die ehrlichen Worte!

Viele Grüße

Trihazel

PYeddi


Meine Tochter ist mit DCM auf die Welt gekommen, das ist ein wenig etwas anderes, als bei erworbender Cardiomypathie. Sie ist 12 Jahre alt, und ich schrieb mal darüber, als wir schwere Zeiten hatten.

[[http://www.med1.de/Forum/Blut.Gefaesse.Herz.Lunge/549109/]]

Bitte vergleiche das also nicht mit Dir.

Derzeit geht es ihr wieder besser, ihr Herz war bereits drei mal entzündet. Das ist aber etwas anderes, als bei Dir. Es ist sowieso so, dass ich schon oft gelesen habe, dass jede DCM anders ist. Was ich in dem Herzbord las ist, dass es sich bei erworbener durchaus sehr gut stabilisieren kann. Also bitte immer positiv denken, und schonen, denn das ist das wichtigste.

Dass Du nun alles über die Blutwerte wissen willst, das ist verständlich. Ich persönlich würde einfach noch mal da anrufen, nachfragen. Für mich hört sich das eher positiv an, wenn die Blutwerte eher unauffällig sind. Trotzdem ist Dein Herz derzeit echt krank, und Du merkst es selber an Dir und Deiner Verfassung.

Die Ärzte immer löchern, löchern löchern, wenn Dir was auf dem Herzen liegt, was Du wissen willst, anrufen. So mach ich als Mama das immer. Es ist nämlich Dein Herz :)_

Ganz liebe Grüße an Dich

Petra

PpeCddi


PS und wichtig, frage wegen der Zahnbehandlung Deinen Kardiologen nach Endokarditisprophilaxe.

Sprich mit dem Kardiologen, dass der Zahnarzt und der Kardiologe sich kurzschließen! Es ist wichtig, dass der Zahn nicht eine Eintrittspforte für eine Endokarditis wird. Also, wenn es nur was kosmetisches ist, dann ist das kein Problem.

C@ha]-T;u


Die Ärzte immer löchern, löchern löchern, wenn Dir was auf dem Herzen liegt, was Du wissen willst, anrufen. So mach ich als Mama das immer. Es ist nämlich Dein Herz :)_

JA!!!!!!! :)^ :)= :)_

Cha-Tu

TGriha_zel


Hallo Ihr Beiden..

zuerst muss ich an dich Peddi mal schreiben, dass ich Deiner Tochter weiterhin alles erdenklich Gute für die Zukunft wünsche und natürlich auch Dir als Mutter bzw deiner ganzen Familie unbekannterweise noch weiterhin ganz viel Kraft!!

Das führt mir jetzt gerade mal wieder deutlich vor Augen, wie absolut wichtig die Gesundheit ist und wirklich über allem anderen steht und man viele "Dinge" vielleicht für wichtig erachtet, die es dann gar nicht sind. Danke.

Tja und mit den Fragen muss ich mich demnachst mal echt zusammenreissen und einfach vor lauter Aufregung nicht alles vergessen bzw dann meine aufgeschriebenen Fragen dann auch wirklich stellen.

Und danke wg dem Ratschlag mit der Endocarditisprophylaxe...werde da auch meinen neuen Zahnarzt jetzt mal drauf ansprechen. Der scheint mir wirklich kompetent.

Trihazel

P:eddi


zuerst muss ich an dich Peddi mal schreiben, dass ich Deiner Tochter weiterhin alles erdenklich Gute für die Zukunft wünsche und natürlich auch Dir als Mutter bzw deiner ganzen Familie unbekannterweise noch weiterhin ganz viel Kraft!!

Dankeschön *:)

Im Gegenzug wünsche ich dir vor allem Geduld, und dass du soweit gesundest.

Das führt mir jetzt gerade mal wieder deutlich vor Augen, wie absolut wichtig die Gesundheit ist und wirklich über allem anderen steht und man viele "Dinge" vielleicht für wichtig erachtet, die es dann gar nicht sind. Danke.

Ganz vorsichtig denke ich mal, dass es so sein könnte, dass Du Hochleistungssport vielleicht nicht mehr so wirst machen könnnen.

Es ist aber so, wenn was endet, beginnt etwas neues. Oder man entdeckt Dinge oder Hobby s neu. Lesen, Singen, Malen, was halt so in einem steckt und wartet, rausgelassen zu werden.

Tja und mit den Fragen muss ich mich demnachst mal echt zusammenreissen und einfach vor lauter Aufregung nicht alles vergessen bzw dann meine aufgeschriebenen Fragen dann auch wirklich stellen.

Oder wie gesagt, anrufen, nachfragen. Wenn Dir was auf dem Herzen liegt, gibts ein Telefon. ;-)

Ganz lieben Gruß

TDrilhazexl


Hallo...

bei mir ist noch eine weitere Frage aufgetaucht...

Kann eigentlich jeder Kardiologe, der mich jetzt weiter behandelt ein Kardio-MRT zur Kontrolle veranlassen?

Hatte mir gestern eine Zweitmeinung bei einem weiteren Kardiologen eingeholt und stehe nun vor der Entscheidung, zu welchem Arzt ich mich dann in die komplett weitere Betreuung gebe.

Ich überlege hin und her, aber gestern abend ist dann noch die Frage für mich aufgetaucht, ob jeder niedergelassene Arzt ein Kardio-MRT zum Abschluss veranlassen kann, da ich weiss, dass zumindest der eine Kardiologe die Möglichkeit hat und dies auch machen würde.

LG Trihazel

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