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Nebenwirkungen von Marcumar

MJitchx75


@Basteth

HI,

ich bin m und 28 Jahre alt und habe weder eine APC-Resistenz, noch Protein C,- Protein S- oder AT III Mangel. Bei mir wurde im Jahr 2000 ein walnussgrosser Thrombus im herzen festgestellt, der operativ entfernt wurde. Habe danach nur drei Monate Marcumar genommen, weil ich auch Lungenembolien hatte. Da man bei mir keine Gerinnungsstörung feststellen konnte, sollte es damit auch gewesen sein. Allerdings entdeckt man bei einer Routineuntersuchung am 4.Februar diesen Jahres wieder einen Thrombus im Herz, der wieder operativ entfernt wurde. Diesmal war er ca. 5x5cm groß. Es gibt allerdings wieder keinen Anhaltspunkt warum ich Thrombosen kriege und die auch noch im Herz. Jetzt heisst es mal ein Jahr Marcumar nehmen, dann in eine Uniklinik zu einem Gerinnungsspezialisten. Mein Arzt hat aber schon gesagt,wahrscheinlich läuft es auf eine lebenslange Antikoagulation heraus. Ich soll aber umgestellt werden, auf das neue Medikament, was wohl noch in diesem Jahr zugelassen werden soll. Es heisst Ximelagatran. Wäre eine wirkliche Erleichterung. Mal sehen.

Bis demnächst, viele Grüße

Buas;teZth


@ Norbert

Ich weiss jetzt nicht woher Du kommst(Deutschland?) , aber bei uns in Österreich zahlt das Coagu Chek Gerät NICHT die Kasse das muss man selber löhnen!Also muss ich sparen!

Irgendwie hab ich auch so ziemlich den Kopf in den Sand gesteckt muss ich ehrlich zugeben es hat mir nichts ausgemacht alle 6 Wochen zum Facharzt zu pilgern aber irgendwie geht mir jetzt doch langsam ein Licht auf dass ich mehr Eigenverantwortung haben will in dieser Sache , vor allem weil ja die Erfolgschancen bei Selfcontrolern wesentlich besser sind!

Ausserdem will ich wieder ein Stück Eigenständigkeit für mich haben!

naja und Herbst desswegen (nicht nur weil da erst der nächste Kurs ist) weil sich das auch super mit dem sparen ausgeht fürs Gerät bisdahin!

Leider muss ich auch sagen das es bei uns in Wien so ist: wir haben genau einen WIRKLICHEN Spezialisten auf dem Gebiet Gerinnungsstörungen,der auch in der Forschung tätig ist,Kurse für Laien UND Ärzte abhält und ständig auf Kongressen ist wegen dem Thema ....EINEN ARZT für dieses leiden der sich wirklich auskennt und damit auseinander setzt

Und bei dem bin ich seit 10 Jahren.Er hat mich schon vor Jahren auf das Selbstmanagement angesprochen aber da wollt ich noch garnix davon hören , dumm wie ich war!

.Bei uns gibts Ärzte die wissen nichtmal was das ist wenn ichsag ich hab einen Prot.C Mangel!!!!Wir sind da echt ein total rückständiges Land find ich!

@Mitch

Ja davon hab ich auch schon gehört von diesem neuen Medikament

mein oben genannter Arzt hat mir das letzte Mal davon berichtet

Sobald es zugelassen ist bei uns wollen wir uns näher damit befassen!er will mir noch nicht allzu grosse Hoffnungen machen bevor nicht die Nebenwirkungen genau bekannt sind für ihn.....naja ich kann ja warten *g*

Grüsse daweil

Basteth

B`ast$e~th


@ Mitch

jetz hab ich doch glatt was vergessen!

Du bist echt der erste Mann (Norbert ist der 2.) den ich kennenlern der auch so jung Marcoumar nehmen muss!

Da kann man mal sehen wie tabuisiert und wenig bekannt diese Sache bei uns in Wien ist!

Es gibt da fast nichts zu diesem Thema und mein Gerinnungseumel schweigt sich da auch aus!

Drum hab ich mir auch gedacht ich nehm da jetzt mal selber in die Hand und stelle eigene Nachforschungen an!

Das was Du hast klingt ja nicht sehr nett,weil wenn man wenigstens wüsste warum Du immerwieder Thromben schiebst.

Das ist frustran denk ich mir, sowas immr wieder zu bekommen und nicht zu wissen WARUM!!!

Ich weiss wenigst warum, is ein halber Trost!

Aber mit einer gut eingestellten Antikoagulation bist zu ziemlich save was neuerliches Thromboseschieben angeht!

Und wenns drauf rausläuft das du das lebenslang nehmen musst , ist das auch nicht so schlimm man muss sein Leben weniger krass umstellen als zum Beispiel bei Diabetes!!

Man kann sehr gut damit leben!!Ganz normal eigentlich an die blauen Flecken gewöhnt man sich und irgendwann hat mans handlingmässig heraussen wie man alles machen kann was einem Spass macht ohne mit allzuviel Blessuren davonzukommen!

Am Anfang hatte ich viele blaue Flecken aber mittlerweile bewege ich mich viel bewuster und achtsamer und da hab ich kaum noch welche!*g*

Man wird ja da irgendwie viel sensitiver was den eigenen Körper angeht!

liebe Grüsse

Basteth

M(itcxh75


@Basteth

HI Du,

mir fällt noch gerade was ein. Gehst du in Urlaub ohne Gerät? Wenn ja, wie regelst du das mit deinem INR?

Biism0arxck


Hallo zusammen,

für alle die wie ich dauerhaft Marcumar nehmen müssen ist diese Adresse auch sehr gut , speziell das Forum.

Ich selber habe eine Kunstherzklappe

[[http://www.die-herzklappe.de/herzklappe.htm]]

@Basteth

Das es in Österreich anders ist hätte ich nicht gedacht, doch wie ist das mit den Teststreifen werden diese denn bezahlt ?

Die Teststreifen sind auch sehr teuer. :-o

Ich glaube aber das sich die Sache lohnt und ich selber empfinde keine Einschränkung.

Also viel Erfolg

Norbert

BJasteLtxh


@ Mitch

Naja ich fahr eigentlich nicht in Urlaub ich bin nicht so der Wegfahrmensch ich bin mehr so der Zuhausbleibmensch.

Das hat aber mit meiner Krankheit nix zu tun das war vorher auch schon so!Bin halt ein festverwurzeltes Bäumerl!*g*

Aber wenn ich wegfahren wollen würd dann geht das eh weil mehr als 4 wochen Urlaub kriegt sowieso keiner bei uns in Ö.

und ich muss ja nur alle 6 Wochen zur Kontrolle.Das ist dann nur eine Timingsache!

Aber ab Herbst wird das ja auch besser weil ich dann den Coagu Chek bekomme und dann endlich selber kontrolieren klann!

@Norbert:

Na die Streiferl muss ich dann auch selber zahlen eh Klar!

Mien Arzt hat genmeint er schaffts vielleicht wenn er mir ein ATtest mitgibt das ich M. lebenslang nehmen muss , dass ich dann wenigst 80% von den Kosten der teststreifen zurückerstattet bekomme!

Im Moment haben wir hier in Wien leider ein ziemliches Krankenkassenprob. die haben einfach kein Geld mehr und es wird gekürzt wos nur geht!!!!!!!

Aber es lohnt sich auf jeden Fall dass ich auf Selfmanagement umsteig und wenns mich bankrottiert weil ich denk mir für irgendeinen Blödsinn wie nen neuen Pc oder sowas in der Art geb ich auch viel Geld aus und bei meinem Wichtigsten Gut,der Gesundheit, soll ich knausrig sein!?

Das wär ja total dämlich!

Und solange man das hier bei uns nicht auf Kasse bekommt zahl ich eben aus eigener Tasche und spar eben woanders wo´s nicht so notwendig ist Geld rauszuschmeissen!*g*

lg

Basteth

sytarYsail'oxr


ich nehm marcoumar seit 5 wochen und seit dem fühl ich mich irgendwie fitter, hab mehr energie.

ich blute jetzt extrem doll, hab mich leider schon 2mal geschnitten während der einnahme.

meine periode hatte ich unter marcoumar noch nicht. ist sie denn auf jeden fall stärker oder ist das bei jedem unterschiedlich?

shusicixm


Müdigkeit unter marcumar

Hallo sunnymaus,

ich will dich nicht beunruhigen, aber lass beim nächsten quick auch mal ein großes Blutbild machen. Warum? Ich sag es dir:

im april 2003 hatte ich eine lungenembolie, von der niemand weiß woher sie kam. keine op und auch keine thrombose gehabt. ich bekam marcumar. im november 2003 wurde marcumar dann abgesetzt, aber der quick fiel bis auf 0 herunter. grund: ich war müde, schlapp, ausgepowerd, mir war ständig übel und ich hatte durchfall. ein blick in den spiegel verriet dann den grund. ich war gelb wie eine aldi-tüte. mein arzt hielt es für besser mich in eine klinik zu schicken. bei der einweisungsuntersuchung wurden überhöhte leberwerte festgestellt. man hat mich dann auf den kopf gestellt und nach 3 wochen konnte man dann endlich eine diagnose stellen: leberzirrhose im fortgeschrittenem stadium. die ärzte gaben mir noch 2 jahre. aber nach aussage der klinikärzte war nicht das marcumar schuld daran, sondern mein glas bier, dass ich, wenn es hoch kommt, einmal im monat trinke. ich wurde dort als alkholikerin abgestempelt. mein hausarzt aber war der meinung das kommt vom marcumar. aber diese nebenwirkung tritt so selten auf, dass er auch nicht damit gerechnet hat. wäre nicht immer nur der quick gecheckt worden, sondern auch zwischendurch einmal ein großes blutbild gemacht worden, wäre der leberschaden höchstwahrscheinlich viel eher entdeckt worden.

Heute, 7 monate nach dem klinikaufenthalt und absetzen des medikaments geht es mir wieder völlig gut, und meine leberwerte haben sich so gut wie stabilisiert. nichts desto trotz hab ich nun einen termin im essener transplantationszentrum, um noch einmal die leber von einem spezialisten checken zu lassen. denn so eine diagnose kann ich leider nicht auf mir sitzen lassen.

ich will niemanden beunruhigen, aber vielleicht ist ein großes blutbild schon einmal eine vorsorge. sprich mal mit deinem arzt darüber.

liebe grüße

susanne

JvulxiFa8x8


Hallo

meine Geschichte: Bei mir(20 Jahre) wurde im August 2008 eine Sinusvenenthrombose d. v. jugularis interna, ein Blutgerinnsel im Kopf, eine Hirnhautentzündung, eine Lungenentzündung und eine Nierenentzündung festgestellt, aber leider habe ich nur noch die Folgen der Hirnhautentzündung, das Blutgerinnsel im Kopf und die Sinusvenenthrombose d. v. jugularis interna(sie blebt bis zum Lebensende bei mir).

Ich nehme seit August 2008 Marcumar und weiß nicht genau wann ich es absetzen darf.

Jetzt zu euren Fragen:

Mit dem Selbstgerinnungsmanagement braucht ihr kein Einverständnis eures Hausarztes, sondern müsst euch nur erkundigen welcher Arzt so eine Schulung macht(Dauer ca. 2 Stunden)

Nachdem ihr die Schulung erfolgreich absolviert habt, bekommt ihr ein Zertifikat.Mit diesem müsst ihr zu eurer zuständigen Krankenkasse und so ein Gerät(coagucheck) beantragen.

Dies wir aber von dem Medizinischen Dienst der Krankenkasse überprüft und im Regelfall genehmigt.

Also bezahlt die Krankenkasse ca. max. 200 Euro für die Schulung und im Regelfall noch das Gerät. Die Test streifen für dieses Gerät müsst ihr selbstzahlen (falls Befreiung, dann nicht).

LG Julia

AgneurWysm-}verum


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