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Jürgens letzter Weg (Lungenkrebs)

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Lieber Cha-Tu

Nein, mir geht es nicht gut momentan

Jetzt sag ich mal Ach,Mensch...... Kommt es von der Erkältung oder von deinen Erkrankungen. Ich wünsche dir das es bald wieder besser geht. Gute Besserung wünsch ich dir. Und schon dich.

Für alles, was ab heute in der Klinik passiert, drücke ich einfach mal die Daumen

Danke fürs Daumen drücken. Werde mich jetz auf den weg machen . Bis dann

Liebe Grüsse

Jürgen

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Lieber Jürgen,

ich lese schon die ganze Zeit in Deinem Faden mit, habe bisher aber nie geantwortet, weil ich nicht wusste, ob ich die richtige Worte finde, um Dir zu sagen, wie leid mir das alles tut :°_ . Ich bin zutiefst beeindruckt, wie Du Dich, trotz allem, aufrappelst und Deinen Weg gehst. :)^ Auch ich drücke Dir für Deinen Termin in der Klinik heute gaaaaanz fest die Daumen. :)* :)*

Darf ich Dich etwas fragen? Du schriebst von einem Tyrosinkinase-Hemmer, den Du jetzt bekommen sollst. Weißt Du, ob dass das Gleiche wie ein Thyrokinase-Inhibator ist? Als ich auf der Station meines Hämatologen lag, war von einem solchen Medikament, speziell Imatinib, die Rede. Der Oberarzt sagte damals, er würde genetische Tests machen und dann hätte er kein Problem damit, mir das Medikament zu verordnen. Die Ergebnisse der Tests ind bis heute nicht augetaucht. :(v Mein Hämatologe machte ambulant vor 4Wochen nochmals genetische Untersuchungen, die Werte sind jetzt wohl da, aber ich bekam heute von der Schwester keine Auskunft. Sie gab mir nur die normalen Blutwerte mit (die durfte ich haben) und meinte über die genetischen müßte der Arzt mit mir reden. Mal sehen, was dann nächsten Dienstag rauskommt.

Ich wünsche Dir alles Liebe und drück Dich mal ganz fest. :)_ Carmen

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Lieber Jürgen,

naja, im Moment geht's mir eigentlich ganz gut...bin auch ziemlich abgelenkt von sämtlichen Krankheiten, weil mein Kleiner sich so auf Weihnachten freut und wir noch eine Menge vorbereiten... :-D

...aber ist auch gleich mal gut so...

Tut mir echt leid, dass es dich schon wieder so erwischt hat gestern!

Ich hoffe mal, du hast heute den ersten Tag mit neuem Medi gut überstanden!

Ja, das kann sein, dass es sich um dieses Medi handelt bei dem Opa der Freundin...Er ist natürlich schon über 80 und die family ist auch soweit über alles unterrichtet, trotzdem...ab und an soll es wohl angeblich auch schon zur Regression geführt haben...

LG

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Lieber Cha-Tu

Geht es dir mittlerweile besser?.Ich wünsch es dir von ganzen Herzen.

Schreib dir jetzt mal was die Untersuchungen ergeben haben. Herd rechte Lunge oben um 4mm gewachsen. Herd untere rechte Lunge um 3mm zugenommen. Sie werden größer.

Den Pleuraerguss wollte er nicht Punktieren. Die schmerzen werden von den Metas verursacht. Eine wächst wohl in die Pleura ein. Das sieht nicht gut aus. Wie lange das noch gut geht weiss ich nicht. Habe die Tabletten mitbekommen die ich jetzt jeden Tag nehmen soll. Fange aber damit erst Morgen am Montag an. Als ich aus der Klinik kam war ich so enttäuscht und wütent zu gleich. Bin in unsere Eckkneipe gegangen und hab mir einen getrunken. Mir geht es heut noch nicht gut davon. Ich fühl mich sterbenskrank. Das werde ich kein zweites mal machen. Davon bin ich geheilt. Aber morgen werde ich das Medi nehmen.

Der Beipackzettel wurde in der Klinik entfernt. Warum auch immer. Hab ihn mir aber Von der Herstellerfirma Roche ausgedruckt. Wenn man da liest bekommt man Angst und Bange.Aber ich muss den Weg jetzt gehen. Ich will noch eine weile leben für meine Lieben.

Mal sehen wie lange ich durchhalten werde.

Liebe Carmen

Auch ich lese in deinem Faden regelmäßig mit. Wollte dir auch schon schreiben. Aber mir fehlen auch die Worte weil ich von deinen Erkrankungen überhaupt keine Ahnung habe.

Du schriebst von einem Tyrosinkinase-Hemmer, den Du jetzt bekommen sollst. Weißt Du, ob dass das Gleiche wie ein Thyrokinase-Inhibator ist?

Ja das ist das selbe.Das Mittel wird Auch bei Blutkrebs und anderen Tumoren eingesetzt.Besteht denn bei dir der Verdacht das du Krebs hast?

Imatinib ist ein Arzneistoff, der zu den Tyrosinkinase-Inhibitoren gehört. Er wird zur Behandlung verschiedener maligner Tumore eingesetzt, u.a. bei chronisch myeloischer Leukämie (CML) und gastrointestinalen Stromatumoren (GIST).

Auch die Ergebnisse der Genetischen Test hätte sie dir ausdrucken müssen.Hast ein Recht darauf.

Ich bin zutiefst beeindruckt, wie Du Dich, trotz allem, aufrappelst und Deinen Weg gehst.

Auch ich bewundere dich wie tapfer du das bisher alles durchgestanden hast. Ob ich das so durchgestanden hätte tute ich bezweifeln. Schreib mir mal wie es am Dienstag ausgegangen ist. Hoffe das es jetzt endlich bei dir vorwärts geht und eine vernünftige Therapie begonnen werden kann die dir endlich hilft. Wünsche dir eine gute Besserung.

Liebe Thyja

Schön das du und der Kleine sich so auf Weihnachten freut. Mir ist im Moment nicht Weihnachtlich zu mute. Ist auch denke ich mal verständlich. Werde wohl wie jedes Jahr den Baum das letzte mal schmücken. Das macht einen ganz schön traurig. Ein letztes mal werde ich den Kindern ein schönes Weihnachten bescheren .Ich möchte noch einmal das Funkeln in ihren Augen sehen wenn sie ihre Geschenke bekommen.

Alles alles Liebe euch dreien und noch einen schönen Beschwerdearmen 3ten Advend

Liebe Grüsse

Jürgen

C}ha-Txu


Lieber Jürgen,

es tut mir sehr leid, dass die Dinger bereits jetzt so viel gewachsen sind (ist doch viel, oder? Ich kenne mich bei Lungenkrebs kaum aus, aber es klingt viel). Und das Einwachsen in die Pleura ist ja auch sehr belastend, weil mit Schmerzen verbunden. Ach Mensch, muss denn immer all das Schlimme passieren, wenn es auch positive Möglichkeiten gäbe...

Ich kann verstehen, dass Du mal einen über den Durst getrunken hast. Ich glaube, ich hätte das auch getan... Nutzt zwar nichts, hilft aber wenigstens, für eins, zwei Stunden das Ganze mal zu verdrängen...

Nein, mir geht's nicht gut, aber gegenüber Deinen Problemen sind meine Beschwerden wirklich Kinderkram...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

JWürgCe'n2U06


Lieber Cha-Tu

Das tut mir leid das es dir nicht so gut geht.

Nein, mir geht's nicht gut, aber gegenüber Deinen Problemen sind meine Beschwerden wirklich Kinderkram...

Das mit dem Kinderkram vergiss mal schnell wieder .Du hast schwere erkrankungen und mußt um jeden Tag kämpfen. Du bist schwer krank und das sehe ich nicht als Kinderkram. Und das solltest du auch nicht so sehen.

(ist doch viel, oder? Ich kenne mich bei Lungenkrebs kaum aus, aber es klingt viel)

Ja ist schon viel.Vielleicht hilft das Tarceva ja ein bischen und hemmt das Wachstum und teilen der Zellen.Aber wenn die NW sehr schlimm werden trete ich das zeug in die Tonne.Allein schon wenn ich lese Lungenentzündung mit tödlichen Ausgang. Magen und Darm durchbrüche und blutiger Dauerdurchfall. Dann die sclimmen Hautschäden mit offenen wunden und schleimhaut schäden.Nur einige NW. Na toll.

Werde sehen wie sich das alles noch entwickelt.Hab ja keine Alternative. Doch eine hab ich zu sterben.

Cha-Tu ich wünsch dir gute besserung

Liebe Grüsse

Jürgen

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Lieber Jürgen,

ich hoffe du hast deine erste Medi-Dosis gut überstanden und dass sich damit das Wachstum der Metas eindämmen lässt! :)*

Bei dem Opa – von dem ich dir erzählte – wurden die Metas durch das Medi anfangs ständig kleiner, man konnte regelrecht zusehen und sind jetzt zumindest aktuell im Stillstand.

Ich hoffe, dass es bei dir ähnlich gut wirkt und die Schmerzen damit vllt. etwas nachlassen.

LG

ZCappCerlKott


Ich drücke dir auch fest Daumen, dass du es den Umständen nach gut verträgst und denke an dich. :)*

Juürgejn206


Liebe Thyja

ich hoffe du hast deine erste Medi-Dosis gut überstanden

Ja ich hab die erste Dröhnung heute morgen geschluckt. Habe aber eine ganze weile gebraucht. Denn mir kreisten die Nebenwirkungen im Kopf rum. Die Angst wollte von mir wieder besitz ergreifen. Diesmal sagte ich mir heute kommt die sch..... Angst nicht bei mir durch. Ich schluckte die Pille und das wars. Das einzige was ich heute Nachmittag spüre sind vermehrt Herzstolpern und die rechte schulter schmerzt. Aber ob das von Tarceva kommt bin ich mir nicht sicher. Steht zwar was von Herz-Kreislauf bei Warnhinweisen. Lese es erst garnicht. Würde mich noch mehr verunsichern.Mein BD ist 120-70 Puls70.Hab mal gemessen wegen des Stolpern. Macht mich langsam nervös. Gerät zeigt auch Rhytmustörungen an.

Aber BD und Puls sind soweit gut. Mal sehen wie es weiter geht.

Ich hoffe das es bei dem Opa noch lange gut geht.Es freut mich sehr das es bei ihm so gut wirkt.

Ich hoffe, dass es bei dir ähnlich gut wirkt und die Schmerzen damit vllt. etwas nachlassen

Ja das hoffe ich auch. Wenn nicht dann weiß ich das meine entscheidung falsch war. Aber mann hat es versucht.

Liebe Grüsse

Jürgen

C*ha-xTu


Lieber Jürgen,

ich denk an Dich und drücke Dir beide Daumen, dass Du das "Zeug" gut verträgst oder wenigstens die NW nicht allzu schlimm sind. Vor allem aber, dass es wirkt...!!!

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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Lieber Jürgen,

ich war so traurig, als ich Deinen Bericht aus der Klinik gelesen habe. Bis zuletzt hatte ich gehofft, Dir so gewünscht, das sich alles nicht so ergibt. :°_ Auch ich denke an Dich und drücke Dir fest die Daumen, das sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten. :°_

Wollte dir auch schon schreiben. Aber mir fehlen auch die Worte weil ich von deinen Erkrankungen überhaupt keine Ahnung habe.

;-) Da ging es uns ja beiden gleich.

Besteht denn bei dir der Verdacht das du Krebs hast?

Die agressive systhemische Mastozytose, wie sie bei mir eigendlich diagnostiziert wurde, gehört zu den myeloproliferativen Erkrankungen. Sie steht immer als Diagnose im Arztbrief der Klinik hier, aber anerkannt wird sie erst nach nochmaligem Gentest. Bei dieser Erkrankung reagieren die Mastzellen in Blut/Knochen und Organen über, sind überall. Mit diesem Medikament würde man sie wohl eindämmen. Man hat es mir nicht weiter erklärt.

Auch die Ergebnisse der Genetischen Test hätte sie dir ausdrucken müssen.

Ich hoffe, das ich sie morgen bekomme. Die letzten sind ja bis heute nicht aufgetaucht. Eine Behandlung wird es jetzt, da man sicher sagen wird, das ich das Azathioprin nicht vertrage, aber sicher sowiso nicht mehr geben.

Auch ich bewundere dich wie tapfer du das bisher alles durchgestanden hast.

Das ist absolut NICHTS, gegen das was Du durchmachst.

Sei ganz lieb gegrüßt, Carmen

J6ürgenZ206


Lieber Cha-Tu

Geht es dir inzwischen wenigstens ein bischen besser ?. Ich hoffe es mal.

ich denk an Dich und drücke Dir beide Daumen, dass Du das "Zeug" gut verträgst oder wenigstens die NW nicht allzu schlimm sind

Vielen dank das du mir die Daumen drückst. Naja ob ich das zeug vertragen werde ist ja jetzt nach 2 Tagen noch nicht zu sehen. Das was ich schon nach 2 Tagen merke ist das mir die Knochen weh tun und mir noch schwindeliger ist wie vorher. Dazu war mir heute morgen Sau schlecht. Kenne das nur von meiner Frau als sie schwanger war die morgendliche Übelkeit. :-D .

Gestern abend tat mir die linke schulter wieder weh und die Pumpe stolperte wieder wie verrückt. Achso der Husten wird auch schlimmer und das atmen fällt schwerer. Das macht alles schon Angst. Ich hoffe das gibt sich noch wenn ich das Medi einige zeit länger nehme. Werde das Freitag mal beim Onkodoc ansprechen. Hab eh Termin.

Lieben Gruss

Jürgen

CXha-Txu


Lieber Jürgen,

ich hoffe, dass der Onkologe da entweder was tun kann oder aber Dir sagt, dass das normale Reaktionen sind. Mir macht es immer besondere Angst, wenn ich was nicht einordnen kann.

Kann man denn kein Mittel gegen die Nebenwirkungen geben? Ich weiss bzw. habe gelesen, dass man das bei den "normalen" Chemos geben kann...

Nein, mir geht es nicht besser, ich war heute auch bei der Ärztin, morgen wieder, und dann am Freitag nochmal. Mal sehen, was wird. Ich hasse es, so kurz vor den Feiertagen noch volles Arztprogramm zu haben...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

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Liebe Carmen

Wie geht es dir? Habe bei dir im Faden reingelesen. Hört sich doch alles schlimm an. Du tust mir so leid das man dir nicht helfen kann.

Immer erst die schönen Worte der Ärzte und dann können sie dir am Ende doch nicht helfen. Das muss dich ja noch zusätzlich krank machen. Eine enttäuschung nach der anderen. Und da schreibst du mir das das alles nichts ist gegenüber was ich durch mache. Das was du bisher durchgemacht hast möchte ich nicht durchgemacht haben. So lange hätte ich nicht durchgehalten. Denn ich hätte längst beim arzt aufgeräumt und ihn mir zur Brust genommen. Hast du denn schon die Ergebnise der Genetischen Test. Dann können sie dir wenigstens das Imatinib geben. Dies soll ja wie ich nachgeforscht habe gut helfen. Zwar nicht heilen was bei Mastozystose sowieso nicht möglich sein soll aber das Medi soll die Zellen gut eindämmen können. Das wär doch schon ein grosser schritt nach vorne.

Wegen deiner Probleme mit dem Herzen würde ich dir das HDZ Bad Qeynhausen empfehlen. Ich hatte dort schon 3 Herzkatheder machen lassen. Es ist eine der führenden Herzzentrum. Ist internatnional bekannt. Gib mal bei Google HDZ Bad Qeynhausen ein und geh auf Kontakt. Schilder denen deine Symptome und bitte um einen Termin zur Stationären Aufnahme. In der regel wirst du innerhalb weniger Tage angerufen wegen eines Termines. Würde aber nichts von den vorangegangenen Kardio Untersuchungen und ergebnisen schreiben . Sie sollen ganz neutral urteilen und untersuchen. Und bei den Symptomen darfst du ruhig ein wenig übertreiben. Obwohl sie schon schlimm genug sind. Vielleicht bringen diese Ärzte dich ja weiter. Sie hatten ja einen der besten Herzspezialisten dort als Lehre. Vielleicht sagt dir der Name Prof. Körfer etwas. Versuch es einfach mal. Ist es wert.

So jetzt drück ich dich mal gan zzz z gan zzz zz fest.

Lieben Gruss und gute Besserung

Jürgen

PS. Die haben auch viel Ahnung von der Pulmonalen Hypertonie.

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Lieber Jürgen,

wie geht es Dir inzwischen? Sind die Nebenwirkungen etwas besser? Morgen hast Du ja Deinen Arzttermin, ich drücke Dir dafür fest die Daumen. :)_

Hast du denn schon die Ergebnise der Genetischen Test.

Nein, da hatte ich mich geirrt. Er wollte zwar nach weiteren Mutationen suchen, hat es nun aber wohl doch nicht gemacht. Die Ergebnisse, die auf der Rechnung standen, waren, wie er mir sagte, Leukozytendifferenzierungen oder sowas. Er hat mir die Werte ausgedruckt, einige CD....Werte, aber ich kann nichts damit anfangen. Die Ergebnisse der genetischen Test´s aus der Klinik sind ja unauffindbar. Aber das war schon letztes Jahr, auf dieser Station mit anderen Werten so.

Dann können sie dir wenigstens das Imatinib geben.

Dieses Medikament hatte der Oberarzt auf der Station damals vorgeschlagen, aber ohne Werte.... Ich glaube sowiso nicht daran, die erzählen immer viel und dan ist es nur heiße Luft.

Gib mal bei Google HDZ Bad Qeynhausen ein

Lieben Dank für den Tip, das werde ich mal machen. Mal sehen, wie weit das von uns weg ist. Derzeit hoffe ich auch sehr auf das Dronedaron und das sich Marburg vielleicht im neuen Jahr meldet.

Ich drücke Dich ganz fest zuück :)_ :)_ und sende Dir ganz viele Kraftsternchen :)* :)* :)* :)*

Liebe Grüße, Carmen

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