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Freundin hat Long QT, mache mir Sorgen, wie mit umgehen?

SHchwajrzflxug hat die Diskussion gestartet


Hallo,

meine Freundin hat seit etwa 1 1/2 Jahren die Diagnose Long Qt. Sie bekam sie kurz bevor wir uns kennen lernten.

Ich habe mich noch nie so Recht mit dieser Krankheit bzw. diesem Gendefekt beschäftigt.

Doch in letzter Zeit ist es etwas anders, ich mache mir Sorgen um Sie und habe oft Angst sie dadurch irgendwann plötzlich zu verlieren, weil ich auch gelesen haben das die Lebenserwartung nur bis ca. 40 Jahre ist.

Der Gedanke daran macht mich ganz traurig :°(

Einmal hatte ich sie schon fast verloren, nachdem sie auf einer Feier etwas zu viel getrunken hatte (war das erste und auch das letzte mal haben wir uns geschworen) und sie plötzlich übelste Herzrhythmusstörungen bekam.

Wir haben dann später den Notarzt gerufen, der per EKG nichts feststellte und sie wieder gehen lassen wollte.

Doch zum Glück riefen sie noch eine Ärztin im örtlichen Krankenhaus an, die sich da wohl besser auskannte, und die sagte sofort zur stationären Überwachung ins Krankenhaus.

Ich verbrachte dann auch die ganze Nacht da, war zum ersten Mal 48 h auf den Beinen weil ich mich so sorgte.

Am nächsten Tag erfuhr ich dann von der Ärztin das meine Freundin in der Nacht hätte "hopps" gehen können :-(

Die Eltern und ich wollten nach diesem Vorfall dann einen Defibrilator in ihr einbauen lassen, doch uns sagte man die Krankenkassen würden es erst bezahlen wenn sie schon mal einen Herzstillstand hatte :(v

Ja wie lange soll ich denn abwarten, bis sie umfällt und womöglich nie wieder aufwacht?! >:(

Kann man da trotzdem irgendwie rechtlich gegen Vorgehen oder bleibt nur das selber bezahlen übrig?

Sie nimmt natürlich auch Medikamente (Beta-Blocker) ein, aber diese bieten keine 100%ige Sicherheit.

Zudem hat manchmal starke Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Halluzinationen und selten trotzdem noch Herzrythmusstörungen. Bei ihr kommt es eindeutig von den Medikamenten. Kennt das jemand oder hat das einer von Betroffenen gehört?

Sind meine Sorgen überhaupt berechtigt oder übertreibe ich etwas?

Gruß

Antworten
ZRyaLnk2axli hat geantwortet


Hey Schwarzflug,

blöde Geschichte, das Long-QT-Syndrom.

Du schreibst:

Bei ihr kommt es eindeutig von den Medikamenten.

Welche Medikamente sind es denn, die das Long-QT bei ihr auslösen? Muss sie diese zwingend einnehmen? Was sagen denn die Ärzte dazu, lässt sich das ganze nicht irgendwie beheben oder lindern, die Gefahr lindern?

Das mit der Krankenkasse, mit dem Defibrilator finde ich echt ätzend. Besteht die Möglichkeit das ganze selbst zu finanzieren?

Viel Kraft euch beiden!

J3anr7x4 hat geantwortet


Ich glaub, ein bisschen fehlinterpretierst Du da schon. Sofern die besagten "übelsten Rhythmusstörungen" keine Torsades-de-Pointes-Tachykardie waren (und das hätte jeder auf dem EKG gesehen, sogar ein nicht-Arzt), wird es kaum vom long qt ausgelöst worden sein (sondern vielleicht einfach vom Alkohol). Die Gefahr besteht eher in solchen vermutlich starken Extrasystolen in Kombination mit dem long QT, es ist aber nicht ihr Auslöser.

Auch die erwähnten Beschwerden, Müdigkeit etc., dürften keine Folgen des long qt sein.

Wie lang ist denn die QT-Zeit bei ihr?

Medikamente, die das noch zusätzlich verlängern, sollte man natürlich in der Tat meiden, aber wenn die QT-Zeit nur ein bisschen verlängert ist und man Betablocker nimmt (um die Extrasystolen zu dämpfen), und keinen Extremsport mit rasenden Pulsfrequenzen betreibt, ist die Gefahr soweit ich weiss so groß nun auch wieder nicht.

MVoonlipght7x3 hat geantwortet


Die Ärzte (zumindest in Deutschland)sind im Bereich LQT noch nicht sehr weit.

dqkesxt hat geantwortet


Ich gehe jetzt mal davon aus dass deine Freundin tatsächlich ein Long-QT hat und nicht nur eine etwas verlängerte QT-Zeit.

Dass Alkohol Rhytmusstörungen auslösen kann habt ihr ja schon gemerkt, das ist absolut tabu.

Ansonsten: Was sagen denn die Ärzte bezüglich Defi?

Ich nehme mal an die Rhytmusstörungen damals und die Aussage "sie hätte sterben können" sollten doch für einen Defi reichen oder?

S]chw<arzfluxg hat geantwortet


Welche Medikamente sind es denn, die das Long-QT bei ihr auslösen? Muss sie diese zwingend einnehmen? Was sagen denn die Ärzte dazu, lässt sich das ganze nicht irgendwie beheben oder lindern, die Gefahr lindern?

Da hast du was falsch verstanden, die Nebenwirkungen kommen von den Medikament, nicht das Long QT ;-) Deswegen muss sie ja Tabletten nehmen, weil es sonst eben die Gefahr besteht das sie irgendwann einfach tot umfällt.

Sie nimmt Metroprolol 50 Tabletten.

Das mit der Krankenkasse, mit dem Defibrilator finde ich echt ätzend. Besteht die Möglichkeit das ganze selbst zu finanzieren?

Leider nicht, es würde den finanziellen Rahmen sprengen (will damit nicht sagen das mir Geld wichtiger ist als das Leben meiner Freundin, aber es geht zurzeit einfach nicht )

Viel Kraft euch beiden!

Danke dir :-)

Sofern die besagten "übelsten Rhythmusstörungen" keine Torsades-de-Pointes-Tachykardie waren (und das hätte jeder auf dem EKG gesehen, sogar ein nicht-Arzt), wird es kaum vom long qt ausgelöst worden sein (sondern vielleicht einfach vom Alkohol).

Nein... bei der Menge vollkommen ausgeschlossen. Die Ärztin hat meiner Freundin, bevor sie das Krankenhaus wieder verlassen konnte ausdrücklich gesagt, dass Alkohol sich negativ auf die QT Zeit auswirkt und für meine Freundin jetzt Alkohol in etwas größeren Mengen absolut tabu für sie ist.

Auch die erwähnten Beschwerden, Müdigkeit etc., dürften keine Folgen des long qt sein.

Wie lang ist denn die QT-Zeit bei ihr?

Nein das habe ich ja nicht behauptet, es sind wie gesagt die Nebenwirkungen der Betablocker, weil diese erst anfingen als sie begann die Tabletten regelmäßig nach ärztlicher Verordnung einzunehmen.

Die QT Zeit beträgt bei ihr 110 %.

Ansonsten: Was sagen denn die Ärzte bezüglich Defi?

Ich nehme mal an die Rhythmusstörungen damals und die Aussage "sie hätte sterben können" sollten doch für einen Defi reichen oder?

Das denke ich ja eben auch. Doch ihre Hausärztin sagte eben das der erst bezahlt wird wenn sie schon mal einen Herzstillstand hatte, und das solange es ihr mit den Medikamenten gut geht, sie das nicht für nötig hält.

djkepsMt hat geantwortet


Lieber Schwarzflug,

so ganze werde ich nicht schlau aus deinen Beiträgen.

Wer hat die Diagnose LQT denn gestellt? Das mit dem Defi sollte zumindest ein Kardiologe entscheiden, nicht der Hausarzt!

War sie denn mal bei einem Kardiologen??

Kennst du zufällig auch die QTc-Zeit in absoluten Werten? Weil 110% ist eigtl kein LQT, sondern nur eine etwas verlängerte QT-Zeit, die bei Frauen aber recht häufig auftritt!

Für mich klingt das alles ein bisschen nach einem Schnellschuss von der Hausärztin? Auf jeden Fall ist eine kardiologische Abklärung sinnvoll, sofern noch nicht erfolgt!

LG!

d?kxest hat geantwortet


Sorry, bin selbst schon verwirrt. :=o

Die QT-Zeit ist bei 110%? Das wäre nicht mal eine verlängerte QTc, sondern eine "stinknormale" Zeit?

Wie gesagt, kennst du ihre QTc-Zeiten?

CWha-`Tu hat geantwortet


Egal, was es auch ist, dies ist Unsinn:

Das denke ich ja eben auch. Doch ihre Hausärztin sagte eben das der erst bezahlt wird wenn sie schon mal einen Herzstillstand hatte, und das solange es ihr mit den Medikamenten gut geht, sie das nicht für nötig hält.

Das habe ich ja noch nie gehört, und das ist auch nicht so. Ein Herzstillstand ist in vielen Fällen tödlich, und kein Arzt würde das Risiko eingehen, einen Patienten sterben zu lassen, sofern ihm durch einen Defibrillator zu helfen gewesen wäre! Zumal ein Hausarzt von all dem NULL Ahnung hat, für so etwas ist ein Kardiologe zuständig und niemand sonst. Und kein Kardiologe käme auf die Idee, so einen Unsinn zu reden.

Gruss

J+an7x4 hat geantwortet


Hier scheint viel Angst, viel Halbwissen und eine nicht so kompetente Hausärztin vorzuliegen.

Was für Medikamente nimmt sie denn? Ich hatte eher an Antidepressiva oder Neuroleptika gedacht. Wenn Betablocker Halluzinationen hervorrufen sollte man über ihren Einsatz noch mal nachdenken ;-). Und, wie schon geschrieben, sie sollte dringend mal kardiologisch gründlich untersucht werden. Vermutlich ist alles halb so wild.

Sich6warzxflug hat geantwortet


Das habe ich ja noch nie gehört, und das ist auch nicht so. Ein Herzstillstand ist in vielen Fällen tödlich, und kein Arzt würde das Risiko eingehen, einen Patienten sterben zu lassen, sofern ihm durch einen Defibrillator zu helfen gewesen wäre! Zumal ein Hausarzt von all dem NULL Ahnung hat, für so etwas ist ein Kardiologe zuständig und niemand sonst. Und kein Kardiologe käme auf die Idee, so einen Unsinn zu reden.

Genau das denke ich auch.

Allerdings hat diese Hausärztin bei ihr ja auch das Long QT diagnostiziert, weil sie sich wohl intensiv damit auseinandergesetzt hat und sich daher schon auskannte. Als meine Freundin nämlich damals über Herzstolpern bei ihr klagte, aber organisch gesund war, kam sie zum Glück ziemlich schnell darauf das es Long QT sein könnte, und dies hat sich ja dann auch leider bestätigt. Bei ihrem Vater später dann übrigens auch, der hat allerdings den Typ 1 , also keinerlei Symptome durch diesen Gendefekt. Sie muss es also von ihm vererbet haben.

Wir werden aber auf jeden Fall nochmal einen richtigen Spezialisten in diesem Gebiet bzw. Kardiologen aufsuchen und ihn wegen des Defis fragen.

J&an7x4 hat geantwortet


Ich glaub, die Annahme, das Herzstolpern (und auch die "übelsten Rhythmusstörungen" nach Alkoholgenuss) kämen von der verlängerten QT-Zeit, ist Unsinn. Vielleicht liegt irgendeine Herz-Anomalie vor, die long-QT UND Herzstolpern verursacht, aber long QT als Ursache für Extrasystolen wäre mir völlig neu (und find ich auch total unlogisch).

Abgesehen davon ist 110% wie gesagt auch gar nicht wirklich "long" und soweit ich weiss bei Frauen auch völlig normal.

Vielleicht leidet Deine Freundin einfach unter starken Extrasystolen (aus welchem Grund auch immer) und nun seid ihr durch die Aussagen dieser Ärztin auf eine völlig falsche Fährte geraten.

Aber dennoch, mal einen Kardiologen besuchen.

d~k4exst hat geantwortet


Stimmt, wenns wirklich 110% sind, ist das sogar noch im komplett normalen Bereich (ab ca 113% beginnt die leichte Verlängerung des QTs).

Da wird überlegt einen Defi auf eigene Kosten einzubauen, dabei hat noch nichtmal ein Kardiologe die Diagnose bestätigt?

Das würde ich dringend nachholen!

C0ha-Txu hat geantwortet


Allerdings hat diese Hausärztin bei ihr ja auch das Long QT diagnostiziert, weil sie sich wohl intensiv damit auseinandergesetzt hat und sich daher schon auskannte

Zwar kann ein Hausarzt das auf dem EKG sehen, aber eine Abklärung MUSS durch einen Kardiologen erfolgen. Überweist die Hausärztin nicht, ist das entweder Anmassung nicht vorhandener Kompetenz, oder Unfähigkeit oder Allgemeingefährlichkeit. Wenn der Verdacht auf LQT besteht, bitte zum Kardiologen. Und so einen Unsinn wie "Defi nur nach Herztod" bitte schnellstens vergessen (und den Hausarzt wechseln, DRINGEND, da Gefahr von Allgemeingefährlichkeit).

Gruss

t5heK-cpavexr hat geantwortet


Einmal hatte ich sie schon fast verloren, nachdem sie auf einer Feier etwas zu viel getrunken hatte (war das erste und auch das letzte mal haben wir uns geschworen) und sie plötzlich übelste Herzrhythmusstörungen bekam.

Und wie haben sich die geäußert?

Überweist die Hausärztin nicht, ist das entweder Anmassung nicht vorhandener Kompetenz, oder Unfähigkeit oder Allgemeingefährlichkeit.

Nun mal langsam: Kennst Du die Hausärztin, weißt Du, welchen kardiologischen Hintergrund sie hat, wo sie ihre Innere-zeit absolviert hat oder auch nur welchen Facharzt sie hat?

Und 110% sind eine normale Zeit – da gibt's kein hohes Risiko.

Und so einen Unsinn wie "Defi nur nach Herztod" bitte schnellstens vergessen

Ich vermute mal, dass die Ärztin sich etwas ausführlicher geäußert hat: ICD bei long QT ist leitliniengemäß dann indiziert, wenn trotz Betablockergabe noch Torsade-de-points-Tachykardien oder Synkopen (Bewusstlosigkeit durch Herzrhythmusstörungen) auftreten. Soweit ich weiß, werden die Kosten auch nur dann von der GKV übernommen, aber da habe ich auf die Schnelle nix definitives gefunden.

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