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Von 2007 zu 2013, meine Geschichte

Alias 670182


Frohe Weihnachten wünsche ich euch allen.

Vor allem Glück und Gesundheit @:)

Feiert schön und genießt die Feiertage.

Nochmal ein liebes Dankeschön an die Schreiber :)_ es hat mir wirklich sehr geholfen mit euch zu reden :)*

Liebe Grüße *:)

EOhemali?ger Nutzer z(#3257x31)


Dir auch schöne Weihnachten.

Ich geh jetzt erst mal arbeiten :-D

Alias 670182


Hallo lieber Schreiber und vielleicht auch Leser

Ein Frohes Neues Jahr wünsche ich euch. Vor allem Gesundheit und wenn diese schon in Mitleidenschaft gezogen wurde, ganz viel Kraft und Geduld, dass eure Wünsche und Ziele in Erfüllung gehen. @:)

puhSantombilitxz


hallo liebe alias

leider bin ich im schreiben und meine gedanken dabei auszudrücken nicht so gut, aber ich möchte dir trotzdem gerne schreiben.

deine geschichte hat mich sehr sehr bewegt und man kann sich gut einfühlen in das lebensdrama das dir passiert ist. du kannst so stolz auf dich sein!!! und es ist so schön deine worte zu hörem: ich liebe meine kinder. dies war ein schwerer weg für dich, körperlich und psychisch. und doch hast du immer weiter gekämpft :)= :)_ Hochachtung.

auf deine frage wer schon mal eine thrombose hatte kann ich mit ja antworten. ich hatte eine. 4thrombosen im bein die jedoch erst später erkannt wurden, als ich kurz darauf eine lungenentzündung bekam mit akuter atemnot und blut beim husten kam bin ich ins krankenhaus. dort stellten sie dann die beinthrombose und die lungenembolie fest. daraufhin bekam ích einen heparintropf und wurde später auf macumar eingestellt. dies muss ich leider auch weiterhin nehmen weil ich chronische schmerzpatientin bin und viel liegen muss.

ich wünsche dir weiterhin ganz viel kraft für dich und deine kinder. und drücke dir ganz fest die daumen das mit deiner reha etwas wird. schicke dir für deinen weiteren weg ganz viele :)* :)* :)*

Alias 670182


Phantomblitz, da sind wir uns ja nicht unähnlich :)_ als chronischer Schmerzpatient, kann ich sehr gut verstehen wie es dir geht.

Und, dass du das ganze schon vier Mal durch hast ist ja Wahnsinn. Hattest du jedes Mal eine Lungenembolie dabei?

Darf ich fragen ob diese Schmerzen von den Thrombosen kommen?

Danke für deine lieben Worte :)_ mir ist aufgefallen, dass ich ganz viele Tippfehler und Verhaspeleien im Text drin hatte, aber nochmal durchlesen und korrigieren hätte mich bestimmt dazu verleitet, dass ich alles wieder gelöscht hätte ;-D

So ganz vorbei ist es noch nicht, ich hab immer noch Schmerzen in den Stents, gestern war es mal wieder ziemlich heftig. Das kommt auch so urplötzlich, dass es einem den Boden unter den Füßen wegreißt. Ich hab festgestellt, dass ich den Oberkörper oder generell den ganzen Rumpf nicht überstrecken darf. Also ausstrecken nach hintenbiegen lösen ganz difuse, stumpfe Schmerzen aus.

nachts kann ich immer noch nicht auf der linken Seite liegen, da dann mein Becken weh tut. Auch die Beine spreizen macht Probleme. Aber das ist immer noch kein Vergleich zu den Problemen vorher. Ab und an gibt es noch so ein paar Tage, da geht es mir wie früher, besonders dann, wenn mein INR schlecht ist und ich wenig getrunken habe, sodass das Blut "dicker" fließt. Dann gibts nochmal 1-2 Tage, die nicht so dolle sind, da bin ich immer wieder total verwirrt, weil ich mich an den neuen Zustand so schnell gewöhnt habe, dass mir diese (obwohl tagtäglich) Schmerzzustände so fremd sind, dass ich jedes Mal denke, da ist was Neues.

Morgen hab ich wieder eine Therapiesitzung, mal sehen wie es wird |-o

So, ist es echt Wahnsinn, gestern konnte ich das erste Mal mitten in der Nacht essen, ohne, dass ich vor der Schüssel hänge, ich hab schon vier Kilo zugenommen, und ich seh echt gesund aus. Ich hoffe, zwar, dass ich jetzt nicht noch mehr zunehme, weil ich mir grad wie ich bin gut gefalle, aber gern doch das zierliche Figürchen behalten will. Aber das erste Mal seit 6 Jahren bringe ich Normalgewicht auf die Waage. Ich hoffe, es bleibt so :-D

Wie ich herausgelesen habe, hast du also auch Kinder? Wie kommen die denn zurecht mit deiner Erkrankung?

Wenn du magst, du bist herzlich eingeladen deine Gedanken hier niederzuschreiben. Ich denke so unnähnlich sind unsere Probleme nicht und vielleicht hilft es dir ja auch :)*

p:hantomkblitz


nein liebe alias die schmerzen haben mit den thrombosen nichts zutun mit dem macumar komme ich gut zurecht, aber die angst bleibt immer wenn mal der INR wert aus diversen gründen nicht stimmt. meine große tochter ist inzwischen schon erwachsen. sie war 12 und fing gerade mit der pupertät an als ich sehr krank wurde. zum schluss war ich nur noch im krankenhaus und verschiedensten kliniken das sie dann in eine familieneinrichtung musste weil ich ja kaum noch zu hause war, das war eine sehr schwere zeit für uns beide. doch es hat uns noch mehr zusammengeschweisst :)_

es ist gut das du deinen körper inzwischen so gut kennenlernst das du weisst was ihm gut tut und was nicht. das ist mit eins der wichtigsten dinge denn da kann man mal selber mit eingreifen um sein befinden etwas zu erleichtern.

wie schön das du wieder essen kannst, und das sogar mitten in der nacht :)= . solche erfolgserlebnisse muss man einfach feiern und wenn man das innerlich mit sich selber tut.

ich wünsche dir viel glück morgen zu deiner therapiesitzung :)* , bist du schon aufgeregt?

Alias 670182


du warst also alleinerziehend? Das war sicherlich eine harte Zeit für euch, schn zu hören, dass ihr euch dadurch viel näher gekommen seit :)_

ja, aufgeregt bin ich immer. Mir fällt es immer schwer das Gespräch zu beginnen, obwohl ich einen tollen Therapeuten habe, bin ich mir immer unsicher, ob ich überhaupt hierher gehöre.

Weil ich ja keine psychische Erkrankung habe und keine Medis einnehme, hab ich immer Angst, dass ich jemand anderen den Platz wegnehme.

pbhanUtoumblixtz


du schreibst du hast einen guten therapeuten, also hilft und unterstützt er dich und somit nimmst du auch niemanden den platz weg. vergiss dich nicht selber. du hast viel erlebt und zu verarbeiten und ich finde es gehört viel dazu jede hilfe anzunehmen die dir auf deinen weg nach oben weiterhelfen kann. auch ich bin bei einer therapeutin mit der ich sehr gut zurecht komme und ich schäme mich dafür nicht. sie hat mir geholfen dinge wie zum beispiel die erzwungene erwerbsunfähigkeit zu verkraften... und auch andere dinge die ich durch meine krankheit nicht ändern kann. andererseits hat sie mir auch geholfen mir neue wege zu eröffnen. und das wiederum erfüllt mich mit stolz wenn ich neue dinge gemeistert habe.

kannst ja mal morgen schreiben wie es war :)_ Viel Glück.

Alias 670182


Mach ich :)_

Danke dir @:)

pHhan}tvomb_litz


hallo alias wie gehts dir heute? lief deine therapiestunde gut? und was machen deine schmerzen heute?

Alias 670182


Hallo Phantomblitz,

schön von dir zu lesen :)_ wie geht es dir?

Ich bin vor Kurzen nach Hause gekommen. Die Therapiesitzung war nunja für mich heute sehr ernüchternd.

Zum einen gut, da wir uns für die nächste Sitzung vorgenommen haben über meine Arbeitssituation zu sprechen und auszuklammern, wo ich vielleicht selbst schuld bin und versuchen das anzugehen. Damit ich mir nicht mehr selber im Weg stehe.

Da ich mittlerweile wirklich schon Panik schiebe, wenn ich an eine Arbeit denke und jedes Mal Angst habe, ich muss irgendwo hin :-X

Und zum anderen, weil ich so doof war und hab ihn gefragt, wie er mich charakterlich einschätzt und die Antwort hat mir nicht geschmeckt :-(

Er meinte ich wäre perfektionistisch und würde meine eigenen Ansprüche zu hochstellen ( die ich natürlich nicht erreiche) und immer wieder scheitere.

Eigentlich ist das ja nicht schlecht, die Tatsachen mal auf den Tisch zu bringen. Aber naja ich will einfach nur lieb und nett sein. Das bin ich aber nicht, man könnte mich schon als Zicke bezeichnen.

Also muss ich da an mir arbeiten. Ich will nämlich keine Zicke sein, die nur meckert :(v

pPhanNtommbl8ixtz


liebe alias lasse erstmal alles in ruhe sacken :)_ und lass dich davon nicht unter kriegen :)*

weißt du wenn wir einen therapeuten hätten der uns nur nach dem mund redet kämen wir auch nicht weiter auf unserem weg wo wir die hilfe brauchen. diesen satz hat mir eine freundin gesagt als ich einmal total geschockt zu ihr gekommen bin nachdem ich bei meiner therapeutin war. leider will ich das nicht öffentlich benennen um was es da gegangen ist und pn geht ja bei alias nicht, oder?

hast du die panik vor dem arbeitsleben schon lange und kam dieser prozeß schleichend?

also was ich von dir gelesen habe kommt mir kein bißchen als zicke vor eher als ein mensch der kämpfen kann. du hast schon soviel bewältigt das musst du dir einfach vor augen halten wenn du an dir zweifelst. ich weiß dies ist einfach gesagt... und welcher mensch hat keine macken ;-D

Alias 670182


Hallo phantomblitz, wie geht es dir?

Du musst natürlich gar nichts öffentlich benennen, ich versteh das sehr gut ;-D

Aber wenn du gern darüber sprechen möchtest und es auch überhaupt erzählen magst, hör ich dir gern zu. Ich würde dir dann einfach eine Pn schreiben.

Sag doch einfach Bescheid, wenn dir das so Recht ist :)_ @:)

s`enrsi-belmxan


Selbst heute haben viele Ärzte gar keinen Plan, was so eine Thrombose mit sich zieht.

Zwar nur als medizinischer Laie, vielmehr aber als Naturwissenschaftler frage ich mich, inwieweit die Ärzte klären konnten oder es versucht haben, woher die offenbar erhöhte Neigung zu Thrombose kommt (Bewegunsarmut? Ernährung- z.B. zu wenig trinken? genetisch bedigt, ...)?

Ich glaube, dein Krankenbericht gäbe genügend Anlass dazu.

Hattest du auch längere Zeit mit Aspirineinannahme gegengearbeitet (nicht nur wegen der Schmerzen, sondern auch aus therapeutischer Sicht gegen die Throbose)?

Alias 670182


Hm, ich hoffe ich verstehe dich gerade richtig und versuche mal darauf einzugehen was ich von meiner Seite aus her weiß.

nwieweit die Ärzte klären konnten oder es versucht haben, woher die offenbar erhöhte Neigung zu Thrombose kommt (Bewegunsarmut? Ernährung- z.B. zu wenig trinken? genetisch bedigt, ...)?

Im ersten Fall sind mehrere Faktoren zusammen gekommen.

Nämlich eine Operation, das Wochenbett und die vorherige Schwangerschaft. Hinzu, eine kleine relativ unbedeutende Komponete aus genetischen Faktoren.

Es wurde vorgebeugt, in dem ich nach der Operation mit Heparin versorgt wurde, das hat aber nicht ausgereicht. Die Dosis war laut Ärzten aber angepasst.

Allerdings ergaben die Tests keinen Anhalt für eine Heparinintoleranz.

Man weiß also nicht, warum sie nicht zu stoppen war und wieso sie trotz Rekanalisierung und unter Gabe von Marcumar INR 4,1 und Clexane (ich glaube Dosis war damals 40) nach 5 Wochen nochmal wuchs.

Nach einer späteren hämostasiologischen Abklärung kamen keine nennenswerten Faktoren, Mutationen heraus. Also keine gravierenden wie APC Resistenz.

Und dabei der zweiten Thrombose/Lungenembolie im Sommer hatte ich gerade die Stentimplantation hinter mir. Also ungefähr eine Woche. Wobei die Thrombose nicht im Operationsgebiet aufgetreten ist, wobei sich diese auch wieder unter Heparin, Clexane 50 (auch wieder keine Bestätigung für HIT 1oder2) und Marcumar bei einem INR von 2,1 gebildet hat.

Erklärung der Ärztin, die diese entdeckt hat. "Pech und einfach eine Anfälligkeit".

ich würde also nicht denken, dass es an meiner Umwelt liegt. Ich trinke genügend vor allem nur Wasser und ernähre mich gesund (Marcumar wird angepasst).

Bewegung ist natürlich ein Problem gewesen.

Es ist so, dass ich eigentlich nie eine Thrombose im Alltag hatte.

Ich gehe einfach davon aus, dass ich zur Risikogruppe gehöre.

Es war den Ärzten nur bislang nicht möglich zu erklären warum die Dinger immer so extrem ausfallen.

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