» »

Kadiomyopathie und Herzinsuffiziens 3 Grades

c(ukxi hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich hatte mir 2012 in meiner 2 Schwangerschaft eine Perimyokarditis mit Erguss eingefangen und war seitdem kaum noch Belastbar die Ärzte meinten mein Körper brauch noch Zeit. Er wurden ständig 24 Std. EKG gemacht wo immer Tachykardien zusehen waren. In Jan.2013 wurde eine Sprioergometrie gemacht wurde nach 3 min. abgebrochen habe dann Procoralan 5 verschrieben bekommen. In April 2013 erneute Spirometrie mit den Ergebniss 6 min durch gehalten kaum belastbar. Im Sep.2013 wollte ich wieder arbeiten gehen ich war eine ganze Woche arbeiten, da nach ging nix mehr. Seitdem bin ich krank geschrieben mein Hausarzt meinte es wäre gut das ich zur Reha fahre damit ich unter ärztliche Kontrolle meine Aussauert trainiere. Meine Reha wurde im Okt.2013 genehmigt und im Nov. 2013 ging es dann los. Nach 2 Tage Reha musste ich ins Krankenhaus weil die Ärzte den Verdacht auf Perikarditis Konstritiva hatten das krankenhaus hatte nicht die Aussattung für bestimmte Untersuchungen das ich erstmal wieder zurück zur Reha, zwei Tage später wurde die Reha abgebrochen da ich nicht Rehafähig war. 4 Tage nach der Reha bin ich zur Diagnostik in die Klinik gegangen wo ich dann 16 Tage drine war. Es wurden mehrere Herzecho´s gemacht ohne und mit Kontrastmittel, Herz –MRT,Sprioergometrie, CT der Schilddrüse und Lunge,Lungenperfusions- und Inhalationsszintigraphie, Lungenfunktionstest und Provokationstest und dann halt noch der Rechtsherzkatheter unter Belastung. Mein Procoralan 5mg wurde am 2 Tag im KH abegesetzt, und ich hatte einen Puls beim Aufstehen und 10 Schritte gehen bis zu 160 Schläge in der Minute. Nach 3 Tage wurde Procoralan wieder angesetzt sowie eine Torem zwei tage später kam Ramipril dazu und weitere 3 Tage kam Bisoprolol dazu und eine Magentablette. Muss nun in 4 Wochen zur einer Sprechstunde an der Uni für Herzinsuffizienspatienten.

Ich nehme seit gut 4 Wochen die Medikamente ich bin aber trotzdem nicht Belastbar in meinen Alttag. Suche austausch die es genau so geht. Ich bin ein postiver Mensch und lass mich nicht unterkriegen haben Zwei süsse Mädels die mich noch lange brauchen.!!!!!

Wie geht ihr mit der Diagnose um ???

Lg

Cuki

Antworten
TUina9Landnshut hat geantwortet


ich bin gerade einfach nur gerührt und habe Pippi in den Augen nach deinem Text. Das wirkt so...so erschlagend und krass auch mich. :-o Was du schon durchgemacht hast in deinem Leben und noch so positiv dabei. Unglaublich. Und ich verzweifel hier an meiner kleinen Thrombose...schäme mich fast ein wenig. :°(

Leider kann ich dir keinen Austausch anbieten, aber dennoch möchte ich dir von Herzen alles Liebe und Gute für deinen weiteren Lebensweg wünschen. Ganz viel Kraft für dich und deine Mädels. :)*

c-u%ki hat geantwortet


Danke Tina für die lieben Worte, ich wünsche dir auch eine gute Besserung das du die Thrombose schnell wieder los bist. @:) @:) :)* :)* :)*

TZina:Lanxdshut hat geantwortet


@:) :)_ :)*

C0ha-Txu hat geantwortet


Hallo, Cuki,

das ist wirklich eine Horrorgeschichte, vor allem in Deinem Alter. Das tut mir sehr leid...

Aber man kann mit Herzinsuffizienz leben, gut leben, und auch eine dosierte Belastung erreichen. Ich selbst habe nach zwei Infarkten eine HI III+.

Kannst Du Herzsport machen? Ich würde mal mit meinem Kardiologen reden, was er davon hält. Ich habe Herzsport viele Jahre lang und sehr gerne gemacht. Leider geht das momentan nicht mehr, da ich auch noch COPD bekommen habe, eine Lungenkrankheit. Aber ich bin dabei, eine Sportgruppe für Lungen- UND Herzkranke zu suchen, mal sehen, ob es so etwas hier in der Nähe gibt.

In einer Herzsportgruppe wird unter "Aufsicht" eines Arztes (meist Internist oder Kardiologe) oder eines speziell geschulten Sanitäters Sport gemacht. Natürlich fängt man auf einem GANZ niedrigen Level an. Dort sind Menschen zwischen 18 und 88 Jahren, und alle Herzkrankheiten und Schweregrade sind vertreten und werden berücksichtigt. Dabei wird ständig auf den Puls geachtet, es wird für jeden eine spezielle Belastung festgelegt, die gesteigert werden kann, es wird regelmässig der RR gemessen, und FALLS etwas passiert, ist ein Defibrillator immer vorhanden. Die Teilnahme an der Herzsportgruppe zahlen viele Krankenkasse, und selbst wenn man es selbst zahlen muss, ist das bezahlbar. Ich meine, der Jahresbeitrag war um 120 Euro. Das ist das beste, was ich Dir zu Belastungssteigerung empfehlen kann. Allerdings muss der behandelnde Kardiologe da zustimmen, daher wäre wichtig, wenn Du das mal ansprichst.

Ich bewundere übrigens Deine Kraft und Deine positive Einstellung! Ich war damals, als nach dem zweiten Infarkt klar war, dass ich dauerhaft herzkrank sein würde und meinen Beruf aufgeben musste, "am Boden zerstört". Das war so schlimm, dass ich psychotherapeutische Begleitung brauchte, was nach 2 Jahren zu einem sehr guten Ergebnis führte: Ich habe meine Krankheit angenommen, ohne Wenn und Aber.

Liebe Grüsse und verliere Deine positive Art nicht, sie ist ein wichtiger Teil der Genesung.

Cha-Tu

c*u/ki hat geantwortet


Hallo Cha-Tu,

danke für deine lieben Worte. Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft für die Zukunft es tut mir leid das du nun auch noch eine COPD dazu bekommen hast. :)* :)* :)* :)* Wenn ich fragen darf wie alt bist du ??? Wie lange hast du schon die Herzinsuffizienz ??? Wie ist deine EF ???

Ich darf kein Sport machen da mein Körper schon bei geringer Belastung aus gelastet. Deshalb darf ich auch die Reha nicht nochmal machen weil ich mir das nicht gut, so die Aussage der Ärzte an der Uni. Ich bin eigentlich den ganzen Tag k.o. gehe dagehen an also beweg mich viel beim putzen und meine Kids halten mich ganz schön auf trab. Aber wenn ich sitze oder liege muss ich mich ganz schön aufraffen das ich aufstehe und was mache.

Ich glaube meiner Kraft kommt durch meine Kinder ich will sie aufwachsen sehen, da ich für beide sehr gekämpft ?? [[http://www.youtube.com/watch?v=WNXMbLEhyss]] und [[http://www.youtube.com/watch?v=ZkneZ2GmP_w]]?? habe und ich sie unendlich liebe mein Mann darf ich auch nicht vergessen. Ist schon doof das ich meinen Beruf nicht mehr ausüben darf ich liebe meinen Beruf ohne Grund habe ich das Arbeiten auch wieder versucht nach der Elternzeit. Wollte mich eigentlich Selbstständig machen,hab mir dann gedacht geh erstmal wieder in einer Firma arbeiten und dann kannst dich immer noch Selbstständig machen und nun nix mehr damit. Habe 10 Jahre in meine Beruf gearbeitet und nebenbei erfolgreich studiert und bin bis in die Leitung hoch gekommen und nun bin ich zuhause und putze mich täglich durch mein Haus da ich dies nicht mehr an einen Tag schaffe irgentwie komisch. Ich ziehe halt aus den negativen was postives ich habe Zeit für meine Kids.

Ich habe auch langsam lernen müssen nicht mehr alles zu können ich glaube mir tat das Jahr der Elternzeit gut, als wenn ich von heute auf morgen auf alles verzichten müsste. ich habe auch die ganze zeit versucht Sport zu machen und jedesmal kam der Schlag das nix mehr geht. Ich habe es akzepiert das es so ist war nicht einfach aber mir blieb ja nix anderes übrig.

Ich fühl mich ja auch nicht Krank nur nicht belastbar. Mein Geist ist willig nur mein Körper streikt :=o :=o :=o :=o ;-) ;-) ;-)

C#ha-Txu hat geantwortet


Hallo, Cuki,

danke für Deine netten Wünsche.

Ich bin heute im 62. Lebensjahr, damals war ich 42 bzw. 43. Das zog sich ja damals über 11 Monate hin.

Wie ist deine EF ???

Gestern gemessen: 30%. Da sie gesunken ist, muss ich Ende der Woche zum Kardiologen. Und das Ultraschall meiner Hausärztin ist auch nicht so präzise wie das des Kardiologen. Ich schätze, es werden so 28-32% sein, ich hoffe, es ist nicht unter 30. Angefangen habe ich nach dem 2. Infarkt mit 19%.

Ich darf kein Sport machen da mein Körper schon bei geringer Belastung aus gelastet. Deshalb darf ich auch die Reha nicht nochmal machen weil ich mir das nicht gut, so die Aussage der Ärzte an der Uni.

Ach, das ist blöd.

Die beiden Filme habe ich mir angesehen. Meine Güte, das waren ja GANZ schlimme Jahre. Ich bewundere Dich, wie sehr Du um Deine Kinder gekämpft hast, und finde das grossartig.

Ich ziehe halt aus den negativen was postives

Ja, und das finde ich auch grossartig!

Ich fühl mich ja auch nicht Krank nur nicht belastbar. Mein Geist ist willig nur mein Körper streikt :=o :=o :=o :=o ;-) ;-) ;-)

Wie hoch war denn Dein letzter EF? Und habe die Ärzte da etwas zur Prognose gesagt?

Liebe Grüsse

Cha-Tu

cauki hat geantwortet


Wie hoch war denn Dein letzter EF? Und habe die Ärzte da etwas zur Prognose gesagt?

Also Aug. 2012 wo sie die Entzündung gefunden haben war ich noch bei über 65%

Im Dez.2013 im MRT 40%.

Die Prognosse ist nicht so toll. Die Ärzte hatten mir auch bei der Entlassung gesagt das mein AV Knoten beschädigt ist. Die Ärzte haben gesagt das sie versuchen durch die Medikamente den Zustand zu erhalten ,sie haben aber auch gesagt das es passieren könnte wenn es sich weiter verschlechert das ich dann irgendwann ein neues Herz brauch. Ich habe jetzt erstmal ein Schwerbeschädigten Ausweis beantragt und meine private Berufsunfähigkeitsversicherung eingeschaltet.

Ok, du lebst schon 20 Jahre damit , da warst du aber noch recht Jung. :-/ :-/ :-/ :-o :-o :-o

Cdhax-Tu hat geantwortet


Hallo, Cuki,

ja, Schwerbehinderung beantragen, ist sicherlich richtig. Warst Du bisher angestellt? Dann würde ich kurz vor Ablauf der Krankschreibung einen Rentenantrag stellen. Am günstigsten wäre es, wenn Du dem VDK beitreten würdest. Das ist ein Verband von Behinderten, Chronisch Kranken und Alten, der zwar sehr konservativ wirkt, aber für seine Mitglieder unheimlich viel tut. Vor allem bietet er Rechtsberatung und im Fall eines Prozesses wegen Rente etc. auch Rechtsbeistand. Mir haben die damals sehr geholfen. Ich bin immer noch dabei, quasi aus Solidarität und Dankbarkeit, weil sie damals so toll für mich gekämpft haben.

LG

Cha-Tu

c&uki hat geantwortet


Hallo Cha-Tu,

danke für die Tips. Ja ich war angestellt, habe aber im November meine Kündigung bekommen hatte da ja erst am 1.9 neu bei der Firma angefangen. Bekomme momentan Krankengeld. Will eigentlich noch ein paar Monate Warten um Rente zu beantragen ":/ :-/ :-/ bin halt noch unentschlossen. Bei uns liegt er erste Schnee meine Kids sind so glücklich werde mit den nach den Kindergarten eine kleine runde ausgehen auch wenn ich es danach bereue. ;-D ;-D ;-D

Ich glaube aber nicht das ich einen Schwerbehinderungsausweis bekomme, wieviel % hast du den ??? ?

LG

Cuki

CWhax-Tu hat geantwortet


Grüss Dich, Cuki.

Will eigentlich noch ein paar Monate Warten um Rente zu beantragen ":/ :-/ :-/ bin halt noch unentschlossen.

Ja, ist vielleicht auch besser. Wobei ein Rentenantrag natürlich nichts Endgültiges sein muss. Man bekommt die Rente ja sowieso erst einmal für 2 Jahre bewilligt, und wird dann erneut untersucht. Wenn es dann besser geht, ist auch die Rente weg, was ja auch richtig ist.

Ihr habt Schnee? Hier bei uns (eigentlich Wintersportgebiet!!!) liegt immer noch nix. Viel Spass wünsche ich Euch, auch wenn es für Dich wieder Totalerschöpfung bedeutet...

Ich habe einen Grad der Behinderung von 70. Aber da ist nicht nur das Herz drin, sondern auch Diabetes. Ich müsste den mal erhöhen lassen, da ja mittlerweile auch eine COPD hinzu kam, obwohl er mir wohl kaum weitere Vorteile bringt, da ich ja Rentner bin.

In Deinem Fall müssten aber eigentlich 50% drin sein. Falls man Dir nur 30% gibt, bitte sofort Widerspruch einlegen, fast immer bekommt man dann einen höheren. 50% MÜSSEN bei Dir drin sein...

Liebe Grüsse

Cha-Tu

MJarkusO_Fennxer hat geantwortet


Guten Abend,

ich habe den Thread gerade durch Zufall entdeckt. Bei mir wurde heute eine verdickte Herzwand diagnostiziert und da kommen mir schon Ängste , wenn ich daran denke , auf eine Herzinsuffizient zuzulaufen. Wenn ich aber eure Beiträge lese, dann gehts mir eigentlich noch zu gut. Ich bewundere Eurer Durchhalten.

Lass Euch nicht unterkriegen.

LG

c,uki hat geantwortet


Hallo Markus Fenner,

was hattest du heute für eine Untersuchung ??? ? Was haben die Ärzte gesagt wie es weiter geht zwecks Diagnostik und Therapie ??? ?

Cha-Tu

ganz ehrlich ich würde aus den ganzen Kram (Berufsunfähigkeit, Schwerbehinderung und irgendwann der Rentenantrag) verzichten und einfach mein altes Leben wieder haben. Ich vermisse mein 8 bis 14 Stunden Arbeitstag ohne ende.

Ja Schnee im Norden von Deutschland :)^ :)^ :)^ und der Tag ist geschaft und ich auch.

Lg

Cuki

MJarkuQs_Fe>nner hat geantwortet


Hallo cuki,

Herzsonografie. Da haben die das entdeckt. Morgen bekomme ich eine 24 Std. Blutdruckmanschette gespannt, um einen Bluthochdruck auszuschliessen und sollte da nichts zu finden sein, werde ich wohl eine Angiografie vom Herzen bekommen, um zu sehen ob eventuell ein Gefäß zu ist. Irgendwoher muss ja die Herzwandverdickung herkommen.

LG

dEkest hat geantwortet


Hi Markus,

misst du denn ab und zu selbst Blutdruck. Hoher Blutdruck kann zu einer Verdickung des Herzmuskels führen.

Wenn der Blutdruck aber dann gesenkt wird, dann sollte auch die Verdickung zurückgehen.

Also erstmal kein Grund zur Panik!

LG an euch

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Blut, Gefäße, Herz, Lunge oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Sportmedizin · Lungenkrebs


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz   © med1 Online Service GmbH