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Nach HTx Herzschwäche

d$alrex92 hat die Diskussion gestartet


Hallo ich bin 21 jahre alt und bin seit 4 jahren herztransplantiert nach myokarditis

zurzeit habe eine ef zwichen 35-40%

ich weiß nicht zurecht was ich mit meinen leben anfangen soll:

1)wie lange werde ich leben?

2)wird sich die ef im laufe der zeit verschlechteren?

3)ich will bald mein studium beginnen weiß aber nicht ob es sinnvoll wäre

ich mein wenn ich nur paar jahre habe wieso dann soviel mühe und geld im studium verschwenden

4) habe ich überhaupt eine chance eine arbeit nachdem studium zubekommen?

viele arbeitgeber werden mir wegen der herzschwäche keine chance geben

hier kommt wieder die frage ob es sinn macht mitdem studium

5) ist vllt lächerlich aber dennnoch: ist alkohol erlaubt?

6)meine ärzte meinen selbst wenn sich die ef auf 20% verschlechtert sehe sie keine chance auf eine retransplatation da sie immernoch zugute wäre

aber soll ma mit 20% schon hinkriegen?

7) andere option neben studium wäre kein studium keine arbeit das leben bissal geniessen und dann gehen?

das wärs für erste

vielen dank

Antworten
Eghemaligver Ncutzer (#325x731) hat geantwortet


Solche Fragen solltest du den Ärzten stellen die dich behandeln, die können dir auch deine Möglichkeiten aufzählen, auch was ggf zu einer re Transplantation sagen bzw. ggf auch zu UNterstützungssystemen wie z.B. einem LVAD

Ich denke nicht das du dein Leben jetzt komplett an die Wand fahren solltest. Mach was die Spaß macht, such dir ein schönes Studium und genieß dein Studentenleben. Auch du wirst mit Sicherheit einen Arbeitgeber finden, nur wenn du dich selber so hängen lässt und dir sagst ach bringt doch eh nix, dann merken das auch deine Mitmenschen und auch deine zukünftigen Chefs.

Auch beim Alkohol solltest du fragen, ob sich das z.B. mit deinen Medikamenten verträgt, aber ich denke in Maßen wird dir das auch erlaubt sein. Aber wie gesagt Ärzte fragen ...

Bei deiner Grundeinstellung wäre psychologische Hilfe für dich und deine Familie vielleicht auch nicht schlecht. nur weil du transpalntiert bist ist dein Leben doch nicht zingend in 5 Jahren zu Ende ....

Wenn du morgens schon mit dem Gednaken aufstehst, ist eh alles scheiße und lohnt nicht, kann ich dir nur dringend professionelle Hilfe und intensive gespräche mit deinen Ärzten ans Herz legen ....

d|al_exx92 hat geantwortet


das studium ist ein finanzielles risiko:

wenn sich mein herz wieder verschlechtert, tja dann bin ich am ar**

wie soll dann das geld zurückzahlen, dazu war dann die mühe fürs studium umsonst

entschuldige doch bitte meine einstellung...

was soll denn eine psychologische hilfe birngen

meine herzschwäche bleibt

mit meine ärzten habe bereits geredet und die helfen mir nicht

nur mehr medis und das wars

EKhemalig|erA Nutzper )(#3=25731) hat geantwortet


Tja nun wenn du meinst keine Hilfe zu brauchen, was soll man dir dann raten.

Es ist dein Leben, keiner kann einem eine Garantie auf ein langes Leben geben, auch ein gesunder kann morgen vom Auto überfahren werden und das war es dann oder einen Herzinfakrt bekommen. Eine Garantie auf ein langes Leben gibt es nun einmal nicht.

Wir sind hier alles keine Psychologen und keine Ärzte und es wird dir hier KEINER eine prognose geben wie lange du leben wirst und ob es lohnt zu studieren.

Nur wenn du dich eh aufgegeben hast und du quasi nur darauf wartest umzufallen .....

Entweder man macht das beste aus seinem Leben (egal wie lange es noch dauert) oder man verkriecht sich halt zu Hause.

Sicher musst du nicht studieren, von mir aus brauchst du auch keine AUsbildung machen.

Aber da du ja schon famit rechnest eh nicht alt zu werden, was ich denn wenn du plötzllich noch 40 Jahre lebst ...wie soll dein Leben denn dann weiterverlaufen?

Ich habe nicht gesagt das deine Herzschwäche mit Psychotherapie verschwindet, aber vielleicht begreifst du dann das dein Leben auch so lebenswert ist und einem düstere Gedanken und Leben ist ehbald vorbei Gedanken auf Dauer auch nicht glücklicher machen.

Und deine Familie wird unter so einer Stimmung auch noch zusätlich leiden. Die werden schon nicht glücklich sein mit deinem Zustand, aber einen Sohn zu haben der tagtäglich alles überflüssig findet, weil Leben ist eh bald vorbei, wird ein Familienleben nicht gerade einfacher mache.

Aber dich kann keiner zwingen, es ist dein Leben und du musst im Endeffekt entscheiden was du mit deiner Zeit auf dieser Erde machen möchtest .....

Deine Geunsdheit wird nicht besser werden, aber vielleicht schöner mit der richtigen Einstellung.

Aber wenn du das alles ablehnst, wie soll man dir dann helfen?

a^gnexs hat geantwortet


Willst Du leben oder auf den Tod warten?

Was, wenn Du erst in 20 oder 30 Jahren auf's Sterben zusteuerst und dann in der Zwischenzeit nichts gemacht hast? Wäre das für Dich ok?

dbalexx92 hat geantwortet


natürlich brauche ich hilfe aber nicht wegen meiner pysche sondern wegen der herzschwäche

vllt am rande:

hab 7wochen!! nach der herztransplantion die oberstufe besucht und mein abi nachgeholt

und ich komm von der hauptschule

hab dann mein e-technik studium 2 semester studiert mit 1,2 (gehöre zu den 10% besten des jahrgangs)

im 3ten semester allerdings abgebrochen aufgrund der verschlechtert meiner ef

nun muss ich überlegen :

neuanfangen wagen

neue stadt neues studium

oder aufgrund meiner krankheit sein lassen

in diesem forum hoffe auf patienten mit ähnlicher erfahrungen und wie es ihnen jetzt geht

p.s von liebe luft kann ich auch nicht leben iregendwie muss ich auch geld verdienen

c`airxa78 hat geantwortet


Machst Du Reha-Sport? Das Herz ist ein Muskel und kann trainiert wird ... andere laufen Marathons nach einer Transplantation. Man darf sich nicht aufgeben – der Kopf ist wichtig.

Ejhemalig$er NutVzer (#Z3258731x) hat geantwortet


natürlich brauche ich hilfe aber nicht wegen meiner pysche sondern wegen der herzschwäche

Na dann, ich klinke mich jetzt hier auch aus.

Da bei dir ja alles super ist und du psychisch absolut stabil bist ist ja alles in Butter.

Geholfen werden kann einem nur wenn man auch Hilfe annehmen will.

Alles Gute, ich habe gesagt was ich zu sagen habe. Ich kenne viele Patienten nach HTX, aber keinen der sich so aufgegen hat und überlegt ob was neues anfangen überhaupt noch lohnt weil man ja eh keine Zukunft hat :-|

dzalexx92 hat geantwortet


@ Mellimaus21 und caira78

ja toll das es den andern htx leute zugut geht

aber schon mal daran gedacht das htx bei jeden anders verläuft?

die meisten haben nach htx keine herzschwäche.....

c3ai7rax78 hat geantwortet


woran liegt es denn? Gibt es da Anhaltspunkte? Wir das Organ abgestoßen? Ich meine 4 Jahre hat es ja funktioniert ... nochmal die Frage, ob die Sport in irgendeiner Form machst?

mkarion Eaus_ wi[en hat geantwortet


mit deiner erkankung kenn ich mich nicht aus,aber ich kenne sehr wohl die situation von chronisch kranken menschen.habe jetzt 40 jahre bei+mit onkologischen kindern und jugendlichen gearbeitet.

es ist eine persönlichkeitssache,es hängt vom willen ab,was und ob man was erreichen will+kann.

man kann sich aufgeben,alles was zukunft ist,in frage stellen

oder kämpfen und auch mit gesundheitlichen einschränkungen ein sehr lebenwertes leben führen.mit studium und allem was dazugehört

einer meiner patienten ist mit 10 jahren erkrankt-tumore so ziemlich überall,er hat maturiert,trotz oftmaligen spitalsaufenthalten,chemo und enormen nebenwirkungen,und sein studium begonnen,trotz jeden 2.tag nach wien ins spitalfahren,blutdruckkrisen die durch die immer mehr werdenen tumore bedingt waren,und oftmaligen spitalsaufenhalten.

er war immer,trotz allem positiv eingestellt,hat versucht,in sein leben das reinzupacken was ihm wichtig ist,ob studium,beziehungen .........und war einer der liebenswürdigsten menschen die ich je kennenlernen durfte.

er hat hilfe angenommen-wenn er sie gebraucht hat-aber auch hilfe gegeben,an die die sie brauchten.

und war sich sehr bewusst,dass sein weg bald zu ende sein würde-und trotzdem hat er in sein leben leben reingepackt,und hat nie aufgegeben.

wer aufgibt,der hat schon verloren.

C{ha-xTu hat geantwortet


natürlich brauche ich hilfe aber nicht wegen meiner pysche sondern wegen der herzschwäche

Das sehe ich aber ganz anders. Meiner Meinung nach hängst Du in einer Depression, und da musst Du raus, bevor Du irgendeine Entscheidung in Sachen Studium/Beruf triffst. Ich würde raten, einen Therapeuten aufzusuchen, denn so einen gravierenden und dramatischen Lebenseinschnitt wie eine HTx steckt man nicht einfach so weg.

Gruss und alles Gute

PQeddxi hat geantwortet


Hallo....ich kanndich irgendwie verstehn.. da wartet man lange auf ein herz, nun bist du enttaeuscht gant klar.. fuehlst dich betrogen... aber gebe nicht auf. Lass deinem koerpernoch zeit. Darf ich fragenwarum du transplantiert wurdest? Hattest du eine DCM? Dein EF kann sich wieder verbessern, oder? Ich wunsch dir alles gute.

S[unf!lowe6r_73 hat geantwortet


Diese Fragen und Unsicherheiten kann ich durchaus nachvollziehen. Aber genau für sowas ist eine Therapie gut: Die eigene Sichtweise beleuchten... für die Fragen EIGENE Antworten finden. DEnn die Mediziner können nun mal nicht mehr als Medikamente und grobe Richtwerte.

Wie Du mit dem IST umgehst und den ganzen Fragen: Das gehört in eine Therapie. Und ich schließe mich Cha-Tu an: Du klingst depressiv. Und das könnte man ändern.

Allerdings wrid sich für Dich nichts ändern und nichts klären, wenn Du Dich auf Deine EF ud Herzsituation beschränkst. Klar, die ändert sich nicht. Aber DU hast es in der Hand, damit anders umzugehen.

Bzgl. Lebensgestaltung:

Es ist Deine Entscheidung, ob Du Dein Leben einfach "verdümpelst". Rumhängst, negativen Gedanken nachgehst, keine Perspektive siehst. Aber ist das Leben? Das klingt (entschuldige die harte Formulierung) nach Warten auf's Ende, aber nicht nach Leben. Du kannst aus Deinem Leben mehr als ein Wartezimmer machen.

Und auf die Frage, ob "normaler Alltag" (also Studium etc.) oder "einfach Leben genießen" kann ich nicht viel sagen. Du musst es wissen. Ich kann Deine medizinische Situation auch nicht einschätzen, aber es klingt einfach so, als ob Du eh nur noch mit dem Ende rechnest. WAS ist Dir JETZT möglich? Was kannst Du leisten? Dann gehe in DEM Bereich ans Limit und genieße die Zeit – oder schiebe die negativen Gedanken beiseite und plane Dein Leben langfristiger. Ich weiß nicht, ob sich das nicht lohnt oder ob DU es nur so siehst, als ob es sich nicht mehr lohnt, ein normales Leben aufzubauen. DA stellt sich auch die Frage, was ist medizinische Realität/was sind medizinische Einschränkungen – und was sind einzig und allein DEINE negativen Gedanken.

Ich fände es schade, das Leben einfach so wegzuwerfen, indem man nur rumhängt und auf's Ende wartest. Ich fände es schade, Träume auf Eis zu legen und es hinterher zu bereuen, wenn icht mehr so viel Leben bleibt. Ich fände es schade, sich selber keine Perspektive zu geben und in 10 Jahren zu bereuen, dass man sich nichts aufgebaut hat. Die richtige Mischung aus Leben genießen und an der Zukunft arbeiten macht's wohl.

Daher sehe ich Deine Haltung kritisch, dass sich für Dich offensichtlich nichts mehr zu lohnen scheint. Was willst Du JETZT? Dann mach' es. Egal, was es im Falle X an Zeitpunkt Y für Konsequenzen hat.

Aber lebe nicht so, als ob eh alles schon vorbei wäre.

S4unfl6ower_x73 hat geantwortet


Und wenn Du Englisch kannst:

[[http://www.bloglovin.com/blog/3095715/2nd-chance-life]]

Sie lebt ihr Leben aktiv, trotz Einschränkungen. Innerhalb weniger Jahre 2x eine doppelte Lungentransplantation.

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