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Nach HTx Herzschwäche

dEaluexx92 hat geantwortet


@ caira78

sport ja: leichtes ausdauertraninig

im 3ten semester kam es deutliche einschränkung des herzen(man weiß nicht wieso vllt abstoßung)

@ marion aus wien

ja ich weiß es gibt menschen die hart imleben kämpfen aber genau sogut kann dir dutzende menschen aufzählen die nix machen

@ cha-tu

soweit ich richtig gelesen habe bist du frührentner?

du genießt doch das leben und machst nix mehr wie kannst du dann von mir mehr verlangen?

@ peddie und sunflower_73

herztransplation aufgrund eines infekts das auf herz ging und es fast zerstört hat

lang mehrere wochen im koma dann kunstherz erst eininge monate später die transplatation

dannach diverse nebenwirkungen der medis:

impotenz, diabets, polyneuropathie und das hört nicht mehr auf

eig. sind wir von thema abgekommen

in meinen ersten beitrag habe viele fragen gestellt

vllt kann einer einige die beantworten

mFario\n aus $wien hat geantwortet


sollte man sich nicht am besten orientieren?

nicht sehen was man nicht kann/darf/soll sondern das sehen was gut/machbar ist?

ja du brauchst psychologische unterstützung,das ist nix negatives.hilft oftmals alles wieder klarer sehen zu können

A7hor\nbxlatt hat geantwortet


herztransplation aufgrund eines infekts das auf herz ging und es fast zerstört hat

lang mehrere wochen im koma dann kunstherz erst eininge monate später die transplatation

dannach diverse nebenwirkungen der medis:

impotenz, diabets, polyneuropathie und das hört nicht mehr auf

eig. sind wir von thema abgekommen

in meinen ersten beitrag habe viele fragen gestellt

vllt kann einer einige die beantworten

Was sagen die behandelnden Ärzte? Welche Möglichkeiten der weiteren REHA gäbe es'? Denke auch, dass sie Psycho-Mitbehandlung sicherlich empfehlen.

Den Kopf in den Sand stecken und trotz Herzschwäche vielleicht noch 40 Jahre leben, nee, rumdümpeln, könnte ja passieren... Und dann?

Steven Hawking ist körperlich ein Wrack, sollte eigentlich bei der Erkrankung ALS längst tot sein. Aber nein, der ist weiterhin mitten drin im Leben.

SLunfElowexr_73 hat geantwortet


Schließe mich Marion an!

Man kann auf das fokussieren, was nicht geht. Oder auf das, was geht.

Du bist nicht der Einzige, der eingeschränkt ist, der sein Leben neu aufbauen muss, der mit Medikamenten-Nebenwirkungen leben muss.

Ehrlich gesagt dachte ich, dass bei Patienten wie Dir psychologische Betreuung dazu gehört. Große Herzzentren bieten entsprechende Hilfe an. Selbst meine Ma hat sich nach ihrem Darmkrebs diese ARt von Hilfe geholt.

du genießt doch das leben und machst nix mehr wie kannst du dann von mir mehr verlangen?

Das an Cha-Tu zu richten finde ich vermessen. Von DIR verlangt keiner was. Außer Dir Dein Leben bestmöglich zu gestalten.

Und wie sollen Dir LAIEN in einem Forum bei Fragen helfen, die an Deine Ärzte gehen sollten?

Es ist schade, dass Du so abwehrend bist und Deine Situation nur mit diesen Scheuklappen siehst...

POedxdi hat geantwortet


Also nochmal, diesmal vom Rechner aus, nicht vom Handy,

ich kann Dich irgendwie verstehen, du bist ganz jung willst was aus Deinem Leben machen, und Dein Herz macht Dir einen Strich durch die Rechnung, ganz schön scheiße.... die andere Seite ist, Du hast nicht viel Auswahl. Denn Spenderherzen sind rar, das weißt Du sicher selber, und Dein EF von 35 bis 40 ist für Dich recht wenig, meine Tochter hat 12-14 % und würde sich riesig freuen über 40 %... aber ich will damit nur sagen, ich kann nachvollziehen, dass Du gefrustet bist. Ich versuche also mal, nach meinem ERmessen, an Deine Fragen zu gehen:

1)wie lange werde ich leben?

wird dir sicher nicht mal ein Kardiologe beantworten, ist Dein Herz derzeit auch dilertiert, sind die Klappen ok, oder schließen sie nicht richtig?? Ich schätze dass du damit lange leben kannst, nur deine Lebensqualität ist derzeit sicher nicht subotimal.

2)wird sich die ef im laufe der zeit verschlechteren?

Auch hier ist eine voraussage kaum machbar, wichtig wären Hintergründe der Verschlechterung. Bei Schonung hatte sich der EF meiner Tochter von 6 % wieder auf 25 % verbessert, dann aber vor drei Monaten hat sich ihr Herz wieder entzündet. Wie es bei Dir ist, kann ich Dir wirklich nicht sagen. Ich kann aber sagen, dass sich bei Schonung ein Herz wieder stabilisieren kann. Darum rate ich auch zur Pause des Studiums.

Das bezieht sich dann auch auf die nächste Frage; 3)

ich will bald mein studium beginnen weiß aber nicht ob es sinnvoll wäre

4) habe ich überhaupt eine chance eine arbeit nachdem studium zubekommen?

Wenn sich dein EF verbessert, sicherlich. Meine Tochter fragt mich ähnliches... sie ist aber jünger als du. Ich sage ihr immer, wichtig ist, dass du lebst, und dass Du Spaß am Leben hast. Tu das, was für Dich gut ist, sorge Dich nicht, lebe. Ich werde für meine Tochter Frührente beantragen. Sie hat einen Behintertenausweis mit 100% AG, B, H.

5) ist vllt lächerlich aber dennnoch: ist alkohol erlaubt?

Was sagt denn Dein Arzt?? Wenn meine Tochter mich irgendwann fragt, werde ich diese Frage ihrem Kinder- Kardiologen stellen, danke für Deine Frage, daran hätte ich nun nicht gedacht.

6)meine ärzte meinen selbst wenn sich die ef auf 20% verschlechtert sehe sie keine chance auf eine retransplatation da sie immernoch zugute wäre

Ja, sieht ziemlich scheiße aus, gibt zu wenig Menschen, die sich darüber Gedanken machen, und keinen Organspendeausweis haben, der Skandal hat sein übriges getan. Wir sind da auch sehr deprimiert. Ich rede hier viel mit anderen drüber, und meine Tochter wir von einem Kinderpsychologen betreut. Sie hat große Angst, und will gern leben.

aber soll ma mit 20% schon hinkriegen?

Manches geht, man muß sich die Kraft gut einteilen. Bei meiner Tochter ist der EF ja, wie gesagt, weniger. Und zusätzlich schließen drei Klappen nicht richtig, Grad 1-2 und 2-3. Ihr Herz ist biventrikulär dilertiert...Ich bin immer erstaunt, was sie trotz allem für ein fröhliches Kind ist. Wenn Ärzte sie fragen, sagt sie immer, mir geht es gut. Aber sie hat viel Schmerzen, Übelkeit, Schwindel, Sterne sehen, Kopfweh....sogar das Essen strengt sie an.... Wenn sie denn isst.... Wir mobilisieren sie, also sie muß beweglich bleiben, Spazieren gehen, damit der Kreislauf in Gang bleibt , aber alles in Maßen. Wir nehmen halt den Rolli mit.... Die Mitte treffen ist wichtig.

7) andere option neben studium wäre kein studium keine arbeit das leben bissal geniessen und dann gehen?

Andere Option: dem Herzen die Chance geben, sich wieder zu erholen, das Studium nicht aufgeben, aber verschieben und eventuell anders gestalten. Sich seelisch nicht gehen lassen, Gefährten suchen, denen es ähnlich geht, Selbsthilfegruppen, Psychologen. Wenn es keine Gruppe gibt, selber eine gründen, via Facebook. Und ja, das Leben genießen. Ich weiß, das ist schwer, Du hast echt viel geschafft, mit dem Schulabschluß, mit dem begonnen Studium, und fühlst Dich sicher derzeit betrogen. Hut ab, ich finde es klasse, was du alles nachgeholt hast. Das kann Dir keiner nehmen. Das kann ja auch wieder kommen... aber derzeit ist es nun mal nicht so. Gib dir selber eine Chance.

Alles alles Gute wünsche ich Dir.

d}alexx92 hat geantwortet


@ Sunflower_73

ja du hast recht

ich war im unrecht zu Cha-Tu

@ Cha-Tu

ich möchte mich bei dir entschludigen

ich hoffe du nimmst an

@ Peddi

vielen dank für deinen beitrag

eins will dir auf den weg geben welches bei mir nicht zugut gelaufen ist:

als im krankenhaus lag und auf ein neues herz gewartet habe, haben die ärzte, eltern und medien mir die message gegeben dass alles wieder super wird und man wieder "normal" leben kann

ich hab blind auf das gehofft ohne viel nachzudenken

hätte ich nur im ansatz gewusst was mich erwartet, hätte ich mich gegen die transplantation entschieden

man sollte mit so einer erkrankung immer mit offen karten spielen wobei wegen dem alter deiner tochter das schwer wird

wieso willst du eine frührente für deine tochter beantragen?

P.S ich hab auf eine löschung des theards an admin gebitten

P#e#ddi hat geantwortet


man sollte mit so einer erkrankung immer mit offen karten spielen wobei wegen dem alter deiner tochter das schwer wird

Das finde ich auch wichtig. Wir zum Beispiel wissen, dass es nicht immer gut ausgeht, wohl aber in den allermeisten Fällen. Das wurde mir als Mutter auch schon vorher gesagt, meine Tochter war vor Jahren schon auf der Liste, wurde dann runter genommen, als es ihr besser ging. Sie ist also nicht transplantiert, hat aber alle Untersuchungen diesbezüglich hinter sich. Und uns wurde gesagt, es kann auch sein, dass man danach nicht so toll weiter lebt. Es ist eine Lebensverlängerung, keine Rettung. Das waren die Worte des Transplanteur.

wieso willst du eine frührente für deine tochter beantragen?

Weil es meiner Tochter noch nie wirklich gut ging. Dass sie überhaupt so gut in der Schule ist, verdankt sie ihrem sehr starken Willen, den Du auch haben mußt, sonst wärst Du schulisch nicht so weit. Als es ihr besser ging, so für ein Jahr, hat sie alles aufgeholt. Und zwar weniger Wochen. Nun aber geht es ihr wieder sehr schlecht. so schlecht wie nie. Um meiner Tochter das Leben später zu erleichtern, hab ich mir ihr schon oft darüber gesprochen, dass sie sich nicht so einen Streß machen soll, was Schule und Arbeit später angeht. Das ist nun mal nicht ihr weg. Sie soll das machen, was sie glücklich macht. Rente kriegen, und dann beispielsweise irgendwas mit Kunst, sie ist da sehr begabt. Sehr musisch. Und damit sie wirklich etwas hat, was ja jeder Mensch braucht, wünsche ich mir für meine Tochter ein wichtiges Ehrenamt. Es gibt so viele wirklich wichtige Vereine und Gruppen, hier sind die Menschen, die anderen helfen, so wichtig. Sie leisten unglaubliches. Vielleicht wartet ja so eine Gruppe nur auf einen Menschen wie meine Tochter.

P.S ich hab auf eine löschung des theards an admin gebitten

oh, schade, vielleicht könnte dieser Thread mal irgendwann jemand anderem helfen?? Aber das ist Deine alleinige entscheidung.

Dalex, du bist auch noch recht jung, fühlst dich vom Leben betrogen. Ich biete Dir an, dass wir über PN in Kontakt bleiben. Du hörst Dich nämlich echt traurig an. Aber das Leben hat immernoch schöne Seiten, glaub mir. Und auch Du kannst Dir was aufbauen. Du mußt nur links und rechts schauen.

Ich sende Dir einen Gruß.

Petra

C}ha-T>u hat geantwortet


Hallo, Dalex,

das ist schon okay. Und ich würde den Thread auch nicht löschen lassen. Hier kommen doch hin und wieder Menschen in einer ähnlichen Situation vorbei, in der Du bist. Nicht oft, aber doch mal. Und der Thread ist doch eigentlich auch hilfreich, jedenfalls finde ich das.

Ich "verlange" von Dir nichts. Ich gebe nur Ratschläge, z.Tl. aus eigener Erfahrung. Ich selbst war auch sehr krank, bzw. bin es immer noch, sonst wäre ich ja nicht "Frührentner" ;-) Aber ich gebe diese Ratschläge auch als ehemaliger Therapeut, ich habe viele Jahre mit Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen gearbeitet, und denke, wenn jemand seelisch in Not ist, dann braucht er Hilfe, und soll sie auch bekommen. Und ich weiss von mir und vielen Menschen mit schlimmen Krankheiten, dass es sehr schwer ist, das auch seelisch zu verkraften, und dass eine psychotherapeutische Begleitung da oft hilfreich sein kann.

Lieben Gruss

Cha-Tu

S"unfclowera_7x3 hat geantwortet


@ Dale:

Warum löschen lassen?

Der Faden spiegelt doch einen kleinen Verarbeitungsprozess wieder...

als im krankenhaus lag und auf ein neues herz gewartet habe, haben die ärzte, eltern und medien mir die message gegeben dass alles wieder super wird und man wieder "normal" leben kann

ich hab blind auf das gehofft ohne viel nachzudenken

hätte ich nur im ansatz gewusst was mich erwartet, hätte ich mich gegen die transplantation entschieden

Ich hoffe, Du kommst irgendwann an den Punkt, wo Du diese 2. Chance nutzen kannst.

Aber wie Cha-Tu schreibt:

Du hast unglaublich viel hinter Dir. Hast Dir viel erarbeitet und dann wurde Dir quasi alles genommen. Und die Krankheit selber hinterlässt Spuren, die Wartezeit, Transplantation,...

Sowas muss verarbeitet werden... Man muss sich die vorhandenen Gefühle eingestehen und sie dann verarbeiten.

Deine Aussage, die ich oben zitiere, ist da ein erster Anfang. Wobei ich Dir wünsche, dass Du dieses "neue" Leben schätzen". Es ist ja auch insofern neu, als dass Du Dich komplett auf eine ganz veränderte Situation einstellen musst.

Ich wünsche Dir wirklich, dass Du DIESES Leben FÜR DICH lebenswert gestalten kannst. Dass es Dir gelingt, Dich und Dein Leben nicht über Zahlen der EF zu definieren, sondern über andere Dinge. Andere Interessen, Aktivitäten,...

Was die Ärzte angeht:

Auch da kann man lernen, mit denen Klartext zu reden bzw. es einzufordern. Ich hatte vor 6 Wochen selber eine größere OP. Einige Chirurgen haben gesagt "ach, nach 6 Wochen sind Sie wieder fit". Men Chirurg hat andere Aussagen getroffen... die deprimierender klangen im Vorfeld, aber die sich als realistisch entpuppen. Und obwohl ich seine Einschätzung kannte, habe ich dennoch das Gefühl, es unterschätzt zu haben. Es ist mühsam, man stellt es sich im Alltag doch irgendwie leichter vor.

Manchmal glaube ich, dass es nur so "häppchenweise" geht, weil man sonst langwieriger Verläufe kaum wegstecken oder in Kauf nehmen würde. Motto daher: Stunde für Stunde, Tag für Tag.

Es wird bergauf gehen, auch bei Dir. Ob rein faktisch oder nur in einer Besserung Bewältigung der Ist-Situation, das wird sich zeigen.

Bitte lass' Dich daher nicht hängen.. Ohne DEIN Zutun geht es einfach nicht. :)*

djalexx92 hat geantwortet


vielen dank für eure antworten

ich werde eine therapeuten aufsuchen und sehen dann wie es weiter geht

EwisenbFarth hat geantwortet


noch ne anmerkung zum psychotherapeuten:

keine ahnung, ob du eine psychotherapie brauchst oder nicht!

aber ich empfehle, ganz unabhängig von dieser perspektive, relativ häufig deshalb einen psychotherapeuten, weil er mitunter perspektiven anbieten kann, auf die man selber einfach nicht gekommen wäre – ich hab schon mehr als einen verblüfften und zufriedenen gesichtsausdruck erlebt, nach nem gespräch mit nem profi. wenn derjenige gut ist, besteht möglicherweise auch bei dir verblüffungspotential?

wenns irgendwie nix für dich ist: dann geh einfach wieder. so wirklich viel zeit geht für den versuch nicht drauf.

und auf jeden fall:

alles gute und beste grüße an dich! :-)

sLophixca hat geantwortet


Hallo dalex92,

deine Entscheidung hört sich für mich gut an und ich wünsche Dir viel Mut, einen Weg für Dich zu finden und weiter zu gehen. Suche Dir jede Unterstützung, die Du erhalten kannst.

Alles Gute und liebe Grüße. :)* :)* :)*

Na ja man darf einem jungen Mann auch ein paar Rosen schenken als Begleitung. @:) @:) @:)

sophica

Siunfloweer_7x3 hat geantwortet


Ich wünsche Dir auch alles Gute und viel Kraft!

Und finde es super, dass Du jetzt noch was ausprobieren willst. Vielleicht bringt es was, vielleicht nicht, vielleicht ist der erste Therapeut Mist.

Aber Du hast viel erlebt und hast auch aktuelle "Baustellen"... Das will verarbeitet werden. Und es wäre schade, wenn Du resignierst, bevor Du alle Optionen ausprobiert hast.

Alles Gute!

dXalexx92 hat geantwortet


vielen dank an euch alle

peddie vllt überlegst du dir mit deiner tochter nochmal über die frührente

mir persönlich hat die schule gut getan, zumindest die jahre die ich dort wahr:

neue freunde

habe mich wie ein gesunder schüler gefühlt(teil einer gemeinschaft)

was zutun^^

ingesamt war die wiedereinstufung in der schule die beste option nach htx

P.S falls es mir wieder schlechter geht sieht man sich wieder hier ]:D ;-)

s6chneccke19x85 hat geantwortet


Ich kenne die Situation von meinem Partner nur zu gut. Auch er lebt "auf Zeit" und hat sich all diese Fragen gestellt. Irgendwann hat er sich dazu entschlossen, trotzdem seinen Weg zu gehen. Und sich psychologische Hilfe gesucht, um diese Fragen zu lösen.

Trotz schwerer Krankheit kann es sein, dass man plötzlich zehn Jahre später immer noch lebt und erschreckt feststellt: "Ich hatte zehn gesunde Jahre, habe für den Tod gelebt und bin immer noch da."

Problematisch am Nichts-Tun sehe ich soziale Isolation und die ständige Beschäftigung mit dem Tod, obwohl man noch am Leben ist. Das Leben ist ein Geschenk, man hat nur eines und man sollte es füllen. Reich leben heißt auch, an die Grenzen gehen. Sich Dingen zu stellen, von denen man im Vorneherein nicht weiß, ob sie gut gehen.

Und da ist ein Schwerkranker nicht anders als Normalos: Jede Entscheidung im Leben trägt ein Risiko. Kenne genug Leute, die sich durch ein Studium gequält haben und am Ende ohne Abschluss aus der Uni sind oder sich völlig fachfremd orientiert haben. Auch die haben Schulden angesammelt, Zeit investiert, die nicht mehr zurückkommt. Aber das gehört zum Leben.

Mein Schatz ist ein Überlebender: Seine Chancen, fünf Jahre zu überleben, lagen unter 5%. Er geht jetzt ins neunte Jahr und ihm geht es gut – wenn auch mit Einschränkungen. Er sieht wieder nach vorne, aber das ist auch eine Frage der psychologischen Aufarbeitung und des Willens.

Ich leide an einer unheilbaren psychischen Erkrankung und auch ich stand am Scheideweg, ob ich mein Leben als Dauerpatient in der Psychiatrie verbringe oder nochmal einen Anlauf nehme, um ins normale Leben einzusteigen. Auch ich lebe mit dem Risiko eines Rückfalls, das ist mir sehr bewusst.

Aber momentan bin ich glücklich, sogar mehr als glücklich. Ich mache mein Studium im zweiten Anlauf und auch wenn es nicht immer leicht ist, so bin ich mir bewusst, dass ich eine zweite Chance geschenkt bekommen habe. Was die Zukunft bringt, das weiß keiner.

Alles Gute! :)*

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