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Erfahrung nach Lungenembolie

s~agiTttariusx83 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich möchte gerne hier einmal schauen, ob es jemanden gibt, der mir seine Erfahrungen nach einer Lungenembolie berichten kann.

Ich (30J.) wurde am 01.09. mit Atemnot und schlechter Sauerstoffwerte ins Krankenhaus eingeliefert. Dort wurde Gott sei Dank sehr schnell eine Lungenembolie am linken Oberlappen festgestellt. Bereits seit dem ersten Tag wurde ich mit Heparin-Spritzen behandelt und nachdem die Diagnose durch das CT sichergestellt war, mit jeweils morgens und abends einer Xarelto Tablette und einmalig einer Cortison-Spritze. Mir ging es auch schon nach 1-2 Tagen um einiges besser. Hinzu kam, dass ich nebenbei noch eine seit Monaten andauernde Nasennebenhöhlenentzündung habe.

Ich wurde nun eine Woche im Krankenhaus behandelt. Zusätzlich wurde ich auf diesen Genfaktor geprüft, der bei mir vorliegt.

Leider habe ich allerdings viele Risikofaktoren, wie Übergewicht, leider ehemalige Raucherin, früher die Pille genommen, wenig Bewegung, so dass die Ärzte im Krankenhaus glaub ich mit der Ursachenfindung überfordert waren. Rauchen habe seit Monaten schon aufgehört. Pille seit Jahren nicht mehr, glaube daher kaum, dass das noch Einfluss hat. An der Bewegung werde ich jetzt wieder arbeiten, gut das Übergewicht muss halt langfristig jetzt runter gehen.

Mich wundert es, dass ich nichts von der Thrombose gemerkt habe bzw. wenn die Schmerzen nicht einer Thrombose zugeschrieben habe, ich habe nun natürlich Sorge, dass mir das wieder passieren kann. Noch ist auch nicht klar, wo die Thrombose sitzt oder saß. Beinultraschall konnte aufgrund meines Gewichtes nur bedingt gemacht werden. In den Unterschenkeln soll nichts sein, in der Leiste/Becken wollte die Ärztin nichts urteilen. Mein behandelnder Arzt meinte, dass über diesen Gentest das Labor auch bestimmen würde, wo die Thrombose sitzt. Hat da jemand Erfahrungen mit? Kann das so genau über diesen Bluttest bestimmt werden?

Seit wann kann sich eine Thrombose aufbauen? Ich habe bereits seit 2 Jahren immer wieder gesundheitliche Probleme. Bin erschöpft und ausgelaugt, sowie auch immer mal Schmerzen wie Brustabszess, etc. Ich überlege jetzt natürlich, ob davon etwas verantwortlich sein konnte.

Am Tag als ich entlassen wurde, meinte der Arzt, dass es keine Kontrolluntersuchungen gibt, das bereitet mir sehr große Sorge oder bin ich vielleicht derzeit einfach zu sehr mitgenommen. Er meinte auch ich müsse nichts beachten, außer, dass ich jetzt wegen den Tabletten (werde gerade auf Marcumar umgestellt) mehr bluten würde. Aufgrund der Atemnot, selbst bei Entlassung war mein Sauerstoffwert und Lungenfunktionstest schlecht, habe ich ihn mehrmals befragt, wie es damit aussieht. Er meinte es sei ganz normal, dass die Werte noch nicht gut sind, mit der Luft könne wieder besser werden müsse aber nicht. Und das macht mich stutzig. Ich habe zumindest jetzt im Sitzen keine Atemnot mehr und bei kleineren Strecken in langsamen Tempo zu laufen also wie eine Schnecke so bis 15 min. auch nicht, aber ich merke halt, dass beim Atmen noch immer erschwert ist und ich nicht so kann wie früher. Wie kann denn das sein, dass es offenbar nicht unbedingt weggehen wird? Ich bleibe optimistisch und gehe davon aus, dass es wieder weggeht. Hat hier noch jemand Atemnot gehabt? Wie lange dauert es bis man wieder normal gehen kann und alles machen kann? Ich gehe ja mal davon aus, dass direkt mit Sport einzusteigen nicht das richtige ist, auch wenn der Arzt meinte, dass nichts zu beachten sei. Kennt jemand Übungen, die dazu beitragen, dass dies verbessert wird.

Nach der Entlassung war ich nun bei meinem Hausarzt, der mich auf Marcumar umstellt und ich daher alle paar Tage nun zur Blutabnahme muss um den Quick-/INR-Wert zu bestimmen. Noch greift das Marcumar nicht.

Mein Arzt hat mir schon gesagt, dadurch dass ich diesen Genfaktor habe, dass ich voraussichtlich ein Leben lang diese Tabletten nehmen muss.

Irgendwie bin ich aber jetzt auch sehr besorgt, nachdem ich mir viele Gedanken machen kann, kann anhand dieses Blutwertes wirklich nur die Gefahr an einer erneuten Erkrankung gemessen werden, so dass keinerlei andere Kontrollen notwendig sind?

Ich habe Sorge, dass meine Bewegung zu wenig ist, da ich noch immer mit der Luftbehinderung zu kämpfen habe. Versuche derzeit jeden Tag mind. eine halbe Stunde spazieren zu gehen und so langsam aufzubauen. Hab aber auch Sorge, was ist wenn ich übertreibe.

Wie lange sollte man sich nach so einer Geschichte krank schreiben lassen?

Zusätzlich habe ich noch Husten, mal trocken, mal mit Auswurf, er ist schon viel besser geworden, aber auch hier kann wohl kein Arzt eindeutig sagen, ob er von der Emobolie kommt oder der Nasennebenhöhlenentzündung. Was passiert, wenn der nicht ganz weg geht. Habe ihn schon 2 Monate. Meine ganzen Beschwerden fingen langsam Mitte Juli an, hatte sie aber erstmal einer Erkältung zugeschrieben.

Außerdem meint mein Arzt, dass Vitamin K die Wirkung von Marcumar aufheben kann,also solle ich keine Kohlwoche einlegen. Er meint ich solle aber ganz normal vielfältig essen, aber es mit Kohl nicht übertreiben. Also gehe ich mal davon aus, wenn ich so Sachen ab und zu unter der Woche esse, dass es in Ordnung ist? Gerade beim Abnehmen kann das ja nun eine große Rolle spielen.

Ich würde mich freuen, wenn hier jemand seine Erfahrungen berichten könnte.

Vielen Dank und einen schönen Sonntag.

GLG

Sagittarius

Antworten
AhhoIrnblZatxt hat geantwortet


Irgendwie bin ich aber jetzt auch sehr besorgt, nachdem ich mir viele Gedanken machen kann, kann anhand dieses Blutwertes wirklich nur die Gefahr an einer erneuten Erkrankung gemessen werden, so dass keinerlei andere Kontrollen notwendig sind?

Ich habe Sorge, dass meine Bewegung zu wenig ist, da ich noch immer mit der Luftbehinderung zu kämpfen habe. Versuche derzeit jeden Tag mind. eine halbe Stunde spazieren zu gehen und so langsam aufzubauen. Hab aber auch Sorge, was ist wenn ich übertreibe.

Wie lange sollte man sich nach so einer Geschichte krank schreiben lassen?

Du könntest mit dem Gedanken spielen, ok, es ist so, wie es ist. Niemand von den Ärzten, niemand hier kann Dir sagen, ob das eine einmalige Chose war oder nicht.

Und mit der Krankschreibung wird der Arzt das schon einschätzen.

Ich würde erst mal schauen, wieso habe ich Übergewicht? Was ist da idealer zu machen? Was ist eine gute Abnehmform. Wenig KH vielleicht, Ernährung nach Logi, Paleo, Rezepte von urgeschmack etc.

Wenn Du abnimmst, kannst Du Dich besser bewegen.

Regelmäßige Kontrollen der Gerinnung sind wichtig. Sorgen nützen nicht die Bohne. Das Motto muß lauten: mein Leben geht weiter, ich mach das Beste draus.

mQini_f789 hat geantwortet


Hallo sagittarius83,

ich habe deinen Beitrag gelesen und mich und meine Geschichte an vielen Stellen wieder erkannt.

Ich hatte im Januar letzten Jahres auch eine Lungenembolie. Vermutlich schleppte ich mich schon seit März 2012 damit herum, aber erst im Januar 2013 wurde sie erkannt. Ich hatte wahnsinniges Glück, dass es mich überhaupt noch gibt, denn das tückische an dieser Krankheit ist ja, dass man sie meistens erst bemerkt, wenn es fast schon zu spät ist. Zumindest war das bei mir der Fall.

Ich hatte im März 2012 eine Lungenentzündung und mein Arzt sagte damals schon, dass er auch auf eine Embolie tippt. Im Krankenhaus wurde das alles runtergespielt und ich wurde auf Grund der Lungenentzündung behandelt. Danach ging es mir auch erstmal besser. Im September sind wir mit unserem Büro umgezogen, ich habe schwere Kisten geschleppt und war danach sowas von tot. Meine Kollegen fanden das sehr belustigend, aber ich habe mich gefühlt als bräuchte ich ein Sauerstoffzelt :D

Im November bin ich dann zum Arzt und nachdem ich von Untersuchung zu Untersuchung geschickt wurde, stellte man mir im Januar dann die Diagnose Lungenembolie.

Eine Nacht habe ich im Krankenhaus verbracht, bekam Xarelto und auch ein Beinultraschall bei dem Oh wunder, nichts rauskam (Achtung: Ironie!).

Zum Frauenarzt bin ich dann auf eigene Veranlassung gegangen, der mir sagte, dass ich ab sofort keine Pille mehr nehmen dürfte. 2 Wochen war ich krank geschrieben.

Meine Luftnot, die ich vorher schon nach der kleinsten Belastung hatte, war innerhalb kurzer Zeit verschwunden.

Dennoch habe ich nach wie vor das Gefühl, nicht wieder meine 100%ige Leistungsfähigkeit erreicht zu haben. Wahrscheinlich werde ich das auch nicht mehr :|N Zumindest habe ich nach 1 3/4 Jahren die Hoffnung aufgegeben.

Mein Arzt hat mir prophezeit, dass ich Xarelto mein ganzes Leben nehmen müsse. Auf eigene Verantwortung habe ich es Anfang diesen Jahres abgesetzt, aber das ist wirklich nicht zur Nachahmung empfohlen, denn mir ging es richtig dreckig. Hatte wieder Atembeschwerden... Denke schon, dass ich ein bisschen süchtig bin :(v Oder zumindest mein Körper reagiert, wenn er das Medikament längere Zeit nicht bekommt. Natürlich ist nicht abzusehen, welche Langzeit-Nebenwirkungen das Medikament hat und was es noch so mit meinem Körper anstellt. ??? Ein bisschen Angst macht mir das schon, aber was ist die Alternative?

Besonders schlimm ist es, wenn man Blutverdünner nimmt und die Periode bekommt. Bei mir war das der reine Horror :-X

Wenn du Fragen hast, dann schreib sie einfach. Vielleicht kann ich dir helfen?!

Ich versuche immer mal hier rein zu schauen :) :)* :)* :)*

sSagiOttariu{s83 hat geantwortet


@ Ahornblatt:

Danke für deine Antwort.

Mir ist schon klar, dass ich damit nun leben muss, und dass mir ständige Sorgen nichts bringen.

Aber dennoch bleibt immer eine gewisse Restsorge.

Mit dem Übergewicht hast du natürlich recht und das werde ich jetzt auch wieder in Angriff nehmen, wobei mein Beitrag nicht darauf abgezielt war, dass ich mich so schlecht aufgrund des Übergewichtes bewegen kann, sondern in der Tat ich derzeit stark eingeschränkt bin in der Atmung und das ist auf die Erkrankung zurückzuführen und nicht auf das Gewicht, denn das Gewicht hatte ich auch vorher und war da nicht so eingeschränkt wie derzeit.

stagWittharixus83 hat geantwortet


@ mini_789:

Vielen lieben Dank für deine Antwort. Es freut mich sehr hier jemanden gefunden zu haben, der meine Gedanken verstehen kann und ähnliches durchgemacht hat. Schließe ich aus der Zahl in deinem Namen, dass du auch noch nicht so alt bist?

Ja, also bei mir war es so, ich war Mitte Juli beim Arzt, wo eine Erkältung festgestellt wurde, es blieb aber ein trockener Husten. Gut nach einer Erkältung hält sich Husten bei mir immer hartnäckig also hab ich mir dabei nichts gedacht. Nachdem aber nach 3 Wochen noch immer nicht weg war und leichte Atemnot dazu kam, ging ich erneut zum Hausarzt (allerdings wegen Urlaub zu einem Vertretungsarzt). Erkältungssymptome sind da auch schlimmer geworden. Der Arzt hat mich jedoch nicht richtig angehört. Meinte es sei Asthma, da ich aber ein Asthmaspray zu Hause hatte und dies nicht wirkte, meinte ich zu ihm, dass ich mir das nicht vorstellen könne, er verschrieb dann ein Anderes und meinte es kann noch 3 Wochen dauern bis Husten und Atemnot weg seien und die Erkältung müsse von selber ausheilen.

Gut, ich ging weiter arbeiten, weil ich das bisher leider immer so tue, wenn ich nicht komplett flach lieg. Nach 2 Wochen kam eine schlimme Nasennebenhöhlenentzündung dazu. Nachdem ich von mehreren gehört hatte, dass Asthma auch dadurch hervorgerufen werden kann, ging ich zum HNO, der das bestätigte. Alles half allerdings nicht, nach weiteren 1 1/2 Wochen ging ich zum Lungenfacharzt, nachdem die Atemnot immer schlimmer wurde. Der wollte auch zuerst auf Asthma hinaus aufgrund Allergie fand ich unmöglich. Nach 4 Std. Tests und Gespräche mit ihm wurden dann Sauerstoffwerte im Blut getestet, der bei 47 lag. Sie haben mir dann Sauerstoff gegeben und dann lag er bei 54, weiß leider nicht wie der Wert hieß. Er machte weitere Bluttests um festzustellen, ob es vom Herzen kommt und schloss anhand der Bluttests und des Lungenröntgenbildes eine Embolie aus, sondern tippte auf Sarkoidose und schickte mich sofort in eine Lungenfachklinik. Den Rest habe ich ja oben beschrieben.

Erst einmal möchte ich mich sehr bedfanken, dass du mir deine Erfahrungen geschildert hast. Da hast du aber auch richtig Glück im Unglück gehabt, da es bei dir ja auch nicht sofort erkannt worden ist. Ist eigentlich schockierend, da fragt man sich doch echt wieviele Lungenembolien vermeidbar wären, wenn sie nicht zu spät entdeckt werden.

Bei dir war es ja auch fast ein Jahr. Ich frage mich daher seit wann ich das wohl mit mir rumschleppe, aber das können Ärzte scheinbar ja nicht ermitteln.

Was hat man denn damals bei dir für Untersuchungen gemacht? Hattest du Kontrollen? Hat man auch den Sauerstoffwert über das Ohrläppchen bestimmt? Hatte selbst einen Tag vor Entlassung bei dem Test 53 und nach Gabe von Sauerstoff 62. Mein behandelnder Arzt meinte das sei normal. Der Lungentest war damit einhergehend auch schlecht. Er meinte, es kann sich wieder bessern, muss aber nicht, und dass man noch immer eine deutliche Einschränkung beim Atmen merkt.

Bevor ich ins Krankenhaus kam, konnte ich kaum 10 Schritte laufen, da war ich platt. Jetzt schaffe ich es heute aktuell immerhin auf 35min. spazieren, merke aber, dass ich trotzdem in der Atmung behindert bin und leichtes Schnaufen dabei ist. Was ich vor auch trotz meines Übergewichtes nicht gehabt habe. Und gehe schon im Schneckentempo.

Du berichtest ja auch von ähnrlichen Erfahrungen bei Belastung und schreibst es ging nach kurzer Zeit weg. Ja die akute Atemnot ist bei mir weg, aber bei Anstrengung merk ich halt alles noch.

Kannst du dich noch erinnern, wie lange das alles bei dir gedauert hat?

Haben deine Ärzte dir was zu Sport gesagt? Mein behandelnder Arzt meinte ich brauche angeblich zu allem nichts beachten. Kann mir aber nicht vorstellen, dass man mit Sport direkt wieder beginnen kann.

Gerade wo du schreibst, dass im Krankenhaus alles runter gespielt wurde, so hab ich oft bei Ärzten/Krankenhäusern auch den Eindruck. Hab den Ärzten auch gesagt, dass ich links im Oberkörper und linker Arm glaube geschwollene Lymphknoten zu haben, es konnte mir keiner sagen, ob das davon kommt, wurde aber auch nichts weiter untersucht.

Okay, ich nehm auch Xarelto, was derzeit durch Marcumar abgelöst werden soll. Mein Hausarzt konnte nicht verstehen, warum das Krankenhaus nicht direkt mit Marcumar angefangen hat, jetzt muss ich zur Einstellung alle paar Tage zur Blutabnahme und keine Sorge, werde es nicht eigenmächtig absetzen, da hab ich viel zu viel Angst vor.

Nimmst du Xarelto denn wieder dauerhaft? Kein Marcumar?

Hat man denn bei dir rausgefunden, wo die Thrombose sitzt?

Okay, ich war froh, dass ich schon lange die Pille abgesetzt habe. Man unterschätzt doch sehr vieles, aber das merkt man natürlich immer erst, wenn so was eintritt.

Zur Leistungsfähigkeit? Ich denke, das hat mein Arzt gemeint, dass es keine Prognosen gibt, ob wieder alles in Ordnung wird. Woran merkst du, dass es anders ist wie früher. Haben sie noch mal Tests gemacht oder nur dein eigenes Empfinden? Ich hab eh das Gefühl, das Ärzte einem das eigene Empfinden oft nicht glauben. Es ist ja schon so, wenn ich als Übergewichtige mit Atemnot irgendwo hingehe, dann haben bisher viele Ärzte immer gesagt, na ist ja klar, da muss man abnehmen. Frag mich daher auch oft, ob man gerade als Übergewichtige bei schlimmen Erkrankungen einfach aufgrund der Vorurteile der Ärzte Pech hat. Die Ärztin beim Beinultraschall war da ja auch nicht grad die Netteste und als wenn man sich mit dem Übergewicht nicht schon selber schlecht genug fühlt.

Die Erfahrung mit der Periode bleibt mir noch erspart, da ich leider oder in dem Fall vielleicht auch Gott sei dank wegen meines Gewichtes die nur unregelmässig bekomme.

Hm, derzeit fallen mir keine Fragen mehr ein. Sollte mir noch was einfallen, schreibe ich noch mal.

Ich würde mich sehr freuen, wenn du weiter von deinen Erfahrungen berichten könntest.

Ganz lieben Dank dir noch mal.

LG

m^itnix_789 hat geantwortet


ich habe dir eine nachricht geschrieben :)D

P iMa0x509 hat geantwortet


Mit einer Lungenembolie kann ich zum Glück nicht dienen, aber mit Thrombose, Marcumar und Faktor V Leiden.

Ich würde dir raten Kontakt zu einer guten Gerinnungsambulanz aufzunehmen und dort mal vorstellig zu werden. Dort bekommst du auch gute Infos auf was du achten musst.

Wenn du dein Leben lang Marcumar nehmen musst, dann besteht vielleicht auch die Möglichkeit, daß du deinen INR selbst bestimmst. Stichwort: Coaguchek. Auf der Schulung zu dem Gerät bekommst du auch nochmal alles super erklärt.

Ansonsten, wenn du Fragen hast bzgl. Marcumar, dann schreib mir ne PN

G.)bxel hat geantwortet


Hallo, guten Tag zusammen,

interessant hier. Ich möchte mich gern beteiligen und Erfahrungen aus meinem Umfeld weitergeben.

Bei meiner Frau wurden 2003 Tiefenvenenthrombosen sowie -mindestens- eine Lungenembolie festgestellt. In der Folge wurde sie mit Antikoagulanzien behandelt (Marcumar). Gut, in den Folgejahren, wegen der bitteren Verarmung der Krankenkasse wurde dann ein Generikum verordnet ("Egal, alles Katzenfutter!"), was die Sache auch nicht vereinfacht hat; der INR ließ sich nie richtig einstellen.

Leider ist es nie wirklich besser geworden. Die Atemnot blieb/verschlimmerte sich, Herzprobleme kamen dazu. Vorhofflimmern. Und weil das ja ein wenig mickrig ist, sind auch noch sehr schwere psychische Probleme dazugekommen. Posttraumatik :-/

In diesem Jahr kam ein Arzt auf die Idee, dass das Marcumar doch endlich mal abgesetzt werden müsse. Gesagt, getan.

Und was kam? Richtig: die nächste Lungenembolie, drei Monate später. Im Krankenhaus angekommen, kümmerte man sich rührend um meine Frau. Ich meine, in den zwei Wochen, in denen sie da war, auch mal irgendwo einen Arzt auf dem Flur gesehen zu haben. Kann mich auch irren. Jedenfalls hatte er einen weißen Kittel an und ging irgendwo hin.

Dann wurde sie entlassen, um eine Woche danach mit VHF und dem Rettungswagen in das andere Krankenhaus gebracht zu werden. ":/

Hier habe ich gelernt, dass drei Ärzte elf verschiedene Meinungen haben können. Nach zwei Wochen: alles gut, Entlassung. OK, für meine Frau war es nicht "gut"; es ging ihr hunde-elendig.

Nun, ist ja kein Ding, wozu habe ich ein Auto? Mit dem habe ich dann, weil sie zu ersticken drohte, ins dritte Krankenhaus gefahren.

Und das war ein Glücksfall!

Dort waren echte Ärzte, die sogar an einem Strang zogen und meine Frau ernst nahmen. Auch ihre Erkrankungen. Die Diagnose wurde auch gefunden (OK, nach elf Jahren ist es schon erfreulich :)= )

Die Diagnose lautet: Antiphospholipid-Syndrom. Für den einen oder anderen (oder auch die) "Thrombi" ;-D lohnt es sich, mal dieses Wort in diese Suchmaschine einzugeben.

Mit diesem Wissen sind wir einen gigantischen Schritt nach vorne gekommen. Den Ärzten des (letzten) Krankenhauses danke ich sehr und bezeuge eine hohe Kompetenz.

Das war es erst mal. Möchte nicht so viel Platz verschwenden hier im Forum :-D

w0ass[erbHiene hat geantwortet


Huhu!

Ich hatte vor 5 Jahren eine Lungenembolie aufgrund der Pille / Übergewicht, wenig getrunken...

Ich kenne deine Ängst sehr gut, kann dich ein bisschen beruhigen, dass auch hier die Zeit die Wunden heilt. Man wird mit der Zeit wieder etwas entspannter.

Wichtig in deinem Fall finde ich jedoch, dass du dich mit deinem Gendefekt auseinander setzt. Was genau ist das, was musst du beachten. Die Idee mit der Gerinnungsambulanz ist sehr gut, stell dich da doch einfach mal vor und besprich deine Sorgen.

Marcumar musste ich auch 1 Jahr nehmen. Gib acht auf dich, iss nicht zuviel Kohl und überwache deine Gerinnung (beim Arzt). Blaue Flecken werden größer als sonst, deine Periode ist auch stärker (hab echt das erste Mal gefragt ob ich wirklich nicht verbluten kann :D) aber sonst habe ich ganz normal gelebt.

Wegen deiner Lunge könntest du auch nochmal zu einem Lungenfacharzt gehen, bei mir wurde aber auch weiter nichts gemacht. Mein Herz wurde da schon eher untersucht, weil da liegt ja die eigentliche Gefahr, dass sich das Herz verändert aufgrund dem Widerstand, gegen den es arbeiten muss. Frag deinen Hausarzt doch nach einem Termin bei einem Kardiologen.

Solle dein Arzt kein Verständnis für deine Sorge und dein Bedürfnis haben, das weiter abzuklären, würde ich mir einen neuen Suchen. Eine Lungenembolie ist eben etwas anderes als mal ein Husten.

Ich war nach meinem Krankenhausaufenthalt auch 3 Wochen in einer kardiologischen Reha. Hat man dir das nicht angeboten? Da gibt es auch Tips zu Sport und Ernährung.

Wie du selbst schon sagst, solltest du an deinem Gewicht arbeiten (bin selbst noch dabei, ich weiß nicht so einfach) und dich einfach mehr bewegen. Liegen und laufen tuen dir gut, sitzen und stehen nicht. Denk einfach öfter am Tag mal dran und beweg dich etwas. Auch viel Trinken ist gut für dich :)

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Ich kenne die Situation gut, hoffe dir geht es bald besser und du findest wieder in einen normalen Alltag.

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