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Phosphat

pbelzRtier8x6 hat geantwortet


Bzgl. des Pro-BNP Wertes: der könnte bei dir, gerade wenn der nur 2-3 Mal im Jahr erhöht ist, evtl. durch die Nierenproblematik erklärt sein. Der Wert reagiert recht sensibel auf Flüssigkeitsretention aller Art, also auch durch eine Niereninsuffizient.

csarmken19121k197x0 hat geantwortet


Hallo Pelztier, Hallo Katha,

danke für eure Hilfe. :-)

Mein Hausarzt kontrolliert den BNP-Wert etwa 3 mal im Jahr. Er ist in einem Laborprofil mit drin. Wann wird der Wert bei Dir wieder kontrolliert Pelztier?

Ja, ich hatte immer mal einen Bauchultraschall, etwa 2 mal im Jahr. Deshalb bin war ich unsicher, weil ich auch der Meinung bin, das man dort doch dann etwas hätte sehen müssen. ":/ Du hast recht :)z , ich glaube auch nicht an das Herz als Verursacher, sollte es Wasser gewesen sein. Ich dachte eher in Richtung Frauenarzt/Hormone. Wie dem auch sei, ich freue mich riesig, das die Kugel abgenommen hat. :-D

Die Luft kann ich nach dem tieferen Einatmen etwa 20 sek. anhalten.

Katha, Du hast ja auch schon einiges durch. :)*

Genau so wie Du Deinen Bauch beschreibst, war er bei mir auch. :-o Meine Nieren wurden bisher "nur" mit Ultraschall untersucht. Ich werde suchen, ob ich einen neuen Nephrologen finde. Auch wenn dies sicher schwer wird. :-( Dem "Alten" werde ich höflich schriftlich noch einmal darlegen, wie sich der Sachverhalt damals zugetragen hat, weil es mir ein Bedürfnis ist, mich da noch einmal zu rechtfertigen. Aber in die Sprechstunde werde ich dort nicht noch einmal gehen. :-( Ich finde das traurig, aber ich denke, das wird nichts mehr, wenn das Verhältnis einmal so gestört ist.

Ganz liebe Grüße Euch beiden, Carmen

p\elzt*ierx86 hat geantwortet


Die Luft kann ich nach dem tieferen Einatmen etwa 20 sek. anhalten.

Ändert sich das denn bei dir auch beim Liegen?

p"elzQtierx86 hat geantwortet


Hat sich bei dir etwas in der Zwischenzeit ergeben? ich warte auf das Herz-MRT. Das mit der Punktion hat letzten Endes nicht geklappt... war letzte Woche beim LUFU. Wie ich erwartet hatte, hat sich die Atemmuskulatur nur unmerklich verschlechtert, kann jedenfalls nicht die momentane Klinik erklären. Und eine Lungenerkrankung ist es auch nicht, was ich ebenfalls erwartet habe...Infektion bzw. Anämie sind ebenfalls ausgeschlossen.

Viel bleibt da nicht mehr..

pNelwztierx86 hat geantwortet


P.s.: achja, ich habe ja auch so ein "Glück". Wurde heute angerufen, dass das Gerät für das MRT einen technischen Defekt hat, der Termin kann erst Ende Januar stattfinden...hoffe, du warst erfolgreicher in der Zwischenzeit...

clarmen11O21197x0 hat geantwortet


Hallo Pelztier,

das ist ja eine große Sch... mit dem MRT. Nun hast Du so lange gewartet und nun noch einmal einige Wochen. :(v Das tut mir leid. :°_ Wie geht es Dir inzwischen? Dein Termin beim Pulmologen konnte Dir ja nun nicht wirklich weiter helfen. :-(

Bei mir gibt es nicht sooo viel Neues. Ich warte nach wie vor auf die Ergebnisse der Zweituntersuchung der Knochenmark- und Darmbioptate. Nachdem man mir bei Nachfrage wiederholt erklären wollte, das die Bioptate nicht eingegangen wären, obwohl mir eine andere Schwester sagte, das sie seit Anfang September in der betreffenden Pathologie sind, habe ich die Schwester des Hämatologen um Hilfe gebeten. Diese ist dann etwas laut geworden und hat zumindest die Aussage bekommen, das die Untersuchung meiner Proben immer mal wieder begonnen, aber dann wieder abgebrochen wurde. Wenn ich Glück habe, kann ich nun vielleicht noch dieses Jahr mit einem Ergebnis rechnen. Dann habe ich fast 4 Monate gewartet.

Beim Osteologen bekomme ich erst einen Termin, wenn ich vorher alle Befunde hinfaxe. Dann wird über einen Termin innerhalb des nächsten halben Jahres entschieden. Der Nephrologe hat mich in seinem Abschlussbericht bezichtigt, das ich die Reducto- Tabletten nicht nehme, weil der Phosphatwert bei ihm, nach wie vor, viel zu niedrig war. :(v Tja, mehr als beteuern, das ich sie gemeinsam mit den anderen fast 20 Tabletten tgl. nehme kann ich nicht. Und ich denke, das muss ich auch nicht. Ich weiß, das er unrecht hat mit seiner Behauptung, soll er denken was er will. Im Befund schreibt er, das der Eiweißverlust mit 144 mgEW/g Krea im Vergleich zu den Vorbefunden leicht ansteigend ist. Also geht das Eiweiß was mir im Blut fehlt, doch über den Urin verloren. Aber warum? ":/

Der Hämatologe meinte, die Ödeme könnten auch von den Nieren kommen. Ansonsten zweifelt er, nach seinen Biopsiebefunden, die Mastozytose weiterhin an. Das Azathioprin kann ich aber weiter nehmen, da es mir bei den Durchfällen, warum auch immer, sehr hilft. Blutkontrollen, auch wegen der Gammopathie, alle 4 Monate. Ansonsten ist die Geschichte für ihn erledigt.

Beim Pulmologen besteht nach wie vor eine leichte Hypoxämie in der BGA. Bisher sieht er aber keinen Handlungsbedarf. Im April nächsten Jahres neuer Termin mit Spiroergometrie.

Bei meinem Hausarzt war ich seit Wochen nicht. Muss immer sehen wegen dem Auto wie ich hin komme. Werde aber am Freitag zu ihm fahren. Vielleicht kann er mir wegen dem Osteologentermin helfen. Ein Gastroenterologe zu dem er mich wegen den zunehmenden Bauchschmerzen schickte, macht nur Magen- und Darmspiegelungen. Auch da muss ich noch einmal nachfragen. Aber jetzt wo er wieder allein damit da steht, wird er mir auch nicht weiter helfen können.

Liebe Grüße, Carmen

pYelzdtierx86 hat geantwortet


Naja, dann ist es bei dir auch mehr als bescheiden...diese netten Beschuldigungen in der ein oder anderen Art kenne ich auch....

Mir geht's super beschissen, finde langsam dafür keine Worte mehr. Und jeder schiebt mich ab.

Bei diesem Zähltest komme ich nicht mal mehr auf 1 und ich kann meine Luft so gut wie nicht mehr anhalten, im Liegen schon gar nicht. Nach durchschnittlich zwei Wörtern muss ich eine Pause machen um zu atmen, was es mir unmöglich macht flüssig zu sprechen, vorlesen geht kaum mehr. Ich habe eine durchschnittliche Atemfrequenz von 30 AZ pro Minute in Ruhe (normal ist zwischen 12-20), muss bereits in Ruhe die Atemhilfsmuskulatur einsetzen und ich bin sofort tachykard, sobald ich mich auch nur minimal belaste. symptomatisch werde ich, sobald ich mich auch nur minimal belaste, wie beim Anziehen, Gehen von mehr als wenigen Schritten, Bücken, beim flachen Liegen, längerem Reden etc pp.

Der junge Arzt in der Pulmo war zwar ganz nett, konnte mir aber auch nicht weiterhelfen. Er meinte, er glaubt mir die Atemnot, er würde ja selbst du vermehrte Atemarbeit sehen, aber er wüsste den Grund nicht.

Der OA hat mir nur das Angebot gemacht mich in die Reha zu schicken. Ähm - Reha? Da gehen Leute mit abgeklärter, nicht akuter Situation hin um ihre Belastung zu steigern...aber der OA hat mich ja auch nicht gesehen...

Ich denke mir immer, das ist verkehrte Welt. Eigentlich wäre es Job der Uniklinik herauszufinden, was los ist, und nicht nur Verdachtsdagnosen zu bestätigen, und, wenn das nicht funktioniert, das Handtuch zu werfen.

pcelzGtiZerx86 hat geantwortet


Das "Beste" ist, erst hieß es, dass nicht die Termine aller Patienten umgelegt werden müssen bzw. die eine von der Anmeldung meinte, nachdem ich ihr meinen Fall geschildert hatte, dass sie mich vermutlich doch noch unterkriegen würde (die haben dort ja ein zweites MRT).

Heute aber hat mich ihre Kollegin angerufen, und das ist, wie ich bereits aus Erfahrung weiß, ein ziemlicher Drache. Als ich der sagte, dass ihre Kollegin meinte, der Termin könne trotzdem stattfinden in meinem Fall, behauptete diese, sie wisse von nichts, und dass sie hier (O-Ton) die Oberhoheit habe und über die Termine bestimme. Und wenn ich ein Problem damit hätte, dann könne sie mich auch noch später als Ende Januar eintragen lassen...

cjarm|emn118211970 hat geantwortet


Es tut mir leid, das es Dir immer schlechter geht. :°_ Wie geht es Dir jetzt mit dem atmen? In der Pulmologie hat man Dir nun auch nicht weiter geholfen, die Reaktion der Schwester wegen dem MRT - ohne Worte. :(v Kannst Du nicht noch einmal zum Hausarzt? Da muss man doch unbedingt etwas machen. ":/ So kann es doch nicht weiter gehen. :°_

...diese netten Beschuldigungen in der ein oder anderen Art kenne ich auch....

Vor allen Dingen stellte genau dieser Arzt, der mir vorwirft, ich würde die Tabletten nicht richtig nehmen, das Malabsorbtionssyndrom fest und sagte selbst mein Darm würde kaum etwas aufnehmen, das beträfe auch Medikamente. :(v

Mein Durchfall und die Bauchkrämpfe sind inzwischen so schlimm, das ich nichts mehr drin behalte und so diese Woche beim Hausarzt war. Er selbst ist krank, aber sein Vater ( Arzt im Ruhestand) war stundenweise in der Praxis. Er wollte mich gleich in die Klinik stecken, lies sich aber zunächst auf den Versuch ein, das Prednisolon auf 15 mg zu erhöhen. Damit ist der Durchfall etwas besser, die Bauchkrämpfe leider nicht. Ich soll mich nächsten Montag unbedingt wieder melden. Mal sehen. ":/

Der Seniorarzt fragte mich auch verwundert, ob ich denn schon wieder aus der Klinik zurück sei. Man hätte bei einer Fallbesprechung auch meinen Fall gehabt und vereinbart, das ich stationär in die Rheumatologie der Uni soll. Nach einem Telefonat mit seinem Sohn ist das wirklich so, steht im Januar dann an. Warum und Wieso weiß ich noch nicht.

Liebe Grüße, Carmen

pIelzt_ierx86 hat geantwortet


Ich mache im Moment gar nichts, außer warten auf den Termin im Januar.

Zeitgleich mit der Dyspnoe hat sich auch noch einmal meine Mikrozirkulationsstörung massiv verschlechtert , so dass nun auch meine Hände kaum mehr zu gebrauchen sind und starke Schmerzen verursachen.

Gestern hat sich überraschenderweise der Gerinnungsarzt kurz zurückgemeldet, er wolle mir etwas sagen, was er herausgefunden habe bzw. was man noch abklären sollte...er meldet sich wohl nochmal, meinte er jedenfalls.

cnarmen11z2119x70 hat geantwortet


Wie geht es Dir inzwischen? Hat sich denn der Gerinnungsarzt inzwischen noch einmal gemeldet?

Ich bin heute noch einmal beim Hausarzt gewesen, er war selbst wieder da. Meine Durchfälle sind, mit inzwischen 20mg Prednisolon, zwar von der Frequenz her weniger geworden, aber ich habe weiterhin Bauchkrämpfe, keinen Appetit und jedwede Nahrung führt zu Wasserdurchfall. Geändert hat sich eben nur, das ich nach den Mahlzeiten vorher 5-6 Mal gelaufen bin und jetzt nur noch etwa 3 Mal.

Der Hausarzt will jetzt morgen selbst noch einmal beim Gastroenterologen anrufen und mich dann anrufen. Mal sehen. Ansonsten werde ich am Donnerstag noch einmal zu ihm gehen, wenn sich bis dahin nichts ändert. Ich habe ja auch Sorge, das mit dem so schon vorliegenden Malassimilationssyndrom und den Mängeln, meine Tabletten bei den starken Durchfällen noch weniger aufgenommen werden.

Bei den Blutwerten waren die Entzündungswerte, trotz Immunsuppression, erhöht. Phosphat weiterhin zu niedrig. NT-Pro BNP weiterhin erhöht. ":/ Das Gesamteiweiß im Urin ist auch wiederholt mit 165 mg/g Crea (Norm bis 100) leicht erhöht. So ist es schon die ganzen letzten Monate. Mir ist klar, dass das nur sehr leicht zu hoch ist, aber es ist ja nun schon mehrmals so gewesen. Und wie kann es sein, das der Wert EIWEISPU mit 42 mg/l (Norm bis 150) dann völlig normal ist? Als Bewertung steht da: Gesamteiweiß erhöht! Kein Hinweis auf glomeruläre oder tubuläre Proteinurie. Verlaufskontrolle empfohlen! Heißt das, dass das Eiweiß nicht aus der Niere kommt? Woher dann?

p+e5lzti(erx86 hat geantwortet


Nein, ich warte noch auf Rückmeldung. Ist immer saublöd, wenn man nicht weiß, ob es der Arzt schlicht vergessen hat oder bisher noch nicht dazugekommen ist. Ich wil ja auch nicht Stress machen...

Naja, wenn die Entzündungswerte trotz Immunsuppression und Corti erhöht waren, will das schon etwas heißen. Scheint, als ob die Durchfälle durch einen massiven Schub der Erkrankung ausgelöst werden.

Das erhöhte NT-proBNP (ist es im Vergleich weiter gestiegen?) würde ich eher als Folge der leicht eingeschränkten Nierenfunktion sehen.

Wie ist denn der Kreatininwert und vor allem die GFR (gemessen im 24h Urin, nicht geschätzt anhand des Kreatinin im Blut)?

Hattest du nochmal ein Herzecho in der Zwischenzeit?

c`armben114211970 hat geantwortet


Nein, ich warte noch auf Rückmeldung. Ist immer saublöd,

Ja, da geht es Dir genau wie mir mit meinen Biopsiebefunden. Nach monatelangem hinterher telefonieren und nerven, wurde mir am Montag vom Pathologen selbst versichert, das ich die Befunde noch diese Woche im Briefkasten hätte. Leider blieb mein Briefkasten leer und bis in neue Jahr und darüber hinaus wird das sicher so bleiben. Ich habe viel Verständnis, aber über diese ganze Zeit bin ich stinksauer. Das geht jetzt seit Anfang September so und dann wird man noch ver.... Das ist doch nicht normal. :(v

Gibt es bei dir wenigstens schon einen Fortschritt?

Naja, wenn die Entzündungswerte trotz Immunsuppression und Corti erhöht waren, will das schon etwas heißen.

In dem Zusammenhang habe ich das noch gar nicht gesehen. ":/ CRP und Leukozyten waren zu hoch.

Nein, das BNP ist nicht angestiegen. Es hat sich ungefair bei 300 eingependelt. Ein Echo hatte ich seit der Erhöhung nicht wieder.

Kreatinin und GFR wurden jetzt nicht mit gemessen. Die letzten Werte die ich davon habe, sind die hier geposteten vom November, vom Nephrologen. Kann denn dieser ansteigende Eiweißnachweis im Urin mit der Gammopathie zu tun haben? ":/

Mein Hausarzt hat mich am Dienstag wirklich angerufen und einen Termin für Mittwoch beim Gastroenterologen gemacht. Dieser sieht die Durchfälle auch im Zusammenhang mit meinen Erkrankungen, als Schub. Und sie treten ja auch immer schubweise auf. Er befürwortet, nachdem ich es erst mit einer Gluten- und Histaminarmen Diät versuchen soll, eine Steigerung des Azathioprin auf eine Dosis wie sie bei chro. entzündlichen Darmerkrankungen angewandt wird. Bei mir wären das 200 mg Azathioprin pro Tag. Ich sollte mich mit dem Hämatologen besprechen, ob er dies auch befürwortet. Da ich bei diesem erst im März 2016 wieder einen Termin habe, habe ich ihm eine Mail geschrieben, alles geschildert und auch gleich Antwort bekommen. Er würde diesen Weg, als Versuch zunächst für 4 Wochen, mitgehen, Blutbildkontrolle alle 2 Wochen. Na mal sehen. Zunächst geht es unter 25 mg Prednisolon. Aber auch der Gastroenterologe sagte, wenn dann besser das Azathioprin. Je weniger Prednisolon umso besser.

Liebe Grüße, Carmen

c%armejn11S211x970 hat geantwortet


Hallo,

mir geht es, bezüglich der Durchfälle, seit der Steigerung des Prednisolon auf 15 mg, seit über 2 Wochen, ganz deutlich besser. Nun ist es gut möglich, das ich mich einfach gerade nicht in einem Schub (welcher Ursache auch immer ":/ ) befinde, aber mir soll's recht sein. Ich bin froh darum und musste noch nicht auf die höhere Dosis Azathioprin zurück greifen. Aber, das die Durchfälle, trotz gleicher Ernährung, zur Zeit soviel besser sind, ist doch ein Hinweis, das es nicht an bestimmten Intolleranzen liegen kann oder? ":/

Den Jahreswechsel habe ich bei meinem Sohn in Hamburg verbracht und dort einige wunderschöne Tage verbracht. x:) Leider war wohl irgendetwas zu anstrengend, denn am Freitag Abend letzte Woche bekam ich plötzlich wieder Herzrasen. Wir waren alle Tage viel unterwegs, aber als es los ging, waren wir schon wieder einige Zeit zu Hause und saßen beim Abendessen. Als ich nach dem Essen aufstand und den Tisch mit abräumen wollte, fing es an. Puls etwa 130, Brustdruck, starker Schwindel und Kopfschmerzen. Durch längeres absolutes Ausruhen geht es langsam wieder runter, aber Belastungen gehen wieder nicht mehr.

Heute war ich beim Hausarzt, der mich für nächsten Montag in die Klinik einwies. Er vermutet einen Zusammenhang zwischen Immunsuppression, den Viren im Herz und dem erhöhten BNP-Wert.

Ist es möglich, das sich durch die Immunsuppession die Viren reaktiviert haben, sodenn sie sich immer noch im Herz befinden? ???

Beim Hausarzt wurde heute auch Blut abgenommen und ich musste Urin abgeben. Diesmal wird wegen der Gammopathie eine Immunfixation und wegen dem steigenden Eiweiß im Urin eine Untersuchung auf Bence- Jones Proteine gemacht. Ich hoffe, sie finden keine. :|N

In die Klinik sollte ich jetzt Anfang Januar sowieso, da insgesamt noch einmal alles in der Rheumatologie abgeklärt werden sollte. Dies sollte hier in der Uni geschehen, weswegen ich jetzt am Montag dort auch in die Kardiologie gehen werde, in der Hoffnung, das dann alles insgesamt gesehen und abgeklärt wird.

Liebe Grüße, Carmen

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