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Phosphat

c.armen11x211970


Hallo Agnes,

kann denn beim Fanconi-Syndrom auch nur der Phosphatwert auffällig sein, Kalium und Calzium aber normal?

Liebe Grüße, Carmen

ctarme@n112j1197x0


Ich bin nun beim Hausarzt gewesen. Dieser meinte, der Phosphatwert wäre für ihn uninteressant, es wäre nicht schlimm, wenn der so niedrig wäre. Dann meinte er aber kurz, es gäbe zwar noch den Phosphatdiabetes, der macht aber auch nix weiter. Man könnte ja mal einen Sammelurin machen. Habe zwei Kanister zum Sammeln mitbekommen.

Wird denn da dann kontrolliert, wie viel Phosphat in 24h ausgeschieden wird? Ist ein Phosphatdiabetes ähnlich wie das Fanconi-Syndrom? Bei dem Zusatz -diabetes, stellt man sich immer einen Zusammenhang mit Zucker vor. ":/

Liebe Grüße, Carmen

c-armeyn112z1197x0


Heute hatte ich Termin beim Hämatologen. Dieser sieht den sehr niedrigen Phosphatwert nicht so lasch wie der Hausarzt. Er bezeichnet es als ernst und es müsse schnell etwas dagegen getan werden. Bei diesem niedrigem Wert könne es zum Zerfall des Blutes kommen. Heute wurde noch einmal Blut abgenommen und unter anderem das Parathormon bestimmt. Noch während der Sprechstunde hat er einem Kollegen (ich glaube Nephrologe) eine Mail geschrieben und um Hilfe gebeten. Wie es jetzt weiter geht, muss ich abwarten. In zwei Wochen neuer Termin.

Er selbst kennt sich mit dieser Materie nicht ganz genau aus und auch das Fanconi-Syndrom kennt er so nicht. Aber er hat kurz, während der Sprechstunde, im Internet gesucht und gelesen, das es auch einen Zusammenhang zwischen Sarkoidose und Fanconi-Syndrom geben würde. Der Sarkoidoseverdacht besteht bei mir, aufgrund, trotz Immunsuppression, wiederholt erhöhtem Interleukin-2 Rezeptor.

Ich baue in der letzten Zeit immer mehr ab, habe starke Muskelschmerzen und -schwäche. Ich könnte nur schlafen, mir ist übel und schwindlig. Wobei es nicht direkt Schwindel ist, ich habe irgendwie Probleme mit den Augen, sehe unscharf und doppelt, wodurch mir wohl schwindlig wird. Am meisten belasten mich aber die immer wieder auftretenden plötzlichen Flush's mit rotem, sehr heißem Gesicht, den Kopfschmerzen und dem Schüttelfrost dabei und die Durchfälle. Die Kopfschmerzen sind oft den ganzen Tag. Es wird insgesamt immer schlimmer.

Gibt es denn wirklich einen Zusammenhang zwischen Sarkoidose und Fanconi-Syndrom? Was ist mit einem Zerfall des Blutes gemeint? Kann das wirklich bei diesen Werten passieren?

Der Hämatologe sagte heute, meine Muskelprobleme könne er sich vom Phosphat her vorstellen, aber Kopfschmerzen, Schüttelfrost und Flush's nicht zuordnen. Kann es dennoch einen Zusammenhang geben? Ich fühle mich einfach elend. :-( Ich und auch der Hämatologe, mögen, trotz Chromograninerhöhung, einfach nicht glauben, das neben Mastozytose, ev. Sarkoidose, Gammopathie und dem möglichen Fanconi-Syndrom noch ein endokriner Tumor vorliegt. Wie man es auch dreht, es passt alles einfach nicht unter einen Hut. :-( :-(

Liebe Grüße, Carmen

gmes.ternwvaxrs


:°_

ctarmeJn112Y119x70


Ich danke Dir gesternwars und sende Dir ganz liebe Grüße zurück. @:) :)*

cqarmenV112H119w7x0


Hat vielleicht noch jemand einen Rat bezüglich meiner Fragen für mich? Mir geht es heute schlechter als gestern. Ich fühle mich völlig kraftlos und fertig.

p6elztiNerx86


Er bezeichnet es als ernst und es müsse schnell etwas dagegen getan werden. Bei diesem niedrigem Wert könne es zum Zerfall des Blutes kommen.

Was ist mit einem Zerfall des Blutes gemeint?

Eins verstehe ich bei dir langsam nicht mehr: warum stellst du nicht die Fragen, die dein Hämatologe als Facharzt beantworten müsste deinem Arzt?

Zum Thema:

Mit Zerfall des Blutes ist genau das gemeint, was ein User weiter vorne schon einmal erwähnt hat. Hämolyse.

[[http://de.wikipedia.org/wiki/H%C3%A4molyse]]

[[http://de.wikipedia.org/wiki/Hypophosphat%C3%A4mie]]

"Eine schwere Hypophosphatämie (Phosphatspiegel im Serum < 0,3 mmol/l) kann durch Zerstörung von roten Blutkörperchen zur hämolytischen Anämie führen und durch Zerstörung von Muskelzellen zur Rhabdomyolyse. Eine ausgeprägte, chronische Hypophosphatämie kann zu Mineralisationsstörungen des Knochens führen"

mxusikcus_6x5


Vermutlich ist es möglich, den Phosphatmangel durch Infusionen zu bessern. Aber dazu müsstest Du wohl ein paar Tage in's nächste Krankenhaus gehen (stationär). Die können Dich - hoffentlich - erst mal in einen halbwegs akzeptablen körperlichen Zustand versetzen (mit welchen Maßnahmen auch immer), so daß Du dich nicht mehr ganz so schwach fühlst.

ckarm@en1"121W197x0


Ich danke Euch.

Eins verstehe ich bei dir langsam nicht mehr: warum stellst du nicht die Fragen, die dein Hämatologe als Facharzt beantworten müsste deinem Arzt?

Das ist ein verständlicher Einwand, aber leider nunmal manchmal nicht so einfach. Du selbst hast doch da auch Deine Erfahrungen sammeln müssen. Ich habe ja gefragt und bekam immer nur die ausweichende Antwort, es wäre gefährlich. Dazu kommt, dass das alles einfach nicht zusammen zu passen scheint. Auch er weiß das nicht. Und um vielleicht irgendwo Hilfe zu finden, sucht man dann eben auch in einem Forum. Auf das Fanconi-Syndrom wäre er z.B. nie ohne den Hinweis von Agnes gekommen. @:) Danke Dir für die Links, jetzt verstehe ich es.

Vermutlich ist es möglich, den Phosphatmangel durch Infusionen zu bessern.

Der Hämatologe hat im PC wegen einer oralen Behandlung gesucht, aber nur die Infusionen, die Du auch ansprichst, gefunden. Er sagte aber, das diese nur mit großer Vorsicht gegeben werden und verwarf es wieder. ":/

Liebe Grüße, Carmen

a5gnQes


Gute Phosphat-Lieferanten sind insbesondere alle Eiweiss-reichen Lebensmittel wie Fleisch, Milch und Milchprodukte, Fisch, Eier, Wurst, Nüsse, Kakao, Schokolade.

[[http://www.eesom.com/go/REUDIGY4H5UJH6XCSRBZ2RD9JB52G26U]]

Trink Cola!

[[http://www.spitalpharmazie-basel.ch/arzneimittelliste/detailansicht.php?sap_nr=9072128]]

[[http://www.nottinghamshireformulary.nhs.uk/chaptersSubDetails.asp?FormularySectionID=9&SubSectionRef=09.05.02.01&SubSectionID=A100]]

Die 50 mmol Phosphat iv sollen über 8 Stunden gegeben werden. Wir machen das ambulant, allerdings nur einen halben Polyfusor, da die Patienten nur 4 Stunden bei uns sind.

Insgesamt verstehe ich aber auch nicht, was bei Dir (nicht) läuft. Du brauchst eine Diagnostik um rauszukriegen, wo das Phosphat abbleibt, und in der Zwischenzeit sollte man in Dich Phosphat reinschütten - solange Dein Kalzium ok ist. Wenn Deine derzeitigen Ärzte davon keine Ahnung haben, müssen sie Dich eben zu jemandem mit Ahnung überweisen oder Dich einweisen.

m[usiGcus0_x65


Trink Cola!

Ja, das könnte schon was bringen. Bei größeren Mengen ggfs. die Variante "koffeinfrei" nehmen. Allerdings ist der Coffeingehalt im "normalen" Coca-Cola bei allen Sorten ziemlich gering. Kaffee oder gar Espresso hat viel mehr.

Sehr viel Phosphat steckt auch in Schmelzkäse. Tabelle:

[[https://www.aerzteblatt.de/callback/image.asp?id=46933]]

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Danke Euch! Danke für die interessanten Link's. Auch mein derzeitiges Herzstolpern ist dort mit aufgeführt. Was die Ernährung betrifft, mag ich pure Milch nicht, aber Joghurt/Quark und Käse gibt es jetzt täglich, morgen Fisch. Cola habe ich mir besorgt, darauf wäre ich nie gekommen.

Die 50 mmol Phosphat iv sollen über 8 Stunden gegeben werden. Wir machen das ambulant...

Das könnte man dann sicher beim Hämatologen auch machen. Es gibt ja dort einen Therapieraum für die Chemotherapien z.B. und auch die Eiseninfusionen bekam ich dort. Ansonsten hätte er mir ja die Brausetabletten aufschreiben können. ":/

Wenn Deine derzeitigen Ärzte davon keine Ahnung haben, müssen sie Dich eben zu jemandem mit Ahnung überweisen oder Dich einweisen.

Ich hatte ja gehofft, das sich der Kollege des Hämatologen, dem er gleich eine Mail schrieb, schnell meldet. Ihn hat er gefragt, wie er weiter verfahren würde. Der Hämatologe hatte es so ernst gesehen, extra gesagt der Kollege antwortet schnell, dann wird schnell etwas getan. Und nun sitze ich hier und warte. :-/ Der Hausarzt findet den Wert ja überhaupt nicht schlimm und hat ja die ganzen Jahre nichts deswegen getan. In die Klinik trau ich mich nicht. Was soll ich sagen? Das ich von mir aus komme, weil das Phosphat zu niedrig ist? ":/

Bin heute in der Praxis des Hämatologen gewesen (er selbst ist nur Dienstags dort) und habe mir Urinröhrchen für den Sammelurin geholt. Sollte heute kommen. Bei der Gelegenheit habe ich mir auch gleich die neuen Blutwerte für den Hausarzt geben lassen. Ich will nächste Woche zu ihm und noch einmal mit ihm reden. Die Schwester wollte mir die Blutwerte aber nicht aushändigen. Sie sagte, es würde ausreichend sein, wenn ich sie in 2 Wochen beim neuen Termin bekäme. Ich bräuchte sie nicht. Als ich darauf bestand, druckte sie sie mir aus und meinte herablassend, was denn schon passieren sollte, da wäre doch nichts. Und wenn, entgegen jeder Erwartung, etwas wäre und ich müsste in die Klinik, dann würden die sich sowieso nicht für die Werte interessieren, sondern selbst Blut abnehmen. Ich wollte die Werte doch aber für den Hausarzt und allgemein braucht man doch die Werte um anzugeben, worum es überhaupt geht, als Referenz. Hatte ich denn ein "Recht", darauf zu bestehen, das sie mir die Werte mitgibt? ???

Es handelt sich um 4 Werte. LDH, Bilirubin und Haptoglobulin, alle 3 normwertig. Parathormon intakt mit 7,19 pmol/l (1,59-6,89) etwas erhöht. Kann es sich auch bei der geringen Erhöhung um einen Hyperparathyreoidismus als mögliche Ursache für den Phosphatmangel handeln? Oder wäre da eine deutliche Erhöhung zu erwarten?

Liebe Grüße, Carmen

cgarmenO112i11x970


Hallo,

ich bin vor knapp einer Stunde vom Hausarzt zurückgekommen. Dort habe ich den Befund der 24h Urinuntersuchung bekommen. Mir fällt aber auf, das es in dem Befund keine Angaben zu 24h Werten gibt. Es steht auch oben drüber, das es keine Angabe zum Sammelvolumen gab, obwohl ich es angegeben habe. So wurde das Ergebnis auf 1000ml berechnet. :-/

Es wurde ein Urinstatus gemacht und das Phosphat berechnet. Allerdings ist dieses mit 0,49 g/l Norm 0,7-1,5 angegeben. Darunter steht - Referenzbereich für Sammelurin. Kein standardisierter Referenzbereich für Spontanurin verfügbar.

Was heißt das jetzt? Sind 0,49 g/l Phosphat nun die Menge die sich bei der Hochrechnung auf 1000ml Urin in 24h ergibt, oder die Menge für Spontanurin (also eine viel kleinere Menge) und man nimmt nur den Referenzbereich für Sammelurin? Wäre es für 24h, würde das doch dann auch bei der Einheit stehen. ":/ Kann mir bitte jemand weiter helfen?

Ich habe den Befund erst beim Gehen von der Schwester mitbekommen, da er erst vom Labor gefaxt wurde, die ganze Zeit im Fax lag und auch auf mehrmaliges Nachfragen nicht verfügbar war. Nach 5 Stunden beim Hausarzt konnte ich dann auch nicht nochmal rein und fragen.

Liebe Grüße, Carmen

aCgn.es


Was die gemessen haben, wirst Du den Arzt fragen müssen, wenn g pro Liter, dann wird es wohl nicht um 24 Stunden gehen.

Was war den das Volumen?

c]armenY11211F970


Danke Agnes. Das Sammelvolumen war 1600ml

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