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Phosphat

p7elOzti{er86


Nunja, ein Röntgenbild würde nur eine deutliche Lungenstauung sichtbar machen; sonderlich sensitiv ist die Methode also nicht.

Von welchem Typ ist eigentlich die monoklonale Gammopathie? also IgG oder IgM (die zwei häufigsten Befunde)? Das müsste bei der Elektrophorese eigentlich immer dabei stehen.

Man könnte zusammen mit den Ödemen und den Knochenläsionen auch an ein POEMS Syndrom denken. Hautveränderungen hast du ja glaube ich auch. und Hormonveränderungen - wurdest du eigentlich schon endokrinologisch voll durchgecheckt?

Die Knochenläsionen beim POEMS sind meist osteosklerotisch und nicht osteolytisch, was die normale Osteometrie Messung erklären würde.

p{elzt<ierx86


Ach ja, der Befund der veränderten Nervenfunktion in einem Bein könnte auf eine beginnende Neuropathie hindeuten, die ebenfalls ein Teil des POEMS Syndrom ist.

Es gibt einen recht sensiblen Marker für das POEMS, den allerdings nur sehr wenige Labors in D. bestimmen können. Nämlich den VEGF im Plasma oder im Serum.

cdarm;en112]11970


Hallo Pelztier,

die Gammopathie ist vom Typ IgG Kappa. Nein beim Endokrinologen war ich noch nie. Oder doch, einmal, vor vielen Jahren. Ist bestimmt 12 Jahre her, aber nicht mit den jetzigen Problemen. Da sollte ich dann wohl doch mal einen Termin machen. ":/

Wegen dem Befund vom rechten Bein bei der Nervenmessung sollte ich damals zum MRT, habe das aber nicht gemacht, weil ich in den Dingern Platzangst bekomme. Der rechte Fuß wird immer eisigkalt, das stört mich schon ganz schön, aber eine andere Art der Diagnostik gebe es nicht wurde mir damals gesagt. Also ist es heute noch so.

Als ich gestern, wegen dem Röntgenbild, kurz in der Praxis meines Hausarztes war, kam auch gerade sein Vater. Dieser hatte vorher die Praxis, ist schon lange in Rente, klinkt sich jetzt aber manchmal noch in einige Fälle ein. Besonders was Knochen und Knochendichte betrifft. Auch ich war vor etwa 2 Wochen auch bei ihm, hatte aber den Eindruck, das ich ihn, mit der Komplexität, völlig aus dem Konzept brachte. Trotzdem hat er sich Gedanken gemacht, im Bezug darauf, wo bei mir das ganze Phosphat verschwindet. Gestern ging er nur an der Anmeldung vorbei, sah mich und sagte zu seinem Sohn, das er von mir noch einen FGF23 Blutwert braucht. ??? Leider war ja schon Sprechstundenschluss, die PC's schon aus, sodass ich wegen dem Wert die 30 km noch einmal fahren muss. :-( Kennst Du diesen Wert? Bei der Gelegenheit könnte ich ja dann auch den von Dir genannten Wert ansprechen und fragen, ob eine Kontrolle möglich wäre.

Bezüglich der Ödeme habe ich heute früh beim wach werden schon gemerkt, das meine Beine plötzlich leichter und lockerer geworden sind. Das schmerzhafte Spannen ist deutlich weniger, ich kann heute besser laufen und auf der Waage zeigen sich fast 3 Kilo :-o weniger. Das Diuretikum hatte ich noch nicht angefangen, weil ich bis nach der Untersuchung warten sollte. Daran kann es also nicht liegen. Ich hatte mich gestern schon gewundert, das ich viele Male zur Toilette musste und ich war auch in der Nacht auf der Toilette, obwohl ich nicht viel getrunken hatte. Vorhin, als ich über diese eigenartige Besserung nachgrübelte, ging mir dann auf, das ich ja gestern früh wieder mit dem Azathioprin 3 mal tgl. angefangen habe. Dort muss die Ursache liegen. Wenn dem so ist, beweist das doch dann einen Zusammenhang zur Mastozytose oder zumindest zu einem Autoimmunologischen Geschehen als Ursache oder? ??? Gibt es einen Einfluss von Azathioprin auf die Niere, das mehr Wasser ausgeschieden wird? ??? Jetzt im Nahhinein kann ich mich schon erinnern, das ich mit dem Azathioprin deutlich mehr zur Toilette muss.

Liebe Grüße, Carmen

p&elz*tiexr86


ja, ich denke auch, dass dann die Ödeme zumindest zur Zeit eher mit einer immunologischen Ursache zu erklären sind. Ich würde wirklich mal deinen HA auf POEMS ansprechen. Das ist ja keine eigenständige Erkrankung, sondern nur ein Syndrom, eine Konstellation von verschiedenen Befunden, welche als sogenanntes paraneoplastisches Syndrom bei verschiedenen KM Erkrankungen bzw. Plasmazelldyskrasien (und eine monoklonale Gammopathie hast du ja in jedem Fall) aufteten. Das Ansprechen der Ödeme auf AZA würde auch erklärt sein, wenn sie durch das POEMS erklärt werden könnte. Wenn man jedoch eine POEMS Diagnose hätte, dann könnte man evtl. gezielter mit VEGF Inhibitoren arbeiten.

Den FGF23 Wertes hatte ich dir glaube ich hier auch schon einmal genannt. Er ist bei Patienten mit der genetisch bedingten Hypophosphatämie und bei der tumor-assoziierten Osteomalazie/onkogene Osteomalazie erhöht. Das ist natürlich ein Ansatz; allerdings erklärt der imho nicht deine fehlende Osteoporose, die du bei diesen Krankheitsbildern haben müsstest.

Beim POEMS dagen bilden sich osteosklerotische Läsionen, die eigentlich zu einer Hypertrophie des Knochens führen. Die hast du zwar meines Erachtens auch nicht, aber theoretisch könnte der niedrige Phosphatspiegel (dessen Ursache dann immer noch unklar ist), der eigentlich eine Osteolyse (Osteoporose) verusachen müsste, dies verhindern. Letzten Endes könnte der Knochen durch diese zwei antagonistisch wirkenden Prozesse völlig normal aussehen, obwohl ein pathologischer Stoffwechsel vorliegt, wie man in der Szintigraphie sieht. Aber das ist jetzt von mir nur eine Überlegung...

c)armWen11_21197x0


Hallo Pelztier,

ich gehe am Montag zum Hausarzt und werde versuchen, mit ihm über alles zu sprechen, auch über die Abklärung eines POEMS. Dieses mit ihm sprechen, ist bei ihm ja immer so eine Sache, da er immer gleich wieder rausflitzt, kaum das man einen Satz gesagt hat. %-|

Danke Dir für Deine Erklärung zum FGF23-Wert. Was das in meinen Knochen ist, ist mir auch ein Rätsel und warum das alles nicht zusammen passt. ??? Ich weiß nur, das sie weh tun, wobei dies jetzt durch das Azathioprin auch etwas besser geworden ist und die Ödeme sind auch weiterhin besser. Für mich DER Beweis, das alles irgendwie autoimmun sein muss. Deine Vermutung zu den Knochenveränderungen könnte möglich sein. Warum ist das alles bei mir und auch bei Dir nur so verdammt kompliziert? :-(

In den letzten beiden Tagen habe ich wieder zunehmend starke Herzstolper, sodass mir schwindlig wird. Gehe ich 14 Stufen Treppe hoch, hab ich oben eine knallrote heiße Birne, das Herz schlägt mir bis zum Hals und bin gefühlt kurz vorm ersticken. %-| Ich verhalte mich so gut es geht ruhig und schone mich, aber der Schwindel vom stolpern ist belastend.

Liebe Grüße, Carmen

p;elPzdtierx86


Und, hast du mit deinem HA gesprochen? Was machen deine Ödeme/Luftprobleme?

cQarmen1!121]1970


Wie geht es Dir?

Nein, ich war bisher noch nicht beim Hausarzt. Ich gehe erst morgen früh. Muss diesen Samstag und Sonntag ins Schlaflabor und muss mir dafür auch eine Einweisung holen. Die 9 Wochen bis zum Termin sind rasend schnell verflogen. :-o

Meine Ödeme sind nach wie vor besser. Es lag wohl wirklich an der Immunsuppression, oder besser gesagt daran, das ich nicht mehr immunsupprimiert war. Eigenartig das Ganze. Die Luftprobleme bestehen nach wie vor.

In den letzten Tagen habe ich immer mal wieder das Gefühl, als schlüge mir in Ruhe das Herz bis zum Hals. Es ist dann, als wenn das Herz ganz fest und schnell schlägt und es drückt auf der Brust. Ich habe in einer solchen Situation mal den Puls kontrolliert, aber er war gar nicht schnell, sondern für mich mit 68 Schlägen sogar deutlich langsam und er stolperte. Wieso habe ich dann dieses komische Druckgefühl als wenn es zu schnell ist. ":/

Heute hatte ich wieder eine Situation, das mir schwindlig und sehr übel wurde. Ich bin dann käseweiß, mir ist so kalt das ich klappere, Hände und Füße sind dann eisig, und ich habe Kopfschmerzen. Habe mich länger hingelegt, bis es besser wurde. Kreislauf? Macht sich das so bemerkbar, gerade mit dem starken Frieren und der Übelkeit? ":/

c arme?n1121x1970


Sorry, aber es gibt hier kein Edit. Möchte zu meinem letzten Posting noch etwas anfügen . |-o

In der zuletzt angesprochenen Kreislauf?- Situation flimmert es mir vor den Augen. Hab ich mich angestrengt (Treppe, Haare waschen), sodass der Puls etwas rennt (120-130), folgt leichtes Rasseln in der Brust und Husten. Beides bessert sich aber wieder, wenn der Puls wieder langsamer wird.

pOe:lGzHtiDerx86


mh, und wenn du doch auch nochmal in ein Zentrum für pulmonale Hypertonie gehst? Die scheint offensichtlich nicht so einfach zu diagnostizieren zu sein. Zu der Risikogruppe gehörst du ja mit der Mastozytose/Autoimmunerkrankung.

ccarme*n112+119x70


Hallo Pelztier,

mh, und wenn du doch auch nochmal in ein Zentrum für pulmonale Hypertonie gehst?

Da gibt es hier eines in einer ganz bekannten Klinik. In der Klinik, wo auch der Hämatologe ist. Es ist alles dort. Aber dort wurde die PH mit einem Rechtsherzkatheter nicht bestätigt und deshalb wird da keiner mehr etwas in der Richtung tun.

Ich bin heute beim Hausarzt gewesen. Auf der Fahrt bekam ich Angina pectoris. Beim Hausarzt wurde ein EKG gemacht, nach dessen Auswertung ein Troponinschnelltest, der zum Glück negativ war und Blut abgenommen.

Morgen und Übermorgen dann ins Schlaflabor.

Beim Hausarzt bekam ich auch die schriftlichen Befunde vom Röntgen und aus der Venenpraxis. Das Röntgen war bis auf eine intrapulmonale Narbe im linken Unterfeld. Scheint aber nicht wichtig zu sein, weil keiner etwas dazu sagt. Auf jeden Fall, bestand sie schon vor 5 Jahren.

Der Ultraschall der Beine ergab eine homogene Verbreiterung der Subcutis mit gleichmäßig vermehrter Echogenität. Betonte Darstellung echoreicher Septen, Dicke der Subcutis mit 17 mm deutlich über normal (10 cm oberh. med. Mall.) = pathologisch. Schmerzhaftigkeit bei Kompression mit Schallkopf. Sonoelastografie: Kompressibilität der Subcutis vermindert, aber keine echolosen Spalten nachweisbar. Unklare Diagnose. Und nu? ???

Liebe Grüße, Carmen

p~elztQier8x6


Was heißt unklare Diagnose?

von der Beschreibung des US-Bildes her klingt es wie ein Lipödem.

cmarmen@1121z197x0


Hi Pelztier,

ich hatte mich ja auch etwas belesen zu dem Befund ;-) und mir war dabei, genau wie Dir, dieses Lipödem aufgegangen. Die Kriterien zur Feststellung dieses Lipödem's sind absolut identisch mit meinem Befund. Selbst die blauen Flecken, wegen denen ich ja erst vor kurzem beim Arzt war, sind dort aufgeführt. :-o

Nur, warum interessiert das keinen Arzt? Warum diagnostiziert man es nicht und schreibt - unklarer Befund? Ist es zu offensichtlich? Passt zu viel? ":/ Wieder etwas, was einfach egal ist und man macht nichts. Dabei gibt es doch eine für mich offensichtliche Erklärung. >:(

Liebe Grüße, Carmen

p%elz@tiexr86


Ja, ich weiß es ehrlich gesagt auch nicht. Kenne das aber von mir selbst, dass uneindeutige Befunde herausgestellt werden, und Befunde, die eindeutig sind bzw. waren, unter den Tisch gekehrt werden/wurden, mit zum Teil fatalen Folgen.

Wenn du deinen Hausarzt nochmal auf den Befund ansprichst? der Wortlaut entspricht wirklich exakt dem Befund eines Lipödems.

cbarmenE11c211970


Hallo Pelztier,

Du hast recht, irgendwie muss ich mit meinem Hausarzt über diesen Befund reden. Ich raetsele nur, wie ich das anstelle. Mein Hausarzt ist so schon in seiner Art sehr eigen und ich komme kaum dazu so mit ihm zu reden. Wenn ich dann noch wegen dem Befund ankomme und sage, es koennte doch das und das Sein, das habe ich aus dem Internet......., ich weiss nicht, ob das bei ihm gut ankommt. ":/ Aber muesste eine Venenaerztin ein solches Lipoedem nicht kennen und erkennen? Muesste ihr nicht auffallen, das der Befund zu 100% die Beschreibung eines Lipoedem ist? Das verstehe ich nicht. ???

Ich befinde mich immer noch im Schlaflabor. Habe heute bei der Visite um Auskunft zum Befund vom Juli gebeten, von dem ich, ausser dem schlechten Sauerstoffwert ja nichts hatte. Mit mir hatte niemand weiter ueber den Befund gesprochen. Nun haben sich, im Vergleich zum Juli, die Werte weiter verschlechtert. CO2 ist gestiegen, O2 gesunken. Heute bei der Visite wurde von alveolaerer Hypoventilation gesprochen. Wenn ich das richtig verstanden habe, steigt durch zu geringe Atmung im Schlaf mein CO2 Wert an und der Sauerstoffwert fällt ab. Dies koennte dann wohl ein Grund fuer die Hypoxaemien und den zu hohen CO2 Wert auch tagsueber sein.Ich weiss, von Überwachungen her, das ich auch tagsueber deutlich zu wenig atme. Zwischen 10 bis 12 mal in der Minute.Besonders auffällig war das damals bei der metabolischen Alkalose, weil die Atemfrequenz und damit der Sauerstoff sehr tief sank. Warum und weshalb das bei mir so ist, weiss ich nicht.

Heute Nacht schlafe ich mit Ueberdruckbeatmung, in der Hoffnung, daß sich die Werte dann bessern. Wenn ich mit den ganzen Kabeln überhaupt schlafen kann. %-|

Liebe Grüsse Carmen

pjelz/tiber86


Zwischen 10 bis 12 mal in der Minute

Nunja, deutlich zu wenig ist es nicht gerade, allenfalls leicht. Aber es könnte natürlich sein, dass sich nachts bei dir CO2 akkumuliert, was dann tagsüber erst einmal abgeatmet werden muss. Das Problem ist nur, dass es bei dir scheinbar keine eindeutige Ursache für die CO2 Akkumulation gibt, und deine Spiroergometrie und BGA Werte zum Teil sehr widersprüchlich sind. Hattest du eigentlich in letzter Zeit nochmal eine große LUFU, in der "Telefonzelle"?

Mit Schlafapnoe kenne mich nicht so aus, würde aber intuitiv auf Basis meines Wissens sagen, dass sie allein eher weniger die Ursache des drastischen CO2 Abfalls und der Hypoxie sein kann.

CO2 Akkumulation, gerade in der Nacht, ist ein frühes Zeichen für eine Schwäche der Atemmuskulatur, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass diese bei dir der Fall ist, weil die BGA und Spiroergometrie Befunde das wiederum nicht hergeben; zudem hat man

dann eine flache, sehr schnelle Atmung. (momentan ist meine Atemfrequenz z.b. bei 24-26 AZ in der Minute)

Andererseits könnte man bei einer großen Lufu auch nochmal nach der Funktion der Atemmuskulatur schauen. Ich frage mich, ob es auch bei dir multifaktoriell ist, und ein Faktor deine Schlafapnoe ist, ein Faktor vll aber auch noch eine beginnende COPD oder eine fibrosierende/interstitielle Lungenerkrankung sein könnte.

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