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pro-Bnp-Wert

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Hallo Pelztier,

hast Du heute jemanden erreicht? Deinen Hausarzt?

Ich denke auch, das man wegen dem MRT nicht so lange warten sollte. Könntest Du Dir nicht eine zweite Meinung einholen, auch wegen dem Lungendruck? Vielleicht erreicht Dein Hausarzt ja wirklich etwas. Ich drücke Dir die Daumen. :)*

Nein auf COPD wurde ich nie untersucht. Die Rasselgeräusche könnten jetzt Wasser sein.

Ja beim Neurologen war ich schon. Da gibt es in den Untersuchungen eine Auffälligkeit mit den Nerven im rechten Bein. Zum Schluss war wieder alles von der Mastozytose, die dann wieder angezweifelt wird. So werde ich ewig in der Luft hängen.

Ja ich habe auch einen hohen Ruhe- und Belastungspuls, aber mit dem Dronedaron geht es jetzt. Die Frage nach der Aufregung beim Echo kenne ich auch sehr gut. :)z .

p7elztiexr86


Danke der Nachfrage ...Immerhin habe ich gestern jemanden in der Pulmonologie errreicht. Es stellte sich heraus, dass es die falsche Nummer war; die nächste Nummer, die man mir bei der der ersten falschen Stelle sagte, war ebenfalls falsch. Nach dieser Buchbinder Wanninger Situation habe ich dann erfahren dürfen, dass vor dem 27.11. kein Termin mehr frei ist. Große Klasse.

Habe mir meinen Echo-befund angesehen und 2 Werte entdeckt, die zumindest auf eine Rechtsherzbelastung hindeuten könnten. Steht bei dir auf deinem Befund etwas von TASV in cm/s? Wie war der LVEDD?

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Na Prima, das ist ja noch lange hin bis zum Termin in der Pulmologie. Musst Du denn in die Pulmologie dieser Klinik, oder kannst Du auch woanders hin?

Nein, in meinem Echobefund gibt es diese Werte nicht. Das was ich hier davon geschrieben habe, ist alles. Ich könnte höchstens in älteren Befunden schauen. Würde Dir das etwas nützen?

p^elztRieXr86


Hm. Vermutlich ist der Befund, den du abgeschrieben hast, der Endbefund bzw. die Zusammenfassung und nicht der originäre Befund des Echos, bei dem die ganzen Messwerte einzeln aufgeführt sind.

Aber trotzdem danke.

Ich warte jetzt auf Antwort meines HA. Habe sogar jetzt zu etws unkonventionelleren Methoden gegriffen. Nachdem im Brief der Kardiologen ja nur etwas von "leichter subjektiver Verschlechterung der Belastungsdyspnoe" steht, was ich so nie gesagt habe und ich für eine Untertreibung halte, habe ich meine Atmung nach 2 Minuten langsamen Gehen aufgezeichnet und ihm geschickt. Nur um zu "beweisen" , dass das nicht nur eine subjektive Empfindung von mir ist, wie die Kardiologen es mangels Erklärung hingestellt haben.

pwelz.tixer86


..solltest du aber doch zufällig den Wert finden oder jemand anderer etwas dazu sagen kann:

die Norm der TAPSE wird als größer/gleich 2cm angegeben; eindeutig pathologisch ist sie aber nach den meisten Quellen erst ab kleiner/gleich 1,6cm. Was ist nun, wenn man wie ich 1,8cm hat? Ist das ein Graubereich?

Ebenso verhält es sich mit dem Wert der TASV. Die Norm ist mit größer/gleich 20cm/s angegeben. Definitiv pathologisch ist der Wert mit kleiner/gleich 10cm/s. Dazwischen scheint wieder ein Graubereich zu liegen, wobei einige Autoren auch schon bereits aber kleiner/gleich 15cm/s von einer Dysfunktion des RV sprechen. In meinem Befund steht: 13cm/s.

Was ich in jedem Fall sagen kann, ist, dass sich diese Werte im Vergleich zum Echo vor 1,5 Jahren verändert haben. Damals war die TAPSE noch 2,3, und der TASV war gar nicht bestimmt worden, hätte aber vermutlich völlig unauffällige Werte geliefert, da die beiden Werte ja korrelieren.

Da beide Werte die globale systolische RV Funktion ungefähr widerspiegeln, die sonst echokardigraphisch nur schwer fassbar ist, und beide Werte bei subklinischer Rechtsherzbelastung wie zb. bei der pulmonalen Hypertonie auffälig werden bevor sich die Größe des Ventrikels verändert, frage ich mich, ob sie nicht doch etwas zu bedeuten haben in Zusammenhang mit meiner Klinik/Dyspnoe.

Solltest du also in deinen älteren Befunden irgendetwas davon finden,würde es mich witerbringen. Insbesondere wenn es sich um Befund handeln würde, bei denen ein erhöhter PA Druck nachgewiesen werden konnte.

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Ich hoffe, Dein Hausarzt kann Dir irgendwie weiter helfen und wegen eines früheren Termin's vermitteln.

Ich habe jetzt mal meine Befunde durchgesehen und zwei Echobefunde mit dem TAPSE-Wert gefunden. Einmal betrug er 24 mm und einmal 26 mm. Die anderen Werte finde ich leider nicht.

p/elztie{r86


Meine Atemprobleme nehmen immer mehr zu; beim Sprechen von längeren Sätzen (in Ruhe!) muss ich Pause machen um Luft zu holen. Es gibt einen unkomplizierten Test, mit dem man die Lungenfunktion bzw. die Veränderung der Vitalkapazität ungefähr selbst abschätzen kann.

In der Neurologie wird der Test vor allem Patienten mit Myasthenie gelehrt, weil sie mit diesem Test in der Lage sind ihren aktuellen Zustand einzuschätzen und damit erfahren können, ob die Gefahr einer myasthenen Krisis besteht oder nicht: der Patient atmet maximal ein, und beim Ausatmen wird mit der normalen Sprechstimme/in normaler Lautstärke nach oben gezählt - so lange, wie man Luft dazu hat. Gut ist es, wenn man über 35 kommt. Wenn man nur 25 erreicht, bedeutet das je nach totaler Kapazität der Lunge schon eine recht deutliche Einschränkung der Vitalkapazität.

Wenn man nur noch 15 erreicht, befindet man sich in der Gefahrenzone für eine akute respiratorische Insuffzienz. Während ich in der neurologischen Klinik vor 5 Wochen noch auf 28 kam, komme ich jetzt nur noch auf 21.

Carmen, das ist vielleicht auch für dich ein Test um die Luftprobleme zu objektivieren bzw. zu verfolgen.

Wenigstens hat mein HA jetzt nochmal mit dem OA gesprochen. Der Termin fürs MRT wird jetzt vorgezogen auf irgendwann im Dezember, aber noch vor Weihnachten.

Der OA gab dann auch vor meinem HA zu, dass man keine richtige anderweitige Erklärung für das erhöhte NT-proBNP habe und man es doch genauer abklären sollte; allerdings könne es sein, dass man auch im MRT nicht mehr sehen werde, wenn es z.b. eine beginnende Kardiomyopathie wäre, bei der zuerst die diastolische Funktion (die wohl schwerer beurteilbar ist) beeinträchtigt wäre. An eine CMP glaube ich eigentlich nicht, jedenfalls nichts als primäre Ursache meiner Beschwerden, aber egal...

Ansonsten versuche ich es noch an einer anderen Uniklinik in der Pneumologie, die eines der größten Pneumologie und PH Zentren in D. haben. Habe da einfach mal den Leiter des Zentrums angeschrieben, und um ihn eine Einschätzung meiner Situation und des Echos in Bezug auf die DD einer PH gebeten; und er meinte auch, dass man mit meinen Werten eine Rechtsherzbelastung bzw. eine relevante PH nicht ausschließen könne. Mal schauen, wann ich dort einen Termin bekomme.

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Huhu Pelztier, *:)

schön wieder von Dir zu lesen, auch wenn es teilweise nicht so schöne Nachrichten sind. :-( :)*

Hast Du mit Deinem Hausarzt gesprochen, bevor Deine Atemprobleme schlimmer wurden? Wenn ja, vielleicht kannst Du ihn noch einmal anrufen und ihn bitten, Dir zu helfen, einen zeitnahen Termin in der Pneumologie der Uni zu erhalten. Klasse das der Leiter des dortigen PH-Zentrum's Dir schon vorab seine Einschätzung gegeben hat. Vielleicht kann sich Dein Hausarzt mit ihm kurzschließen?

Den Atemtest habe ich gemacht, bin aber nur auf knapp 19 gekommen und da war von 17 bis 19 nur noch rausgequetscht. Was mache ich falsch? Ich zähle schnell hintereinander weg und schaffe nicht mehr. Liegt das an meinem hohen CO2 Wert? ":/

Ganz liebe Grüße, Carmen

pRelztnier86


naja, der Atemtest ist ja nur eine grobe Einschätzung. Er deckt viele unterschiedliche Funktionen ab. So z.b. nicht nur die inspiratorische, sondern auch die expiratorische Funktion. Wenn die expiratorische Funktion im Verhältnis zur inspiratorischen Funktion stärker betroffen ist, kann der erreichte Wert niedriger ausfallen, auch wenn die inspiratorische Funktion bzw. die Vitalkapazität noch höher liegt.

Wie gesagt, ist vor allem eine Möglichkeit den Verlauf zu beobachten.

Hast du denn auch schon Probleme in Ruhe (beim Sprechen) oder nur bei Belastung, und wenn nur bei Belastung, wie stark muss diese sein um die Dyspnoe auszulösen?

Ich habe mit meinem HA vor der erneuten Verschlechterung gesprochen. Vor 1,5 Wochen. Weiß auch nicht, warum das jetzt so schnell schlechter wird.

pzelztiierx86


Außerdem muss man bei diesem Test auch wirklich so schnell wie möglich zählen; die Zahlen müssen allerdings noch verständlich gesprochen werden, dürfen also nicht verhaspelt sein.

Die Ermüdung der Atempumpe spielt auch eine Rolle. Wenn ich z.b. den Test mache, nachdem ich mit jemandem kurz gesprochen habe, fällt der Test auch schlechter aus, und ich komme nur auf 19. 21-22 ist meine Maximalzahl, während 28 meine Maximalzahl noch vor 5 Wochen war.

Wie gesagt, der Test eignet sich besser zum Ziehen eines Vergleiches als zum Tätigen einer absoluten Aussage bzgl. der Atemfunktion.

paelzt^ierE8x6


Carmen, wie ist denn dein Befund der letzten Spiroergometrie?

War der Hauptbefund das ansteigende CO2? oder eine fallende Sättigung, oder beides?

Ist mal eine BGA gemacht worden, in Ruhe und/oder unter Belastung?

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Hallo Pelztier,

wie geht es Dir inzwischen?

Es kommt auf den Tag an, ob ich schon in Ruhe Probleme bekomme. Manchmal geht es und manchmal macht mir schon das Vorlesen Probleme. Ich weiß auch nicht warum. ":/ Bei Belastung bekomme ich nach etwa 1,5 Treppenetagen deutliche Luftprobleme, wobei ich da auch zusätzlich die Muskelschwäche und Muskelschmerzen merke.

Kannst Du Deinen HA jetzt wegen der akuten Verschlechterung noch einmal kontaktieren?

Den Befund meiner Spiroergometrie habe ich mal eingescannt. Mich betreffende Daten habe ich weggeknickt. Ich hoffe, die Link's funktionieren. Ich weiß nicht, was die Werte alles bedeuten.[[http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/spiro2pg4wr6lv2f.jpg]] [[http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/spiro1r1bmfa3dey.jpg]]

Bei der BGA in Ruhe kommt meist eine Hypoxämie heraus.

Liebe Grüße, Carmen

pOelztixer86


Und man hat dir nie Ursache der Beschwerden definitiv sagen können? oder doch auch eine PH? Die tritt ja bei vielen autoimmunen Zuständen auch auf.

We stark sinkt deine Sauerstoffsättigung im Blut?

Naja, irgendwie scheint es sich jetzt alle 2 Tage weiter zu verschlechtern. Fluktuieren tut es bei mir eher weniger, zumindest jetzt.

Mittlerweile kann ich nur noch 10 Meter in der Ebene gehen, dann fängt die Kurzatmigkeit an; beim Treppensteigen werde ich schon kurzatmig beim Erklimmen einer Etage. Und nach 30 Metern mit einem Puls von 130-140 in der Ebene ist ziemlich Schluss, weil meine Beine noch eher wie Pudding werden (jetzt vielleicht auch Sauestoffunterversorgung?) und vor allem bin ich dann nicht nur kurzatmig, sondern das geht dann schon in die Richtung, was ich als Atemnot (wenn auch noch nicht stark, sondern moderat) bezeichnen würde. So, als ob ich nicht genügend Luft "aufsaugen" könnte. Ich "sauge" und "sauge", aber irgendwie fühlt es sich an wie eine Umklammerung des Brustkorbs, so dass ich keine Luft hereinbekomme. Dabei kann das nicht sein, weil meine Atemwege ja frei sind, und ich in Ruhe kein solches Gefühl habe. Da ist es momentan nur, wenn ich längere Sätze (alles über 6 Wörter), oder zusammengesetzte Wörter (wie z.b. Atemmuskulaturschwäche) spreche, dass mir zwischendurch die Luft ausgeht. Wenn ich mich jedoch ruhig verhalte/ruhig sitze und nicht spreche, merke ich nichts. Daher denke ich immer, dass es so schlimm noch gar nicht sein kann.

Dann ist mir die letzten Tage aufgefallen, dass ich um die Augen bläuliche Augenringe habe. An sich nichts Ungewöhnliches, ungewöhnlich ist nur, dass ich keine sofort einleuchtende Erklärung wie Anämie, Eisenmangel etc habe, und dass die Augenringe nch Belastung deutlicher sind (zumindest bilde ich mir das ein ;-))

Deshalb ist mir gestern die Idee gekommen, dass es vielleicht einen Zusammenhang zwischen den Augenringen und meinen Atemproblemen geben könnte. Kann natürlich aber auch Schlafmangel oder sonstwas sein.

Bei diesem Zähltest ist nun 19 mein Maximalergebnis. Wie gesagt, das absolute Ergebnis ist nicht so entscheidend, sofern man nicht nur 14 erreicht, aber die Progression der Klinik kann man damit schon objektivieren.

pSelpztieXr86


Naja gut, die Werte sagen mir auch nicht allzu viel ;-)

ich meinte eigentlich eher die Beurteilung des Befundes. Also irgendetwas muss doch darunter stehen: wie z.b. erhöhte Totraumventilation etc

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Nein da steht leider nix weiter. Ich weiß, das alle, ob der Werte, sagen wir mal, sehr unruhig wurden, aber mehr ist da nicht. Ich schaue, ob ich den Brief dazu noch finde.

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